FORSKNING

Mødres oplevelse af duelighed som ABA-behandlere for egne børn

Hastings, Richard P, & Matthew D Symes.“Early intensive behavioral intervention for children with autism: parental therapeutic self-efficacy.' Research in Developmental Disabilities 23, no. 5 (2002): 332-341.

I 1999 gennemførte Richard Hastings og hans kolleger fra Center for Behavioural Research Analysis and Intervention in Developmental Disabilities ved University of Southampton en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af PEACh – Parents for the Early intervention of Autism in Children. Der er tidligere offentliggjort to artikler baseret på denne undersøgelse (Belastninger i familier, som giver deres børn intensiv adfærdsanalytisk træning og Hvilke faktorer fremmer og hæmmer hjemme-baseret ABA-behandling?), og hermed foreligger den tredje artikel.

I den klassiske, Lovaas-inspirerede ABA-behandling udgør forældrene vigtige samarbejdspartnere i forbindelsen med behandlingen, og de indgår som fuldgyldige medlemmer af ABA-behandlerteams. Men i mange tilfælde kommer forældrene til at spille en anden form for hovedrolle i tilrettelæggelsen og udførelsen af ABA-behandlinger; nemlig i de tilfælde, hvor der af praktiske grunde (mangel på fagfolk) eller af økonomiske grunde (manglende offentlige behandlingstilbud) etableres hjemmebaserede behandlingsforløb. Tidligere forskning har vist, at selv om hjemmebaserede behandlingsforløb kan give gode resultater, er resultaterne generelt ringere end ved centerbaserede behandlinger (se Forskningsmæssig dokumentation af ABA som behandlingsform til børn med autisme).

Derimod er der ingen eller kun begrænset viden om, hvad der karakteriserer de vellykkede hjemmebaseret behandlinger til forskel fra de mindre vellykkede. En tidligere engelsk analyse har vist, at børn i familiebaserede behandlinger i gennemsnit var ældre når behandlingen startede, at antallet af timer var lavere end i centerbaserede behandlinger og at supervisionens omfang og kvalitet var meget svingende eller ukendt. Af disse faktorer var det kun barnets alder ved behandlingens start, der kan påvises som en afgørende faktor for behandlingens resultater (Bibby et al. 2001).

Set i sammenhæng med en tilsvarende undersøgelse, som også har diskuteret forskelle på familie- og centerbaserede behandlingsresultater (Smith, Buch, and Gamby 2000), er der meget, der tyder på, at træningslederes og træneres kvalifikationer er en afgørende faktor. Men der mangler mere præcis viden om hvilke træningskvalifikationer, der er afgørende for behandlingens effekt. Men man kan gå ud fra at i al fald tre variabler er altafgørende for behandlernes præstationer: barnet, behandlingsprogrammet og behandlerne selv. Det har længe været kendt, at barnets adfærd virker tilbage på behandlingens kvalitet og fremskridt. Behandlingsprogrammer adskiller sig fra hinanden med hensyn til supervisionens hyppighed og kvalitet, den uddannelse, trænerne får, den støtte, som teamet giver samt nyttevirkningen af de valgte ABA-teknikker. Endelig udgør behandlerne selv også en vigtig faktor, som påvirkes af deres personlighed, personlige problemer eller ressourcer samt deres tro på behandlingens effektivitet.

Denne undersøgelse beskæftiger sig kun med en af disse mange kvalitetsfaktorer, nemlig behandlernes tiltro til deres egen duelighed som ABA-behandlere, men undersøgelsen inddrager en række baggrundsfaktorer, nemlig barnets autistiske symptomer og den sociale støtte fra behandlerteamet samt forældrenes oplevelse af stress. Udgangspunktet for undersøgelsen er en hypotese om, at forældre-behandlere vil have en lavere selvvurdering som behandlere når de arbejder med børn, der har omfattende autistiske symptomer og når de oplever mindre støtte fra behandlerteamet.

