FORSKNING

Forholdet mellem forældrestress og autistiske symptomer

Tobing, L.E. & Glenwick, D.S. (2002), ‘Relation of the Childhood Autism Rating Scale-Parent verion to diagnosis, stress, and age', Research in Developmental Disabilities, 23, 3, 211-223.

Ved undersøgelser for mistanke om udviklingsforstyrrelser hos børn anvendes ofte oplysninger fra forældre. Disse oplysninger mangler ganske vist fagfolkenes udefrakommende blik på barnet, men reflekterer til gengæld summen af forældrenes mange og forskelligartede observationer af deres eget barn. Desuden afspejler forældrebaserede informationer den særlige virkelighed, der eksisterer i familier med børn med udviklingsforstyrrelser. Derfor har forældreinformationer en særlig dobbelt værdi både som kilde til oplysninger om barnets adfærd i forskellige situationer, og samtidig som en kilde til forældrenes opfattelse og oplevelse af denne adfærd.

Der findes to udbredte undersøgelsesinstrumenter til registrering af forældreobservationer. For det første Autism Behavior Checklist (ABC), som oprindelig er udviklet til fagfolk, men som ofte anvendes som selvrapporteringsværktøj for forældre. Og for det andet Childhood Autism Rating Scale - Parent version (CARS-P), som er en videreudvikling af fagfolkenes Childhood Autism Ration Scale. I denne undersøgelse har man valgt at fokusere på CARS-P, fordi ABC har vist sig at være et usikkert diagnosticeringsinstrument.

Både CARS og CARS-P indeholder 14 forskellige delområder, og der er kun mindre forskelle på de to versionen af observationsskemaet. Inden for hvert af de 14 delområder (f.eks. nonverbal kommunikation, verbal kommunikation, sociale relationer m.v.) kan symptomerne rangeres på en 4-punkts skala fra 1 (alderssvarende adfærd) til 4 (alvorlig afvigelse fra alderssvarende adfærd). Men CARS-P indeholder desuden mulighed for at forældrene inden for hvert af de 14 delområder kan vurdere belastningsgraden på en tilsvarende skala fra 1 (ingen belastning) til 4 (ekstremt belastende); dvs. give en vurdering af hvor belastende forskellige områder af handicappet opleves.

Tidligere forskning i brugen af CARS-P har undersøgt forholdet mellem autistiske symptomer og forældrenes stress-oplevelse (som registreret i graden af belastning på CARS-P). Den tidligere forskning har – ikke overraskende – vist en høj grad af overensstemmelse mellem forældrenes vurdering af barnets autistiske symptomer og belastningsgraden. Nøjere analyser har imidlertid vist, at det især er nogle få af de 14 delområder, som i særlig grad er bestemmende for forældrenes generelle oplevelse af belastninger. Disse undersøgelser har også afsløret nogle karakteristiske kønsforskelle, hvor mødrene i højere grad end fædrene oplevede barnets autistiske symptomer som en belastning. Den tidligere forskning har også dokumenteret en god overensstemmelse mellem stress-målinger fra CARS-P og mere etablerede og traditionelle mål for forældrestress, så som Parenting Stress Index og Questionnaire on Resources and Stress-F.

Den aktuelle undersøgelse studerer forholdet mellem CARS-P og diagnose, alder og forældrenes oplevelse af belastninger forårsaget af barnets autistiske symptomer, sådan som det fremgår af Parenting Stress Index (PSI). Den viderefører således den tidligere forskning, men udvider synsfeltet ved at inddrage ikke alene børn med autisme men også børn diagnosticeret med gennemgribende udviklingsforstyrrelse, ikke nærmere specificeret (PDD-NOS).

