FORSKNING

Tidlig adfærdsanalytisk intervention for vuggestuebørn med autisme integreret med typiske børn

Stahmer, A.C. & Ingersoll, B. (2004), ‘Inclusive Programming for Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Outcomes From the Children's Toddler School’, Journal of Positive Behavior Interventions, 6, 2, 67- 82.

Et af det store spørgsmål inden for tidlig og intensiv behandling af autisme hos småbørn er den optimale fysiske placering af et sådant interventionsprogram: hjem, center eller integreret i et dagtilbud. Selv om de fleste adfærdsanalytikere er enige om, at børn med autisme profiterer af at være integreret med børn uden handicaps, så er der ikke en tilsvarende enighed om de tidligste faser i et behandlingsprogram. Nogle forskere hælder til den opfattelse, at integration er mest velegnet for ældre børn med autisme eller for højtfungerende børn med autisme. Disse forskere vil argumentere med, at børn med autisme først skal være adfærdsmæssigt parate for at kunne profitere af integrationen (Strain et al. 2001). Andre forskere har hævdet, at småbørn med autisme ikke vil kunne få den tilstrækkelige opmærksomhed i integrerede omgivelser eller at de kan blive socialt isoleret af deres jævnaldrende (Lowenthal 1999). Men der findes meget lidt empirisk grundlag for disse holdninger til integration af børn med autisme.

I al fald et integreret ABA-program har fremlagt dokumentation, som viser gode resultater for børn i vuggestuealderen; nemlig Toddler Center of the Walden Early Childhood Program. Her viste det sig, at 82% af børnene med autisme anvendte talesprog da vuggestuetilbuddet sluttede, og at 71% havde udviklet bedre sociale kontakter til deres jævnaldrende, når man sammenlignede med situationen, da de blev indskrevet (McGee et al. 1999).

Det er meget vanskeligt at sammenligne resultater fra forskellige typer af ABA-tilbud, fordi der kun i sjældne tilfælde bliver anvendt standardiserede tests. Der er derfor brug for mere forskning som kan belyse om integration af de helt små børn i starten af et ABA-behandlingsforløb giver de samme resultater som den klassiske trinvise læring i separate omgivelser (discrete trial training).

Forskelle på Children’s Toddler School og Toddler Center of the Walden Early Childhood Program

Children's Toddler School (CTS) i San Diego blev startet i 1998 og et er tilbud både til børn med diagnoser inden for autistiske spektrum og typiske børn i alderen mellem 18 og 36 måneder. CTS bliver drevet i samarbejde med to offentlige udbydere af tidlig intervention: California Early Start (San Diego Regional Center) og HOPE Infant Family Support Program (San Diego County Office of Education).

Children’s Toddler School blev startet som en replikation af Walden Toddler Program, og CTS anvender stadig mange af de elementer, der stammer fra Walden Toddler Program (fx. brugen af activity schedules (aktivitetsplaner), målbeskrivelser, hjemmebesøg, efteruddannelse af personale i incidental teaching (situationel læring i naturlige omgivelser), samt tilbuddets indhold). Men der er samtidig sket en tilpasning i forhold til børnenes og deres forældres behov.

CTS adskiller sig fra Walden Toddler Program på fire områder.

Walden Toddler Program anvender en såkaldt zoneopdeling af børnenes grupperum. Hvert grupperum er således opdelt i en række zoner, og en lærer har ansvaret for en bestemt zone, men lærerne cirkulerer mellem zonerne med forudbestemte intervaller. Zonerne kan fx. være en zone til fri leg, til bleskift, til spisning og til særlige aktiviteter. Formålet med zoneopdelingen er at sikre så mange muligheder for indicental teaching som muligt samt at forhindre de problemer, der opstår, når børn skal vente på hinanden eller sættes til opgaver, de ikke selv har valgt.

CTS' grupperum er ikke opdelt i zoner, og lærerne roterer ikke. Denne ændring blev foretaget for at sikre, at CTS-principperne kan overføres til almindelige førskoler, der ikke har fysiske muligheder for zoneopdelte arealer. Et af formålene med CTS er at efteruddanne pædagoger i læringsteknikker, som er anvendelige i almindelige førskoler, og derfor skal de fysiske omgivelser ligne almindelige dagtilbud så meget som muligt.

I Walden Toddler Program bliver 1:1-træning af børn med autisme foretaget i grupperummet, men i CTS anvender man særlige træningsrum. De særlige træningsrum giver mere koncentration og færre forstyrrelser af træningen.

I Walden Toddler Program anvendes incidental teaching som den altdominerende interventionsform. I CTS integreres andre former for evidensbaserede interventioner for at kunne tilpasse behandlingen til det enkelte barns behov. Hvis et barn fx. har særlige problemer med at lege, kan det være nødvendigt at anvende strukturerede teknikker som discrete trial training (trin for trin læring i særlige omgivelser) eller pivotal response training (træning af adfærdsmæssige omdrejningspunkter) til dette barn.

