FORSKNING

Forskelle i tidlig indlæring og senere behandlingsresultater af anvendt adfærdsanalyse

Weiss, Mary Jane. 1999. 'Differential rates of skill acquisition and outcomes of early intensive behavioral intervention for autism'. Behavioral Interventions 14 (1) : 3-22.

Fordelene ved intensiv, tidlig intervention for småbørn med autisme er veldokumenterede, men man savner en grundig belysning af, hvilke faktorer (f.eks. IQ eller sprogformåen), der kan forudsige effekterne af en sådan intervention. Ivar Lovaas og hans kolleger har udviklet en test – Early Learning Measure – med henblik på at kunne teste indlæringsformåen på et tidligt tidspunkt i et behandlingsforløb, og Lovaas har foreslået, at denne test ville kunne forudsige de langsigtede behandlingsresultater. Early Learning Measure omfatter verbal og ikke-verbal imitation samt receptive øvelser, men der findes ikke testresultater, som kan sandsynliggøre, at denne test har prediktive muligheder; dvs. formår at forudsige senere behandlingsresultater.

Den forskning, som danner grundlag for Mary Jane Weiss’ artikel, har netop til formål at undersøge, om det tidlige indlæringsmønster i et behandlingsforløb kan forudsige de langsigtede resultater.

Metode

Undersøgelsen omfatter 20 børn (19 drenge og 1 pige) med autisme der har modtaget hjemmebaseret anvendt adfærdsanalyse i 40 timer per uge. Disse børn var tilknyttet Center for Applied Psychology, som er et ikke-kommercielt behandlingscenter ved Rutgers University. Den gennemsnitlige alder ved behandlingens start var ca. 42 måneder (fra 20 til 65 måneder). 18 ud af 20 havde en diagnose for autisme, mens de resterende var diagnosticeret med PDD/NOS (gennemgribende udviklingsforstyrrelse, ikke nærmere defineret) og hvert barn var blevet udredt af to uafhængige psykologer eller pædiatere, som ikke var tilknyttet det center, der superviserede behandlingen. Alle 20 børn blev superviseret af artiklens forfatter, Mary Jane Weiss, som så dem regelmæssigt hver 4.-6. uge i en 2-årig periode.

Selve behandlingen skete i børnenes hjem. Børnenes trænere fik indledningsvis et 2-dages ABA-kursus, og blev superviseret og instrueret regelmæssigt med 4-6 ugers mellemrum. Desuden blev der givet ugentlig telefonsupervision og der blev udvekslet videooptagelser af træningen mindst en gang mellem hver personlig supervision. Kursusundervisningen samt supervisionen blev udført af forfatteren i samarbejde med en anden erfaren adfærdsanalytiker. Trænernes forudsætninger var meget forskellige, men de fleste var studerende inden for psykologi eller specialpædagogik. Alle trænere var ansat af børnenes forældre. Typisk arbejdede nye trænere sammen med en erfaren træningsleder i 18 timer inden hun eller han kunne arbejde alene med barnet.

Børnene blev i gennemsnit trænet 6 timer om dagen, 7 dage om ugen. De 6 timer var opdelt i to sessioner, som dog ikke var koncentreret træning, men også indeholdt pauseaktiviteter og leg. I starten arbejdede børnene med 5-20 trials, hvorefter de fik 1-3 minutters pause. Alle familier blev rådet til at give 40 timers træning om ugen, men antallet af træningstimer er ikke blevet registreret nøjagtigt. Træningens principper er nøje beskrevet i artiklen, og det er tydeligt, at der primært er anvendt traditionel Discrete Trial Training; dvs. trinvis læring i tilrettelagte omgivelser.

For at undersøge effekterne af behandlingen blev der anvendt tre indikatorer: Childhood Autism Rating Scale (CARS) samt Vineland Adaptive Behavior Scale blev gennemført både ved behandlingens start og efter to års behandling. På samme tidspunkt blev børnenes skolemæssige placering (normalskole med eller uden støtte, specialundervisning) undersøgt.

