FORSKNING

Oplevelsen af stigma blandt forældre til højtfungerende børn med autisme

Gray, D. E. (2002). 'Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed': felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism. Sociology of Health & Illness, 24, 734-749.

Stigma er græsk og betyder ‘brændemærke' eller bare ‘mærke'. I sociologien bruges begrebet stigmatisering til at beskrive de processer, der sker i mødet mellem sociale afvigere og såkaldte normale, og hvor afvigere tildeles eller påtager sig et stigma. De sociale afvigere er typisk mennesker, der tilhører en minoritet på grund af deres race, religion eller afstamning, det kan være personer med særlige karakterfejl — f.eks. tidligere indsatte i fængsler eller psykiatriske patienter — og det kan endelig være personer med et handicap (Goffman, 1963).

Selv om højtfungerende børn med autisme har normal IQ, taler flydende og som regel går i almindelige skoler, må deres handicap alligevel betegnes som alvorligt. Deres problemer omfatter ofte forringede sociale relationer, overoptagethed af særlige emner samt en ujævn udvikling af intellektuelle og kognitive funktioner. På trods af disse problemer må højtfungerende børn med autisme mere eller mindre fungere på det normale samfunds betingelser uden de beskyttelsesmekanismer, som personer med mere omfattende former for autisme har brug for. Højtfungerende personer med autisme er altså personer med handicap, der må agere i den sociale verden, som om de ikke var handicappede.

Et af de problemer, som højtfungerende personer med autisme oplever, er stigmatisering; en stigmatisering, der ikke kun rammer dem selv, men også deres familier. Der findes en lang række forskningsresultater, som viser, at familier til personer med handicap ofte oplever stigmatiserende reaktioner fra omgivelserne. Men vores viden om stigmatisering af højtfungerende personer med autisme eller Aspergers Syndrom og deres familier er begrænset. Formålet med denne undersøgelse har været at afdække denne problemstilling.

Tidligere forskning
Stigma som sociologisk begreb har været anvendt til forståelse af offentlige reaktioner på en lang række former for sygdomme hos voksne, hvorimod begrebet ikke har fundet samme udbredelse i forbindelse med analyser af handicaps hos børn. Den tidligere forskning i stigmatisering af børn med handicap har især fokuseret på to temaer: for det første stigmaets karakter og for det andet den måde forældrene har oplevet stigmaet og har håndteret det.

Forskere har generelt været enige om, at forældre til børn med handicap primært oplever den form for stigma, som kaldes tilknytningsstigma. Der er tale om en form for stigma, som tildeles der personer, der er knyttet til en gruppe af i forvejen stigmatiserede personer, snarere end et stigma, som tildeles til disse personer pga. deres egne egenskaber. Forældre og søskende til børn med handicap bærer et stigma, fordi de er medlemmer af den samme familie — ikke fordi familiemedlemmer selv er eller opfattes som handicappede. Forældrene til børn med handicap bliver stigmatiseret fordi forældrene er ansvarlige for barnets gøren og laden. Derfor befinder forældre til børn med handicap sig i en modsætningsfuld position: på den ene side er de stigmatiseret af deres forbindelse til deres barn og - på den andet side - ville efter alt at dømme blive foragtet, hvis de benægtede denne forbindelse.

Det andet tema, som er gennemgående i stigmatiseringslitteraturen, er hvorledes forældre til børn med handicap oplever og håndterer stigmatiseringen. Man kan skelne mellem synlige og usynlige stigma. Fordi tilknytningsstigma opstår som følge af forbindelser til en allerede stigmatiseret, er denne form for stigma et usynligt stigma. Det betyder at den måde, hvormed forældre håndterer stigmaet, primært vil omfatte forsøg på at kontrollere informationer og viden om barnets handicap. En mulighed er at forsøge at begrænse informationerne og lade som om, man er en normal familie. Denne 'laden som om' er selvfølgelig ikke noget problem, så længe barnet med handicap ikke er sammen med sin familie. Men forældre og børn med handicap vil ofte være aktive sammen i forskellige arenaer — f.eks. i forbindelse med barnets pasning og uddannelse eller i forældreorganiseringer — hvilket vil gøre det tildelte stigma mere synligt, og dette vil true muligheden for at lade som om. For at undgå denne eksponering, er der forældre til børn med handicap, som ikke ønsker at involvere sig for meget i fælles handicaporienterede aktiviteter, og som i stedet regulerer deres forbindelse til handicaporganisationer efter deres aktuelle behov.

