Oskar

Af Nanna Hemmel, 7. maj 2006

Diagnoser og baggrundshistorie
Oskar fik som spæd konstateret hydrocephalus (vand i hovedet), og som konsekvens af et langvarigt behandlingsforløb for dette var Oskar lettere fysisk handicappet, indtil han var ca. 3-4 år. Han var også psykisk traumatiseret af det lange hospitalsophold, og var i lang tid efter meget tilbageholdende i kontakten med fremmede.

Da han var ca. 2½ år, fik han diagnosen moderat til svært retarderet, med autistiske træk. Kort tid efter fik Oskar de første epileptiske anfald, som skulle vise sig at udspringe af en svært behandlelig epilepsiform. Da han var godt 5 år, kunne man på scanningsbilleder af hans hjerne (kontrol af hydrocephalus'en) se, at han havde både medfødte misdannelser og erhvervede skader pga. tryk under behandlingen af hans hydrocephalus. Som 10-årig fik han diagnosen infantil autisme.

Vi var glade for at få en plads i en specialbørnehave, da Oskar var 2½ år gammel. Fra han var 2 til 3½ år gammel, udviklede han – og mistede igen – et sparsomt talesprog på ca. 10 ord. Da han var 4 år gammel, havde han tiltagende adfærdsmæssige problemer, og i børnehaven blev et mere intensivt TEACCH-projekt søsat, som vi håbede, skulle kunne hjælpe Oskar tilbage i en progressiv udvikling.

Projektet gik ikke godt for Oskar. Han blev kun endnu mere aggressiv, og der var ingen positive tegn på udvikling som følge af projektet. Børnehaven besluttede sig for at afslutte projektet for Oskars vedkommende, og han fik lov at tulle rundt i sin egen verden, den sidste tid han gik i børnehave.

Som 6 år gammel startede Oskar i 1. klasse på Øresundsskolen (specialskole). Vi var meget utilfredse med, at Oskar kun kunne få et behandlingstilbud baseret på TEACCH-principperne, for det havde vi jo netop prøvet igennem en lang periode i børnehaven – uden positive resultater.

På den anden siden var vi også godt klar over, at Oskar på ingen måde ville kunne klare sig uden for specialmiljøet. Han havde intet ekspressivt sprog, meget svag sprogforståelse, næsten ingen sociale kompetencer, absolut ingen akademiske kompetencer og en hel del problemadfærd.

Oskar indeholdt selvfølgelig mere end bare alle de problematiske sider, han var (og er) også et kærligt barn, som elsker at putte sig på skødet af far og mor. I selskab med normaltfungerende jævnaldrende kan han være uhyre genert og tilbageholdende.

Vi kunne se, at når Oskar fandt særlig interesse for noget, kunne han lære simple strategier overraskende hurtigt. Det kunne fx være at betjene et bestemt stykke legetøj, eller at huske, hvorledes man fik adgang til et særligt spændende objekt. Kontrasten mellem hans hurtige tilegnelse af færdigheder i nogle situationer og det udbredte stop i hans generelle udvikling var frustrerende at være vidne til. De hurtige tilegnelser måtte jo betyde, at Oskar havde nogle uudnyttede potentialer for indlæring og udvikling. Men hvordan skulle vi få adgang til dem?

Opstart af ABA-skoleprojekt
I maj 2003 søgte vi om, at Oskar fik orlov fra skolen, så vi kunne afprøve, om ABA-træning kunne hjælpe ham i gang med sin udvikling. Oskar var dengang 8 år, og gik i slutningen af 2. klasse. Det gik ikke så godt i skolen for ham. Han nægtede at lave opgaver, kommunikerede hverken verbalt eller nonverbalt og var tiltagende aggressiv.

Vores skoleinspektør var klar over problemerne med Oskars respons på skolens pædagogiske indsats, og på hans tiltagende problemadfærd. Vi endte med at aftale at starte projektet i fællesskab, hvor skolen deltog aktivt i skoletiden, og vi forældre gennemførte træning uden for skoletiden. Det var os forældre, der finansierede supervisionen.

Det blev til et tre måneders fælles projekt, hvor Oskar sammenlagt nåede at lære mere, end han havde lært de forudgående tre år.

Resultatet var på mange måder overvældende, og det var for os forældre en vidunderlig lettelse at få vished for, at vi ikke behøvede at opgive alt håb for Oskar. Nu turde vi ikke bare tro på, at Oskar kunne lære noget. Vi vidste også, hvad der skulle til, for at han kunne lære mere!

