FORSKNING

Forældreuddannelse i håndtering af autisme hos førskolebørn

Drew, A., Baird, G., Baron-Cohen, S., Cox, A., Slonims, V., Wheelwright, S., Swettenham, J., Berry, B. & Charman, T. (2002), ‘A pilot randomised control trial of a parent training intervention for pre-school children with autism', European Child & Adolescent Psychiatry, 11, 266-272.

I USA og England, hvor udbredelsen af vuggestuer og børnehaver er begrænset, og hvor familieideologien er stærkere end i Skandinavien, bliver forældrestyrede og -implementerede behandlingsforløb for småbørn med autisme ikke nødvendigvis opfattet som nødløsninger, men af principielle grunde anset for at være den ideelle behandlingsform. Det gælder ikke alene blandt forældre til børn med autisme, men også blandt nogle fagfolk. Begrundelserne er ikke alene at denne behandlingsform tillader en tæt kontakt mellem barn og forældre, men også at forældrene har kontrol med den behandling, som børnene modtager til forskel fra specialdagtilbud, hvor kontrollen med behandlingens indhold er tillagt institutionerne. Økonomiske aspekter indgår også i denne diskussion, eftersom forældrebaserede behandlinger er betydelig billigere end offentlige dagtilbud. Der er derfor en stor forskningsmæssig interesse for at studere kvaliteten og effekterne af forældrestyrede behandlingsforløb og af forældreuddannelser.

I denne undersøgelse, som er foretaget i England, deltog 24 småbørn med infantil autisme, atypisk autisme eller andre uspecificerede udviklingsforstyrrelser (diagnosticeret efter ICD-10: International Classification of Diseases, 10th Revision). Der var 19 drenge og 5 piger og deres gennemsnitsalder var 23 måneder. Efter at have indhentet tilladelse fra forældrene blev de 24 børn tilfældigt fordelt i to grupper: en forsøgsgruppe, hvor forældrene fik forældreuddannelse og supervision, og en kontrolgruppe, som fik et offentligt standardtilbud.

Børnene blev indledningsvis testet til en baseline (gennemsnitsalder 23 måneder) og opfølgende tests blev foretaget efter 12 måneders behandling; dvs. da børnene i gennemsnit var 35 måneder. Der blev anvendt følgende test-batteri: MacArthur Communicative Development Inventory (CDI, aktivt og passivt sprog), dele af Griffiths Scale of Infant Development (non-verbal IQ), Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R, graden af autistiske symptomer), Parental Stress Inventory (PSI, forældrebelastning). De samme tests blev anvendt både indledningsvis og ved opfølgningen. Indholdet i børnenes behandling blev dokumenteret vha. et spørgeskema, som forældrene udfyldte hver tredje måned. Spørgeskemaet indeholdt spørgsmål om behandlingernes indhold, dens længde og intensitet.

Behandlingstilbuddene

Forældreuddannelsen var specielt udviklet til denne undersøgelse, men indeholdt en række elementer, der kendes fra anvendt adfærdsanalyse, og fra en såkaldt ‘social pragmatisk tilgang', der – vistnok – er en talepædagogisk tilgang til udvikling af kommunikative og sociale færdigheder. Programmet indeholdt bl.a. følgende elementer:

Det var forældrene, som selv skulle implementere de indlærte metoder, men forældrene blev superviseret af en talepædagog, som besøgte hjemmet hver 6. uge i tre-timers sessioner. I disse sessioner beskrev og demonstrerede talepædagoger principperne for adfærdsintervention, udviklingen af delt opmærksomhed, ikke-verbal og verbal kommunikation. Desuden gav talepædagogen feed-back på forældrenes interaktion med deres barn med autisme. Hver session blev afsluttet med, at forældre og talepædagog aftalte målene for den næste 6-ugers periode. Desuden fik forældrene tilbudt telefon-support imellem supervisionerne.

