FORSKNING

Depressioner hos mødre og fædre til børn med autisme og andre handicaps

Olsson, M. B., & Hwang, C. P. (2001). 'Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability'. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 45, 535-543.

Tidligere undersøgelser af depressioner hos forældre til børn med handicap har vist, at depressioner er mere udbredte blandt denne gruppe af forældre end blandt forældre til børn uden handicap, men der findes også enkelte undersøgelser af forældre til børn med Downs Syndrom, som ikke har vist en sådan sammenhæng mellem depressioner og barnets handicap. De tidligere undersøgelser har imidlertid hovedsagelig omfattet mødre, hvorimod fædres psykologiske reaktioner på deres barns handicap ikke er så velundersøgt. I de tidligere undersøgelser har mellem 35 og 53 procent af mødrene til børn med handicap haft depressioner, hvorimod den generelle udbredelse af depressioner i en normalbefolkning ligger mellem 3 og 13 procent, men mange af disse tidligere undersøgelser baserer sig på meget små udvalg af forældre.

De tidligere undersøgelser har også vist, at der er en nøje sammenhæng mellem barnets handicap og omfanget af depressioner hos forældrene. Adskillelige studier viser, at depressioner er mere udbredt blandt forældre til børn med autisme end blandt forældre til børn med Downs Syndrom.

Formålet med denne nye undersøgelse er at undersøge udbredelsen og graden af depressioner hos forældre til børn med handicap og sammenligne disse resultater med en gruppe af typiske familier.

Metoden

Deltagerne i undersøgelsen var familier til børn med intellektuelt handicap i alderen mellem 0 og 16 år. Familierne boede i det sydvestlige Sverige og omfattede både familier fra by- og landområder. Familierne blev rekrutteret til undersøgelsen fra lokale handicapcentre. I Sverige er det ikke tilladt for forskere at henvende sig direkte til disse familier, som er beskyttet af det offentliges tavshedspligt, men forskerne fik tilladelse til at udsende skriftlige opfordringer om deltagelse i undersøgelsen. 691 breve blev udsendt til alle børnefamilier tilknyttet de udvalgte handicapcentre og hvis børn var diagnosticeret med en eller anden form for intellektuelt handicap (herunder både autisme og Downs Syndrom). På denne måde lykkedes det at rekruttere 216 familier, som var villige til at deltage i undersøgelsen (207 mødre og 167 fædre). Baseret på børnenes diagnoser blev familierne inddelt i to grupper: 65 familier med børn med autisme og 151 familier med børn med intellektuelt handicap uden autisme. Børnene med autisme havde alle også et intellektuelt handicap.

Kontrolgruppen bestod af et tilfældigt udvalg af familier med børn fra det samme område af Sverige, og med børn i den samme aldersgruppe. Der blev udsendt 496 spørgeskemaer til sådanne familier og af disse svarede 214 familier (204 mødre og 185 fædre).

Undersøgelses- og kontrolgrupperne var sammenlignelige med undtagelse af, at der blandt handicapfamilierne var en overrepræsentation af enlige forældre (17% blandt handicapfamilier med handicappet barn uden autisme, 23 % i familier med børn med autisme og 11% i familier med børn uden handicap).

Deltagerne i undersøgelsen udfyldte tre spørgeskemaer, som de fik tilsendt med posten. Spørgeskemaerne omfattede familiens karakteristika, mødres velbefindende og fædres velbefindende.

For at måle forekomsten af depressive træk blev der anvendt den svenske version af BDI (Beck Depression Inventory), som består af 21 symptomer og attituder, som hyppigt findes hos patienter med depression (tungsind, negativ selv-opfattelse, søvnproblemer, problemer med appetit). Symptomerne bliver vurderet på en scala fra 0 til 3 efter alvorlighed. Hvis en person scorede mellem 0 og 9 point, blev det i denne sammenhæng tolket som ingen tegn på depression, scorer mellem 10 og 20 blev tolket som forhøjet risiko for depression, og scorer over 20 blev tolket som depression. I store befolkningsundersøgelser har det vist sig, at den gennemsnitlige score ligger mellem 4 og 6, og at kvinder scorer ca. 2 point højere end mænd.

Familiernes socio-økonomiske status blev undersøgt vha. Hollingshead Four-Factor Index of Social Position. Der er tale om et index, som baserer sig på fædres og mødres uddannelsesniveau (antallet af uddannelsesår) samt erhvervsstatus. Desuden blev der spurgt til familiernes boligforhold og til forældrenes samlivsforhold.

Resultater

Mødre til børn med autisme scorede højere på depressionsindexet end mødre til børn uden autisme, og blandt mødre til børn med et intellektuelt handicap blev der konstateret højere depressions-score end blandt mødre til typiske børn. Det gennemsnitlige BDI-indeks for de tre grupper af mødre var hhv. 11.8, 9.2 og 4.1. Blandt fædrene var der ikke tilsvarende forskelle.

