Davids skolestart

Af Cecilia Brynskov, forår 2005

Vores familie består af:

David (8 år)
Anna (9 år)
Martin og Cecilia (begge 33 år)

David var det første barn i Danmark, der påbegyndte ABA-behandling. Vi fik supervision første gang den 3. marts 2000, så vi har lige haft fem års ABA-jubilæum.

I vores forløb har vi været igennem mangt og meget, og indimellem har det været urimeligt hårdt, men David har haft så vidunderlig en udvikling, og vi har sammen med ham haft så mange sejre og fået så meget liv og glæde til gengæld for vores anstrengelser, at vi alligevel ikke kunne ønske os at have haft noget andet forløb.

Denne beskrivelse af Davids forløb lægger hovedvægten på tiden op til skolestart og første år i skolen. Den indeholder kun en kort opsummering af de første år af Davids ABA-behandling. Hvis du har lyst til at læse en udførlig beskrivelse af de første 5½ år af Davids liv (og dermed de første 2½ år af hans ABA-forløb), kan du læse her: Davids historie. Du kan også finde andre tekster om David, hvis du kigger her: Oversigt over alle tekster om David.


Da vi igangsatte Davids ABA-behandling i marts 2000, var han knap 3 år gammel. Til at begynde med trænede Martin og jeg selv med ham. Tilsammen trænede vi med ham i alt 40 timer om ugen (eksklusive pauser!), og vi delte træningstiden fuldstændig ligeligt imellem os, fordi ingen af os orkede at træne blot et minut mere end 20 timer om ugen.

Efter fire måneder fik vi af Århus Kommune bevilget en fuldtidsansat støttepædagog i hjemmet, dvs. en træningsleder. Hun trænede med David hjemme hos os i 13 måneder, før Århus Amt og Århus Kommune iværksatte et ABA-projekt med David og en anden dreng, og David derfor fik lov til at komme i børnehave. Han var da 4½ år.

I de første halvandet år betalte vi selv for supervisionen og supervisors rejser til og fra Norge. Det var en udgift på en kvart million.

Det var en stor glæde, da projektet blev overtaget af det offentlige, og David kunne starte i børnehave. Desværre kom starten i børnehaven ikke til at gå helt som forventet. Vores træningsleder (som ellers var et naturtalent) var forståeligt nok udbrændt efter de mange måneder alene, helt uden kollegaer. Hun blev derfor sygemeldt kort efter starten, og der gik et halvt år, hvor David stort set ikke fik nogen træning oppe i børnehaven, og vi selv var for nedkørte til at iværksætte noget særligt herhjemme.

Men så fik vi vores anden træningsleder, Anja (se evt. Anjas artikel om Davids projekt), som fungerede som hans træningsleder i 2½ år, indtil han skulle i skole i sommer (2004). Anja blev hurtigt virkelig dygtig og hjalp David tilbage i den gode udvikling, han havde været i, da vores første træningsleder stoppede.

Fra vi startede i marts 2000, til David sluttede i børnehaven sommeren 2004, udviklede han sig fra at være sprogløs, selvskadende og uinteresseret i sine omgivelser, til at være glad, åben og imødekommende, have masser af kommunikativt og spontant sprog (om end visse grammatiske og semantiske fejl) og kunne lege og få venner.

Især i løbet af det sidste halve år i børnehaven begyndte han for alvor at opbygge venskaber, og vi oplevede fx til vores store glæde, hvordan de andre drenge i børnehaven kappedes om hans gunst, fx om at blive den, der kom med ham hjem, eller den, der sad ved siden af ham, når de skulle spise. Han havde oftere og oftere venner på besøg eller var selv på besøg hos nogen af dem.

I løbet af Davids sidste år i børnehaven begyndte vi også som familie at komme rigtigt på højkant igen.

Martin fik skrevet sit speciale færdigt og blev kort efter afleveringen ansat på universitetet, først som forskningsassistent og et halvt år senere som ph.d.-stipendiat.

