ERFARINGER

Diagnose

Dato: 5. april 2002
Fra: Lotte
Emne: Diagnosens indvirkning på tankegangen

Når jeg læser beskrivelsen af, hvordan David pludselig råber ”HEY” og rækker en knyttet næve i vejret, så kommer jeg umiddelbart til at tænke på min nevø på 9 år, som vi bor tæt på og derfor ofte er sammen med.

Han kan indimellem lave nogle bevægelser, der stammer fra kampfilm, han har set. Han er pære-normal, men hvis han havde haft autisme, er jeg ret sikker på, at jeg ville have set autismen som årsagen til disse bevægelser. Han kan godt finde på at lave dem, når der er mange til stede, men vi voksne kender selvfølgelig grundlaget for, hvorfor han gør det. Han er tydeligvis helt optaget af det og lever sig fuldstændig ind i det. Og jeg kan se, at mange af hans kammerater gør det samme.

Da jeg var i cirkus med vores to drenge, løb den ældste i pausen op og ned ad trappen. Her tænkte jeg også, at havde det været Andreas, så havde autismen fået skylden, og jeg havde skyndt mig at finde på noget andet, han kunne beskæftige sig med.

Det, jeg vil sige med det, er ikke, at autismen ikke er årsagen til det, Cecilia nævner, men blot, at det jo rent faktisk forekommer blandt de ’normale’ børn også.

Kunne det ikke tænkes, at den ’verden’ (del af hjernen), som David henter sit HEY og armen op fra, kan være den samme som den, hvor min nevøs kampfilm ligger? Og at det, der får et almindeligt barn til at løbe op og ned ad trapperne, kan være det samme, som får Andreas til at gøre det?

Nu skal I ikke tro, at jeg ikke vil se eller erkende særheder, men jeg tænker bare højt og overvejer, om vi som forældre til vores »anderledes børn« måske er så overfokuserede på vores børns diagnoser, at vi tolker alle særheder som autisme, og at vi måske endda ser noget som særheder, som måske slet ikke er det, altså set i forhold til adfærden hos andre børn.

Jeg kommer til at tænke på udsendelsen med »Valomanden«, en voksen mand med autisme. Han boede sammen med to andre, og i weekenderne besøgte han familie og venner. Han blev spurgt, hvorfor han ikke var ret meget sammen med de to andre beboere, hvortil han svarede: »De taler ikke så godt som jeg.« Han blev spurgt, om han ikke kunne tænke sig at være hjemme i weekenderne, hvortil han sagde: »Jeg hygger mig med andre mennesker, andre steder«.

Lederen på det sted, hvor han boede, sagde, at det, at han rejste ud i weekenden, var en del af hans »leveregler«. Jeg kan huske, at jeg blev så gal. Valomanden sagde jo faktisk bare, at han ikke fik ret meget ud af at være sammen med de to andre og havde brug for mennesker, som kunne give ham noget tilbage. Og der var i mine øjne absolut intet autistisk over det, han foretog sig i forbindelse med de weekendture. Det var ikke til noget bestemt tidspunkt, han rejste, og det var ikke de samme mennesker, han besøgte. Han havde bare brug for at mødes med andre, som han kunne snakke med, og dette såre menneskelige behov blev så fortolket som et behov for rutiner og ritualer.

Også derfor overvejer jeg, om ikke det kan tænkes, at det, som vi forældre kan opfatte som autistisk adfærd hos vores børn, måske indimellem i virkeligheden er ganske normalt.

Ellers har de almindelige børn indimellem autistisk adfærd …


Dato: 5. april 2002
Fra: Mai-Britt
Emne: Autistisk adfærd?

Jeg havde netop en snak med en af pædagogerne i specialbørnehaven i dag, hvor vi begge var enige om, at Emil var inde i en god udvikling for tiden. »Jeg skal dog sige til ham hver morgen, at han skal sætte sine støvler og sin jakke på plads,« sagde hun. »Ja,« var mit svar »… ved du, hvordan der ser ud hjemme i vores gang hver dag, når jeg kommer hjem? Alle tre børns jakker, støvler og tasker ligger lige inden for døren! Så man behøver bestemt ikke have autisme for ikke at gide at hænge sit tøj på plads. Man behøver såmænd bare være en ganske almindelig dreng på seks år, som har ild i røven«.

Ja, man skal passe på, at man ikke kun ser handicappet, og nogle gange tænker jeg også, at vi indimellem måske stiller lidt urimelige krav, da det kan være svært at skelne mellem normal og autistisk adfærd, hvis man ikke har en ikke-autistisk tvilling at sammenligne med.