Den sidste forskel på CTS og Walden Toddler Program er brugen af alternative kommunikationsmidler til ikke-verbale børn. I Walden opfatter man talesprog som den foretrukne kommunikationsform, og brugen af alternative kommunikationsmidler opfattes som en mulig distraktor i forhold til at opnå talesprog. I Walden har man rapporteret om en høj succesrate mht. udvikling af talesprog: 82% af børnene rapporteres at forlade behandlingstilbuddet med talesprog. Nogle ikke-verbale børn opnår hurtigt et funktionelt talesprog, men der er andre børn, for hvem det tager meget lang tid bare at mestre nogle få ord.

Tidligere forskning i alternative kommunikationsmidler har påstået, at nonverbale børn kan opnå funktionel kommunikation med brugen af PECS (Picture Exchange Communication System) eller tegnsprog. Flere forskere hævder, at brugen af fx. PECS ikke forstyrrer, men snarere fremmer udviklingen af talesprog.

I CTS arbejder man ud fra en filosofi om, at jo før et barn kan udvikle en kommunikationsform, desto bedre er han eller hun i stand til at deltage i sociale og følelsesmæssige interaktioner med andre. CTS anvender derfor både tegnsprog og PECS til børn, der starter uden at have et aktivt talesprog. Efterhånden som børnene selv viser deres præferencer ift. enten PECS eller tegnsprog, bliver det ikke-foretrukne system udfaset. Begge kommunikationssystemer bliver anvendt i kombination med talesprog, og hvis barnet selv udvikler et aktivt talesprog, bliver dette indlært intensivt.

Beskrivelse af behandlingstilbuddet på Children's Toddler School

CTS består af tre former for intervention: arbejde i integreret grupperum, 1:1-træning samt oplæring af forældre.

Arbejde i integreret grupperum
Grupperum integrerer 8 børn med autisme med 8 typiske børn. Halvdelen af børnene med autisme deltager i formiddagssessionen og den anden halvdel i eftermiddagssessionen. Hver session er på 3 timer og kører 5 dage om ugen. De typiske børn tilbringer hele dagen i grupperummet. Lærer-barn rationen er 1:3. Grupperummet har et tilhørende udeareal og er indrettet som et typisk grupperum i en vuggestue; dog er der installeret et envejsspejl, som tillader observationer uden at forstyrre børnene.

Undervisningen i grupperummet følger ikke en læreplan, men sker i forbindelse med almindelige aktiviteter som fri leg, pauseaktiviteter, udendørs leg, kreative aktiviteter, samling og selvhjælpsaktiviteter. Der anvendes en blanding af interventionsteknikker fra incidental teaching, pivotal response training, discrete trial training, structured teaching og floor time. Desuden anvendes både PECS og en modificeret udgave af tegnsprog til ikke-verbale børn.

I grupperummet findes en række legesager og aktiviteter, som anvendes til at fange børnenes interesser. Når et barn er blevet interesseret i en aktivitet, bruges denne af læreren til at igangsætte læring i henhold til netop dette barns særlige mål. Hvis et barn i en fri legesituation anvender et stykke legetøj, initierer læreren interaktion ved at bruge incidental læring: læreren kontakter barnet, venter på en respons og etablerer en struktur omkring legen. Læreren kan fx. kommentere barnets leg, modellerer den fortsatte leg eller give barnet instruktioner. Hvis barnet ikke responderer på incidental læringsteknikker, bevæger læreren sig over i mere strukturerede teknikker som fx. pivotal response training eller PECS. Hvis barnet ikke er engageret i en leg, vil læreren først igangsætte en række pivotal response træninger for at engagere barnet og for at facilitere muligheder for respons. Hvis det er meget vanskeligt at engagere barnet, anvendes floor-time strategien for at igangsætte cirkler af kommunikation og for at fremme interaktion på barnets udviklingsmæssige niveau. Alle de nævnte teknikker kan anvendes i en og samme session.

I grupperummet udnyttes muligheder for at børn med autisme interagerer med de typiske børn. I nogle tilfælde kan det i starten blot dreje sig om at vænne sig til at være tæt på andre børn, mens andre børn med autisme kan udnytte de typiske børn til at imitere og til at igangsætte nye aktiviteter.

Træning af specielle færdigheder
Denne træning finder sted i et mindre rum, som har et envejsspejl og som indeholder et udvalg af legesager og materialer. Her arbejder en enkelt lærer med to børn i 1 time, 4 gange om ugen. Hvert barn får altså i løbet af en uge 4 x 30 minutters en-til-en træning. I denne træning opøves funktioner, som lettere indlæres i mere koncentrerede og strukturerede sessioner. Træningen omfatter typisk discrete trial training, brug af alternative kommunikationsmidler samt verbale og nonverbale imitationer.