Metoden
Deltagerne i denne undersøgelse var mødre til børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser i alderen mellem 2 og 12 år. Denne store aldersmæssige spredning blev valgt, fordi Parenting Stress Index netop dækker denne aldersgrupper. Deltagerne blev rekrutteret fra otte forældreorganisationer for autisme og lignende lidelser i byen New York. Der blev udsendt i alt 178 spørgeskemaer, hvoraf det kun lykkedes at få returneret 45 skemaer. Det giver en svarprocent på bare 25%. Børnenes gennemsnitsalder var 6,5 år, og kønsfordelingen var 87 % drenge og kun 13% piger. Næsten halvdelen af børnene var diagnosticeret med autisme, lidt over 40% med uspecificeret, gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og resten (9%) med Aspergers syndrom. Eftersom børn med Aspergers syndrom kun omfattede 4 familier, blev disse udeladt fra undersøgelsens analyser. Så dataanalysen omfatter kun svar fra 41 mødre.

Mødrene, der har besvaret spørgeskemaerne, var for hovedpartens vedkommende over 35 år gamle; kun 17% var under 35 år gamle. De var generelt set veluddannede og relativt velstillede. Ca. halvdelen havde erfaringer fra forældrenetværk for forældre til børn med autisme eller havde deltaget i autismespecifikke forældreuddannelser. Der er således ikke tale om et gennemsnitligt udsnit af mødre til børn med autisme, men tværtimod en gruppe af temmelig ressourcestærke mødre.

Datamaterialet
Der blev anvendt tre forskellige spørgeskemaer. For det første CARS-P, som blev anvendt for at måle barnets handicap og graden af autistiske symptomer. For det andet blev der anvendt PSI-3rd Edition (3. udgave af Parenting Stress Index) til måling af mødrenes oplevelse af belastninger. PSI omfatter 120 spørgsmål, og er målrettet imod forældre til børn mellem 2 og 12 år. PSI-skemaet resulterer dels i en total score og dels i tre delresultater: Child Domain Score (stress forbundet med barnets symptomer), Parent Domain Score (stress forbundet med forældrerollen), Life Stress Score (belastende situationer i forældrenes liv i øvrigt). Endelig blev der stillet en række spørgsmål til belysning af familiernes socioøkonomiske status.

Resultater
Der var ingen kønsforskelle i hverken CARS-P eller PSI; dvs. at mødrenes svar på begge spørgeskemaer var uafhængige af, om de var mødre til drenge eller piger. Derimod var der signifikante forskelle afhængig af, om børnene var diagnosticeret med autisme eller med PDD-NOS: børn med autisme blev bedømt som værende betydelig mere handicappede end børn med PDD-NOS. På tilsvarende måde rapporterede mødre til børn med autisme om flere totale belastninger end mødre til børn med PDD-NOS. Pga. disse distinkte forskelle mellem de to diagnosegrupper, er mødrene i den resterende del af analysen opdelt i disse to grupper.

I gruppen af mødre til børn med autisme blev der -- overraskende nok -- ikke fundet en statistisk sammenhæng barnets symptomer og de forskellige mål for stress blandt mødrene. Der var heller ingen sammenhæng mellem barnets alder og mødrenes oplevelse af belastninger. Disse manglende sammenhænge kan skyldes -- nævner forfatterne -- at antallet af deltagere i undersøgelsen er temmelig begrænset.

I gruppen af mødre til børn med PDD-NOS blev der fundet en statistisk sammenhæng mellem barnets alder og graden af symptomer. Desuden var der en tydelig sammenhæng mellem barnets symptomer og mødrenes oplevelse af belastninger ved barnets handicap. Denne tendens forblev gældende, når der blev korrigeret for barnets alder.
Der blev fundet signifikante sammenhænge mellem CARS-P og PSI Child Domain Subscale for gruppen af mødre til PDD-NOS-børn. Disse korrelationer omfattede forholdet mellem CARS-P og oplevelsen af feed-back fra barnet samt graden af accept af barnets handicap. Det vil sige, at jo færre autistiske symptomer i desto større grad oplevede mødrene feed-back fra barnet, og jo færre autistiske symptomer i desto højere grad rapporterede mødrene om accept af handicappet.

Der blev foretaget en regressionsanalyse for at undersøge om forældrenes stressoplevelse og børnenes grad af handicap kunne forudsiges af de øvrige variabler. For at skabe et tilstrækkeligt sikkert fundament for regressionsanalysen blev mødrene til børn med autisme og med PDD-NOS slået sammen. Børnenes diagnose (autisme vs. PDD-NOS) og deres alder blev anvendt som forudsigelsesfaktorer. Det viste sig, at børnenes grad af funktionelt handicap og deres autistiske symptomer var den eneste signifikante faktor til forudsigelse af forældrenes stressoplevelse..

