FORSKNING

Interaktion og kommunikation blandt enkeltintegrerede børn med autisme

Koegel, L.-K., Koegel, R.-L., Frea, W.-D. & Fredeen, R.-M. (2001), ‘Identifying early intervention targets for children with autism in inclusive school settings’, Behavior Modification, 25, 5, 745-761.

Flere og flere børn med handicap bliver nu integreret i almindelige skoler og førskoler. Fordelen er bl.a., at børn med handicap får mulighed for at opbygge kammeratskaber med ikke-handicappede og således få jævnaldrende rollemodeller. Forskning har desuden vist, at børn med handicap får mulighed for at udvikle sig mere, hvis de integreres, end hvis de isoleres i specialinstitutioner eller -skoler. Der er således gode argumenter for, at børn med handicap skal placeres i rammer, der giver ikke-handicappede udfordringer og som er mindst muligt restriktive.

I børns tidlige år er opbygning af kammeratrelationer til jævnaldrende et vigtigt udviklingsmål. Kammerater kan have afgørende betydning for udvikling af sociale og kommunikative kompetencer. Relationer til jævnaldrende kammerater er af stor betydning for børns senere emotionelle funktioner og deres evne til psykologisk tilpasning; uanset om det er børn med eller uden autisme. Interaktion med jævnaldrende forudsætter imidlertid andre kompetencer end interaktion med voksne. I voksen-barn relationer er der en tendens til, at den voksne initierer interaktionen, men i børn-børn relationer er interaktionen i højere grad baseret på begge parters aktive medvirken. Disse forskelle betyder, at børn med handicap virker mere socialt kompetente i samvær med voksne end i samvær med andre børn. Det betyder også, at børn, der ikke får mulighed for at udvikle kammeratskabsrelationer med jævnaldrende, bliver socialt handicappede. Børn med udviklingsforstyrrelser er særlig udsatte i denne sammenhæng, og data fra andre undersøgelser viser, at disse børn ofte er mere udviklingsmæssigt tilbagestående socialt end kognitivt.

Det er tidligere blevet fremhævet, at børn med udviklingsforsinkelser har problemer med at deltage i gruppeleg, at indgå i gensidige venskaber, at etablere nye venskaber og at opretholde allerede etablerede forhold til andre børn. Vigtigheden af at få mulighed for at udvikle sociale kompetencer i relation til andre børn er derfor et af de bedste argumenter for integration af børn med handicap. Men selv om samvær med ikke-handicappede befordrer udviklingen af sociale kompetencer, er integration ikke tilstrækkelig. Tidligere forskning viser, at der også er behov for en målrettet intervention for at indlære de normer og de kvalifikationer, som er nødvendige for at kunne begå sig socialt.

Selv om der således findes en temmelig omfattende forskning i integration af børn med handicap, er der også mangler i denne forskning; mangler, som denne undersøgelse vil rette sig imod. For det første har data i tidligere undersøgelser i vid udstrækning været baseret på forældres og læreres observationer, hvorimod direkte observation af børnenes interaktion savnes. For det andet har tidligere undersøgelser ensidigt fokuseret på børn med handicap, hvorimod der har manglet sammenlignelige data for børn uden handicap. Formålet med denne undersøgelse er netop at rette op på disse mangler. Det gøres ved at indsamle og bearbejde observationer i naturlige omgivelser af børn med autisme, der er integrerede i almindelige skoler. Og for systematisk at kunne sammenligne børnenes adfærd i de samme skoleomgivelser omfatter observationerne både børn med autisme og typisk udviklede børn

Metode
I undersøgelsen indgår 5 børn med autisme. Der er tale om børn, som af deres forældre var blevet henvist til behandling på Autism Research Center ved University of California, Santa Barbara, og som samtidig var enkeltintegrerede i en almindelig skole.

Barn 1 var en dreng, der var 3 år og 8 måneder da undersøgelsen startede. Han udviste selvstimulerende adfærd med høj intensitet og havde en udpræget repetitiv interesse for bøger. Når han blev forhindret i at kigge i bøger, udviste han selvmutilerende adfærd (dvs. skadede sig selv) i længere tid. Kognitivt blev han vurderet som værende højtfungerende med en IQ (Standford Binet) på 101. Han havde også en høj grad af sprogforståelse således som det blev målt ved en række tests: Leiter International Performance Scale, Peabody Picture Vocabulary Test-Revised (PPVT) samt Assessment of Children’s Language Comprehension (ACLC).

Barn 2 var 10 år og 7 måneder da undersøgelsen startede. Han havde koncentrationsproblemer og besvær med at følge undervisningen. Han havde ukontrollerede latteranfald og legede primært parallelt i stedet for at interagere med kammerater. Han havde en særlig interesse for enkelte emner (batterier og elektricitet). Også han var højtfungerende kognitivt (IQ på 122, Stanford Binet) og havde en høj grad af sprogforståelse.

