Effekter af adfærdsanalytisk behandling – norske data

Af Svein Eikeseth

På den nordiske tema-dag om ABA i behandlingen af børn med autisme den 3. oktober 2003 fremlagde den norske forsker Svein Eikeseth en række nye forskningsresultater.

I Norge er der for øjeblikket tre igangværende forskningsprojekter vedrørende anvendt adfærdsanalyse til børn med autisme. Der er for det første det norske bidrag til Young Autism Project, som er en stor international undersøgelse, hvor man ti forskellige steder i verden undersøger, om de behandlingsresultater, som Ivar Lovaas opnåede i sin 1987-undersøgelse (Lovaas 1987) kan gentages andre steder og under andre betingelser. Et af optagelseskriterierne for de børn, der deltager i Young Autism Project, er imidlertid, at de skal være ganske små - faktisk under 3½ år gamle ved behandlingens start. Men i Norge er nydiagnosticerede børn med autisme meget ofte over 4 år gamle, og nogle er både 5 og 6 år inden de får en autismediagnose, og inden en intensiv ABA-behandling kan starte. Det er derfor endnu ikke muligt, at præsentere data fra den norske del af Young Autism Project.

De øvrige igangværende forskningsprojekter vedrører børn, der er ældre end 3½ år ved behandlingens start. Det drejer sig dels om en undersøgelse af alderens betydning for behandlingesresultater og dels om en undersøgelse af lavintensiv adfærdsanalystisk behandling. Begge undersøgelser er foretaget af en forskergruppe bestående af Svein Eikeseth sammen med Tristram Smith, Erik Jahr og Sigmund Eldevik.

I Norge får en del børn i ABA-behandling mindre intensiv behandling end de 40 timer om ugen, som børnene i Lovaas' oprindelige undersøgelse fik. Der er børn, som kun modtager 10, 15 eller 20 timers ABA-behandling om ugen, og der har derfor været behov for at undersøge effekterne af en sådan lavintensiv ABA-behandling. Grundene til, at børnene ikke får fuldtids ABA-behandling, er dels økonomisk - det er en dyr behandlingsform - men også ideologisk. I mange kommuner bliver det nedsatte antal 1:1-timer begrundet med, at børnene skal lære at være sammen med andre børn, og at de derfor har brug for at deltage i sociale gruppeaktiviteter. Et tredje argument fra kommunernes side er, at det er for hårdt for barnet og for familien at skulle have 40 timers ABA-behandling.

Lavintensitets-studiet (Eldevik, Eikeseth, Jahr & Smith)
I undersøgelsen evalueres effekterne af lavintensiv ABA-behandling når denne behandling kombineres med deltagelse i gruppeaktiviteter i almindelig børnehave. Desuden bliver der i denne undersøgelse sammenlignet med en gruppe af børn med autisme, som har fået en eklektisk, specialpædagogisk behandling, som omfattede det samme antal timer og med samme intensitet som ABA-behandlingen. Eklektisk behandling betyder, at der ikke anvendes en bestemt metode, men inddrages teknikker fra flere forskellige metoder. Undersøgelsen giver således mulighed for at sammenligne effekterne af to forskellige former for autismebehandling. Undersøgelsen er endnu ikke offentliggjort, så de følgende resultater må forstås som foreløbige.

Undersøgelsen er tilrettelagt som en retrospektiv undersøgelse baseret på børnenes journaler i Habiliteringstejnestene i tre norske fylker -- Akershus, Buskerud og Vestfold . Det vil sige, at forskerne ikke har fulgt de enkelte børn i løbet af deres behandling, men efterfølgende har samlet data fra børnenes journaler. En sådan metode rummer selvfølgelig nogle usikkerheder og begrænsninger, som følge af, at de tilgængelige oplysninger om det enkelte barn er defineret af andre hensyn end hensynet til forskning. Man må altså som forsker i den situation anvende de eksisterende data og få det bedst mulige ud af dem, men man har ikke mulighed for at tilføje oplysninger - f.eks. tests - som ikke allerede er blevet udført.