Forældreuddannelse og -støtte
Forældreuddannelsen består af ugentlige 2-timers besøg i barnets hjem. Besøgene gennemføres af en af barnets faste lærere, og den samme lærer følger familien i hele den periode, barnet går på CTS. Forældrene lærer de teknikker, der anvendes på CTS, og de forpligter sig til at praktisere disse færdigheder i 10 timer om ugen i hjemmet og i andre naturligt forekommende situationer og steder. Forældrene opfordres især til at anvende læring i naturlige situationer, eftersom disse har vist sig mest effektive for forældre og er de letteste at gennemføre. Læreren hjælper også forældrene med at opsætte realistiske mål for barnets udvikling, at udvikle selvhjælpsfærdigheder hos barnet, samt at identificere og løse adfærdsmæssige problemer i hjemmet. Andre nærpersoner (fx. bedsteforældre eller nære venner) har mulighed for at få tilsvarende instruktioner fra familiens kontaktlærer.

Desuden afholdes hver uge et forældremøde, hvor også lærerne deltager. Her diskuteres fælles problemer, og formålet er at opbygge et netværk af forældre til børn med autisme. For at styrke netværksdannelsen og forældrenes kvalifikationer findes der på CTS et bibliotek med litteratur, videobånd og materialer om forskellige behandlingsmetoder for autisme, mv. Disse materialer har til formål at sætte forældrene i stand til at træffe informerede valg af behandlingstilbud når barnet fylder 3 år, skal udmeldes af CTS og overføres til skolesystemet.

Målsætningen for barnets behandling ved CTS fastsættes i fællesskab af barnets team – dvs. personale og forældre. Målformuleringen omfatter altid kommunikation, sociale færdigheder (herunder leg og interaktion), selvhjælpsfærdigheder, motorik, adfærdsmæssige problemer samt valgfrie elementer, som forældre eller fagfolk prioriterer. Målformuleringen sker både på lang sigt (hele perioden i CTS) og på kort sigt (fra uge til uge). For at understøtte evaluering af målformuleringen foretages en systematisk dataregistrering hver dag. Data fremlægges på teammøde hver morgen, og hver 5. uge bliver barnets udvikling diskuteret i teamet. I den forbindelse kan målformuleringen revideres. Når barnet overgår til skolesystemet, videregives disse data og mål, således at der kan ske en videreførsel.

Personale
I grupperummet fungerer en lærer som træningsleder, der har superviserende opgaver over for de øvrige lærere. Alle lærere skal mindst have en relevant bachelorgrad og skal tidligere have arbejdet både med typiske børn og med børn med autisme. Alle lærere skal desuden være certificeret i henhold til statens Californias regler om godkendelse af personale til at arbejde med børn i vuggestuealderen. Foruden de ovennævnte kvalifikationer har træningslederen desuden en universitetsgrad i specialpædagogik til småbørn. Alle lærere modtager en omfattende efteruddannelse i de interventionsteknikker, der anvendes på CTS. Hver 3. måned bliver lærernes praksis evalueret ved direkte observationer og via videooptagelser af den enkelte lærers praksis.

CTS har tilknyttet konsulenter i talepædagogik og fysioterapi. Disse eksterne konsulenter deltager i optagelsesproceduren og i den indledende målformulering for hvert enkelt barn. Hver konsulent arbejder med lærere og børnene i grupperummet i 4 timer om ugen.

Supplerende behandlinger
Selv om CTS er et helhedsorienteret behandlingstilbud, er der enkelte børn, som får supplerende, ekstern behandling. Enten fordi deres behov ikke kan dækkes af CTS eller fordi forældrene vælger at supplere CTS-tilbuddet med private behandlinger. Hver måned bliver disse supplerende behandlinger registreret, således at de kan indgå i vurderingen af det enkelte barns udvikling. Det er ca. 25% af børnene, som modtager sådanne supplerende behandlinger. De fleste er på gluten- og kasein-fri diæter, nogle får ekstra fysioterapi eller ekstra talepædagogik. Desuden er der børn, som får supplerende adfærdsanalytisk træning.


Metode

Denne artikel præsenterer effektdata fra CTSs tilbud til vuggestuebørn med autisme. CTS er et af de eneste tilbud, hvor helt små børn er integreret med almindelige børn. Data i denne artikel adskiller sig fra tidligere forskning, fordi CTS kombinerer flere former for evidensbaserede interventionsmetoder til børn med autisme. Der er tale om en kombination af metoder, som ofte finder sted i offentlige tilbud, men der har indtil nu ikke været forskning, som kan afgøre om denne kombination af metoder er hensigtsmæssig for børn med autisme inden de får ret til skolesystemets tilbud (i USA er skolesystemerne ansvarlige for tilbud til børn med handicap fra de er tre år gamle).

Deltagerne i denne undersøgelse er 20 børn med autisme spektrum forstyrrelser (16 drenge og 4 piger). De havde været indskrevet i CTS i mindst 6 måneder; gennemsnitalderen da de blev indmeldt i tilbuddet var 28 måneder, og 35 måneder da de forlod tilbuddet. De fleste af børnene kom regelmæssigt i tilbuddet (en gennemsnitlig tilstedeværelse på 86% af dagene med en spredning fra 75% til 97%). I børnenes familier var der typisk to forældre (90%) og alle børn boede sammen med deres biologiske forældre. Der var en kraftig overrepræsentation af børn fra middelklassefamilier. Kun 25% var børn af arbejdere.

