Hvilke faktorer kan forudsige behandlingsresultater?

Gabriels, R.L., Hill, D.E., Pierce, R.A., Rogers, S.J. and Wehner, B. (2001), 'Predictors of treatment outcome in young children with autism: a retrospective study', Autism: the International Journal of Research and Practice, 5, 4, 407-429.

Der er stor usikkerhed omkring, hvilke faktorer der er afgørende for, om en behandling for autisme hos børn har positive effekter. En lang række tidligere undersøgelser af ikke alene ABA-behandling, men også andre former for behandling, har undersøgt betydningen af f.eks. børnenes alder ved behandlingens start, de intelligensmæssige og sproglige forudsætninger, de autistiske symptomers alvorlighed, forældrenes baggrund, engagement og deltagelse i behandlingen samt behandlingens indhold, dens intensitet og dens længde. Men resultaterne har langt fra været entydige, og det er baggrunden for denne undersøgelse, som er foretaget i Colorado, USA.

I undersøgelsen deltog 17 børn (12 drenge og 5 piger), som oprindelig var blevet diagnosticeret med autisme eller PDD-NOS (gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uden specifikation), da de i gennemsnit var 31 måneder gamle. Selve undersøgelsen er foretaget efter i gennemsnit 22 måneders behandling. Der er tale om en såkaldt retrospektiv undersøgelse, og det betyder, at de forskere, som har udført undersøgelsen, ikke har haft indflydelse på behandlingen; hverken dens art eller dens længde eller intensitet.

I staten Colorado er der flere forskellige behandlingstilbud, og disse 17 børn har ikke fået den samme type behandling eller behandling efter kun én metode. De har i stedet fået en kombination af tilgængelige behandlinger baseret på allerede eksisterende tilbud (Lovaas, TEACCH, LEAP eller Denver Model) og (formodentlig) bestemt af forældrenes økonomiske formåen og forældrenes præferencer. Lidt over halvdelen har fået behandling i hjemmet, mens de resterende har gået i specialskoler eller har været integreret i almindelige skoler med eller uden støtte. (Ansvaret for den tidlige indsats i USA er placeret i skolesystemet, og børn begynder i skole tidligere, end det er tilfældet her i landet).

De data, der indgår i undersøgelsen, er dels indsamlet på undersøgelsestidspunktet, og dels da børnene blev udredt i forbindelse med deres diagnose. På undersøgelsestidspunktet har forældrene besvaret en række spørgsmål om deres familiemæssige og økonomiske forhold. Desuden er børnene blevet testet med et batteri af tests: intelligenstest, sproglig test samt test for autistiske symptomer.

Da disse børn blev diagnosticeret (dvs. ca. 22 måneder inden denne undersøgelse), blev de også testet; ikke til undersøgelsen, men som et led i udredningen. Desværre blev der anvendt nogle andre tests end på undersøgelsestidspunktet, hvilket til en vis grad svækker denne undersøgelses resultater. Og desuden blev der anvendt forskellige intelligenstests og forskellige sprogtests til forskellige børn (og for to af børnenes vedkommende forelå der ingen sproglige tests, og et barn manglende en intelligenstest på udredningstidspunktet). Når der på udredningstidspunktet er blevet anvendt forskellige tests, skyldes det ikke inkonsistens i udredningsredskaberne, men at børnene har været udviklet på forskellige niveauer, og at testene har været udvalgt i overensstemmelse med deres udviklingsalder og deres muligheder for at gennemføre testene. Eller anderledes formuleret: Nogle af børnene har været for velfungerende til de simpleste tests og har derfor fået tests, der i højere grad afspejlede deres funktionsniveau, mens andre børn har været for dårligt fungerende til at kunne klare de mere krævende tests.

Ud over de nævnte tests blev der på undersøgelsestidspunktet indhentet oplysninger om den behandling, børnene havde gennemgået, og om familiens baggrund. Behandlingsoplysningerne omfattede behandlingens art, dens omfang i timer og måneder. Alle former for behandlinger er medtaget; incl. musikterapi, kinesiologi, homøopati, ridning, sansestimulering m.v.