For at undersøge børnenes indlæringsmønster ved behandlingens start blev der indsamlet data om ABA-specifikke færdigheder inden for ni forskellige områder: non-verbal imitation, objekt manipulation, matching af 3D-objekter, receptive instruktioner, receptiv udpegning, verbal imitation af lyde/ord, verbal imitation af to ord, expressivt sprog samt social viden. Denne dataindsamling blev ikke gennemført som en egentlig test, men data blev uddraget fra den dataregistrering, som i forvejen blev foretaget i forbindelse med behandlingen. Der blev fastlagt to mål for det tidlige indlæringsmønster: antal dage for at mestre de første 5 øvelser og antal dage for at mestre de første 30 øvelser inden for hver af de ni træningsområder. Mestringskriterier var i alle tilfælde 90% korrekte (dvs. 9 ud af 10 trials) i to adskilte sessioner gennemført af to forskellige trænere.

For at måle behandlingens resultater blev der efter to års behandling foretaget en række tests af det, børnene havde lært i ABA-træningen. Der blev undersøgt 12 forskellige indlæringsområder: komplekst receptivt sprog, generalisering af imitation, generalisering af træning, forståelse af sammenhænge, diskrimination, aldersopdelte skolefærdigheder, evne til at følge gruppeinstruktioner, leg (3 forskellige områder), turskifte i kommunikation samt forståelse af sociale udspil.

Resultater

Der var meget store forskelle i, hvor lang tid børnene anvendte på at mestre de indledende ABA-øvelser. For eksempel tog det et barn 30 dage at mestre de første 30 receptive instrukser, men et andet barn brugte 548 dage på at opnå det samme; gennemsnittet var 110 dage. Inden for verbal imitation var variationen endnu større: fra 30 til 659 dage (gennemsnit på 107 dage).

Sammenligninger af CARS-scores ved behandlingens start og efter to års behandling viser en tydelig formindskelse af den autistiske adfærd. I gennemsnit blev CARS målt til 45,9 (spredning fra 37,5 til 58) ved behandlingens start, men faldt efter to år til 27,2 (spredning fra 16,5 til 42,5), hvilket betyder betydelig færre autistiske symptomer. Efter to års behandling var der 9 børn, som ikke længere udviste autistiske symptomer i henhold til CARS-testen (dvs. scoringer under 30), yderligere 4 børn lå under 30 i CARS men havde alligevel milde manifestationer af autisme, 4 scorede i området 30-36 (dvs. milde eller moderate autistiske manifestationer) og 3 scorede i området 37-60 (dvs. alvorlige autistiske manifestationer).

Vineland-testen viste tilsvarende resultater. Gennemsnittet var ved behandlingens start 49,9 (spredning fra 38 til 63), men steg efter to år behandling til i gennemsnit 83,6 (spredning fra 41 til 125). 8 børn scorede over 100 (som er gennemsnittet for børn i normalområdet og 3 børn scorede i 90erne.

Korrelationsmålinger viser, at der er en sammenhæng mellem børnenes tidlige indlæringsmønster (her defineret som den tid, det tog dem at mestre 5 og 30 ABA-øvelser inden for forskellige områder) og deres CARS- og Vineland-scores. Der var en tydelig sammenhæng mellem antal dage til mestring var opnået og CARS; både for den første CARS-test, for den anden CARS-test og for forskellen mellem første og anden CARS-test. Der var en knap så kraftig korrelation mellem tidligt indlæringsmønster og de afsluttende Vineland-scores. Derimod var sammenhængen mellem den første Vineland-test og børnenes indlæringstempo ikke-signifikant.

Der blev desuden foretaget en statistisk analyse (regressionsanalyse) af forudsigelseskraften i de forskellige deltests af indlæringsmønster. Det viste sig her, at især slutmålingerne (dvs. efter to års behandling) af både CARS og Vineland med en høj grad af sandsynlighed kunne forudsiges af børnenes indledende indlæringsmønster. Især tre indlæringsområder – verbal imitation, receptive instrukser og objekt-manipulation – kunne forudsige børnenes senere CARS-score. Tilsammen forklarede disse tre indlæringsområder over 70% af variansen på CARS-scoren målt to år efter behandlingens start. Tilsvarende kunne resultaterne på Vineland-testen efter to års behandling forudsiges af indlæringsmønsteret. Den tidlige indlæring af verbal imitation, non-verbal imitation samt receptive instrukser kunne forklare mere end 70% af variansen i Vineland-testen.