Adgangskritierne til denne undersøgelse var en diagnose for enten autisme eller PDD-NOS (efter 4. Udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) foretaget af en ekstern kliniker og bekræftet af personale fra CTS ved indtaget. Desuden var det et krav for deltagelsen, at børnenes nonverbale mentale alder var mindst 12 måneder på Bayley Scales of Infant Development - Second Edition. Derimod var der ikke krav om minimum mental udviklingsalder. Børn, der ikke opfyldte disse krav eller hvis forældre ikke ønskede at deltage i undersøgelsen, blev i stedet henvist til andre former for tidlig intervention via California Early Start.

De anvendte tests
Ved indtaget blev der foretaget en række tests, som blev gentaget når børnene forlod CTS. Børnenes udviklingsalder blev testes vha. Bayley Scales of Infant Development - Second Edition (BSID-II), og på denne baggrund blev der beregnet en udviklingskvotient. Eftersom mange af børnene opnåede en score for mental udvikling (MDI) under minimumsgrænsen for denne test (50), blev udviklingskvotienten beregnet som forholdet mellem mental alder og kronologisk alder. Børnenes adaptive funktion blev bestemt vha. Vineland Adaptive Behavior Scales, hvis spørgsmål blev besvaret af barnets primære nærperson. Dette skete også både ved undersøgelsesperiodens start og slutning. Desuden udfyldte begge barnets forældre ved starten og ved slutning af behandlingen GARS (Gilliam Autism Rating Scale), som er et mål for graden af autistiske symptomer. Endelig blev der anvendt en modificeret version af Brigance Diagnostic Inventory of Early Development, som i denne sammenhæng blev anvendt som en checkliste over mestrede færdigheder inden for kommunikation, social adfærd samt legeadfærd. Mestringskriterierne var at et barn mindst 10 gange inden for en uge, i tre forskellige sammenhænge (fx. pauseaktivitet, fri leg, udendørs), med forskellige personer og med forskellige objekter havde demonstreret en bestemt færdighed. Scoringen blev udført af en psykolog, der er tilknyttet CTS, og der blev foretaget kontrolscoringer af en udefra kommende fagperson. Der var overensstemmelse mellem de to scoringer i mellem 80% og 86% af tilfældene.

Resultater

Det viste sig umuligt at opnå BSID-scorer for et af børnene ved starten af undersøgelsen, fordi barnet ikke ville samarbejde. Derfor er der kun BSID-resultater for 19 ud af 20 børn. I BSID er standardscoren på 100 og standardafvigelsen 15. I gennemsnit udviste de 19 børn en statistisk signifikant forøgelse i udviklingskvotient fra 67,2 ved starten til 74,6 ved afslutningen. Ved starten af undersøgelsesperiodens var 11 ud af 19 børn retarderede i nogen grad (IQ under 70), mens 6 børn var mildt retarderede (IQ mellem 70 og 84), og kun 2 børn blev testet som normaltbegavede (IQ over 85). Ved afslutningen af projektperioden var 7 i normalområdet, 4 var retarderede i mild grad og 8 var retarderede i lettere grad. Der var således 4 børn i den mildt retarderede gruppe, som i løbet af projektperioden flyttede sig til normalområdet for intelligens, mens det samme kun gjorde sig gældende for et enkelt barn i den lettere retarderede gruppe (bemærk, at der ikke anvendes den i Danmark udbredte WHO ICD-10 klassifikation af mental retardering).

For yderligere at undersøge effekterne af den tidlige intervention, er der foretaget en analyse af udviklingen i verbal mental alder og nonverbal mental alder beregnet ud fra resultaterne af BSID-II. I denne analyse (som kaldes en developmental trajectory; dvs. udviklingsmæssig bane) sammenligner man de testede børns udvikling i mental alder fra start til slut i undersøgelsen med hhv. deres forventede udvikling (uden interventionen) og typiske børns udvikling. I denne analyse, som ofte anvendes i adfærdsanalytiske undersøgelser, hvor der ikke er en kontrolgruppe, etablerer man en fiktiv kontrolgruppe; en kontrolgruppe, som ikke modtager intervention, og som man forudsætter opretholder en konstant relativ udviklingsforsinkelse, og som udvikler sig lineært. Hvis en gruppe af børn med autisme havde en mental alder på fx. 50 ved undersøgelsens start (i dette tilfælde altså 50% af 28 måneder = 14 måneder), så forventer man, at et gruppen af børn, som ikke modtager intervention og som udvikler sig lineært, ved en kronologisk alder på 35 måneder vil have en mental alder på 17,5 måneder (= 50% af 35 måneder). Ved at sammenligne den faktiske, testede udvikling i mental alder med den forventede udvikling i mental alder uden intervention får man et mål for interventionens effekter.