Forhøjede depressions-scorer (dvs. BDI > 9) var mere udbredte blandt mødre til børn med autisme end blandt mødre til børn alene med et intellektuelt handicap (uden autisme), som til gengæld udviste højere depressions-scorer end mødre til børn uden handicap. Desuden viste disse forskelle sig også blandt fædrene til de tre grupper af børn.

Som det fremgår af tabellen, var der også tydelige forskelle i udbredelsen af egentlige depressioner (dvs. BDI-scorer over 20) i de tre grupper af forældre.

Procentandel af mødre og fædre med depression defineret som BDI-score over 20

  Børn med autisme Børn med intellektuelt handicap uden autisme Børn uden handicap
Mødre 16 8 4
Fædre 6 2 0

Mødre til børn med handicap havde højere depressions-scorer end fædre til børn med handicap. Det samme gjaldt for mødre til børn uden handicap. I 47% af familierne med børn med handicap havde mindst en af forældrene en depressions-score over 9, mens det samme kun gjorde sig gældende for 24% af familierne med typiske børn, men i mange familier med både handicappede og ikke-handicappede børn var der et sammenfald mellem fædre og mødres depressions-scorer; dvs. familier, hvor både moderen og faderen scorede over 9 på BDI-testen.

De sociale forhold spillede kun en begrænset rolle for depressions-scoren. Blandt mødre og fædre til børn med handicap var der ingen sammenhæng mellem social status og depressioner, men blandt mødre til typiske børn var der imidlertid en sådan sammenhæng, der bl.a. viste sig ved, at mødre, der boede i eget hus, rapporterede om færre depressioner end de mødre, der boede i lejelejlighed.

Forældrenes samlivsforhold viste sig kun at have begrænset betydning for udbredelsen af depressioner, mens enlige kvinder havde en forhøjet forekomst af depression (dvs. BDI over 20).

Diskussion

Artiklen konkluderer, at mødre til børn med handicap har en betydelig forhøjet risiko for depressioner i forhold til mødre til typiske børn. Disse resultater er i overensstemmelse med en lang række tidligere undersøgelser. Autisme har vist sig at være en yderligere risiko-faktor i forbindelse med depressioner. Disse sammenhænge forklares som et resultat af børnenes adfærdsproblemer og de begrænsninger, som handicappet lægger på forældrenes livsudfoldelser. Det er derfor vigtigt at kunne identificere depressioner og tilbyde en passende psykiatrisk støtte til depressive forældre til børn med autisme, eftersom depressioner er en alvorlig lidelse; ikke alene for forældrene men også for resten af familien.

Hvorfor har mødre til børn med handicap en forhøjet forekomst af depressioner, mens det samme ikke gør sig gældende for fædrene? Det kan skyldes, at mødre i højere grad tager del i den ekstra omsorg og det praktiske arbejde, som barnet med handicap, kræver. Mødre opgiver oftere end fædre deres karrierer for at kunne passe et barn med handicap, og dette kan give en følelse af ikke at kunne forfølge sine egne mål. Mødres selvforståelse kan også være tættere knyttet til forældrerollen end mænds selvforståelse, hvilket kan gøre mødre mere udsatte for stress og vanskeligheder i forældrerollen. Det er sandsynligt, at mænd viser deres sorg på andre måder end ved depressioner, hvorfor det i fremtidige undersøgelser er vigtigt at inkludere andre mål for psykisk helbred end kun depressioner.

Når de sociale faktorer kun spillede en meget begrænset rolle for udbredelsen af depressioner, skyldes det sandsynligvis, at de sociale støtteforanstaltninger til familier med handicap i Sverige er gratis.

Enlige mødre til børn med handicap var mere udsatte for alvorlige depressioner end mødre i parforhold. Disse resultater kan pege på, at forebyggelse af parforholdskonflikter i familier med handicappede børn kan være en af de bedste måder at sikre mental sundhed i disse familier.

Hvorfor udvikler forældre til børn med intellektuelle handicap oftere depressioner end forældre til typiske børn? Kognitive teorier om depression understreger, at stressfaktorer spiller en vigtig rolle for igangsættelsen og udviklingen af depressioner, og at få et barn med handicap er en sådan stressfaktor. Men det er ikke alle forældre til børn med handicap, der udvikler en depression. Afgørende er den betydning, som den enkelte tillægger en stressende livsbegivenhed. Hvis en livsbegivenhed truer eller forstyrrer personlige faktorer, som er centrale for individets selvforståelse, kan det fremkalde en depressiv reaktion. At blive forældre til et barn med et intellektuelt handicap forøger risikoen for at fremprovokere en følelse af tab (af det perfekte barn eller af drømmebarnet og af sin egen frihed), hjælpeløshed (ikke at være i stand til at ændre situationen, og ikke være i stand til at få den hjælp, man har brug for) og nederlag (at få et barn med adfærdsvanskeligheder og ikke at være i stand til at forfølge personlige livmål). Forudgående dysfunktioner kan gøre nogle forældre særlig følsomme over for sådanne følelser, især hvis de ikke har kompenserende, positive alternativer. Forældre til børn med intellektuelle handicaps har sandsynligvis ikke flere forudsætninger for udvikling af depression end andre forældre, men deres forudsætninger har større sandsynlighed for at udvikle sig til egentlig depression.