I undersøgelsen indgår 28 børn, som alle har en autismediagnose i henhold til ICD-10, der er den diagnosticeringsstandard, der anvendes i Europa. Autismediagnosen blev i alle tilfælde stillet af en klinker, uafhængig af forskningsteamet. Ved behandlingens start var børnene under 6 år gamle, og der har foreligget testresultater om deres IQ, deres sprog og deres sociale adfærd ved behandlingens start og på opfølgningstidspunktet efter to års behandling. Af de 28 børn fik 13 en lavintensiv ABA-behandling (mellem 10 og 20 timers 1:1-behandling om ugen), mens resten fik en eklektisk, specialpædagogisk behandling af tilsvarende omfang.

De to undersøgelsesgrupper var sammenlignelige på en række områder. Deres gennemsnitlige alder var hhv. 53 og 49 måneder (ABA-gruppen nævnes først); det gennemsnitlig antal 1:1-timer var hhv. 12,5 og 12,0; behandlingerne strakte sig over hhv. 20,3 og 21,4 måneder, og antallet af involverede pædagoger per barn var hhv. 2,5 og 2,8. Også pædagogerne uddannelsesniveau var sammenligneligt.

Forskerne har også undersøgt de metodikker, der er indgået i børnenes behandlinger. I ABA-gruppen fik alle ABA-behandling (100%) og et enkelt barn (8%) anvendte et alternativt kommunikationshjælpemiddel. I den eklektiske gruppe anvendte 47% et alternativt kommunikationsmiddel, 53% fik en vis grad af ABA-træning, 27% blev behandlet senso-motorisk, og 27% fik dele af TEACCH-programmet, og endelig blev der i forhold til denne gruppe anvendt en række uspecificerede teknikker baseret på pædagogernes egne kliniske erfaringer (når summen af procenter bliver mere end 100 skyldes det, at hvert enkelt barn har modtaget mere end en type behandling). Den eklektiske gruppe modtog således en blanding af teknikker fra flere forskellige metoder.

Efter næsten to års behandling blev børnene igen testet for IQ, nonverbal IQ, sprogforståelse, ekspressivt sprog samt deres sociale tilpasning. Børnene i ABA-gruppen havde en begrænset fremgang på både IQ og nonverbal IQ (fra 41,0 ved behandlingens start til 49,2 efter 2 års behandling for IQ, og fra 68,2 til 76,8 for nonverbal IQ). Børnene i den eklektiske gruppe havde derimod en tilbagegang for både IQ og nonverbal IQ. Der var tilsvarende forskelle i testresultater for sprogforståelse og for ekspressivt sprog. Forskellene mellem ABA-børnene og børnene i den eklektiske gruppe var statistisk signifikante for IQ, for sprogforståelse og for ekspressivt sprog - dermed menes, at sandsynligheden for, at forskellene mellem de to grupper skyldes statistiske tilfældigheder, er ekstrem lille. Derimod var der næsten ingen forskelle mellem de to grupper med hensyn til den sociale adfærd, der blev målt vha. en Vineland-test.

Tabel 1. Sammenligning af testresultater for ABA-behandlede og eklektisk behandlede børn, Lavintensitetsstudiet. Gennemsnitlige testresultater ved start og efter 2 år.

	ABA-behandling		Eklektisk-behandling
	Start	Efter 2 år	Start	Efter 2 år
IQ***	41.0	49.2	47.2	44.3
Nonverbal IQ	68.2	76.9	72.0	61.5
Language Comprehension*	37.3	44.3	44.0	33.2
Language Expressive*	33.8	44.8	41.6	34.1
Vineland ABC	54.5	52.4	52.5	47.7
Vineland Communication**	54.1	58.8	54.7	50.2
Vineland Daily Living	56.7	53.7	54.5	47.2
Vineland Socialization	53.7	56.2	59.9	57.9

Note: *, ** og *** indikerer signifikante forskelle, hvor hhv. p<.05, p<.01 og p<.001 -- dvs. at sandsynligheden for at der er tale om statistiske tilfældigheder er hhv. 5%, 1% og 0,1%.