Indholdet i kontrolgruppens tilbud er ikke beskrevet i samme detaljeringsgrad, men det fremgår, at deres tilbuddene har været forskelligartede. Kontrolgruppen modtog den form for standardtilbud, som der normalt gives til småbørn med autisme i deres lokalområde, men det er usikkert om de 12 børn i kontrolgruppen kom fra samme lokalområde, og således må formodes at have modtaget et ensartet tilbud, eller om de 12 børn kom fra flere forskellige områder og derfor modtog forskelligartede tilbud. Det er nævnt, at børnene i kontrolgruppen modtog timer fra talepædagoger, hjælp fra såkaldte mobile hjemmehjælpere (indhold og omfang er ikke specificeret) samt ergo- og fysioterapi. Af de 12 børn i kontrolgruppen var der desuden tre, som modtog intensiv anvendt adfærdsanalyse, der blev superviseret fra et anerkendt ABA-center i England. Disse tre børn modtog enten hjemmebaseret ABA-behandling, hvor forældrene blev superviseret til at stå for behandlingen, eller behandling, hvor eksterne trænere forestod behandlingen. I gennemsnit modtog disse tre børn 32,9 timers en-til-en behandling per uge i de 12 måneders observationstid.

Resultater

Ved undersøgelsens start var undersøgelses- og kontrolgrupperne sammenlignelige på alle variabler med undtagelse af nonverbal intelligenskvotient, hvor undersøgelsesgruppen scorede noget højere (88,1) end kontrolgruppen (66,0).

Efter 12 måneders tid blev der – som nævnt – foretaget fornyede tests, som viste at der ikke længere var signifikante forskelle på undersøgelses- og kontrolgruppens nonverbale intelligenskvotient (77,9 vs. 66,1). Derimod have forsøgsgruppen en smule højere sprogforståelse end kontrolgruppen, men denne forskel var ikke statistisk signifikant. Der var signifikante forskelle i deres aktive sprogproduktion: i forsøgsgruppen var der tre børn, som spontant anvendt tre-ords sætninger, fem talte med enkelte ord og kun fire anvendte mindre end fem ord i alt. I kontrolgruppen var der ingen børn, som anvendte spontane sætninger på tre ord, tre anvendte enkelte ord og ni anvendte mindre end fem forskellige ord i alt. Dvs. at i forsøgsgruppen var der syv børn, som udviklede sig fra at have være sprogløse til at anvende enkelte ord eller sætninger af ord, mens det i kontrolgruppen kun var 2 børn, der foretog en tilsvarende sproglig udvikling. Der var ingen forskelle mht. børnenes autistiske symptomer og heller ikke i forældrenes oplevelse af belastninger.

På opfølgningstidspunktet blev der desuden foretaget en opgørelse over de to gruppers tilbud. Der var visse forskelle i omfanget af forskellige typer af aktiviteter, men disse forskelle var ikke signifikante. Forsøgsgruppen deltog således i gennemsnit i 6,3 timers legestueaktiviteter, mens kontrolgruppen kun deltog i 3,5 timer om ugen. Det gennemsnitlige antal talepædagogtimer om ugen (eksklusiv supervision af forældre i forsøgsgruppen) var hhv. 0,3 og 0,6. Selv om forsøgsgruppen kun fik en-til-en træning i 0,3 timer per uge, mens kontrolgruppen fik 8,4 timer per uge (inkluderet de tre børn med over 30 timers ABA-behandling), var denne forskel ikke statistisk signifikant. Der var heller ikke afgørende forskelle i antallet af timer, som forældrene tilbragte i strukturerede situationer med deres barn (hhv. 1,0 og 1,6 timer per uge). Ingen af disse mål for aktivitetsniveau korrelerede med test for nonverbal intelligenskvotient, sprogadfærd, symptomernes alvorlighed eller forældrenes oplevelse af belastninger på opfølgningstidspunktet.

I forfatternes kommentarer til resultaterne bliver det nævnt, at undersøgelsens resultater er som forventet: når forældrene bliver undervist i at fokusere på de kommunikative aspekter i samværet med deres barn med autisme, vil det vise sig som forbedrede kommunikative færdigheder hos barnet. Men resultaterne på dette område er begrænsede – på trods af interventionen er børnene sprogligt kun udviklet til ca. 16-måneders alderen selv om deres kronologiske alder på opfølgningstidspunktet var 34 måneder. Det er også vigtigt at være opmærksom på, at undersøgelsens gennemsnit for testresultater dækker over betydelige individuelle forskelle; således var variationen i antal anvendte ord 0 til 365 ord.

Fejlkilder

Forfatterne nævner selv en række alvorlige svagheder i deres undersøgelse. For det første var det en vigtig fejlfaktor, at tre forældre i kontrolgruppen ikke nøjedes med standardtilbuddet til børn med autisme i deres lokalområde, men derimod påbegyndte en intensiv ABA-baseret behandling, som gav disse tre børn betydelig mere behandlingstid og en helt anderledes behandlingsform end forudset, da undersøgelsen blev planlagt. Denne fejlkilde forstyrrer selvfølgelig i betydeligt omfang billedet at de to tilbuds resultater.