Anna blev af sin SFOs leder opfordret til at tage til audition på en af børnerollerne i musicalen Les Miserables, og vi gav hende lov til det, selvom vi vidste, at det ville koste os masser af timer næsten hver eneste dag, hvis hun blev udvalgt.

Og det blev hun, og i et halvt år brugte vi derfor enorme mængder tid på at fragte hende til og fra prøver og koncerter på de mest underlige tidspunkter af døgnet. Det var virkelig skønt, at vi kunne bruge al den tid på hende, og at alt i familien pludselig skulle planlægges ud fra hendes behov og planer i stedet for som tidligere primært ud fra Davids. Anna selv fik en oplevelse for livet, da hun blev en del af truppen fra Londons West End og hver anden aften stod foran mere end 1000 mennesker og sang solo på engelsk.

Jeg selv fik tid til at fordybe mig ordentligt i studierne, og jeg fik taget en masse eksaminer. Skønt.

Halvandet år før David skulle starte i skole (februar 2003), begyndte vi at planlægge hans skolefremtid. Vi fik tilknyttet en psykolog fra Århus Kommunes PPR, og vi præsenterede hende for vores ønske om, at David skulle fortsætte med ABA-indsatsen i en almindelige folkeskole, hvor han blev enkeltintegreret.

Hun testede og observerede over temmelig lang tid, og konklusionen blev, at hun – og hendes ledelse – var fuldstændig enig med os og vurderede, at det, vi ønskede, ville være den absolut bedste løsning for David.

Vi gik derfor på udkig efter en god skole, der ville have David og huse hans ABA-projekt.

Vi kontaktede alle de folkeskoler, der lå max. ti kilometer fra centrum og universitetet (fordi vi ingen bil har), og som lå i et kvarter her i Århus, hvor vi kunne forestille os, at vi ville have lyst til at bo i mindst ti år, og hvor vi samtidig vidste, at der var mange børn fra ”ressourcestærke” familier.

Desværre er der noget, der tyder på, at især de gode skoler sørger for at undgå ”problembørn”: Alle de skoleledere, vi kontaktede, var med en enkelt undtagelse temmelig afvisende over for at skulle have et barn med autisme på deres skole. Flere gange nåede vi slet ikke at nævne ABA-delen, før de var stået af.

Heldigvis reagerede en enkelt skoleleder særdeles positivt, nemlig Niels Petersen fra Sølystskolen, og efter en masse møder og omfattende planlægningsarbejde søgte PPR amtet om denne løsning til David.

Århus Amt (i form af en konstitueret leder, som ikke kendte noget særligt til Davids børnehaveprojekt), sagde ja til, at David måtte blive enkeltintegreret på Sølystskolen, men gav imidlertid afslag på ABA-supervisionen – på trods af, at PPR havde ekspliciteret i ansøgningen, at ABA-supervisionen var en uundværlig forudsætning for, at David ville kunne fungere i en almindelig folkeskole, og på trods af, at Sølystskolen havde sat ABA-supervisionen som betingelse for, at de overhovedet indvilgede i at have David på skolen.

Afslaget på ABA-supervisionen betød derfor i praksis, at David nu pludselig stod med udsigt til at havne på Langagerskolen – imod vores ønsker. Vi klagede derfor til Klagenævnet for vidtgående specialundervisning, og var faktisk temmelig sikre på, at retfærdigheden ville ske fyldest, når denne instans fik besked om vores sag.

Men vi ventede længe på svar, og i mellemtiden blev David frataget muligheden for at opleve den forventningens glæde og få den praktiske forberedelse, som alle andre kommende skolebørn oplever og får i foråret, inden de begynder i skole. Vi kunne jo ikke fortælle David, at han skulle starte på Sølystskolen, når vi ikke vidste det med sikkerhed, og vi var fx heller ikke med til den sammenkomst, skolen arrangerer for klassens familier inden skolestarten for at lade børnene mødes under hyggelige omstændigheder.