De 19 børn i undersøgelsen, for hvem, der findes BSID-scorer, forøgede deres nonverbale mentale alder fra 18 til 26 måneder i løbet af de 7 måneders undersøgelsesperiode; dvs. en forøgelse med 8 udviklingsmåneder. Den tilsvarende forøgelse i verbal mental alder var fra 15 til 23,5 måneder; dvs. en forøgelse med 8,5 måned. Hvis børnenes udviklingsforsinkelse havde været konstant ville deres nonverbale mentale alder have været 22 måneder og deres verbale mentale alder have været 19 måneder. Man kan derfor beregne, at de 7 måneders intervention er resulteret i en udviklingsforbedring på hhv 4 (26 - 22) og 4,5 måneder (23,5 - 19) i forhold til en tænkt situation uden intervention.

Selv om typiske børn sjældent udvikler sig lineært, så går man i denne sammenligning ud fra de typiske børn vil forøge deres mental alder fra 28 til 35 når deres kronologiske alder forøges fra 28 til 35 måneder; dvs. 7 måneders forøgelse i mental alder i løbet af 7 måneder kronologisk tid. For de 19 børn med autisme voksende den nonverbale mentale alder i gennemsnit i den samme periode fra 18 måneder til 26 måneder; dvs. en forøgelse med 8 måneder. Den tilsvarende vækst i verbal mental alder var fra 15 måneder til 23,5 måneder; dvs. en forøgelse med 8,5 måned.

Tabel 1. Analyse af 'developmental trajectory'. Alder angivet i måneder.

  Kronologisk
alder
Verbal mental alder Nonverbal mental alder
Typiske børn
Forventet hos børn m autisme
Målt hos børn m autisme
Typiske børn
Forventet hos børn m autisme
Målt hos børn med autisme

Starttidspunkt

28
28
15
15
28

18

18

Sluttidspunkt

35
35
19
23,5
35

22

26

Tabel 2. Gennemsnitlige testscorer ved behandlingens start og afslutning

Test  
Starttidspunkt
Sluttidspunkt

Udviklingskvotient (BSID-II)

67.2

74.6**

Kommunikation (Vineland)

71.1

79.3**

Daily Living Skills (Vineland) 71.2 72.8
Socialisering (Vineland) 70.4 75.0*
Motorik (Vineland) 88.9 87.4
Autismekvotient (GARS) 87.2 76.5*
Note: * p<.05; ** p<.01.

For 4 børns vedkommende mangler nogle testscorer på Vineland-testen og disse fire børn er derfor udeladt i analysen af adaptiv funktion. Blandt de resterende 16 børn kunne der konstateres statistisk signifikante ændringer fra start til slut på områderne kommunikation og socialisering. Derimod kunne der ikke konstateres ændringer mht. selvhjælpsfærdigheder og motorik. Blandt resultaterne fra Vineland-testen kan det desuden nævnes, at der var 4 børn, som på kommunikationsdelen af Vineland-testen i løbet af behandlingen havde flyttet sig ind i normalområdet. En tilsvarende resultat kunne konstateres for sociale funktioner, hvor også fire børn opnåede scorer i normalområdet på Vineland-testen.

Symptomer for autisme
Børnenes autistiske symptomer blev testet vha. GARS (Gilliam Autism Rating Scale), som er standardiseret på en stor gruppe af børn med autisme. En score på 100 indebærer en meget høj sandsynlighed for, at barnet lider af autisme. Lavere scorer indicerer en reduceret sandsynlighed samt en reduktion i omfanget af autistiske symptomer. Det skal dog fremhæves at GARS ikke er standardiseret for børn under 3 år gamle, men GARS kan – i følge forfatterne -- alligevel anvendes som en indikator for omfanget af autistiske symptomer hos denne aldersgruppe.

I denne undersøgelse faldt den gennemsnitlige autismekvotient iht. GARS fra 87.2 til 76.5 i løbet af behandlingsperioden. En gennemsnitlig autismekvotient på 87.2 ved starten af behandlingen kunne tyde på, at ikke alle børn i undersøgelsesgruppen faktisk havde alle former for autistiske symptomer, men i følge forfatterne er der undersøgelser, som viser, at en gennemsnitlig score for børn med autisme bør være 90 snarere end 100. Derfor hævder forfatterne, at undersøgelsesgruppen sandsynligvis udgør en gennemsnitlig gruppe af børn med autisme.

Funktionelle færdigheder
Registreringerne af funktionelle færdigheder inden for områderne kommunikation, social interaktion og leg er sammenfattet i tabel 3.