Konklusionen på undersøgelsen er, at lavintensiv ABA-behandling godt nok giver resultater, men især på de områder, der direkte bliver trænet i behandlingen. Derimod ser man ikke de store afsmittende effekter, og især ikke på den sociale tilpasning, således som den måles i Vineland-testen. Paradoksalt nok er resultatet derfor, at når man giver børn med autisme mindre 1:1-tid baseret på ABA, og opprioriterer deltagelse i kollektive sammenhænge (ved at være sammen med de øvrige børn i børnehave eller skole), får man ikke flere, men færre sociale færdigheder. Denne undersøgelse viser således også, at integration med almindelige børn i sig selv ikke garanterer udvikling af sociale færdigheder. Sociale færdigheder forudsætter tværtimod en højintensiv 1:1-behandling.

Hvis man sammenligner disse resultater af lavintensiv ABA-behandling med resultater fra højintensiv ABA-behandling i Norge (se Eikeseth et al. 2002), så viser det sig, at selvom børnene, der fik lavintensiv behandling, på nogle områder opnåede en fremgang, kan deres fremgang efter næsten to års behandling ikke måle sig med den fremgang, som børn, der modtager højintensiv ABA-behandling, opnår efter allerede et års behandling. Et vigtigt resultat af lavintensitetsundersøgelsen er således, at man ikke kan kompensere for den lave intensitet ved at forlænge behandlingsperioden: selv om børnene i lavintensitetsundersøgelsen fik behandling i dobbelt så lang tid som børnene i en tidligere højintensitetsundersøgelse, var deres testresultater væsentligt dårligere.

Undersøgelsen af behandling af større børn med autisme (Eikeseth, Smith, Jahr & Eldevik)
Større børn med autisme betyder her børn der er over den anbefalede alder for tidlig ABA-indsats: 2-3 år. Internationalt savnes der data om behandlingsresultater for børn, der ikke kommer i gang med ABA-behandling på et tidligt tidspunkt i deres liv, og derfor har Svein Eikeseth og hans kolleger undersøgt behandlingsresultater for børn, der var mellem 4 og 7 år gamle ved behandlingens start. De første resultater fra denne delundersøgelse er allerede blevet offentliggjort (Eikeseth et al. 2002), men nu foreligger der også foreløbige behandlingsresultater fra da børnene var i gennemsnit 8 år gamle.

Lige som i Lavintensitetsstudiet drejer det sig om en sammenligning af børn i ABA-behandling og børn, som har modtaget en eklektisk behandling af tilsvarende omfang som ABA-behandlingen. I undersøgelsen indgår en forsøgsgruppe på 13 børn og en kontrolgruppe på 12 børn. De var mellem 4 og 7 år ved undersøgelsens start, deres IQ var over 50 og de havde ikke andre diagnoser end autisme. Disse to grupper af børn blev i første omgang fulgt i et år, hvor begge grupper af børn modtog mindst 20 timers intensiv, 1:1 behandling i hele forsøgsperioden --  men behandling ud fra forskellige metoder. Forsøgsgruppen modtog ABA-behandling, mens kontrolgruppen modtog en eklektisk, specialpædagogisk behandling. Fordelingen på forsøgs- og kontrolgruppe var ikke tilfældig, men var baseret på tilgængelighed af kvalificerede supervisorer til den intensive adfærdsbehandling. For at sikre sig imod en styret fordeling af børn til forsøgs- og kontrolgruppe, blev fordelingen foretaget af en person uden andel i forskningsprojektet.