Barn 3 var en dreng på 3 år og 3 måneder da undersøgelsen startede. Han havde stereotyp adfærd og hans leg manglede symbolske kvaliteter. Hans sprog var præget af echolali. Kognitivt blev han vurderet som relativt højtfungerende med en IQ på 84 (Stanford Binet), hvorimod hans sprogforståelse ikke var på niveau med barn 1 eller 2.

Barn 4 var en dreng på 3 år og 8 måneder da undersøgelsen startede. Han kunne ikke sidde stille på en stol i mere end få sekunder ad gangen, og i stedet var hans adfærd forstyrrende i form af gråd, fald, spark, slag på sig selv og andre. Selv om han kunne ca. 10 ord som han anvendte fra tid til anden, blev han hovedsagelig opfattet som nonverbal. Han var ikke renlig og kunne hverken tage tøj på eller vaske sig selv. Han spiste kun selv med besvær. Kognitivt blev han vurderet som lavtfungerende. Det var ikke muligt at teste ham vha. standardiserede tests.

Barn 5 var en pige på 3 år og 4 måneder da undersøgelsen startede. Hun kunne ikke intelligens- eller sprogtestes. Hun havde mannerismer og var meget optaget af bestemte objekter og interesser. Hun udviste ofte masturberende adfærd og hendes aktive talesprog var begrænset til ca. 20 ord, men de blev primært anvendt som echolali. Kognitivt blev hun vurderet til at være lavtfungerende.

Børnene var – som nævnt – enkeltintegreret i almindelige klasser med pædagogisk støtte, men da undersøgelsen startede, havde de endnu ikke modtaget ABA-behandling og havde ikke fået træning i sociale eller legemæssige færdigheder. Omfanget og karakteren af den pædagogiske støtte er ikke oplyst.

Udover disse fem børn med autisme indgik der i undersøgelsen en række jævnaldrende klassekammerater fra de samme skoler, hvor børnene med autisme gik. Ingen af disse børn havde diagnoser inden for det autistiske spektrum, og de blev vurderet som værende normaltudviklede. Det præcise antal af disse børn er ikke oplyst, men for hver observationssession blev et nyt normaltudviklet barn anvendt som sammenligningsgrundlag. Dvs. at der er foretaget observationer af et stort antal normaltudviklede børn.

Alle observationer blev foretaget i børnenes skoleklasser, som var spredt på seks forskellige skoler (et barn med autisme skiftede skole undervejs i undersøgelsen). Observationerne blev for de yngste børns vedkommende foretaget i perioder med frie aktiviteter (f.eks. puslespil, læse bøger, farvelægge billeder, bygge med ler osv.), mens observationerne af barn 2, som var 10 år, skete i pauser i skoletiden.

Observationerne blev foretaget af to uafhængige observatører, som begge var til stede i klasseværelserne. Der anvendtes to observatører for at kunne kontrollere reliabiliteten i observationerne (dvs. overensstemmelsen mellem deres klassifikation af observationer).
Reliabiliteten blev målt til værende mellem 85% og 97% for forskellige typer af observationer; det er en tilfredsstillende reliabilitet i denne type af observationer.

Observatørerne var studerende eller talepædagoger, som alle havde modtaget i al fald et universitetskursus i anvendt adfærdsanalyse, og som mindst havde ABA-trænet med dataregistrering og supervision i mindst 3 måneder. Observatørerne anvendte et stopur og et dataark. Hver session varede 20 minutter, og i dette tidsrum registreredes start og sluttid for forskellige typer af aktiviteter:


• adækvat, forventelig adfærd (dvs. løsningen af en opgave i overensstemmelse med skolens forventninger)
• antallet af anvendte legeting eller redskaber
• antallet af sociale interaktioner eller kommunikative situationer (f.eks. at svare på en henvendelse, interaktioner mellem barn-barn og barn-voksen, initiativer til kontakt m.v.)

Som det fremgår, blev der kun foretaget observationer af kvantificerbare forhold. Så selv om undersøgelsen er baseret på observationer i naturlige omgivelser, er der ikke tale om en kvalitativ undersøgelse.

Resultater
I analysen af data fra undersøgelsen blev der formuleret tre spørgsmål:

1. Hvordan er forholdet mellem adækvat adfærd hos børn med autisme i sammenligning med klassekammeraternes adfærd?

Det viste sig, at selv om børnene med autisme i alle tilfælde udviste en adækvat adfærd i situationen, så varede denne adfærd betydelig kortere end klassekammeraternes tilsvarende adfærd; nemlig omkring halvt så lang tid. Mens klassekammeraterne i næsten hele observationstiden var beskæftiget med adækvate aktiviteter var det samme kun tilfældet i halvdelen af tiden for børn med autisme.

2. Hvor mange objekter – legetøj og eller redskaber – anvendte børn med autisme i sammenligning med klassekammeraterne?

Der var ingen signifikante forskelle i antallet af anvendte objekter.