Tabel 3 Funktionelle færdigheder ved behandlingens start og slutning (N = 20)

 Kommunikative færdigheder
Starttidspunkt
Procent
 Sluttidspunkt
Procent
Ingen funktionel kommunikation
50
10
Enkelte tegn eller PECS
0
10
Kombination med alternativt kommunikationssystem
0
20
Enkelte talte ord
35
20
Brug af sætninger
15
15
Kommentarer
0
45

Social interaktion
Starttidspunkt
Procent
 Sluttidspunkt
Procent
Undgåelse
40
0
Faciliteret
40
15
Parallel leg
20
25
Responsiv over for kammerater
0
25
Gensidig leg
0
35

 Legefærdigheder
Starttidspunkt
Procent
 Sluttidspunkt
Procent
Ingen funktionel leg
35
0
Årsag/virkning-leg
15
0
Relationel leg
35
35
Simpel lade-som-om-leg
15
25
Kompleks lade-som-om-leg
0
40


Funktionel kommunikation omfatter i denne sammenhæng talesprog, PECS og/eller en modificeret form for tegnsprog. Ved behandlingens start var halvdelen af børnene uden nogen form for funktionel kommunikation; ved behandlingens afslutning anvendte 80% talesprog i større eller mindre grad. Sammenfattende kan man sige, at der ved behandlingens afslutning vart 9 (ud af 20), som anvendte talesprog på pragmatisk vis, 3 talte i sætninger og 4 anvendte enkelte verbale ord til at kommunikere med (2 af de sidstnævnte kombinerede verbale ord med et alternativt kommunikationsmiddel). En signifikanstest, som er specielt tilpasset denne type af data, viser at forbedringerne i funktionel kommunikation er signifikant med en lille grad af statistisk usikkerhed. Der er i denne undersøgelse ingen tegn på, at brugen af et alternativt kommunikationsmiddel hæmmer udviklingen af talesprog.

Da behandlingen startede, var der ingen af børnene, som aktivt interagerede socialt med jævnaldrende. 8 børn undgik aktivt andre børn, andre 8 kunne være i nærheden af andre børn hvis de blev støttet af en voksen og de resterede 4 børn legede parallelt med andre børn. Da behandlingen sluttede, var der ingen børn, der aktivt undgik andre børn, og 12 af de 20 børn interagerede aktivt med jævnaldrende. Disse forskelle mellem start og afslutning på interventionsperioden er statistisk signifikante.

Ved starten af undersøgelsesperiodens var der ingen børn, der legede alderssvarende. Ved undersøgelsesperiodens afslutning udviste alle børn en vis form for legeaktivitet og 8 af børnene var i stand til at indgå i uafhængige, alderssvarende legesekvenser (fx. lave mad, give en dukke mad og herefter lægge dukken i seng). Også disse forskelle fra start til slut er statistisk signifikante.

Diskussion

Selv om de fremlagte data tyder på, at en inkluderende intervention som CTS kan fungere som en effektiv behandling for vuggestuebørn med autisme, så hæmmes denne undersøgelse af manglen af en kontrolgruppe.

Resultaterne i denne undersøgelse er på niveau med de forbedringer, der er rapporteret fra andre interventioner i integrerede situationer. Det gælder således resultater fra Walden Toddler Program (McGee et al. 1999; McGee et al. 2000). Det er dog vanskeligt at sammenligne CTS' resultater med Walden Toddler Program, fordi der er forskelle på en række områder: i gennemsnit har børnene fra Walden Toddler Program noget dårlige forudsætninger (sprogligt og/eller IQ), nogle børn fra Walden Toddler Program deltager igennem længere tid og forlader først tilbuddet i 42-måneders alderen.

Resultaterne fra CTS er også sammenlignelige med de resultater, der er opnået med traditionelle former for discrete trial training i 1:1-situationer. I det oprindelige Young Autism Project var 47% af børnene inden for normalområdet intelligensmæssigt ved skolestart, hvilket kan sammenlignes med at i CTS' undersøgelse er 37% på tilsvarende niveau i 3-års alderen. Disse data viser altså, at inklusion af børn med autisme ikke nødvendigvis skal afvente 'behavioral readiness' før børnene med succes kan integreres med typiske børn.

Undersøgelsen har også vist, at brugen af alternative kommunikationsmidler ikke synes at hæmme udvikling af talt sprog. Fire af de 20 børn i undersøgelsen brugte enten PECS eller en tillempet form for tegnsprog. To af disse fire børn begyndte siden at anvende verbalt sprog, de to kommunikationsformer blev anvendt sideløbende i en periode, hvorefter disse to børn opgav brugen af de alternative kommunikationsformer. Disse resultater bør dog selvfølgelig undersøges selvstændigt i mere kontrollerede undersøgelser. Selv om det ikke har været undersøgt systematisk, rapporterer lærere og klinikere fra CTS at brugen af alternative kommunikationsmidler reducerer adfærdsmæssige problemer og indbyder til spontan kommunikation.