For det andet var der i forskningsdesignet ikke taget hensyn til børnenes forskellige score på den nonverbale intelligenstest. Det kan derfor ikke afvises, at de bedre sproglige udviklinger i forsøgsgruppen er et resultat af disse intelligenskvotient-forskelle snarere et resultat af forskelle i behandlingstilbuddet.

For det tredje er det en fejlkilde, at data om indholdet i tilbuddene er så sparsomme. Hver tredje måned er forældrenes vurdering af aktiviteternes omfang inden for forskellige områder (legestue, talepædagogik, fysioterapi m.v.) blevet registreret, men der vides intet om indholdet i disse aktiviteter. Det er også en fejlkilde, at mange testdata (ADI-R, CDI, PSI) er opnået i kraft af interview med forældrene i stedet for ved direkte observationer eller tests af børnene. Forældrenes vurdering af deres egne børns præstationer kan være farvet af uvedkommende faktorer; f.eks. den indsats, som de selv har ydet eller af deres forventninger til barnets udvikling.

Forfatterne nævner også, at det er en mangel ved undersøgelsen, at der ikke er blevet foretaget en egentlig observation af forældre-barn-interaktionen. Dette forhold må anses som særlig vigtigt i et tilbud, der som mål har udvikling af delt opmærksomhed og fælles oplevelser, eftersom forældre-barn-relationen udgør en grundforudsætning for udvikling af både delt opmærksomhed og fælles oplevelser.

Forfatterne knytter også nogle kritiske kommentarer til deres eget tilbud, som eksplicit beskrives en discountmodel, bestemt af økonomiske faktorer snarere end af ideelle bestræbelser. Således fremhæves det som en mangel ved tilbuddet, at supervisionen kun blev givet hver 6. uge, og fraværet af forældregrupper eller -netværk fremhæves også.

Min kommentar

Forfatterne har selv redegjort for en række mangler og fejl ved undersøgelsen. De nævner således – korrekt – at de indledende intelligensmæssige forskelle mellem forsøgs- og kontrolgruppen kan være forklaringen på de konstaterede resultater mht. sprogtilegnelse og kommunikative færdigheder på opfølgningstidspunktet. Men de har ikke redegjort for, om der er en samvariation mellem nonverbal intelligenskvotient ved undersøgelsens start og scoren på de øvrige tests, og de har således forbipasset muligheden for at sandsynliggøre, om de intelligensmæssige forskelle har været afgørende for behandlingsresultaterne eller ej.

Det må også betragtes som en svaghed, at forfatterne slet ikke diskuterer den forskellige udvikling i nonverbal intelligenskvotient hos forsøgs- og kontrolgruppen i løbet af de 12 måneders behandling. Som nævnt tidligere kunne kontrolgruppen fastholde deres gennemsnitligt intelligenskvotient, mens der i forsøgsgruppen skete et fald på 10 point; altså en udviklingsmæssig regression på dette område. Forfatterne nøjes med at nævne, at intelligensudviklingen ikke var et mål for forsøgsgruppens udvikling, men kommenterer i øvrigt ikke disse forskelle.

Som altid når det drejer sig om små undersøgelsesgrupper, er det utilfredsstillende, at der ikke er redegjort for de enkelte børns scorer. Vi får gennemsnitstal og vi får tal for standardafvigelser, men kun undtagelsesvis bliver de meget store individuelle forskelle nævnt. Det bør også fremhæves, at der ikke (med undtagelse af ADI-R) – sådan som der ellers efterhånden er tradition for i autismeforskningn – er anvendt internationalt standardiserede tests, som er sammenlignelige med andre undersøgelser. Der kan være fornuftige argumenter for valget af tests, men man savner en diskussion af dette emne.

Endelig kan man fremhæve de overordnede problemer i undersøgelsens design. Intentionen har været at ville sammenligne effekterne af to forskellige former for intervention: en særlig tilrettelagt intervention baseret på forældreuddannelse og et standard-tilbud. Men der er – formodentlig – tale om helt usammenlignelige interventioner, som hverken i indhold eller i intensitet er sammenlignelige. Undersøgelsen kan derfor kun bruges til at sige noget om den specifikke, til lejligheden udviklede forældreuddannelse, hvorimod undersøgelsens generaliseringsværdi er ringe.

Joi Bay / 03.02.2003