Dato: 9. maj 2002
Fra: Lotte
Emne: Velkommen til Holland

Det at blive forældre til et barn med autisme indebærer som bekendt, at man indimellem skal fortælle udenforstående om det. Alt afhængig af, om det er nære venner eller mindre nære venner, eller fx bare en, man møder på en legeplads, kan der være forskellige reaktioner. Jeg har indimellem, når jeg kort har fortalt om det til mere eller mindre fremmede, fået reaktionen: »Åh, det var dog forfærdeligt!« Og så bliver jeg egentlig lidt ked af det, fordi jeg synes, det lyder, som om de tror, det er forfærdeligt at have Andreas. Og det synes vi jo bestemt ikke, det er. Men selvfølgelig ville vi da helst have, at han ikke skulle slås med autisme.

Følelser er forskellige, og folk er forskellige. Jeg bryder mig ikke om, at folk kalder Andreas for »autist«. Jeg kunne godt tænke mig at høre, hvordan I andre har det med de forskellige betegnelser. For mig forsvinder mennesket, når det bliver kategoriseret.

Da vi lige fik diagnosen til Andreas, fandt jeg stor trøst i digtet »Velkommen til Holland«. Jeg synes, det giver en god beskrivelse af de faser, jeg er gået igennem i forhold til Andreas i hans liv: glæde, forventning, frygt, magtesløshed, »Hvorfor lige Andreas?«, accept og en ny måde at se livet på.

Velkommen til Holland

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien. Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig. Du lærer dig nyttige vendinger på italiensk. Alt er meget spændende.

Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen. Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen. Stewardessen kommer ind og siger:

"Velkommen til Holland".

HOLLAND?!? råber du. "Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!"

Men der er lavet om på fartplanen. Maskinen er landet i Holland, og der må du blive.

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt, fælt, snusket sted, fuld af pest, sult og sygdom. Det er bare et sted, som er anderledes. Så du må ud og købe nye rejsehåndbøger. Og du må til at lære et helt nyt sprog. Og du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke ville have mødt. Det er som sagt et sted, der bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien. Der er ikke så pragtfuldt. Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret, ser du dig omkring ... og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland ... og Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandt’er.

Men alle, du kender, har travlt med at rejse til og fra Italien. Og de praler af, hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige:

"Ja, det var der, jeg skulle have været, det var det, jeg havde planlagt". Og smerten ved det vil aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig, for tabet af den drøm er et tab af stor, stor betydning. Men ... hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige ... ved Holland.


Dato: 9. maj 2002
Fra: Mads’ mor
Emne: Betegnelserne er vigtige

Jeg tror, vi alle i vores sjæl har mærket sorgen og afmagten ... og den lykke, der så småt begynder at spire igen!

Mht. Lottes kommentar til kategorisering mv., så kalder jeg aldrig Mads autist. Det ville for mig betyde, at det var hans primære kendetegn, og det er det ikke! Mads er Mads (sådan beskrev hans storesøster ham i øvrigt også forleden!), med en dejlig personlighed, godt humør, nysgerrig, kælen og sød, sød, sød! Når jeg omtaler autisme i tilknytning til Mads, siger jeg, at han har autisme, og det signalerer (håber jeg, for sådan er det ment), at Mads har meget at byde på, og at autismen kun er en del af det!

Som I ved, er Mads netop startet i en almindelig børnehave, og der er indkaldt til ½ times forældremøde på mandag om eftermiddagen (lige omkring lukketid, hvor afløseren så holder børnene under opsyn på legepladsen). Mødet er et lille orienteringsmøde om Mads, hvor det er tanken, at vi skal fortælle lidt om Mads og om, hvorfor vi gerne vil have ham i en helt almindelig børnehave. Et par forældre kan ikke komme og har derfor spurgt, om der kom lidt materiale på skrift. Jeg har derfor skrevet et A4-ark, og her har jeg bl.a. indledt med »Mads er netop fyldt fem år. Og han er en sød og glad lille fyr med autisme«. Og senere skriver jeg: »Vi vil gerne have Mads i en almindelig børnehave med almindelig børn, som han har en chance for at lære almindelig adfærd af. Desuden vil vi gerne have, at Mads bliver mødt som en hel person, dvs. en lille dreng med sin egen personlighed, sine styrker og svagheder og sin autisme«.

I forlængelse af min måde at beskrive Mads på, bruger jeg heller aldrig udtrykket ’normale børn’. Det ville implicere, at Mads er ’unormal’, og det er han ikke. Han er blot en helt speciel lille fyr! I stedet bruger jeg (som det netop er fremgået af citatet til børnehavens forældre) ’almindelige børn’.

Og så for god ordens skyld: Det er kun mig, der har det som beskrevet ovenfor. Mads’ far reflekterer ikke over Mads på den måde og bruger fx udtrykkene ’autist’ og ’normale børn’ – er det en kønforskel?

"Velkommen til Holland" fik vi af vores første sagsbehandler i kommunen på hendes første hjemmebesøg – kort efter diagnosen. Jeg græd og græd over det. Men det var fint, at hun gav os det, bl.a. fordi Mads' far og jeg talte om det, og i dag er det vist en del af vores ’fælles sprog’ omkring Mads og vores følelser i forhold til hans diagnose mv.


