FORSKNING

Evaluering af ABA-træning i San Francisco

Boyd, R D, and M J Corley. 2001. Outcome survey of early intensive behavioral intervention for young children with autism in a community setting. Autism: the International Journal of Research and Practice 5 (4) : 430-441.

På baggrund af en intensiv forældreefterspørgsel efter ABA-behandling for småbørn med autisme igangsatte Golden Gate Regional Center i San Francisco i 1995 et forsøgsprojekt med denne type af behandling. Golden Gate Regional Center er et af 21 private, non-profit centre, som i Californien på kontraktbasis foretager udredninger og behandlinger af handicappede – formodentlig noget lignende selvejende institutioner i Danmark. I Golden Gate Regional Center, som bl.a. dækker selve byen San Francisco, var der da forsøgsprojektet startede tilknyttet 316 børn med autisme. I forsøgsperioden blev småbørn tilbudt 2 års intensiv 1:1-træning i 30-40 timer om ugen i deres hjem, samt yderligere 10 timer om ugen i et år ekstra hvis barnet havde vist gode fremskridt. Behandlingen blev superviseret af personer, som var trænet i ABA-teknikker, men det fremgår ikke om disse supervisorer var certificeret af Lovaas-instituttet eller havde anden form for certificering. Det fremgår heller ikke hvem, der fungerede som »tutors« (dvs. trænere), men det er nævnt, at der en gang om ugen blev holdt staffmøder, hvor forældre, trænere og supervisorer deltog.

I 1998 havde 22 børn gennemført dette program (i forskelligt omfang), og der blev foretaget en evaluering, som er grundlaget for denne artikel.

De 22 børn havde da projektet startede en gennemsnitsalder på 41 måneder (fra 29 til 48 måneder gamle), deres kønsfordeling svarede til kønsfordelingen hos børn diagnosticeret med autisme og PDD-NOS. I hovedparten af tilfældene var diagnosen blevet bekræftet af en uafhængig psykiater eller psykolog, men der foreligger ingen data om børnenes mentale alder eller graden af mental retardering. Men det vides, at da behandlingen startede, var 16 uden talesprog eller havde et ordforråd på enkelte ord, tre kunne bruge kombinationer af to ord, mens de resterende tre kunne tale i sætninger.

Der er i denne evaluering ikke foretaget standardiserede tests, og der er ikke gjort forsøg på at måle børnenes udviklingsmæssige fremskridt. Derimod har man da behandlingen sluttede i 1998 forsøgt at skønne over børnenes intelligens, man har undersøgt deres skolemæssige placering, og i hvilket omfang de fik støtte i deres skole. Desuden har forældrene udfyldt et spørgeskema, som fortæller om forældrenes oplevelse af behandlingen og om hvordan de oplever barnets fremskridt. Der indgår heller ingen kontrolgruppe i denne evaluering, men som sammenligningsgrundlag refereres undersøgelser af børn med autisme, som ikke har modtaget ABA-behandling.

Der har ikke været gjort forsøg på at vurdere kvaliteten af den behandling, som børnene har modtaget, men direkte observationer af træningssessioner, videooptagelser og skriftlige optegnelser tyder på, at behandlingen i alle tilfælde har levet op til de forskrifter, som udspringer fra Lovaas' UCLA Young Autism Project.

Da forsøgsperioden sluttede havde kun halvdelen af børnene fået to års behandling eller mere. Behandlingen for de øvrige elleves vedkommende var blevet afsluttet inden de to år var gået, fordi barnet ikke gjorde tilstrækkelige fremskridt. Af disse fik ni børn mindst et års behandling, mens de to resterede afsluttede behandlingen allerede efter 9 og 11 måneder.

