Undersøgelse af forældres oplevelse af ABA-behandlinger i Nordirland

Dillenburger, K., Keenan, M., Gallagher, S., & McElhinney, M. (2002). Autism: Intervention and Parental Empowerment. Child Care in Practice, 8, 216-219.

Diagnosticering af autisme byder på særlige problemer, fordi diagnosen alene er baseret på observationer af en række adfærdsmæssige forstyrrelser (fraværende talesprog, leg, social interaktion, kommunikation). Derfor er diagnosticeringsprocessen ofte langvarig. I denne proces føler forældrene sig hyppigt magtesløse og har en oplevelse af, at de bliver skubbet rundt mellem forskellige systemer og forskellige fagpersoner.

En vigtig del af behandlingen af autisme er 'empowerment' af forældre — dvs. at give forældrene viden og kontrol over familiens situation. Forældre har brug for at have myndighed over deres barns behandling og bør have tiltro til, at deres barn modtager den bedst mulige behandling. I UK og i republikken Irland anvendes der i dag en række forskellige behandlinger for autisme. De mest udbredte er Applied Behavior Analysis (ABA) og Treatment and Education of Autistic and Communications Handicapped Children (TEACCH). Artiklen, som her refereres, evaluerer 'empowerment'-aspektet ved ABA-behandlinger.

ABA blev indtroduceret i Nordirland i midten af 1990erne af en lille gruppe af forældre organiseret i PEAT (Parents' Education as Autism Therapists). Siden da har ABA fået stadig større betydning. PEAT har publiceret en håndbog for forældre, har organiseret en international konference i Belfast (oktober 2000), superviserer en række ABA-behandlinger samt arrangerer kurser for forældre. Indtil videre har ABA-behandlinger kun fået meget begrænset økonomisk støtte af de nordirske myndigheder, og resultatet er, at de fleste hjemme- og centerbaserede behandlinger er finansieret af forældrene og/eller fonde.

I modsætning hertil er TEACCH-behandlinger finansieret af de lokale Education Boards — dvs. lokale skoledistrikter, som har ansvaret for specialundervisning. Formålet med TEACCH er at give en livslang støtte til personer med autisme. TEACCH behandler ikke autismen direkte, men tilbyder et 'kompenserende miljø' (Jordan et al., 1998, p. 81) for personer med autisme i skoler og i dagtilbud. TEACCH er blevet kritiseret for kun at opnå kortsigtede resultater, for mangel på videnskabelig dokumentation samt for at gøre brug af metoder, som ikke 'opfylder krav til videnskabeligt bevis' (Jordan et al., 1998, p. 88). En evaluering af 19 forældre til børn i TEACCH-programmer i Nordirland viste, at TEACCH i almindelighed ikke resulterede i 'empowerment' af forældre, og i flere tilfælde var skole-hjem kontakten udelukkende baseret på skriftlige rapporter, men i andre tilfælde var forældre-besøg en del af skole-hjem-kontakten (Sines, 2001).

Artiklen indeholder en tilsvarende evaluering af ABA i Nordirland. Til formålet blev der konstrueret et Parental Evaluation Questionnaire, som på en række områder var identisk med det spørgeskema, der var blevet anvendt i TEACCH-evalueringen. 22 forældre, hvis børn havde modtaget ABA-behandling i mellem 3 måneder og 5 år, udfyldte spørgeskemaet.

Disse forældre rapporterede, at ABA direkte involverer forældrene i udviklingen og realiseringen af behandlingen på en sådan måde, at forældrene har mulighed for at deltage i behandlingen af deres eget barn. Forældrene lærer både teorien bag ABA og en række ABA-teknikker. Forældrene rapporterede desuden, at ABA har en positiv indvirkning på familien i helhed, at ABA giver struktur i familien og tillader familien at deltage i flere udadvendte aktiviteter, hvilket primært skyldes barnets adfærdsmæssige fremskridt. Betydningen af ABA blev generelt vurderet som værende opmuntrende og bemyndigende. Forældrene hævdede i deres besvarelser af spørgeskemaet, at de nu følte sig mere myndige, fordi de nu havde de færdigheder, der er nødvendige for at kunne håndtere deres barn i mange forskellige situationer. De kunne også fortælle, at de nu havde større forhåbninger til fremtiden. Forældrene følte sig også bedre i stand til at håndtere kontakter til fagfolk. Alle forældre i denne undersøgelse følte, at ABA gav dem en uvurderlig viden samt en effektiv tilgang til at kunne håndtere deres barns adfærdsmæssige problemer, at kunne få kontrol med deres barns problemer og over deres egen familiemæssige situation.

Konklusionen på denne evaluering er altså, at når det gælder forældrenes oplevelse af 'empowerment' er ABA mere effektiv end andre interventionsmetoder. Dette resultat fremkommer på trods af, at ABA i Nordirland ikke modtager nær den samme form for økonomiske støtte som andre interventionsformer. Spørgsmålet er derfor, hvorfor mindre effektive metoder fortsat modtager en omfattende økonomisk støtte fra skolesystemerne, mens en mere effektiv metode som ABA ikke modtager tilsvarende støtte.

I både Irland og i Nordirland har arbejdsgrupper af fagfolk anbefalet ABA som et led i en eklektisk tilgang til autisme hos børn (Northern Ireland Task Group on Autism, 2002; Task Force on Autism, 2001). Men forældre, som har fået forældreuddannelse i ABA,
er ikke interesserede i en eklektisk tilgang, men ønsker ABA i ren form. Problemet er derfor den omfattende mangel på ABA-uddannede fagfolk og en uforståelig ulyst hos nogle akademikere og nogle fagfolk til at respektere autisme-forældres ret til den forståelse og den viden, som ABA tilbyder dem.

Mine kommentarer

Denne artikel præsenterer en ganske overfladisk og mangelfuld evaluering af forældres oplevelser som forældre til børn i ABA-behandling. Blandt de mange mangler ved denne evaluering skal især fremhæves, at
- der er ikke redegjort for spørgeskemaets indhold
- det ikke oplyses, hvorledes det abstrakte begreb 'empowerment' er blevet operationaliseret
- der ikke er rapporteret om respondenterne eller om deres børn
- der ikke er overvejelser om undersøgelsens repræsentativitet
- man ikke får oplysninger om frafaldet i undersøgelsen
- undersøgelsen er for lille til at kunne give statistisk signifikante resultater

Når man tager i betragtning, at artiklen refererer kritik af, at TEACCH er dårligt dokumenteret og at den eksisterende TEACCH-dokumentation hviler på et mangelfuldt metodisk grundlag, kan det undre, at forfatterne ikke har gjort mere ud af at demonstrere, at ABA baserer sig en mere seriøs form for videnskab.

Referencer

Jordan, R., Jones, G., & Murray, D. (1998). Educational Interventions for Children with Autism: A Literature Review of Recent and Current Research. A final report to DfEE. Birmingham: University of Birmingham.

Northern Ireland Task Group on Autism (2002), The Education of Children and Young People with Autistic Spectrum Disorders: Report of the Task Group on Autism, Bangor Co Down, Northern Ireland, Department of Education Northern Ireland. April 2002. Omtalt i Rapport om behandling af autisme

Sines, D. T. (2001). Evaluation Study of the Northern Ireland TEACCH Project. Belfast: University of Ulster.

Task Force on Autism (2001), Educational Provision and Support for Persons with Autistic Spectrum Disorders: the Report of the Task Force on Autism, Dublin, Department of Education & Science. October 2001. Refereret i Internationale anbefalinger om tidlig intervention i forhold til småbørn med autisme

Joi Bay / 16.04.2004