PPR anerkendte vores resultater, og bevilgede supervisionen til Oskar som en individuel foranstaltning. Kort tid efter blev det på forvaltningsmæssigt niveau besluttet at oprette ABA-skoleprojekter i Københavns Kommune, med Oskars projekt som det ene af de 2 første af denne slags.

Projektet er nu i sit tredje år
På de tre år, som er gået, siden Oskars projekt startede, er vi nået gennem rigtig mange træningsøvelser, inden for mange forskellige områder. Det er ikke kun Oskar, der har lært en masse. Det har både Oskars pædagoger og lærere på skolen også, og vi forældre med.

Vi har arbejdet med samarbejde, motivation, leg, sprogproduktion, sprogforståelse, PECS-kommunikation, sociale færdigheder, imitation, matching, diskrimination, læsning, tegne-/skrivefærdigheder og selvstændighed på mange, mange forskellige måder og områder.

Nu reagerer Oskar, når man kalder på ham; han kigger på os og kommer hen til os. Han har også lært at vinke farvel og sige hej – og at huske at kigge imens.

Han kan skåle i saftevand, når vi spiser. Han kan navigere rundt i vores hjem på opfordring. Han kan sige ”juice”, og tage juicen i køleskabet, finde sin kop (og undlade drikke af kartonen), selv hælde op (uden at spilde), og selv sætte juicen tilbage i køleskabet og lukke køleskabsdøren.

Med sine PECS-kort kan han vise os, at det er sæbeboblemonsteret, han gerne vil have, og altså ikke xylofonen. Han kan benævne forskellige kendte objekter, kropsdele og dyr. Han kender og kan sige navene på sine familiemedlemmer og lærere/pædagoger på skolen.

Forud for hver af disse enkelte handlinger har der været dage, uger eller måneders træning. Men for hver lille færdighed kan Oskar være lidt mere med i vores andres verden.

For Oskar har det også været af stor betydning at have mange daglige succesoplevelser. Dem havde han ikke så mange af før ABA-projektet. Han stråler, når man roser ham, og han gentager ”dygtig”. Han vil ligesom alle andre børn gerne være med – og være dygtig.

Oskar har lært rigtig mange ting, men der er også områder, som vi har afprøvet, men måtte opgive igen. Nogle ting vil vi vende tilbage til på et senere tidspunkt, men der må nødvendigvis prioriteres, for Oskar vil aldrig kunne nå et bare tilnærmelsesvis normalt alderssvarende funktionsniveau.

Samarbejde, motivation og imitation
De absolut vigtigste kompetencer, Oskar har fået gennem sit projekt, er alle strategier til indlæring af (flere) nye færdigheder. Disse strategier er på mange måder de allermest grundlæggende komponenter i et standard ABA-træningsforløb. Det bevæger sig i et fagligt område, som man skulle tro, var veludbygget i det specialpædagogiske miljø. Det handler om indlæring for de allersvageste, nemlig de børn, som starter helt fra bunden, og som intet kan som udgangspunkt.

En del af de øvelser og opgaver, som har været en del af Oskars projekt, findes allerede i det register af opgaver, som udgør den specialpædagogiske værktøjskasse.

Men den udprægede analytiske arbejdsform, dataregistrering og den aktive inddragelse af forældrenes viden om barnet har samlet bidraget til en undervisningsstrategi, som er helt anderledes konstruktiv og effektiv end noget andet, Oskar tidligere har mødt i løbet af de seks forudgående år i specialmiljøet.

I dag er Oskar blevet så dygtig, at han har nået et niveau, som modsvarer de opgaver, som han blev stillet, da han startede i 1. klasse. Nu kan han samarbejde, han er motiveret, han kan imitere bevægelser og lyde og respondere på simple instrukser. Hvis ikke Oskar havde haft et ABA-projekt, ville han aldrig være nået dertil.

Samarbejde og motivation var det første træningsområde, som vi tog fat på. Brugen af forstærkere er en central faktor ved ABA-træning. For Oskar betød den systematiske brug af materielle forstærkere (kombineret med sociale forstærkere), at han blev motiveret til at samarbejde. Han kunne ikke selv gennemskue muligheder og fordele ved at lære noget som helst. Men det tog ham kun få minutter den allerførste dag at gennemskue fordelen i at samarbejde, når der var udsigt til en godbid og adgang til de bedste legeting efterfølgende. Allerede den allerførste dag kom han flere gange selv tilbage og satte sig på stolen. Han ville gerne prøve igen.