Metoden

Deltagerne i undersøgelsen indgik i en større undersøgelse af ABA-behandling af børn med autisme, hvor der deltog 141 forældre (Hastings and Johnson 2001). Til denne undersøgelse blev de mødre, der selv deltog i ABA-træningen udvalgt, i alt 85 mødre. Mødrenes alder varierede fra 26 til 47 år med et gennemsnit på næsten 37 år. Hovedparten af mødrene var gift og boede sammen med deres ægtefælle, kun fire levede i papirløst forhold og tre var enlige. De deltagende mødre var generelt mere velstillede og ressourcestærke end mødre generelt; formodentlig et resultat af, at familiebaseret ABA-behandling forudsætter et vist økonomisk og psykologisk ressouceniveau. I øvrigt var de 85 mødre karakteriseret ved, at de i gennemsnit anvendte næsten 7 timer om ugen som træningsledere og/eller trænere af deres eget barn, at børnenes gennemsnitsalder var næsten 5 år, at behandlingen havde været i gang i 14 måneder, og at børnenes alder ved behandlingens start i gennemsnit var 46 måneder.

I alt blev der udsendt 450 spørgeskemaer til medlemmer af PEACh (Parents for the Early intervention of Autism in Children). Af disse svarede 141, hvilket giver en svarprocent på kun 31%. Den lave svarprocent skal dog ses i lyset af, at ikke alle 450 medlemmer af PEACH var aktivt involveret i ABA-behandling af deres børn. Skønsmæssigt har der på undersøgelsestidspunktet været 250 potentielle respondenter, hvilket giver en faktisk svarprocent på omkring 60%. Der findes ikke data om de mødre, som ikke har besvaret spørgeskemaet, og det er derfor ikke muligt at lave en frafaldsanalyse.

I undersøgelsen er der anvendt fire forskellige mål:
The Autism Behavior Checklist (ABC), som normalt anvendes diagnostisk, blev her anvendt for at få et index til belysning af barnets autistiske symptomer. Til data om mødrenes oplevelse af stress anvendtes en del af the Friedrich Short Form of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F). Støtten fra ABA-teamet blev vurderet vha. en 5-delt Familiy Support Scale. Mødrene indberettede deres selvopfattelse af deres funktion som ABA-terapeuter ved hjælp af et af forskerne produceret spørgeskema, som tidligere har været anvendt til lignende undersøgelser. Der indgik følgende spørgsmål:

Svarene på hver af de fem spørgsmål blev rated på en syv-punkts skala, som gik fra “meget kompetent” til “slet ikke kompetent”, og der blev herefter udregnet en samlet score for alle fem spørgsmål.

Resultater

Resultaterne af denne undersøgelse er ikke overraskende: Mødre til børn med mere alvorlige autistiske symptomer har en lavere selvopfattelse af sig selv som ABA-behandler: mødre, som får megen støtte fra deres ABA-team, har en højere selvopfattelse af sig selv som ABA-behandlere, og det samme gælder mødre med et lavt stress-niveau. En nærmere analyse (en regressionsanalyse) viste, at af disse tre variabler fungerede den sidste – moderens stress-niveau – som mediator for de to øvrige variabler. Det betyder, at de to førstnævnte variabler ikke havde en afgørende selvstændig betydning for moderen selvopfattelse, men fungerede via deres effekt på moderens stress. Altså: mødre med børn med mange og alvorlige autistiske symptomer var mere stressede og derfor blev deres selvopfattelse som ABA-behandlere påvirket i negativ retning. Og: mødre med stor støtte fra ABA-teamet oplevede mindre stress, og derfor blev deres selvopfattelse som ABA-behandlerne påvirket i positiv retning.

Det er vigtigt at være opmærksom på, at det i denne undersøgelse kun er mødrenes egen-forståelse af deres funktion som ABA-behandlere, der er blevet undersøgt. Selv om man må gå ud fra, at en sådan selvforståelse har indvirkning på behandlingens kvalitet og effekt, er en sådan sammenhæng ikke påvist end sige undersøgt.