Man kan desuden pege på, at nogle forældre til børn med intellektuelle handicaps alligevel ville have udviklet en depression uafhængig af deres handicappede barn pga. deres biologiske eller følelsesmæssige sårbarhed. Denne sårbarhed ville også kunne udløse depression i tilfælde af andre stressfulde livsomstændigheder. Men for at undersøge disse sammenhænge yderligere er det nødvendigt at kende mere til forældrenes psykologiske beredskab, inden de bliver forældre til et barn med eller uden handicap, at kende til eventuelle tidligere depressioner i familien og slægten, til depressionens alvorlighed og længde samt omstændigheder omkring udløsningen af depressionen.

Selvkritik

Styrkerne ved denne undersøgelse er, at antallet af deltagende forældre er stort, at alle forældre til børn med et intellektuelt handicap i et bestemt geografisk område havde mulighed for at deltage i undersøgelsen, samt at frafaldet fra undersøgelsen er velbeskrevet. Svarprocenten var 75 % blandt dem, der indvilgende i at deltage i undersøgelsen, hvilket svarer til 31 % af hele populationen. I kontrolpopulationen var det 43 %, som besvarede spørgeskemaerne. Dette store frafald stiller imidlertid spørgsmålstegn ved undersøgelsens repræsentativitet – også selv om deltagerne i undersøgelsen socialt og vedr. deres samlivsforhold nøje svarer til befolkningen i den undersøgte del af Sverige. Men selv om deltagerne i undersøgelsen måske er repræsentative for befolkningen i området, kan der stadig være afgørende psykologiske forskelle mellem dem, der besvarede spørgeskemaet og dem, der ikke deltog i undersøgelsen. Den højere forekomst af depressioner blandt forældre til børn med handicap kan være et resultat af, at disse depressive forældre var mere motiverede for at deltage i undersøgelsen, fordi de håbede,at deltagelse kunne føre til en forbedring af deres situation. Derimod havde depressive forældre i kontrolgruppen sandsynligvis ikke en tilsvarende motivation. Disse forskelle i motivation kunne måske være forklaringen på de fundne forskelle i udbredelse af depression i fosøgs- og kontrolgrupperne. Mod denne forklaring taler imidlertid, at udbredelsen af depressioner i kontrolgruppen nøje svarer til den udbredelse, som er fundet i andre, tilsvarende befolkningsundersøgelser.

Mine kommentarer

Fra en autismesynsvinkel er det skuffende så lidt denne artikel bidrager til en forståelse af de psykiske reaktioner -- herunder depressioner -- på at blive forældre til et barn med autisme. Det fremgår klart, at forældre til børn med autisme er hårdere ramt af depressive tendenser end forældre til børn med et intellektuelt handicap uden autisme (typisk Downs Syndrom), men overvejelserne om årsagerne til disse forskelle er meget rudimentære og vidner om en meget begrænset forståelse for autisme som handicap hos børn og i børnefamilier. Artiklens forklaringer indskrænker sig til en konstatering af, at børn med autisme er særlig belastende for forældrene, fordi de har adfærdsproblemer, men det er jo kun et aspekt af de særlige karakteristika hos børn med autisme. Andre vigtige forklaringer på, hvorfor det er særlig belastende at være forældre til et barn med autisme, er selvfølgelig, at autisme ikke alene er en udviklingsforsinkelse, men også en udviklingsforstyrrelse. Den manglende leg, de manglende evner til at imitere, den fraværende fælles opmærksomhed, den svage sprogforståelse og den sene eller fraværende aktive sprogudvikling og kontaktproblemerne, som mange børn med autisme udviser, er særegne træk ved autisme som handicap og er således nogle af de områder, hvor børn med autisme adskiller sig fra andre børn med udviklingsforsinkelser. Det er sandsynligvis disse udviklingsforstyrrelser, som gør autisme hos et barn til et betydelig mere belastende handicap set fra forældrenes synsvinkel. Belastninger, som i mange tilfælde kraftigt forstærkes, fordi autisme hos børn i flere tilfælde er regressiv. Ikke alene sker der hos nogle børn med autisme en omfattende tab af tidligere færdigheder når autismen slår igennem, men hvis børn med autisme ikke modtager en intensiv behandling vil de langsigtede resultater i mange tilfælde være en udviklingsmæssig regression. Et sådant barndomsforløb må formodes at være betydelig mere belastende for forældrene end et udviklingsforløb, der er forsinket, men som dog er fremadskridende, og hvor man tydeligt kan genkende de sædvanlige udviklingsfaser hos børnene.

 

Joi Bay / 18.08.2003