Forfatterne sammenfatter deres resultater på denne måde: For det første er det blevet dokumenteret at mødre til børn med autisme vurderede deres børn som havende flere autistiske karakteristika end mødre til børn med PDD-NOS. For det andet blev der opnået et delvis bevis på den hypotetiserede forbindelse mellem graden af autistiske symptomer og mødrenes stressoplevelse. For det tredje viste det sig, at mødrenes oplevelse af barnets funktionsniveau var sammenhængende med barnets alder for PDD-NOS-gruppen (men ikke for børn med autisme).

Disse resultater kan forstås som et resultat af, at diagnosen PDD-NOS omfatter en blandet og forskelligartet gruppe af børn, som kun er fælles om ikke at opfylde alle tre diagnostiske kriterier for egentlig autisme.

Når der er en positiv relation mellem barnets alder og mødrenes rapporter om funktionsniveau i gruppen af PDD-NOS (men ikke i autisme-gruppen), kan det -- i følge forfatterne -- forstås som et resultat af, at mødre til børn med PDD-NOS med tiden bliver mere og mere bevidste om deres barns handicap og dets udviklingsforsinkelser desto ældre barnet bliver. I gruppen af mødre til børn med autisme er der ikke en tilsvarende tidsmæssig udvikling, sandsynligvis fordi deres børn allerede fra en tidlig alder til fulde viser deres autistiske symptomer.

Disse resultater kan have betydning både for forældre til børn inden for det autistiske spektrum og for fagfolk. For det første viser undersøgelsen, at CARS-P generelt er anvendelig som et instrument til undersøgelse af forældrenes opfattelse af deres barns funktionsniveau. For det andet viser undersøgelsen, at forældre til børn inden for det autistiske spektrum oplever ganske betydelige belastninger, hvilket kunne tyde på, at de eksisterende støtteforanstaltninger ikke er tilstrækkelige. Støtteforanstaltningerne trænger til at blive videreudviklet for bedre at kunne stå mål med forældrenes behov for forældreuddannelse og for stressreduktion.

Undersøgelsens forfatterne påpeger imidlertid selv en række svagheder ved undersøgelsen. For det første er antallet af børn og forældre begrænset, hvilket begrænser undersøgelsens udsagnskraft. For det andet var svarprocenten lav, hvilket yderligere forstærker usikkerheden og sætter spørgsmålstegn ved undersøgelsens repræsentativitet. For det tredje var kun seks børn piger, hvilket umuliggør analyser af kønsforskelle. Endelig blev børnenes diagnoser ikke bekræftet vha. uafhængige udredninger eller ved arkivadgang til originale journaler om de enkelte børn, men blev kun indsamlet via forældrenes egen oplysninger. Disse forældreoplysninger kan være upræcise.

Mine kommentarer
Denne undersøgelse ligger i forlængelse af en række tilsvarende undersøgelser af forældrestress i familier med børn med autisme. Der er dog tale om en ganske ubetydelig undersøgelse, som tilføjer begrænset ny viden, og som er metodisk svag; især fordi svarprocenten er så lav. Man må nemlig gå ud fra, at de mødre, der har besvaret spørgeskemaet, er personer med et overskud af ressourcer. Når man vil undersøge stressoplevelser hos forældre til børn med handicap er det især vigtigt, at have svar fra et bredt udsnit af forældrene, således at de forældre, der er mest påvirkede og har mindst overskud, også er repræsenterede i undersøgelsen. Når denne undersøgelse – til forskel fra en række andre tilsvarende undersøgelser – ikke har kunnet konstatere en sammenhæng mellem barnets symptomer og stressoplevelsen hos mødre til børn med diagnosen autisme kan det meget vel skyldes, at de deltagende mødre ikke er repræsentative for spektret af mødre til børn med autisme.

Joi Bay / 05.04.2002