Dato: 9. maj 2002
Fra: Cecilia
Emne: Diagnosekriterier og Velkommen til X

Der var for nylig en, der skrev på listen om oplevelserne i forbindelse med, at barn nr. to fik diagnosen infantil autisme, og at det var frustrerende og svært at forstå, at diagnosen kan være den samme for begge børn, når det første barn er nonverbalt, mens det andet har masser af sprog og fungerer godt i hverdagen.

Et halvt års tid efter, at vi fik Davids diagnose, var vi til autisme-forældre-sommerfest sammen med 15-20 andre familier her fra Århus. Det var første gang, jeg så så mange børn med autisme samlet på et sted. Her tænkte jeg for første gang den tanke, at det er helt forkert, at alle disse børn har den samme diagnose, og det har jeg tænkt rigtig mange gange siden.

Det er ikke bare, fordi jeg synes, alle børn først og fremmest skal ses som børn frem for som diagnoser. Det er, fordi de simpelthen er så forskellige, at det nærmest er absurd, at de kan havne i en fælles kategori. Der er en større spredning i færdigheder, evner og prognoser inden for denne diagnosegruppe, end der fx er mellem den mest intelligente og den mindst intelligente elev på en almindelig skole.

Blandt fagfolkene er der da også bred konsensus om, at de nuværende diagnosekriterier ikke er gode nok. Da vi var i San Diego i efteråret [1st International Meeting For Autism Research] hørte vi Catherine Lord give sit bud på, hvad nogle nye diagnosekriterier kunne gå på. Et af punkterne var graden af verbalt sprog, men der var også andre.

Det var også i USA, vi første gang stødte på "Velkommen til Holland". Moderen i den familie, der gæstfrit havde inviteret os til at bo hos sig, Chantal, spurgte, om vi kendte 'digtet'. Det gjorde vi ikke, så hun gengav det i store træk, hvorefter hun lo sarkastisk og sagde, at de desværre ikke var så heldige at havne i Holland, men i stedet havnede i Beirut.

Det hører med til historien, at deres 12-13-årige søn var meget svært retarderet og havde temmelig få lyde at kommunikere med. Alle deres genstande rundt om i huset var sat fast med en klæbemasse, som man bruger i særligt jordskælvsramte områder, simpelthen fordi drengen ellers skubbede dem ned fra hylderne og rev dem ned fra væggene.

Grunden til, at jeg skriver dette, er, at vi her på listen har så utrolig forskellige børn, at vi på en måde kan siges at være nået frem til hver vores land. Og her tænker jeg også, at I, der har fået to forskellige børn, men med samme diagnose, er kommet til to meget meget forskellige lande med hver af disse to børn.

Mens den ene skal bruge lang tid på at lære simple ting, vil den anden, der er så velfungerende, kunne tilegne sig meget lige så hurtigt som normale børn, noget formentlig endnu hurtigere. Derfor bliver jeg nærmest lidt irriteret på jeres (og andres) vegne over, at diagnosen skal have samme navn. Forhåbentlig kommer der snart bedre diagnosekriterier med flere muligheder for at skelne.


Dato: 9. maj 2002
Fra: Christina
Emne: Betegnelserne er ikke udtryk for en anden holdning

Jeg har tænkt meget over det, og det generer mig altså ikke spor at sige til folk, at Marcus er autist. Hvis jeg havde en dreng, der ikke kunne høre, ville jeg fortælle folk, at han var døv, f.eks. som forklaring på, at han ikke svarede, når folk henvendte sig.

Hvis Marcus f.eks. ikke reagerede, når folk sagde noget til ham på ferien, gav vi som kort forklaring, at han var autist. Så kunne vi f.eks. godt fortælle, at han var en dejlig og kærlig dreng, og at vi elskede ham. En dag var der en i restauranten, der sagde, at han klart fornemmede vores kærlighed til vores dreng. Det, der mest kan gøre ondt på mig, er, hvis man ser, at forældre pludselig skammer sig over deres barn. Jeg prøver at sige, at Marcus er en dreng med autisme, men nogle gange falder det andet mig nemmere. Jeg bruger vist også udtrykket »normale børn«, men skulle nok gå over til at sige »almindelige«. Marcus er jo så til gengæld et helt unikt barn.

Så altså, hvis jeg bruger udtrykket, at han er »autist«, er der absolut ikke noget nedladende i det. Jeg sætter ikke autismen før barnet! Men i et referat fra et forældremøde i børnehaven var der en mor, der sidste sommer havde skrevet, at de bød Maria og »autisten Marcus« velkommen. Det synes jeg til gengæld, var FORFÆRDELIGT.

Tak for digtet, Lotte. Jeg hørte det i et foredrag for ca. seks år siden, og kunne huske det, da vi fik diagnosen på Marcus. Det var dejligt at få det på tryk. Det er super godt. Jeg kan ikke selv gengive det uden at få grødet stemme.

Se også

Synspunkt: Logoer og livssyn

Cecilia Brynskov / 06.01.2006