Fordi forældre som regel ikke har mulighed for 'at lade som om' i alle situationer kan de anvende andre metoder til at begrænse oplevelsen af stigmatisering. De kan begrænse deres optræden i det offentlige rum, eller de kan begrænse deres sociale liv til at omfatte nære venner, som kender til deres barns handicap. Disse teknikker — enten hver for sig eller i kombination — giver forældre til børn med handicap mulighed for at beskytte sig selv imod stigmatiserende reaktioner fra andre.

Den tidligere forskning i dette emne kritiseres for at være for fokuseret på situationelle faktorer omkring stigma, hvilket forudsætter at stigmatiseringen af forældre kun finder sted, når de er sammen med deres barn med handicap på offentlige steder. Denne fokus på de situationelle kontekster overbetoner betydningen af ansigt-til-ansigt interaktion i forældrenes erfaring, og underbetoner det fælles biografiske element i deres forhold til deres barn.

Det kan i denne sammenhæng være relevant at skelne mellem følt og erfaret stigma. Begrebet erfaret stigma er temmelig indlysende, og refererer til tilfælde af åben afvisning eller diskrimination, som det erfares af et stigmatiseret individ. Modsat er et følt sigma en følelse af skam eller angst for afvisning. Skelnen mellem erfaret og følt stigma er væsentlig, fordi oplevelsen af et erfaret stigma signalerer, at den interaktionelle kontekst er brudt sammen, og at det ikke er lykkedes individet med et tildelt stigma at opnå en normal livsform. Oplevelsen af et følt stigma er også vigtig, fordi det referer til et individs angst for at falde ved siden af normen, og afspejler således en betydelig usikkerhed omkring opretholdelsen af en normal identitet.

Formålet med denne undersøgelse er at undersøge forholdet mellem følt og erfaret stigma hos forældre til højtfungerende børn med autisme.

Metode
Undersøgelsen er foretaget i Brisbane-området i Australien. Deltagerne var forældre til børn, som havde fået en diagnose som højtfungerende børn med autisme eller Aspergers Syndrom. Diagnoserne var i alle tilfælde stillet af ansatte på et lokalt behandlingscenter for børn med autisme. 40 familier blev inviteret til at deltage i undersøgelsen, og mindst et medlem af 33 familier blev interviewet. En af disse familier blev senere i processen taget ud af undersøgelsen, fordi barnets diagnose ændrede sig. Blandt de resterede familier var der 32 mødre og 21 fædre fra 32 forskellige familier. Antallet af familier, hvor begge forældre deltog i undersøgelsen, var 21.

Børnene i denne undersøgelse omfatter både børn og unge. De yngste var 5 år og de ældste var 26 år gamle, mens middelalderen var 12. Lidt over 2/3 af børnene var mellem 9 og 14 år gamle. Børnenes symptomer var meget forskelligartede, men alle havde alderssvarende talesprog og næsten alle gik i almindelige skoler eller havde gjort det, da de gik i skole. Tre af familierne havde mere end et barn med autisme, og fem familier havde børn, der havde nærtbeslægtede diagnoser som f.eks. attention deficit hyperactivite disorder (ADHD).

Data til undersøgelsen blev indsamlet i form af semi-strukturerede dybdeinterviews. Dokumentationen i denne artikel udgør uddrag fra disse interviews. Denne dokumentation er ikke gengivet i dette referat.

Hovedparten af forældrene blev interviewet i deres hjem, mens nogle få forældre i stedet blev interviewet på det lokale center for autisme eller på deres arbejde. Forældrene blev interviewet hver for sig med undtagelse af et par, som foretrak at blive interviewet sammen. Interviewerne omfattende følgende emner: symptomernes begyndelse, erfaringer med diagnosticering, omfanget og karakteren af barnets symptomer og effekten på familien. Interviewene blev optaget på lydbånd og varierede i længde fra ca. en time til mere end fire timer. Det typiske interview varede fra to til tre timer.

Stigma var et af de emner, som blev berørt i forbindelse med spørgsmål om handicappets effekter på familien. I et forsøg på at skelne mellem følt og erfaret stigma var spørgsmålene om stigma mere strukturerede end interviewets øvrige spørgsmål. Forældrene blev f.eks. spurgt: ‘behandler folk dit barn anderledes pga. barnets handicap?'. Hvis de besvarede bekræftende, blev de spurgt om dette svar baserede sig på specifikke handlinger fra andre menneskers side eller om det baserede sig på forældrene formodning om, hvad andre tænker om deres barn. Hvis forældrene refererede til specifikke handlinger, hvor barnet med autisme blev nedgjort eller afvist af andre, blev dette svar forstået som et eksempel på erfaret stigma. Hvis forældrene ikke kunne referere til specifikke handlinger, blev svaret tolket som et eksempel på følt stigma.