Efter et års behandling var der betragtelige forskelle i forsøgs- og kontrolgruppen: forsøgsgruppen havde testresultater, der lå 5-15 point højere end kontrolgruppens, men ikke alle forskelle var signifikante; dvs. at der var en vis sandsynlighed for, at forskellene ikke var et resultat af behandlingen, men i stedet kunne være statistiske tilfældigheder. Efter et års behandling var fremgangen i scorer signifikant for IQ, sprog og to dele af Vineland testen i ABA-gruppens favør (se Tabel 2 side 60 i Eikeseth et al., 2002). Men ved opfølgningen i 8-års alderen var fremgangene signifikante for alle variabler, og den statistiske usikkerhed er altså ikke længere til stede.

Tabel 2. Sammenligning af testresultater for ABA-behandlede og eklektisk behandlede børn, Studiet af ældre børn med autisme. Gennemsnitlige testresultater ved start og opfølgning

	ABA-behandling		Eklektisk behandling
	Start	Opfølgning	Start	Opfølgning
IQ	62	85	65	72*
Language	52	81	60	73*
Vineland Communication	58	79	63	55***
Vineland Daily Living	57	66	57	48*
Vineland Socialization	60	72	62	58***
Vineland ABC	56	68	60	48***

Note: * og *** indikerer signifikante forskelle, hvor hhv. p<.05 og p<.001 -- dvs. at sandsynligheden for at der er tale om statistiske tilfældigheder er hhv. 5% og 0,1%.

Børnene i de to grupper blev også undersøgt vha. Child Behavior Check List (CBCL). Her viste det sig, at gruppen af børn, der modtog intensiv ABA-behandling på en række delområder fungerede bedre end børnene fra den eklektiske gruppe; det gælder således social adfærd, opmærksomhed og graden af aggressioner. Derimod var der ikke forskelle på de to grupper mht. tilbagetrækninger, angst og depressioner.

Forskellene i resultater fremgår også af, at på opfølgningstidspunktet, da børnene i gennemsnit var 8-år gamle, lå 6 ud af 13 ABA-behandlede børn (46%) inden for normalområdet mht. IQ og sprog, hvorimod det samme kun gjorde sig gældende for 2 ud af 12 (17%) for den eklektisk behandlede gruppe. 5 ud af 13 i ABA-gruppen (39%) fik ikke længere 1:1 behandling i eget træningsrum (men de kunne fortsat have en støttepædagog i klassen), , mens dette kun gjaldt 1 ud af 12 i den eklektisk-behandlede gruppe.

Ved at sammenligne resultaterne fra de to undersøgelser - lavintensitetsstudiet og studiet af ældre børn i højintensiv ABA-behandling - viser det sig, at den højintensivt behandlede gruppe har udviklet sig mere efter et års behandling end den lavintensivt behandlede gruppe har gjort i løbet af to års behandling. Man kan således konstatere, at i følge disse undersøgelser, som i vid udstrækning er sammenlignelige mht. optagelseskriterierne og testbatteri, kan en forlængelse af behandlingstiden ikke kompensere for det mindre antal 1:1-timer i et lavintensivt ABA-forløb.

Diskussionen
Efter Svein Eikeseths fremlæggelse var der mulighed for at stille spørgsmål til hans resultater.

Birgitte Husmark, psykolog på Bispebjerg Børnepsykiatrisk afdeling
Jeg har et spørgsmål om din undersøgelse af 3-7 årige børn, hvor du jo kom med et meget overbevisende resultat ved målingen ved 8-års alderen. Jeg vil godt spørge om der findes nogen opgørelse over de erfaringer, som børnene har haft fra de slutter i deres program - hvad enten det er i ABA eller i det eklektiske B og til de bliver 8 år? Han nogen af dem fortsat ABA træning eller er de sluttet alle sammen, er der kontrolleret for hvilken erfaring de har indhentet op til de bliver 8 år? Er der et år imellem behandlingen slutter og de bliver testes som 8-årige?