3. Hvordan interagerede børn med autisme socialt i sammenligning med deres klassekammerater?

Det viste sig at børn med autisme aldrig eller næsten aldrig i løbet af observationerne tog initiativ til eller reagerede på social interaktion fra klassekammerater, mens klassekammeraterne tog initiativ til og regerede på henvendelser i gennemsnit 15 gange i løbet af en session (spredning fra 5 til 33 interaktioner). Omvendt viste det sig, at der ikke var forskelle i interaktioner mellem barn og voksen; her initierede og reagerede børn med autisme lige så ofte som deres klassekammerater.

Disse resultater er i god overensstemmelse med tidligere undersøgelser. De vigtigste forskelle mellem børn med og uden autisme er knyttet til den kammeratskabsmæssig interaktion. Børn med autisme har ikke alene færre kammeratorienterede sociale interaktioner, men de får også færre tilbud om interaktion (dvs. henvendelser) og de udviser kun begrænset interesse for deres klassekammerater. Omvendt tilbringer børn med autisme betydelig mere tid med at lege med sig selv end deres klassekammerater gør.

Disse resultater har betydning for, hvordan man tilrettelægger og gennemfører enkeltintegration af børn med autisme. For det første er det vigtigt at være opmærksom på, at selv om de fem børn med autisme i denne undersøgelse var meget forskellige udviklingsmæssigt, så udviste de alle en vis form for leg og relevant social interaktion i klasseværelset. Dette på trods af, at ingen af dem havde modtaget nogen form for legetræning eller social træning. For det andet er det værd at bemærke, at denne undersøgelse viser, at der med alderen ikke sker en modning af børn med autisme, som sætter dem bedre i stand til at fungerer socialt eller til at indgå i klasseværelset på en adækvat måde (dette fremgår indirekte af, at barnet på 10 år ikke udviser en mere social adfærd end de yngre børn).

Integration opfattes nu som et primært mål i alle former for specialpædagogik. Men undersøgelsen viser, at uden en passende mængde social støtte og systematisk implementering af træning i social interaktion og i udvikling af venskaber, så vil integrationen kun give begrænsede resultater. Uden en passende mængde støtte og træning til enkeltintegrerede børn med autisme vil deres sociale færdigheder ikke blive udviklet.

Undersøgelsens resultater peger også på betydningen af at inddrage jævnaldrende kammerater i den sociale træning, som børn med autisme modtager. Det er ikke nok at træne 1:1 med en voksen; der må også inddrages jævnaldrende i denne træning. Det er også vigtigt at lægge mærke til, at på trods af, at nogle af børnene var højtfungerende kognitivt, så betød det ikke, at deres sociale evner var tilsvarende udviklet. Også højtfungerende børn med autisme har brug for social træning, legetræning og oplæring i kommunikationsfærdigheder. Der er altså ingen sammenhæng mellem graden af kognitiv retardering og evnen til at fungere socialt og dermed drage fordel af mulighederne for kammeratskabsrelationer i integrerede sammenhænge.

Mine kommentarer
Det er begrænset hvad denne undersøgelse tilføjer af ny viden i forhold til tidligere forskning. Med en metode, som kun sjældent anvendes – nemlig direkte observationer i naturlige omgivelser – har man fundet frem til, at børn med autisme, der er enkeltintegrerede, under alle omstændigheder profiterer af samværet med ikke-handicappede, men at de har behov for støtte og træning for at kunne profitere maksimalt af enkeltintegrationen.

Men undersøgelsen efterlader desværre mange ubesvarede spørgsmål. For det første er det uklart hvilken form for støtte og i hvilket omfang, der på observationstidspunktet blev givet støtte til de fem børn med autisme. Det bliver oplyst at deres ABA-behandling på observationstidspunktet endnu ikke var startet, men man får intet at vide om integrationsbetingelserne i øvrigt. F.eks. ved man ikke, om børnene var enkeltintegrerede på klasseniveau hele skoledagen, eller om de kun var i klassen i bestemte tidsrum; f.eks. når der var pauser eller når der var legeaktiviteter. Derfor ved man heller ikke om de resultater, som undersøgelsen viser, er et resultat af daglige frustrationer over at være placeret i en uoverskuelig og uforståelig klasssesituation igennem længere tid, eller om observationerne tværtimod afspejler optimale betingelser, hvor barnet med autisme normalt er i en 1:1-situation med en voksen og kun integreres i klassen i udvalgte situationer.

For det andet er indholdet i den sociale interaktion mellem børn med autisme og klassekammeraterne helt ubelyst. Det er således uklart om det, der i undersøgelsen betegnes som ‘adækvat, forventelig adfærd’ kun formsmæssigt opfylder skolens forventninger eller også indholdsmæssig er adækvat. Adækvat, forventelig adfærd kan f.eks. betyde at barnet sidder stille på sin stol og ikke forstyrrer andre (hvis det er det, der forventes i situationen), men det kan også betyde, at man er koncentreret om den givne opgave og forsøger at løse opgaven på en relevant måde. Et andet eksempel kunne være: i undersøgelsen registreres det om børn med autisme reagerer på sociale henvendelser fra andre børn og voksne, men ikke om barnets reaktion indholdsmæssigt er relevant; altså om reaktionen giver mening i situationen.


Joi Bay / 14.03.2003