Interviewene blev analyseret vha. en traditionel etnografisk metode. Hvert interview blev indexeret og delvist transskriberet. Herefter blev interviewene kodet tematisk, således at datamaterialet senere kunne analyseres med henblik på sammenhænge mellem følt og erfaret stigma.

Resultater
Interviewene viste, at hovedparten af forældrene følte stigma — lidt mere end 3/4 af forældrene hævdede, at de mente at andre opfattede dem som værende anderledes på grund af deres barns autisme. De fleste af disse forældre forestillede sig, at andre var kritiske til deres evner som forældre, at de ikke accepterede dem, og at de fik dem til at føle forlegenhed. Forlegenhed var den mest almindelig manifestation af følt stigma.

Erfaret stigma forekom oftest i offentlige sammenhænge — f.eks. under indkøb eller udendørs aktiviteter. I sådanne situationer kan barnets upassende adfærd producere ekstreme følelser af forlegenhed for forældrene.

Et af de mest problematiske aspekter ved distinktionen mellem erfaret og følt stigma er, at selv om de analytisk er lette at adskille, så er de ofte forbundne i forældrene oplevelser. Når forældrene f.eks. blev spurgt om deres erfaringer med stigmatisering, kunne de ofte have svært ved at skelne mellem de to, og der måtte stilles uddybende spørgsmål, således at intervieweren kunne være sikker på, om det var noget, de faktisk havde erfaret, eller om det var noget, de forestillede sig. Stigma er meget ofte en kombination af følt og erfaret stigma, og derfor kan der være en tendens til at overvurdere forekomsten af erfaret stigma. Forældrenes problemer med at skelne mellem erfaret og oplevet stigma er faktisk et af de vigtigste resultater fra denne undersøgelse.

Forældrene var sjældnere blevet udsat for eksplicitte former for stigma — faktisk kun halvdelen af forældrene havde været udsat for negative reaktioner fra andre. Når dette skete, havde det hovedsagelig følgende former: undgåelse, stirren og bemærkninger

Forældrene bemærkede ofte, at andre ikke inviterede dem hjem til sociale arrangementer så som middage og fester, eller — hvis det skete en enkelt gang — så forblev det en engangsforeteelse. Sådanne negative reaktioner var ofte et stort problem — især når det gik ud over familiens andre børn. Effekterne af undgåelse blev mindsket noget af det faktum, at nogle forældre allerede havde indskrænket deres sociale liv for at begrænse konsekvenserne af deres børns forstyrrende adfærd. I disse tilfælde inviterede forældrene kun sjældent gæster hjem og gik sjældent ud til middag eller til andre sociale aktiviteter. Nogle kompenserede for disse begrænsninger ved at deltage mere i aktiviteter som picnics, hiking eller ture til parken, hvor familien i mindre grad blev tvunget til at interagere direkte med andre, og hvor upassende adfærd i højere grad ville blive tolereret. Andre kompenserede ved at knytte sig til andre familier med børn med autisme, hvorved man var sikker på en forståelse for ens barns adfærd. Men uanset hvordan man håndterede disse begrænsninger, blev de oplevet som et betragteligt tab af livskvalitet.

Et andet eksempel på erfaret stigma er fjendtlig stirren. Dette skete som regel i offentlige sammenhænge, hvor barnet med autisme havde opført sig upassende. I sådanne situationer var forældrene allerede i en situation, hvor de var pinligt berørt og negative reaktioner fra andre i form af stirren var desto mere sårende.

En tredje form for erfaret stigma er uforskammede bemærkninger fra andre. Sådanne kan være betydelig sværere at ignorere og resulterede ofte i, at forældrene svarede tilbage. Til tider forsøgte forældrene at afvæbne situationen ved at forklare om deres barns handicap til den person, der kom med bemærkninger. Dette var ofte en succesfuld strategi, eftersom modparten blev formildet eller undskyldende. Andre gange havde forklaringer ingen positiv effekt, hvilket ofte resulterede i, at forældrene reagerede med betydelig vrede og ophidselse.

Særlige aspekter af stigma - social udsathed og synlighed
Hvadenten stigma bliver følt eller erfaret har det en betydelig effekt på forældrene til børn med autisme. På denne måde minder disse forældre om forældre til børn med andre former for handicap, således som det er blevet belyst i tidligere forskning. Der er imidlertid to særlige aspekter ved stigmatiseringserfaringer hos forældre til højtfungerende børn med autisme — begge aspekter er relateret til dette handicaps relativt milde karakter.