Resultaterne tyder desuden på, at integration af interventionen til børn i vuggestuealderen ikke hæmmer deres udvikling. Tidligere forskning har især fokuseret på enkelte metoder, fx. discrete trial training (Lovaas 1987), incidental teaching (McGee et al. 1999; McGee et al. 2000) eller floor time (Greenspan and Weider 1998). Men meget få studier har faktisk undersøgt effekterne af en integration af metoder, som hver for sig har vist sig effektive. Denne undersøgelse leverer en foreløbig dokumentation for, at en kombination af forskellige adfærdsanalytiske metoder, når disse er tilpasset det enkelte barn og barnets familie, kan resultere i enestående resultater for vuggestuebørn med autisme.

Eftersom CTS indeholder flere forskellige elementer, er det ikke muligt at afgøre hvilke af disse elementer, der er ansvarlige for eller nødvendige for at sikre barnets udvikling. Efter al sandsynlighed bidrager alle tre elementer – integrationen, den målrettede optræning og forældreuddannelsen – til børnenes progression.

For at foretage en egentlig vurdering af effekterne af, at behandlingen af vuggestuebørn med autisme sker i integrerede institutioner, er det nødvendigt med en direkte sammenligning af behandling i hjemmet, i mindre grupper af børn og i inkluderende sammenhænge. Desuden vil det være nødvendigt at foretage langsigtede opfølgninger for at udelukke korttidseffekter. En fremtidig forskning må desuden afgøre, hvilke børn der profiterer mest af strukturerede og af naturlige tilbud, samt hvilke børn, der profiterer mest af 1:1-instruktioner og af gruppeinstruktioner.

Forskere leder i disse år efter karakteristika ved de børn, der opnår de bedste resultater ved forskellige typer af intervention: pivotal response training og discrete trial training. Opstillingen af adfærdsmæssige profiler af de børn, der responderer godt på forskellige typer af intervention, vil med tiden give viden om, hvordan man vælger de optimale metoder til det enkelte barn. Ved CTS har man påbegyndt en sådan screening af børn, og det har vist sig, at børn, som er ekstremt undvigende i forhold til deres jævnaldrende, sandsynligvis ikke opnår de bedste resultater i integrerede tilbud (Intersoll et al. 2001). Det er endnu uklart, om disse børn reagerer mere positivt på andre former for intervention.

Undersøgelsen bidrager også til at formidle evidensbaseret viden til daglig praksis. Der er et stort behov for at bygge bro over afgrunden mellem højt kontrollerede forskningssammenhænge og mere almindelige tilbud til børn med autisme. CTS er et eksempel på, hvordan en evidensbaseret metode succesfuldt er blevet transformeret til et bredt tilgængeligt tilbud om tidlig intervention. Der er dog en række faktorer, som hæmmer en sådan transformation i bred skala. For det første er CTS mere systematisk og målrettet end de fleste tilbud om tidlig intervention, hvilket skyldes at CTS er udviklet i et adfærdsanalytisk universitetsmiljø. For det andet er forældrene ved CTS ikke typiske. Men på trods af disse begrænsninger, så opererer CTS under de samme regler og får den samme finansiering som andre tidlige interventionsprogrammer i Californien. CTS udgør således en model for, hvordan forskning og praksis kan integreres. Men der er brug for yderligere forskning for at undersøge, hvorledes CTS-modellen kan tilpasses til mindre optimale sammenhænge.

Mine kommentarer

Der er tale om en meget interessant og banebrydende artikel, som dog nok har visse metodiske svagheder, men som er spændende fordi den dokumenterer effekterne af et ABA-program for vuggestuebørn. I flere af de tidligere gruppestudier af ABA-behandling har nogle af børnene været i vuggestuealderen (dvs. under 36 måneder gamle), men der har i alle tilfælde været tale om studier af længerevarende behandlinger, som har strakt sig over betydelig længere tid, og hvor børnene først blev slutevalueret i en betydelig højere alder.

Undersøgelsen er også spændende, fordi behandlingen ikke udelukkende er baseret på discrete trial training -- dvs. Lovaas-modellen for tidlig ABA-intervention -- men derimod integrerer en række forskellige ABA-teknikker.

Endelig er det en interessant artikel, fordi man her følger en gruppe af vuggestuebørn, som faktisk går i noget, der kan minde om vores velkendte vuggestuer -- et dagtilbud til børn under tre år. I alle tidligere studier er så unge børn blevet behandlet i deres eget hjem. Dels af ideologiske grunde og dels fordi det er den måde børn under skolealderen -- som i USA er 3 år for børn med handicap -- normalt bliver passet.

Som forfatterne selv fremhæver, er det et problem, at der i denne undersøgelse ikke er en kontrolgruppe af sammenlignelige børn, som modtager en anden eller en mindre intensiv form for behandling. For at kompensere for fraværet af kontrolgruppe har forskerne anvendt en metode -- developmental trajectory -- hvor man sammenligner de testede børns udvikling i mental alder fra start til slut i undersøgelsen med hhv. deres forventede udvikling (uden intervention) og typiske børns udvikling. Resultatet af denne analyse viser, at børnene i undersøgelsespopulationen i løbet af 7 måneders intervention opnår forbedringer i mental alder på ca. 8 måneder. Børnene indhenter således i løbet af de 7 måneders intervention noget af deres udviklingsforsinkelse, og har udviklet sig dobbelt så hurtigt, som man skulle forvente hos børn med autisme.