Det er også vigtigt at være opmærksom på, at betydningen af at forældre- og behandlerrollerne er sammenblandet hos disse mødre (og også hos en del af fædrene) ikke er blevet undersøgt – hverken i denne undersøgelse eller tidligere. Denne sammenblanding kan både have indflydelse på behandlingens effekt og på forældrenes velbefindende. En tidligere undersøgelse har dog vist, at forældre, der samtidig fungerede som ABA-behandlere, ikke var mere (men heller ikke mindre) stressede end andre forældre til børn med autisme (Hastings and Johnson 2001).

Forfatterne påpeger selv nogle begrænsninger i deres undersøgelse: for det første er det kun et begrænset udsnit af alle ABA-forældre i England, som har besvaret spørgeskemaet, og det vides ikke, om dem, der har besvaret skemaet, er repræsentative for alle ABA-forældre. Derimod er det tydeligt, at respondenterne udgør en socialt velstillet og ressourcestærk gruppe af mødre, og det vides ikke om svar fra mindre ressourcestærke ABA-mødre ville vise tilsvarende resultater. Undersøgelsens resultater kan altså ikke generaliseres til alle ABA-mødre eller til ABA-forældre generelt.

Resultaterne af denne undersøgelse kan derimod bruges til at forbedre supervisionen af forældre, som selv behandler deres børn. Det er tydeligvis ikke er nok at supervisere udførelsen af selve ABA-teknikkerne, men også nødvendigt at give en bredere vejledning, som kan reducere forældrenes oplevelse af stress og minimere deres oplevelse af barnets autistiske symptomer. Desuden må supervisorens rolle også udstrækkes til at få hele ABA-teamet til at fungere som en effektiv støtte for teamets medlemmer, herunder forældrene.

Min kommentar

I denne undersøgelse skelnes der ikke mellem, om mødrene fungerer som træningsledere eller som menige medlemmer af ABA-teamet. Det er en begrænsning i undersøgelsen, som ikke inddrages. Man kan meget vel forestille sig, at der er forskelle i oplevelsen af sin egen funktion som ABA-behandler afhængig af, om man har det overordnede behandlingsanvar som træningsleder, eller om man har overladt dette ansvar og dette arbejde til et andet medlem af ABA-teamet.

Det kan også undre, at man ikke har inddraget en helt åbenlys faktor i analysen, nemlig mødrenes subjektive oplevelse af barnets fremskridt som et resultat af behandlingen. De børn, der indgår i undersøgelsen har i gennemsnit fået ABA-behandling i 14 måneder, så der burde være muligheder for at spørge til mødrenes oplevelse af behandlingens effekt. Det synes indlysende, at børn der af deres mødre opleves som værende i udvikling og hvis autistiske symptomer måske mindskes, kan give anledning til en oplevelse af succes hos de ABA-behandlende mødre. Og omvendt, at manglende synlige behandlingsresultater vil påvirke mødrenes selvopfattelse som ABA-behandlere negativt. Disse aspekter er imidlertid ikke indgået i denne undersøgelse.

Referencer

Bibby, Peter, Svein Eikeseth, Neil T. Martin, Oliver C. Mudford, & David Reeves.'“Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions.' Research in Developmental Disabilities 22, no. 6 (2001): 425-447. Refereret i Behandlingsresultater for børn, som modtager familiebaseret behandling.

Hastings, Richard P., & Emma Johnson. 'Stress in UK Families Conducting Intensive Home-Based Behavioral Intervention for Their Young Child with Autism.' Journal of Autism and Developmental Disorders 31, no. 3 (2001): 327-336. Refereret i Belastninger i familier, som giver deres børn intensiv adfærdsanalytisk træning.

Smith, Tristram, Gregory A. Buch, & Tanya Evslin Gamby. 'Parent directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder.' Research in Developmental Disabilities 21, no. 4 (2000): 297-309. Refereret i Resultater fra familiebaseret behandling, Sacramento.

Joi Bay / 14.12.2002