At bruge materielle forstærkere var ganske enkelt en præsentation af gode argumenter for at samarbejde – argumenter, som selv Oskar kunne forstå.

Valget af, hvilke forstærkere der kunne bruges, var og er i høj grad afhængigt Oskars interesser. I starten var det umuligt at gå på kompromis. Det var kun Oskar, som kunne afgøre, hvad han selv foretrak. Men vi kunne koble de umiddelbart foretrukne forstærkere med nye elementer, og dermed opbyggede vi langsomt en værdsættelse af andre forstærkere og interesser.

For tiden er vi ved at intensivere sociale aktiviteter som forstærkere. Dvs. at godt samarbejde kan betyde, at Oskar får en kildetur, eller at vi spiller fodbold, læser bøger, løber (Oskar synes ofte, at det er temmelig morsomt at løbe), eller går på legeplads sammen osv.

At lære at samarbejde går for Oskar ganske enkelt ud på at lære at forsøge så godt som muligt at løse stillede opgaver rigtigt. Kriteriet for rigtig besvarelse fastsættes og justeres i fællesskab på vores supervisionsmøder, og opgaverne skal naturligvis være inden for rækkevidde for Oskar.

Imitation er en meget enkel øvelse, som har en stor styrke, fordi den kan bruges i næsten alle sammenhænge. Derfor bliver den hurtigt til en generaliseret og temmelig effektiv indlæringsstrategi, som kan anvendes alle steder.

Oskar havde aldrig tidligere øvet imitation, men han fangede hurtigt pointen. Imitationsøvelserne har gennem hele projektet hjulpet os med mange detaljer, især ved træning af selvhjælpsfærdigheder, som fx at hive det rigtige sted på skoens snørebånd (ikke i løkken), når man skal have det op.

Sprog og kommunikation
At have evnen til at kommunikere og at have et sprog – selv et ”privat sprog”, som kræver lidt kendskab fra omgivelserne – er utroligt vigtigt for alle mennesker.

For Oskar betyder det at have fået et sprog, at han kan gøre andre opmærksom på sine behov, og at han kan forstå en hel del mere af, hvad der foregår omkring ham. Han kan sige til og fra, og han kan være med i samvær og deltage med sin helt egen andel i en samtale.

Selvom Oskar kun har små færdigheder i forhold til at føre en samtale, så vil han gerne selv være med. Hvis vi voksne taler i telefon, eller taler (for længe) med andre voksne, ja, så begynder Oskar at lave larm og ballade. Akkurat som andre (små)børn, som synes, at der er nogen, der stjæler opmærksomheden.

At kunne sige sit navn og sin alder, at kunne sige tak, når nogen siger værs’go’, og at kunne sige hej eller goddag, giver også mening i forhold til at fastholde omverdens interesse for at blive ved med at tale til et barn som Oskar.

Oskar startede på sprogtræning som 8 år gammel og sprogløs. Han kunne selv sige masser af forskellige lyde. Han pludrede og hvinede meget. Men han kunne ikke gentage en eneste lyd eller et eneste ord på opfordring. Efter tre uger kunne han producere den første lyd på opfordring. Det var en stor dag, hvor vi ringede rundt til hele familien, for at Oskar kunne sige sin lyd.

Derefter opbyggede vi langsomt et forråd af lyde og ord. Vi har haft held til at lokke langt de fleste lyde og stavelser frem hos Oskar, men han har svært ved at kombinere forskelligt lydende stavelser. På trods af vanskelighederne ved to-stavelseskombinationerne, har vi fået en hel del ord forærende, som han pludseligt kunne sige, uden at der havde været trænet på disse ord.

Men én ting er at kunne sige et ord; noget andet er at forstå, hvad ordet betyder. For Oskar har det været nødvendigt med massiv træning af benævnelse af billeder og objekter. Det var vanskeligt for Oskar at forstå forskellen på forskellige ord og ordenes faktiske betydning. På et tidspunkt besluttede vi at kombinere Oskars privatsprog med PECS-kommunikation, for Oskar ville gerne kunne give udtryk for mere, end talesproget rakte til. Så han lærte at bruge en PECS-mappe i løbet af et par måneder, og efter endnu nogle måneder kunne han hente kort fra en mappe i ét rum, og bringe det til en modtager i andet rum.

Vi var lidt bekymrede i starten for, hvordan det ville påvirke hans talesprog – ganske unødigt. PECS har vist sig at være et godt supplement selv med billeder af ting, Oskar allerede har ord for. Det er slet ikke værst, at Oskar kan give sine PECS-kort til fremmede, som måske ikke kender hans private ord. Det betyder bare, at han kan gøre sig forståelig i endnu bredere kredse.