To år efter at behandlingen var startet, blev børnenes skolemæssige placeringer undersøgt. Syv af de 20 børn var fuldtids integreret i en normal skole uden støtte. Yderligere tre børn gik i normal skole med en vis støtte. Disse ti børn var således i stand til at deltage i almindelig undervisning, kunne modtage gruppevise instruktioner fra lærere og kunne altså lære i typiske klassesituationer.

De resterende ti børn fik individuel undervisning i forskelligt omfang. Halvdelen var placeret i almindelige klasser, men modtog 1:1-behandling fra en støttepædagog i dele af skoletiden. Disse fem børn forudsatte også fuldtids støtte for at kunne indgå i kollektive aktiviteter. De resterende fem børn modtog specialundervisning, bl.a. i form af intensiv 1:1-adfærdsanalyse.

Der blev udført en analyse af, om indlæringstempo i starten af behandlingen kunne forudsige børnenes skolemæssige placering 2 år efter behandlingens start. Til dette formål blev børnene opdelt i to grupper: 1) dem, der var integreret uden støtte eller med minimal støtte og 2) dem, der stadig modtog ABA-behandling (uanset om de var enkeltintegreret eller ej). Ud af de 20 børn kunne det indledende indlæringsmønster i 17 tilfælde forudsige deres skolemæssige placering. I tre tilfælde forudsagde de indledende tests af indlæringsmønster at børnene ville blive placeret i gruppen af integrerede uden særlig støtte, mens de faktisk stadig havde brug for 1:1-træning.

Konklusion

Undersøgelsen viser, at tests af det tempo hvormed børnene lærer i starten af behandlingen, til en vis grad er sammenhængende med børnenes status efter to års behandling. Børn, som oprindelig lærte hurtigt fortsatte dette hurtige udviklingstempo. Det indledende indlæringstempo var også nøje sammenhængende med børnenes score på CARS og Vineland-testene efter to års behandling.

Alle børn, som i starten af behandlingen havde en meget hurtigt indlæring (dvs. var mindre end 2 dage om at lære de første 5 øvelser), fortsatte det hurtige indlæringstempo. Disse børn udviste også de største formindskelser af autistiske symptomer. Der var nogle få børn, som indledningsvis lærte lidt langsommere (dvs. mere end 5 dage for at lære de første 5 øvelser), som opnåede resultater, svarende til de hurtigst lærende børns resultater.

Alle børn, som indledningsvis lærte langsomt fortsatte den langsomme indlæringsrytme, og disse børn havde også flere autistiske symptomer efter to års behandling.

Desuden understøtter denne undersøgelse andre undersøgelsers konstatering af, at tidlig, intensiv 1:1-behandling baseret på anvendt adfærdsanalyse kan have afgørende betydning for udviklingsmulighederne for børn med autism. I følge forfatteren kan undersøgelsen derimod ikke bruges som grundlag for at differentiere mellem forskellige børns behov for intensitet i behandlingen. Alle børn i denne undersøgelse – uanset deres senere behandlingsresultater – havde brug for intensiv 1:1-behandling, og alle børn havde gavn af behandlingen. Deres liv og deres fremtidsudsigter blev på afgørende vis påvirket af interventionen. Opgaven for udbydere af behandling til børn med autisme er således ikke at udelukke nogle børn fra ABA-behandling, men derimod at undersøge hvilke børn, der har brug for yderligere behandling. Man kan forestille sig, at nogle af de børn, som kun i begrænset omfang havde gavn af den ortodokse ABA-behandling, kunne have udviklet sig yderligere, hvis behandlingen var blevet suppleret med andre elementer. Det kunne f.eks. drejer sig indlæring med mere visuelle teknikker så som PECS (Picture Exchange Communication System) eller indlæring af funktionelle færdigheder som dagligdags færdigheder og selvhjælpsfærdigheder. Eftersom disse børn har store problemer med receptivt sprog og med abstrakte begreber, kunne et tidligere skift i behandlingens fokus bort fra den ortodokse ABA-behandling måske have gavnet disse børn.

