FORSKNING

Forskelle i forældres og professionelles bedømmelse af mental retardering hos børn med autisme

Geiger, D.M., Smith, D.T. & Creaghead, N.A. (2002), 'Parent and Professional Agreement on Congnitive Level of Children with Autism', Journal of Autism and Developemental Disorders, 32, 4, 307-312.

Det er velkendt hos både forældre og hos fagfolk, at der kan være store forskelle i bedømmelsen af børn med autisme. Det drejer sig dels om forskelle i vurderinger af graden af alvorlige adfærdsproblemer og dels af børnenes udviklingsniveau. Forfatterne til denne artikel har undersøgt det sidste – altså forskelle i vurderingen af børnenes mentale retardering.

Der har deltaget 41 børn og deres forældre i undersøgelsen. De var alle diagnosticeret med autisme på Cincinnatti Center for Developmental Disorders i Ohio, USA. I forbindelse med udredningen er børnene dels blevet testet vha. standardiserede tests og dels har deres forældre udfyldt et spørgeskema, hvor et af spørgsmålene løb: »På hvilket alderstrin mener du, dit barn er udviklingsmæssigt?«. Dette spørgsmål er et standardspørgsmål, som rutinemæssigt indgår i udredningen på dette Center for Developmental Disorders, og formålet med at stille spørgsmålet, er at give personalet en forvarsel om, hvor chokerede forældrene bliver når de får testresultaterne, og dermed sætte personalet i stand til at bearbejde det chok, som mange forældre til børn med autisme får, når de bliver præsenteret for disse testresultater.

Undersøgelsen går simpelthen ud på at sammenligne resultaterne fra de standardiserede tests og forældrebesvarelsen af spørgsmålet om udviklingsalder. De tests, der blev anvendt var dels Stanford-Binet og dels Bayley Scales of Infant Development; de børn der ikke kunne testes vha. den førstnævnte test fik i stedet den anden test, som i højere grad er anvendelig for børn med en lav mental alder.

I gennemsnit havde børnene en kronologisk alder på 56 måneder (fra 29-121 måneder), mens testene bestemte deres mentale alder til i gennemsnit at være 28 måneder (fra 14-61 måneder). Forældrene vurderede i gennemsnit deres børn til at have en mental alder på 35 måneder og forældrenes skøn lå altså 7 måneder højere end testresultaterne. Undersøgelsen viser desuden at jo højere en mental alder barnet har i testene, og jo bedre overensstemmelse, der er mellem barnets mentale og faktiske alder, desto bedre overensstemmelse er der også mellem forældrenes og testenes skøn over udviklingsalder. Af de 41 børn overvurderede forældrene deres børn i 30 tilfælde (1-56 måneders overvurdering) mens 11 forældre undervurderede deres børn (1-9 måneder).

Når forfatterne til artiklen skal forklare dette misforhold mellem forældres og fagpersoners vurdering af mental alder, fremhæver de to forhold. Dels at børn med autisme oftest er ujævnt udviklet, og at det derfor kan være svært for forældre at sammenfatte det meget sammensatte udviklingsniveau til en bestemt udviklingsalder. Dels at forældre til børn med autisme har en tendens til at fokusere på barnets styrker, og at de udviklingsområder, hvor barnet har sine styrker, smitter af på forældrenes generelle vurdering af barnets udviklingsalder. Denne psykologiske mekaniske kaldes »halo-effekten« – dvs. en overstråling i stil med den lysende, farvede ring omkring himmellegemerne.

Men forfatterne åbner også op for den mulighed, at testene kun giver et begrænset og ensidigt øjebliksbillede af børnenes udviklingsalder, og at forældrene faktisk besidder en viden som er bredere og at de derfor bedre kan vurdere barnets udviklingsniveau. I den forbindelse refererer de en anden undersøgelse af forholdet mellem forældres og pædagogers/læreres vurdering af udviklingsalder; en undersøgelse, som viser at både forældre og pædagoger undervurderer barnets mentale forsinkelser og at begge grupper han en tendens til at overse hvor hyppig mental retardering er blandt børn med autisme. Men disse resultater er interessante fordi de viser, at de personer – forældre og pædagoger – der er tættest på barnet har en anden vurdering end testene – og dermed de psykologisk og psykiatriske fagfolk – giver udtryk for.

Afslutningsvis fremhæver forfatterne at et misforhold i bedømmelsen af barnets udviklingsalder kan give anledning til samarbejdsproblemer mellem barnets forældre og barnets fagpersoner.

Min kommentar

Forfatterne glemmer en temmelig oplagt delforklaring på misforholdet mellem forældrevurdering og testvurdering af mental alder: at mange forældre – især førstegangsforældre – ikke har nogen præcis fornemmelse for, hvad normale børn på forskellige udviklingstrin egentlig kan.

Joi Bay / 04.09.2002 (rev. 28.01.2003 )