Det er dog usikkert, i hvor høj grad denne analyse af developmental trajectory er gyldig. Der er således ikke argumenteret for, at den konstruerede kontrolgruppe vil udvikle sig som forudsat. Forudsætningerne er dels, at børn med autisme, som ikke modtager intervention, vil opretholde deres relative udviklingsforsinkelse og dels at de vil udvikle sig lineært. Det er indlysende, at disse forudsætninger ikke holder, hvis man betragter enkelte børn, som altid udvikler sig ujævnt og springvis -- hvad enten de har autisme eller ej. Det er muligt at disse forudsætninger gælder, hvis det drejer sig om et gennemsnit for et stort antal børn, men der i artiklen ikke redegjort for det empiriske grundlag for konstruktionen af den fiktive kontrolgruppe.

Det er også et problem i denne undersøgelse, at interventionsperioden er så kort og at børnene er så små. Generelt gælder, at jo yngre et barn er, desto sværere er det at gennemføre troværdige tests og udredninger -- ikke alene diagnosticeringen for autisme, men i nok så høj grad intelligenstest. Der vil for så små børn i meget vid udstrækning være tale om skøn over deres mentale alder; skøn, som er behæftet med en stor usikkerhed. Denne usikkerhed kunne være mindsket, hvis testene var blevet udført af to uafhængige klinikere, men det har ikke været tilfældet.

En tilsvarende usikkerhed stammer fra det meget korte tidsinterval, disse børn har været i behandling: 7 måneder i gennemsnit, hvilket skyldes, at der er tale om et tilbud til børn i vuggestuealderen, og at disse børn skal videre i systemerne, når de fylder 3 år. Men man ser meget ofte, at børn -- generelt -- der har været passet hjemme og som starter i et dagtilbud får et udviklingsmæssigt 'skub', som skyldes de nye udfordringer og stimuleringer, som dagtilbuddet giver i form af jævnaldrende og pædagoger. Selv om man nok må formode at dette 'skub' gør gældende i mindre grad for børn med autisme, som jo netop er karakteriseret af, at have problemer med at udnytte nye udviklingsmuligheder, så kan det ikke afvises, at de gunstige resultater, som denne undersøgelse viser i løbet af bare 7 måneder, kan være en starteffekt i dagtilbud; at deres mentale alder så at sige har udviklet sig i et ryk, men at dette tempo ikke vil kunne opretholdes når starteffekten af dagtilbud aftager. Derfor ville det være ønskeligt, hvis undersøgelsesperioden havde været væsentlig længere.

Endelig er der problemer med den måde, hvorpå undersøgelsens resultater er præsenteret Der er kun opgivet gennemsnitsdata, hvorimod data om de enkelte børns udvikling er udeladt. Det er derfor umuligt at få et indtryk af, hvorledes de opnåede gennemsnitstal er opstået. Teoretisk kan man forestille sig, at nogle børns meget gunstige udvikling mere end opvejer andre børns manglende udvikling eller tilbagegang. Manglen af individuelle udviklingsdata er især problematisk, fordi det af artiklen fremgår, at der er børn som samtidig med behandlingen ved CTS får supplerende adfærdsanalytisk træning. Denne faktor inddrages ikke i dataanalysen. Det kan tænkes, at disse ekstrabehandlinger bidrager til gennemsnitsresultaterne og således fordrejer billedet af CTS-tilbuddets effekter.

 

Referencer

Greenspan, S. I., & Weider, S. (1998). The child with special needs: Encouraging intellectual and emotional growth. Reading, MA: Addison-Wesley.

Ingersoll, B., Schreibman, L., & Stahmer, A. (2001). Brief report: Differential treatment outcomes for children with autistic spectrum disorder based on level of peer social avoidance. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 343-349.

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal intellectual and educational functioning in autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. Refereret som Resultater fra det oprindelige Young Autism Project, Californien

Lowenthal, B. (1999). Early childhood inclusion in the United States. Child Development, 150, 17-32.

McGee, G. G., Morrier, M. J., & Daly, T. (1999). An incidental teaching approach to early intervention for toddlers with autism. Journal of the Association for Persons with Servere Handicaps, 24, 133-146.

McGee, G. G., Morrier, M. J., & Daly, T. (2000). The Walden preschool. In S. L. Harris & J. S. Handleman (Eds.), Prescool education programs for children with autism (pp. 157-190). Austin, TX: Pro-Ed.

Strain, P. S., McGee, G. G., & Kohler, E. W. (2001). Inclusion of children with autism in early intervention settings: An examination of rationale, myths, and procedures. In M. J. Guralnick (Ed.), Early childhood inclusion: Focus on change (pp. 337-364). Baltimore, MD: Brookes.

Joi Bay / 16.08.2004