For det første forhindrer den milde grad af autisme hos højtfungerende børn ikke deres familier fra at deltage i en lang række almindelige sociale aktiviteter. Og højtfungerende børn med autisme deltager da også i en lang række sædvanlige fritidsaktiviteter og går som regel i almindelige skoler. En almindelig effekt af denne relativt høje grad af social involvering er social afvisning fra både kammerater og deres forældre. Mange af disse højtfungerende børn med autisme oplever isolation og/eller drillerier i skolen eller i fritidsaktiviteter, og relativet få af børnene har stabile venskaber med andre børn. Forældrene oplever, at det er deres ansvar at håndtere de problemer, som denne afvisning afstedkommer. Relationer med lærere og skoleledere blev ofte fremhævet som særlig problematiske af forældrene. Også forholdet til andre forældre i børnenes klasse blev oplevet som problematisk. En række forældre havde oplevet situationer i skolen, som fik dem til at føle sig anderledes.

Et andet særligt aspekt af stigmatiseringen skyldes, at dette handicap ikke er synligt for udenforstående. Som sådan må stigmatiseringen karakteriseres som et potentielt diskrediterende stigma (discreditable) snarere end diskrediterende stigma (discredited). Selv om højtfungerende autisme ikke er et synligt handicap kan det også have dramatiske effekter på mødet med andre på offentlige steder. Faktisk betyder handicappets relativt milde karakter og børnenes mange sociale kontakter, at disse børn og deres familier i højere grad bliver ramt af negative reaktioner fra andre. Når højtfungerende børn med autisme har adfærdsproblemer, er tilskuere mere tilbøjelige til at reagere negativt, end hvis handicappet er mere synligt.

Variationer i stigmatisering - mænd og kvinder
Mødre er tilsyneladende mere udsatte for stigmatisering end fædre. Det var kun et mindretal af fædrene, som have konkrete erfaringer med stigma, hvorimod et flertal af mødrene havde erfaret undgåelse, fjendtlig stirren og grove bemærkninger fra andre.

En af forklaringerne på disse forskelle på mødre og fædre er sandsynligvis, at mødre i højere grad end fædre færdes i det offentlige rum sammen med deres barn med handicap: på indkøb, sammen med legekammerater i lokalområdet og når der er problemer i skolen, fordi barnet har opført sig upassende. Desuden føler mødrene — som de primære personer i barnets liv — mere ansvar for barnets adfærd. Sammen med ansvaret for barnet følger også en betragtelig grad af skyld for barnets handicap. Endvidere er det oftest mødrene, som må demonstrere deres evner som opdragere i forhold til fagfolk og i forhold til offentligheden.

Møderne havde udviklet forskellige former for strategier for at mindske effekterne af stigmatiseringerne. De fleste ignorerede negative reaktioner i så høj grad som muligt. Andre mindskede deres kontakter med andre personer og situationer, hvor stigmatiseringsproblemer kunne opstå. Andre igen forsøgte at håndterer problemerne når de opstod — ofte med brug af humoristiske bemærkninger.

Variationer i stigmatisering — barnets symptomer
Også graden og karakteren af de autistiske symptomer havde indflydelse på forældrenes oplevelse af stigmatisering. Specielt forældre til børn, som var aggressive eller voldsomme, havde hyppigere erfaret stigma end forældre til børn, der var mere passive.

Problemerne med aggressioner er især vanskeligt i skolen, hvor nogle af børnene med autisme havde gentagne konflikter med lærere eller kammerater. I adskillelige tilfælde havde disse hændelser resulteret i barnets udelukkelse fra skolen i kortere eller længere tid. I disse situationer må forældrene fungere som mediatorer mellem deres barn og skolen. Derfor har mange forældre haft dårlige oplevelser med skolemyndighederne.

På trods af disse skoleproblemer fortsatte de fleste børn med autisme at gå i almindelige skoler. Der er ikke så mange andre muligheder, og mange forældre mener, at deres børn må lære at håndtere deres aggressioner, hvis de nogensinde skal blive i stand til at leve et selvstændigt liv som voksne. Derfor foretrækker de fleste forældre at tage konflikterne med skolen og leve med de medfølgende stigmatiseringer fra andre forældre.