Familieoplysningerne indbefattede et spørgeskema om væsentlige familiebegivenheder, siden barnet blev diagnosticeret, samt information om oplevelse af stress og om familiernes ressourcer i form af penge, tid, netværk, familie m.v.

Alt i alt indeholder denne undersøgelse altså en lang række variable, som kan kombineres på forskellige måder for at afdække, om der findes statistiske sammenhænge mellem dem. F.eks viser det sig, at der er en sådan sammenhæng mellem børnenes IQ på udredningstidspunktet og det totale antal behandlingstimer, de har fået i løbet af 22 måneder. Eller med andre ord: Jo bedre fungerende børnene var intelligensmæssigt, da de blev udredt, desto mere behandling har de fået. Undersøgelsen kan ikke forklare, hvorfor der en sådan (måske overraskende?) sammenhæng; bl.a. ved man ikke, om det er et resultat af forskelle i det offentliges behandlingstilbud eller et resultat af privat behandling. Men det er i al fald et resultat, som peger i retning af, at de dårligst fungerende børn nedprioriteres behandlingsmæssigt – måske fordi man forventer, at deres udviklingsmuligheder er begrænsede.

Forskerne har opdelt børnene i to grupper på baggrund af deres testresultater på undersøgelsestidspunktet (altså ca. 22 måneder efter behandlingens start): en højtfungerende og en lavtfungerende gruppe af børn. De højtfungerende er de børn, der opnåede en udviklingskvotient på 63 eller derover, mens de lavtfungerende børns udviklingskvotient var under 49. På undersøgelsestidspunktet var der store forskelle på de to grupper af børn med autisme inden for alle testede områder: udviklingsalder, sprogformåen, skolekundskaber og almindeligt funktionsniveau. På disse områder udviste den højtfungerende gruppe bedre testresultater end den lavtfungerende gruppe. Spørgsmålet er så: Hvordan kan man forstå disse markante forskelle: Er de et resultat af deres forskellige forudsætninger, af forskelle i deres behandling eller forskelle i deres familieforhold eller andre forhold som f.eks. køn, alder m.v.?

På langt de fleste baggrundsfaktorer var der ingen forskel på de to grupper: De var helt sammenlignelige med hensyn til alder, tidspunkt for diagnose og tidspunkt for, hvornår behandlingen startede.

Derimod var der en vis forskel i den træning, de modtog. De børn, der på undersøgelsestidspunktet havde de bedste resultater, var også de børn, der havde fået mest behandling. I gennemsnit fik børnene fra den bedst fungerende gruppe ca. 10 timer mere behandling om ugen end børn fra den dårligst fungerende gruppe. Disse forskelle er ikke statistisk signifikante, men forfatterne mener alligevel, at der heri kan ligge en delforklaring på, hvorfor nogle opnår store effekter, og andre mindre effekter af behandlingen.

En anden delforklaring på forskellene i behandlingsresultat kan være børnenes forskellige forudsætninger: Børnene i gruppen med de relativt dårlige behandlingsresultater havde en IQ, der lå ca. 21 point under de højtfungerende børn, da behandlingen startede. Disse forskelle blev kraftigt forøget i løbet af behandlingen: Børnene i højresultatgruppen forøgede deres intelligenskvotient med 19 point i løbet af de 22 måneders behandling, men børnene i gruppen med de dårligere behandlingsresultater tabte ca. 12 point i den samme periode. At denne gruppe af børn i tests scorede lavere på intelligenstesten på undersøgelsestidspunktet, end da de startede behandlingen, betyder ikke, at de har mistet færdigheder undervejs i behandlingen; det er udtryk for, at disse intelligenstests er alderskorrigerede, og at en del af børnene ikke udviklingsmæssigt har kunnet følge med forøgelsen af deres kronologiske alder – derfor den faldende IQ.