Svein Eikeseth
Nej, de har fået oplæring til de blev 8 år og behandlingen er blevet fortsat. Der er ikke et tidsmæssigt hul mellem behandling og opfølgning, børnene var mellem 3 og 7 år ved starttidspunktet, og var i gennemsnit 8 år gamle på opfølgningstidspunktet. Men der er nogen, som har sluttet behandlingen fordi de gå i almindelig skole uden at få behandling. Testene er gennemført da børnene i gennemsnit var 8 år gamle, og så skal vi teste dem igen når de bliver 15-16 år gamle og igen når de bliver 30.

Jannik Beyer, leder af Videnscenter for Autisme
I ABA-modellen er der tale om en kraftig involvering af forældrene. Har I haft klarhed over, i hvilket omfang denne medinddragelse har haft en ekstra træningseffekt i forhold til ABA-gruppen? Man kunne forestille sig, at forældrene ud over de timer som er holdt under kontrol i forsøget, går videre og involverer sig på en måde som giver et vist udsving på målingerne ved 8-års alderen.

Svein Eikeseth
Vi har ikke kontrolleret for, hvor meget forældrene var involveret. Jeg tror faktisk forældreinddragelsen kan være en svaghed ved den skandinaviske model for ABA-behandling - dvs. at gennemføre behandlinger i børnehaver og skoler i modsætning til i USA, hvor hovedparten af den tidlige indsats sker i hjemmene. Der er faktisk en vis chance for, at vi får mindre forældreinvolvering end i USA. Så jeg er lidt bekymret for graden af forældreinvolvering. Forældrene er involveret, men der er to problemer. Det ene er, at behandlingen sker i børnehave eller skole og 2) at vi - i al fald i Norge - har en tradition for, at hjælpesystemerne skal ordne problemerne for os. Det er nogle kulturelle forskelle på Norge og USA. Så det er lettere at skabe forældreinvolvering i USA end i Norge. Så det har vi arbejdet meget med, fordi vi opfatter forældreinvolveringen som meget vigtig.

Hanne Nøhr, studerende
Nu har vi hørt meget om hvornår ABA-behandling helst skal startes; er der nogen forskning om, hvornår man slutter et program? Eller er det meget individuelt? Eller er det en livslang proces?

Svein Eikeseth
Vi tænker os at ABA er læring og altså læring til at udvikle vigtige færdigheder. Og alle lærer selvfølgelig hele livet, og således er det også for personer med autisme. Og man slutter aldrig med at lære, men der er nogle børn med autisme, som gennem ABA-behandling udvikler så mange færdigheder, at de er i stand til at lære på almindelige betingelser, i skolen, lære ved at være sammen med forældre, venner osv. For disse børn så kan man afslutte ABA-behandlingen, og det sker vældig gradvist og ofte i løbet af år. Men så har vi den gruppe af børn, som ikke bliver i stand til at lære ved at gå i almindelig skole. De børn kan drage nytte af ABA-behandling gennem hele livet, tror jeg. Og i de tilfælde må vi tænke ABA-behandling som en almindelige skolegang for disse børn.

Referencer
S. Eikeseth, T. Smith, E. Jahr and S. Eldevik, 'Intensive behavioral treatment at school for 4- to 7-year-old children with autism : A 1-year comparison controlled study', Behavioral Modification, vol. 26, no. 1 (2002), pp. 49-68). Refereret på ABAforum.dk som Sammenligning af to former for intensiv behandling af 4-7 årige børn: ABA og 'eklektisk' behandling

O. I. Lovaas, 'Behavioral treatment and normal educational/intellectual functioning in young autistic children', Journal of Consulting and Clinical Psychology, vol. 55 (1987), pp. 3-9. Refereret på ABAforum.dk som Resultater fra det oprindelige Young Autism Project, Californien

Referat og bearbejdning: Joi Bay

---