Forfatteren gør selv opmærksom på en række begrænsninger i denne undersøgelse. For det første var der ingen kontrolgruppe, som modtog en anden form eller en mindre intensiv form for behandling. Undersøgelsen fungerer derfor primært som en klinisk beskrivelse af nogle effekter ved intensiv ABA-behandling. For det andet er der visse problemer ved de anvendte mål for udvikling: CARS og Vineland er ikke egentlige tests, men er baseret på forældrenes indberetninger. For det tredje savner man væsentlige oplysninger om de familier, der indgår i undersøgelsen, bl.a. socioøkonomiske data. Det er derfor umuligt at sige noget om undersøgelsens generaliserbarhed, men man kan gå du fra, at de deltagende familier udgør et specielt engageret og motiveret udsnit af familier med børn med autisme. For det fjerde fremhæver forfatteren manglen på IQ-data som en alvorlig mangel ved denne undersøgelse. Endelig mangler der informationer om behandlingernes kvalitet; herunder behandlernes evne til at individualisere behandlingen, deres engagement og deres ABA-færdigheder. De manglende informationer om forskelle i behandlingen udgør en væsentlig usikkerhedsfaktor.

Min kommentar

Som Mary Jane Weiss ganske rigtig nævner, er der store problemer med de indikatorer for behandlingens effekt, som anvendes i denne undersøgelse. Det gælder CARS, Vineland og det gælder også skoleplacering som mål for behandlingseffekt. Skoleplacering – normal skole med eller uden støtte og specialklasse – er en indikator, som ikke giver et nøjagtigt billede af barnets funktionsniveau, men er påvirkeligt af lokale forskelle i handicappolitik i skoledistriktet og ikke mindst af forældrenes ønsker. Når forældrene – som i denne undersøgelse – deltager i et ABA-behandlingsforløb, og når integration af børn med autisme indgår som en væsentlig del af grundlaget for ABA-behandling – begrundet i, at børn med autisme lærer bedst ved at have ikke-autistiske rollemodeller blandt jævnaldrende – så er det ikke overraskende, at en stor del af undersøgelsens børn er enkeltintegrerede.

CARS og Vineland, som ikke er egentlige tests, men er diagnostiske redskaber, der er baseret på forældrenes beretninger, lider af tilsvarende mangler. Forældre, der selv deltager i ABA-behandlinger, og som i større eller mindre udstrækning selv finansierer behandlingen, vil være tilbøjelige til at overvurdere deres børns udvikling og undervurdere deres autistiske træk.

Disse usikkerhedsfaktorer ved de anvendte indikatorer og manglen på kontrolgruppe betyder at denne undersøgelse ikke kan bruges som en generel bekræftelse på ABA-behandlings resultater. Derimod har undersøgelsen større udsigelseskraft i forhold til vurderingen af sammenhængene mellem tidligt indlæringsmønster og de mere langsigtede behandlingseffekter. Det skyldes, at de nævnte fejlkilder sandsynligvis er neutrale i forhold til de anvendte variabler. Men det kunne have været gavnligt at vide noget om behandlingens omfang og kvalitet. Sådanne data ville kunne belyse muligheden af at kompensere for de langsigtede konsekvenser af det tidlige indlæringsmønster ved hjælp af en mere intensiv og en mere individualiseret behandling.

Artiklen introducerer Lovaas' Early Learning Measure, men i stedet for at teste dennes anvendelighed som prediktivt redskab har man udviklet sit eget batteri af ikke-standardiserede og ikke-generaliserbare tests. Hvorfor man ikke har anvendt Early Learning Measure er ikke forklaret nærmere i artiklen, hvilket kan undre. Skyldes det praktiske forhold (at forskningen ikke var planlagt fra starten af behandlingsforløbene, og at Early Learning Measure derfor ikke var blevet anvendt) eller skyldes det en vurdering af, at Early Learning Measure er for begrænset et testredskab?

Joi Bay / 10.01.2003