Få dage inden sommerferien begyndte, fik vi endelig besked fra Klagenævnet. Det gav amtet medhold og dermed os afslag, med den begrundelse, at David efter deres vurdering – men modsat de tilknyttede fagfolks vurdering – fint ville kunne klare sig med den støtte, som børn sædvanligvis får, hvis de skal integreres i en almindelig folkeskoleklasse.

Det var et af de tidspunkter, hvor vi var virkelig langt nede.

Heldigvis var PPR og Sølystskolen næsten lige så skuffede som vi, og få dage senere – den sidste dag inden skolernes sommerferie – holdt vi et møde med chefpsykologen i Århus Kommune, PPRs afdelingsleder, vores PPR-psykolog og Niels Petersen fra Sølystskolen. Mødet endte med, at chefpsykologen sagde, at han syntes, det var for tåbeligt, hvis David skulle sendes på specialskole efter så mange år i vellykket integration, og at han derfor personligt ville sikre, at David fik lov til at starte på Sølystskolen – ved at kommunen selv betalte ABA-supervisionen. Men han kunne kun sikre, at kommunen betalte i de første tre måneder. Hvis det ikke var lykkedes os at få amtet overbevist inden da, måtte vi overgive os og lade David flytte til Langagerskolen.

(Jeg vil lige nævne, at vores modstand mod at få David på Langagerskolen ikke skal opfattes som en generel afstandtagen fra skolen, men blot en holdning, vi har specifikt på Davids vegne. Vi har gode venner, hvis børn går på Langagerskolen, og som er glade for skolen).

Vi var så lykkelige, at vi næsten ikke kunne tro, at det var sandt. Selvfølgelig var vi skrækslagne for, om det ville lykkes os at overtale amtet i løbet af tre måneder, men bare det, at David ikke blev henvist til at skulle starte på Langagerskolen, var en ekstremt stor lettelse for os.

Men det blev en temmelig hård start på Sølystskolen.

For det første skulle vi jo liiiiige nå at flytte til området, og vi skulle derfor helst på rekordtid både finde en lejlighed til leje (i et kvarter, hvor der kun findes villaer) og nå at flytte. Det lykkedes mirakuløst nok, men det er altid trættende at skulle flytte og bruge tid på at indrette sig og vænne sig til det nye.

Vi flyttede ud på det, som vi inkarnerede byboere hidtil havde betragtet som bøh-landet: en forstad til Århus, hele 10 kilometer fra centrum. Ikke videre praktisk, når man ingen bil har.

Set fra Annas perspektiv var det desuden i den ”forkerte” ende af byen, fordi hendes skole (som er den helt perfekte skole for hende, og som vi derfor ikke vil flytte hende fra) ligger i den stik modsatte retning inde fra centrum, og hun nu kom til at bo 17 kilometer derfra og dermed fik to timers daglig bustransport (ligesom vi i øvrigt også næsten har selv).

David så sin skole for første gang, blot to dage før han skulle starte, og han kom således særdeles uforberedt ind en klasse, hvor alle de andre børn havde mødt hinanden før, og hvor de fleste desuden kendte hinanden fra deres tid i kvarterets børnehaver.

Der var af gode grunde endnu ikke ansat nogen pædagog, så den første måned var der bare en pædagogmedhjælper på ham som støtte, og hun modtog ikke nogen supervision, fordi det ikke var meningen, at hun skulle fortsætte som træner. Hun havde derfor heller ikke noget input til, hvad hun skulle foretage sig alene med ham, så han deltog fuldt integreret på klassen og i SFOen stort set dagen lang, hvilket var ekstremt hårdt for ham.

Han fik faktisk temmelig mange nederlag, dels fordi han indimellem reagerede upassende på de mange nye krav, der blev stillet til ham, og dels fordi han virkelig havde svært ved at følge med i alt det, der skete omkring ham. Han virkede pludselig langt mere sårbar end den robuste David, vi kendte fra den sidste tid i børnehaven.