I evalueringen er der anvendt en række indikatorer på behandlingens resultater. Der er netop tale om indikatorer og ikke om egentlige mål eller tests, sådan som det er tilfældet i en række andre effektstudier, som har højere ambitioner end denne evaluering. Disse indikatorer omfatter dels skolemæssig placering og omfanget af støtte (normal klasse/specialklasse/støttepædagog eller ej) og dels tre grove udviklingsbedømmelser: mental retardering, sprogudvikling samt omfanget af adfærdsmæssige problemer. Ingen af disse bedømmelser blev foretaget vha. standardiserede tests. Mental retardering blev ikke målt ved intelligenstests, men baseret på evaluatorernes skøn. Sprogudviklingen blev bedømt ud fra antallet af ord i talesprogssætninger (ingen genkendelige ord, enkelte ord, to-ords sætninger, 3-5 ords sætninger samt sætninger med 6 ord eller flere). Omfanget af adfærdsmæssige problemer blev målt vha. en hjemmelavet skala – Frankland factor – som ikke nærmere er beskrevet. Endelig blev forældrene bedt om at udfylde et spørgeskema om deres vurdering af behandlingen.

Som det allerede fremgår af, at halvdelen af børnene fik afbrudt behandlingen inden de havde fuldført de to års behandlingstilbud, var resultaterne af denne behandling begrænsede og skuffende i forhold til de høje forventninger, som forældre og trænere har haft på baggrund af Lovaas' oprindelige undersøgelse (Lovaas, 1987). Ved evalueringen var der ingen af børnene, som opfyldte kriterierne for 'best outcome', sådan som de er defineret af Lovaas: normal intelligens, placering i normal klasse samt fravær af autistiske symptomer. Ingen af de 22 børn havde normal intelligens og var placeret i normal klasse uden støttepædagog. Syv af børnene blev vurderet som værende inden for normalområdet intelligensmæssigt, men de var enten placeret i specialklasser eller havde fuldtids støttepædagoger i normale klasser.

Opgørelsen af Frankland factor, som er en lokal indikator for omfanget af adfærdsmæssige problemer, viste ingen afgørende forskel fra Frankland factor score hos en sammenlignelig gruppe af børn med autisme, som ikke har modtaget ABA-træning.

Selv om ingen opnåede 'best outcome' er det evaluatorernes vurdering, at alle børn opnåede udviklingsmæssige fordele som et resultat af behandlingen, og især fire børn udviklede sig meget. De blev i forbindelse med evalueringen bedømt som værende inden for normalområdet intelligensmæssigt, og de gik i normale skoleklasser med støttepædagog. Disse fire udmærkede sig især inden for indlæring af skoleopgaver, brug af sprog og brug af computere. Derimod havde de også en række svagheder inden for især spontan sprogbrug, koncentration samt adfærd. Tre af disse børn blev efter afslutningen af ABA-behandlingen stadig medicineret for opmærksomheds- og adfærdsforstyrrelser.

På trods af disse dårlige resultater viste forældrenes udfyldelse af spørgeskemaer, at de generelt var tilfredse med behandlingen. To tredjedele var enten meget tilfredse eller tilfredse med behandlingen, men da behandlingen sluttede var der stadig en stor procentdel, som selv betalte for forskellige former for private supplerende tilbud: talepædagogisk behandling, legeterapi og andre former for støtte til forældrene eller barnet. Forældrenes tilfredshed forklares dels med de udviklingsmæssige resultater, som børnene trods alt har opnået, og dels med de fraværende attraktive alternativer; især alternativer, som inddrager forældrene på samme måde, som ABA-behandlingen gør det.

Disse resultater viser, at det er meget vanskeligt at overføre de behandlingsresultater, som er opnået på specialiserede centre for autismebehandling, til hjemme-baseret behandling. Til forskel fra nogle andre undersøgelser af hjemmebaseret behandlinger, er der dog i dette tilfælde tale om professionel behandling, som er superviseret af kvalificerede folk, og som har et omfang, der er sammenligneligt med det antal timer og den længde af behandling, som i andre sammenhænge har produceret meget gunstige resultater. Der er således i denne evaluering ikke tale om et andenrangs behandlingstilbud, hvor det er forældrene, der selv er trænere for deres børn eller hvor supervisorerne har ukendte eller tvivlsomme kvalifikationer. Forfatterne tilskriver snarere de manglende resultater det forhold, at den specialiserede og højtkvalificerede behandling, som finder sted på f.eks. UCLA Young Autism Project er meget vanskelig at overføre til en daglig terapeutisk praksis.


Referencer

Lovaas, O.I. (1987), 'Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children', Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.

Joi Bay / 13.04.2003