Konklusion
I de senere år er segregeringen af højtfungerende børn med autisme og Aspergers Syndrom i specialklasser og -skoler blevet mindsket kraftigt. Det betyder, at disse børn i større udstrækning kommer i kontakt med ikke-handicappede, og det kan have ændret stigmatiseringen af disse børn. Man kan tænke sig, at integrationen af højtfungerende børn med autisme har resulteret i en lavere grad af stigmatisering, fordi flere og flere ikke-handicappede har fået erfaringer med disse børn. En sådan mindre stigmatisering kan også være formidlet af, at forståelsen af denne udviklingsforstyrrelse har ændret sig — hvor udviklingsforstyrrelser tidligere blev betragtet som et psykiatrisk resultat af særlige familierelationer (‘kolde' mødre), så ved de fleste i dag, at autisme er en genetisk forstyrrelse. Men der findes ingen tidligere undersøgelser af stigmatisering af børn med autisme, så det er umuligt at vide, om integrationen af disse børn i det normale samfund har haft disse konsekvenser for stigmatiseringerne.

Uanset den historiske udvikling viser denne undersøgelse, at højtfungerende børn med autisme og deres forældre stadig oplever stigma. Undersøgelsen viser således, at selv om autisme efterhånden er accepteret som en medicinsk — og ikke en psykologisk — lidelse, så er stigmatiseringer stadig udbredte. Det er altså usikkert om integration af børn med autisme i almindelige skoler resulterer i en mindre grad af stigma, for integrationen øger interaktionen med ikke-handicappede børn og dermed mulighederne for at nedgøre børn med autisme. De øgede kontakter i integrerede skoler kan også meget vel have resulteret i flere konflikter for forældrene til højtfungerende børn med autisme.

Et væsentligt resultat af denne undersøgelse er — som nævnt tidligere — at forældre til børn med autisme har store problemer med at skelne mellem følt og erfaret stigma. Så selv om den begrebsmæssige skelnen mellem disse forme for stigma er nødvendig, så er det en skelnen, som er vanskelige at anvende i praksis. Det er derfor nødvendigt at videreudvikle disse begreber og gøre dem mere operationaliserbare.

Mine kommentarer
Som nævnt i artiklen har begrebet stigma været anvendt til en række undersøgelser af familier til børn med handicap, dog ikke med autisme, hvorom der tilsyneladende kun findes en enkelt tidligere undersøgelse, som oven i købet er skrevet af den samme forsker, som har gennemført denne nye undersøgelse (Gray 1993). Manglen på tidligere undersøgelser gør det umuligt at dokumentere om de ændrede traditioner for integration af børn med autisme og Aspergers Syndrom har haft indvirkning på omfanget af stigmatiseringer. Det er dog et væsentligt spørgsmål at få belyst, eftersom et af de afgørende argumenter for integration af børn med handicap i almindelige daginstitutioner og skoler jo netop er, at det øgede kendskab til personer med handicap vil resultere i en lavere grad af fremmedhed i forhold til og stigmatisering af disse børn.

Hvis denne undersøgelse havde inkluderet et større antal børn, der ikke er integreret i almindelige skoler, ville det have været muligt at sammenligne stigmatiseringserfaringer for integrerede og ikke-integrerede børn med autisme. Men disse muligheder har desværre ikke været til stede, eftersom næsten alle børn i undersøgelsen er eller har været integreret i almindelige skoleklasser.

Artiklen refererer indledningsvis en række tidligere undersøgelser af stigmatisering af børn med handicap og deres familier. Det fremgår heraf, at stigmatiseringen har en lang række alvorlige konsekvenser for disse familier sociale liv, som i mange tilfælde bliver indskrænket for at undgå eller begrænse stigmatiseringsoplevelserne. Men disse langsigtede konsekvenser af stigmatiseringsprocessen indgår kun i begrænset omfang i den aktuelle undersøgelse, som primært belyser de situationer, hvor forældrene oplever, at de bliver stigmatiseret, eller hvor de føler sig stigmatiseret. Denne prioritering af de situationelle aspekter af stigma er problematisk, for selvom de enkelte oplevelser af stigmatisering er ubehagelige for de involverede, så er det de længererækkende sociale indskrænkninger af livsudfoldelsen, som udgør det egentlige problem, og som har invaliderende effekter på handicapfamilierne.

Referencer
Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Chicago, IL: Aldine. Dansk oversættelse: Goffman, E. (1975). Stigma: om afvigerens sociale identitet. København: Gyldendal.

Gray, D. E. (1993). Perceptions of stigma: the parents of autistic children. Sociology of Health & Illness, 15, 102-120.

David E. Gray er sociolog og er tilknyttet School of Social Science, University of New England i Armidale lidt nord for Sydney. På baggrund af det samme datamateriale, som er anvendt i undersøgelsen af stigma, har han også skrevet om kønsroller i forhold til børn med autisme; se Kønsforskelle i rollen som forældre til højtfungerende børn med autisme.

 

Joi Bay / 31.01.2004