Søskenderelation
Da Oskar startede sit ABA-projekt, var hans lillesøster kun 3 år. Hun var med god grund utryg ved sin storebror. Det så ud, som om Oskar opfattede sin lillesøster som en slags mekanisk bamse med høje vræl, som blev aktiveret, når den blev hevet i håret. Så han hev hende i håret, hver eneste gang hun var inden for rækkevidde, hvis han ikke var mandsopdækket.

Lillesøster turde ikke selv være alene i et rum med Oskar. Hun turde end ikke gå alene igennem et rum, hvor Oskar opholdt sig. Vi gik derfor hurtigt i gang med at afprøve, hvordan vi kunne arbejde med deres indbyrdes forhold.

Over en lang periode spillede Oskar hver dag et spil eller to med sin lillesøster. Det var ikke helt enkelt at finde spil, som kunne matche begge børns formåen og interesse. Men balancebane, boldspil, fiskedam, simpelt billedlotteri og forskellige pop-op-spil kunne fange begges interesse og give succesoplevelser for dem begge.

Det underliggende primære formål var at etablere afgrænsede situationer, hvor begge børn var sammen om noget, uden de sædvanlige konflikter.

Langsomt blev et mere civiliseret forhold opbygget, og i dag er det kun indimellem, at Oskar har udfald mod sin søster. Nu kan han kysse hende godnat(!) – det var ganske utænkeligt for tre år siden. Oskar er meget opmærksom på sin søster. En stor del skyldes søskendejalousi. Men der er også små glimt hist og her, hvor forskellene udviskes, og de kan lege kort sammen.

Der er gode dage, og der er dårlige dage
Oskars epilepsi spiller desværre en stor rolle i forhold til hans generelle funktionsniveau. Dagene op til og efter anfald, er Oskar markant anderledes end på en almindelig gennemsnitsdag. Vi har justeret vores træningsprogrammer til at rumme forskellige versioner, som kan bruges på disse dage.

I dagene op til anfald kan Oskar typisk være hyperaktiv, irritabel og lave ballade, og så må vi tage fat på adfærden primært. Dagene i bagkant af et anfald foregår for Oskar mange gange i et tankemæssigt slowmotion (hvis han da ikke ligefrem sover!), og så må øvelserne være helt anderledes korte og overkommelige.

Fremtidsperspektiv for Oskar
Før Oskar startede på sit ABA-projekt, så fremtiden dyster ud. Han så ikke ud til at udvikle noget sprog, og var temmelig frustreret og aggressiv. Det så ikke ud til at blive et liv med mennesker, som holdt af Oskar, og som han også kunne lide. Det lignede mere en situation, hvor de ansatte skulle have ekstrabetaling for at gå ind til en Oskar, som ville være vred, og som ofte ville slå ud efter andre. Det var svært at se, hvordan et sådant liv ville indeholde glæde og mening for Oskar.

Sådan ser det heldigvis ikke længere ud til at blive for Oskar. Fremtiden tegner meget mere lys og fortrøstningsfuld.

Oskar har allerede i dag et varieret repertoire af interesser og færdigheder, som han kan bruge i samvær med andre. En rum tid endnu vil Oskar have brug for tæt støtte af personer med ABA-pædagogisk erfaring, især til at få helt styr på adfærden. Støtte vil han have brug for resten af sit liv.

Men hans frustrationer og aggression kan holdes på et håndterbart niveau, så længe han også selv oplever, at han har indflydelse på sin hverdag. Indflydelse og medbestemmelse fordrer sprog og evnen til at kommunikere. Sprogligt har Oskar fået etableret en solid basis, som vil kunne udbygges, efterhånden som nye behov og færdigheder melder sig.

Venskaber vil måske være svære at etablere, men bare venskabelige forhold er bedre end ingenting.

Interesser kommer ikke bare af sig selv. De skal langsomt og systematisk introduceres for at fænge an.

Kan Oskar mon lære at se fodbold på TV? Ja, det kan han sikkert godt. Måske kan han også lære, at det er skægt at huje, når der scores. Han vil sikkert også kunne lære, at man til denne lejlighed skal huske at medbringe sit DBU-halstørklæde. Måske en dag skal han ind i Parken og huje sammen med alle de andre – og huske, at det kun er, når der scores, at man må huje …

Tilbage til oversigten over alle børnene