Fx brød han en dag hulkende sammen på gulvet midt i klassen, blot fordi han ikke blev udvalgt til at være ”fortællerbarn”, sådan som han var blevet det dagen før. Og det fik han heldigvis ikke lov til at blive to dage i træk, når ingen af de andre børn får lov til det, for hans klasselærer Dorthe er en knag til at holde fast i sine krav og ikke glide ud på sidesporet, hvor man for at få en smule ro overgiver sig og lader David bestemme – og dermed giver ham lov til at være afvigende og skulle have evig særbehandling.

Han havde også ekstremt svært ved at lade være med at snakke i timerne (med sig selv, naturligvis) og ved at rette sin opmærksomhed mod Dorthe eller andre, når de talte.

Men af en eller anden grund gik det på forunderlig vis alligevel. Kastet ud i en million krav, han aldrig havde skullet honorere før, lærte han en masse. Ikke sådan som han havde lært hidtil, i beskyttede rammer, båret frem af succes-oplevelser, men simpelthen the hard way.

Allerede dagen efter episoden med sammenbruddet fik han kun tårer i øjnene, da han fik at vide, at han ikke måtte være fortællerbarn, og den tredje dag havde han ikke en gang tårer i øjnene. Pludselig en dag var det blevet hans tur igen, og han fik en succes-oplevelse af rang.

Af de andre børn blev han helt klart opfattet som meget underlig, og det var hårdt for os at se, hvordan han gik fra situationen i børnehaven, hvor han havde faste venner, til pludselig at være meget alene og ikke ane, hvem han skulle gå hen til, når der ikke var noget på programmet.

Men en dag tog hans klasselærer Dorthe (der i øvrigt blev kastet lige så uforberedt ud i projektet som David selv) en snak med børnene om det og fortalte, at David var anderledes, og at der var nogle ting, han ikke var lige så god til, som mange af børnene selv var, men at der også var ting, som han var bedre til, end de var, fx at læse.

Vi kunne ikke have fået en bedre børnehaveklasselærer.

Det er klart, at det havde været mere optimalt, hvis han kunne have fået bare en anelse mindre brutal overgang fra børnehave til skole, men når det nu skulle foregå på denne uhensigtsmæssige måde, så var det da godt nok heldigt, at det kom til at foregå lige netop på Sølystskolen og lige netop med Dorthe som lærer.

Det, vi nok syntes, var mest trist, var, at vi ikke selv havde ordentlig tid og fuldt overskud til at støtte David ordentligt i den svære tid. Hvor ville vi gerne have kunnet være der fuldstændigt for ham i den svære periode, men sådan skulle det ikke være.

Vi levede jo hele tiden med uvisheden om, hvorvidt han fik lov til at fortsætte blandt de kammerater, han så småt begyndte at lære at kende, og det var temmelig frustrerende.

Samtidig var vi nødt til at investere mange timer i arbejdet med at få amtet på bedre tanker, både i forhold til at vælge at fortsætte Davids projekt og i forhold til at oprette et generelt ABA-tilbud for de stadigt flere familier her fra Århus, som også ønskede ABA-behandling.

Vi startede den lokale ABA-forening op her i Århus, og vi holdt uendeligt mange møder, dels i lokalforeningen, dels med politikere og embedsfolk; og vi skrev breve, rapporter osv., til vi var ved at kaste op og falde om af stress.

Heldigvis lykkedes det os at få et fint samarbejde op at stå med amtets forvaltning, om etableringen af et åbent ABA-tilbud. I første omgang kommer det formentlig til at bestå i otte pladser (seks førskole- og to skole-), som kan starte fra 1. januar 2006. Men det er ikke endeligt besluttet, og der er stadig masser af arbejde forude.