Forskerne konkluderer, at IQ ved behandlingens start er den stærkest virkende faktor for behandlingens resultater; dvs. jo bedre forudsætninger intelligensmæssigt, desto bedre behandlingsresultater. Denne faktor er i denne undersøgelse så stærk, at den udkonkurrerer alle andre faktorer; incl. antallet af behandlingstimer eller behandlingens samlede længde.

I løbet af de 22 måneders behandling bevægede over halvdelen af de højtfungerende børn sig fra en IQ-placering som mentalt retarderede til grænseområdet mellem mental retardering og normal intelligens, mens kun et enkelt barn fra den lavtfungerende gruppe havde samme IQ-udvikling. Forfatterne undlader ikke at nævne, at den meget positive udvikling hos over halvdelen af børnene i den højtfungerende gruppe nøje svarer til de resultater, som Lovaas i sin tid opnåede med over 40 timers ABA-træning (Lovaas, 1987). Men i den nuværende undersøgelse blev disse gunstige resultater opnået med helt andre og mindre drastiske midler. Konklusionen er derfor, at fremtidige effektstudier i højere grad må medinddrage børnenes forskellige forudsætninger, inden der drages konklusionen om særlige behandlingers effekter eller særlige resultater ved intensive behandlingsforløb.

Undersøgelsen har også inddraget forældrene situation under behandlingsforløbet. Her viser det sig, at forældrene til børn i den lavtfungerende gruppe havde flere økonomiske problemer end forældrene til de højtfungerende børn. Undersøgelsen viser også, at forældrene til børn i den lavtfungerende gruppe havde et mere vidtstrakt socialt netværk af primært familiemedlemmer, men at dette netværk tilsyneladende ikke har betydning for hverken behandlingsresultater eller for oplevelsen af belastninger; det afgørende er altså ikke netværkets størrelse eller udstrækning, men derimod netværkets kvalitet, konkluderer forskerne. Derimod kan undersøgelsen ikke sige noget om, hvorvidt der har været forskelle på, i hvor høj grad forældrene til børn i de to grupper har været i stand til at generalisere behandlingen hjemme.

Den overordnede konklusion på undersøgelsen er, at mens den gruppe af børn med autisme, som har gode forudsætninger, har gode muligheder for at sikre deres udvikling via tidlig intervention, så er der større udfordringer i gruppen af børn uden sådanne forudsætninger: Hvordan kan man stimulere større udvikling hos disse børn i løbet af førskoleperioden?

Min kommentar

Der er tale om en undersøgelse, som rejser flere interessante spørgsmål end den besvarer. Det er ganske utilfredsstillende, at behandlingens indhold slet ikke medinddrages. Man får således ikke oplysninger, der kan belyse, om der er en sammenhæng mellem behandlingsform og behandlingsresultater, hvilket også ville være vanskeligt at belyse, når undersøgelsen kun omfatter 17 børn, der har fået flere forskellige former for behandling. Det kan også undre, at forholdet mellem forældrenes økonomiske situation, antallet af behandlingstimer og behandlingens resultater ikke er undersøgt nærmere. Man får at vide, hvor mange børn der behandles hjemme, og hvor mange der går i forskellige former for specialtilbud, men intet om omfanget af en-til-en timer eller om forældrenes udgifter til behandlingen. Er det således, at forældrene til den lavtfungerende gruppe af børn har flere økonomiske problemer end forældrene til den højtfungerende gruppe af børn, fordi disse forældre bruger flere penge på private behandlingstilbud til deres børn? Eller skyldes deres økonomiske problemer helt andre forhold, og er deres økonomiske problemer forklaringen på, at deres børn får færre behandlingstimer? Der mangler således totalt overvejelser om forholdet mellem offentlige og privat finansierede behandlinger og de uligheder, som dette afstedkommer.

Referencer

Lovaas, O.I. (1987), 'Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children', Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.

Joi Bay / 22.08.2002 (rev. 29.10.2002)