»Vi har fået et pusterum«
Familien Ebstrup kan indtil videre ånde lettet
op. I en lang periode har de måtte betale 14.000 kroner
om måneden for ABA-træning af deres autistiske
søn Marcus, men nu betaler Københavns Kommune.
Det har været en kamp mod kommunen, som har kostet mange
kræfter.
Af Kirsten Jørgensen
Champagnen boblede hos familien Ebstrup, da Københavns
Kommune besluttede at betale for ABA-træning af deres
tre-årige søn Marcus, som har autisme. Fra august
2003 har familien hver måned måtte betale 14.000
kroner af egen lomme – frem til projektet blev vedtaget
i september 2004. Men det har ikke kun givet lommesmerter.
En lang, opslidende kamp mod kommunen har også tæret
på familiens kræfter. Men de ved også, at
tiden lige nu kun er et pusterum. Usikkerheden lurer, for
ingen ved, hvad der skal ske, når ABA-projektet slutter
1. april 2006.
To forskellige børn
Som han drøner rundt med guldglitrende nytårshat
og et langt sværd i hånden, virker Marcus som sine
jævnaldrende. Energisk, snakkende, krævende og driller
sine søskende. Kun problemer med den rigtige udtale af
en del ord, vidner om, at det måske ikke er helt sådan.
Marcus har fået ABA-træning siden august 2003, og
det har gjort en kolossal forskel.
»Vi plejer at sige, at det er to forskellige børn,
vi har«, fortæller Marcus’ mor, Jeanette.
For bare halvandet år siden, var virkeligheden en helt
anden. »Han havde intet sprog og skreg bare, ingen øjenkontakt,
ingen social kontakt, og han klappede hele tiden sig selv på
lårene«, siger Jeanette.
Retten til et frit valg
Problemerne med kommunen startede allerede, da forældrene
havde mistanke om, at Marcus var autist og gerne ville have
ham undersøgt. Tolv måneders ventetid var beskeden.
Familien besluttede derfor selv at betale 17.000 kroner for
at få stillet diagnosen via Center for Autisme. Samtidig
lavede de en kontrakt med et norsk firma til at vejlede Marcus’
ABA-træning. Det betalte de selv 14.000 kroner om måneden
for. Jeanette blev oplært til at træne Marcus 40
timer om ugen med tilsyn af den norske ABA-vejleder.
Da Marcus fik diagnosen tilbød kommunen en støttepædagog
i 18½ timer, men hun var ikke interesseret i at afprøve
ABA-metoden. »Vi mødte ingen forståelse.
Vi tilbød endda selv at betale de resterende 18½
timer, så Marcus kunne få 37 timers ABA-træning,
som metoden kræver«, fortæller Marcus’
far, Poul. Men kommunen var stejl – enten var det deres
støttepædagog, eller også var der ingen hjælp.
Først efter længere tids tovtrækkeri gik
familiens forslag igennem.
Familien Ebstrup kan ikke forstå, at det offentlige system
er så stift, når der er tale om en metode, som er
videnskabeligt bevist. »Ikke to autismebørn er
ens, så at kaste dem ind i nogle kasser, er helt galt«,
siger Jeanette. Og Poul supplerer: »Det er som om, de
frygter, man vil lave helt om på det etablerede system.
Det vil vi ikke. Vi mener bare, at det skal være muligt
også at vælge alternative løsninger«.
En almindelig familie
Jeanette måtte i starten tage orlov, og senere både
arbejdede og trænede hun Marcus på samme tid. Poul
måtte også drosle ned for sin karriere. Samtidig
har de været nødt til at gennemrenovere et gammelt
hus og har også skulle finde overskud til familiens raske
børn, Mathias på seks og Emilie på syv år.
Udover at bruge en opsparing, har de lånt en del penge
i banken for at have råd til træningen af Marcus,
og det har betydet mange afsavn.
»Nogen vil måske synes, at det er en nedprioritering
af vores andre børn«, siger Poul. »Men målet
var, at vi ville fungere som almindelig familie, og i dag kan
vi gøre alt sammen. Ellers ville vi have været
nødt til at splitte os op, så en af os måtte
blive hjemme sammen med Marcus«, siger Jeanette.
Det er ikke slut endnu med at hejse flaget hos familien Ebstrup.
Marcus bliver snart fire år, og han er ikke i tvivl om,
hvad der skal ske i børnehaven. »Jeg skal have
is med«!