Desværre nåede vi ikke at få amtet til at overtage betalingen for supervisionen af Davids projekt, før de tre måneder var gået, og vi havde virkelig nogle gyser-måneder, mens vi hang i en tynd tråd ude over klippen og ventede på afgørelsen.

Juleaften åbnede vi postkassen, hvori der lå et brev med besked om, at amtet valgte at fortsætte Davids oprindelige projekt indtil udgangen af 1. klasse. Det var den bedste julegave, vi nogen sinde har fået.

Og nu har vi haft to måneders (nogenlunde) ro til at være der for ham – og for Anna – til hverdag, og det kan virkelig mærkes på dem begge, at vi har fået bedre tid og mere overskud.

David stortrives simpelthen på skolen. Og ordet ”stortrives” er ikke en gang mit, men et ord, pædagogerne omkring ham ofte bruger. Han er simpelthen så glad, og hver dag tager han syvmileskridt i sin udvikling.

Han leger jævnligt (mindst en gang om ugen) med en af drengene fra klassen, og det er noget, de helt selv står for at arrangere. Sidste fredag skulle han have sovet ovre hos Rasmus, som han lige for tiden er aller gladest for, men så blev han desværre syg, og vi måtte aflyse, selvom han (med 40 i feber) hårdnakket påstod, at han sagtens kunne sove sammen med Rasmus, selvom han havde det ”lidt dårligt”.

Han har selvfølgelig også – udover sin helt exceptionelle klasselærer – fået en træningsleder (med et virkelig skarpt analytisk blik), og fra SFOen er både klassepædagogen (som er et overskudsbundt) og en medhjælper (som også er helt fantastisk) gået med ind i arbejdet omkring David.

Men det er et helt anderledes projekt, end han havde i børnehaven. Han er fuldt integreret det meste af dagen, og i modsætning til i starten af skoleåret er det en velovervejet beslutning, at han er det. Han er blevet meget bedre til at være opmærksom i timerne. Han er aktiv, rækker hånden op og vil gerne svare på de spørgsmål, der bliver stillet – og han accepterer såmænd også, når hans hånd ikke bliver taget ;-)

Faktisk kan han honorere langt størstedelen af de krav, der stilles til ham i løbet af dagen. Der er stadig masser af ting for ham at lære og masser af problemer, som vi må finde løsninger på, men han har fået overskud nu, og det er bare så vidunderligt at se, hvordan han nu tager mange flere initiativer og bare springer ud i nye situationer, eksperimenter og famlen sig frem – og derfor også lærer helt nye ting.

Den største forandring, der er sket med ham, er, at han nærmest er blevet ’afhængig’ af nogle af de andre børn. Han går op i, hvad de tænker om ham, og han gider gøre sig umage for at være en attraktiv legekammerat. Det er ekstremt effektivt for hans indlæring. For det første har det givet ham en stærk indre motivation til at deltage i alle de sociale aktiviteter, som han tidligere forsøgte at slippe uden om, eller hvor han – hvis han alligevel deltog – slet ikke kunne holde opmærksomheden og fokusset. Nu er han med, han gider være med, og han får noget ud af at være med – alt sammen takket være hans tilknytning til sine jævnaldrende, især et par vidunderlige drenge, som han er blevet venner med.

Vi er ikke længere nervøse for, hvordan det skal gå, når amtets nuværende bevilling udløber. Faktisk tror vi slet ikke, han til den tid vil have brug for at have et ABA-projekt bag sig mere.

Det virker underligt, næsten farligt at skrive det, for det er kun få måneder siden, vi troede, at han ville have brug for et fuldt ABA-projekt mange år frem i tiden. Men det får han ikke brug for. Han kan så meget selv.

Læs om afslutningen af Davids ABA-behandling
Læs om David og hans søster Anna
Læs om Davids tanker om Døden, Livet og Kærligheden

Tilbage til oversigten over alle tekster om David

 

 

.

Cecilia Brynskov / 24.04.2005