FORSKNING

Kønsforskelle i rollen som forældre til højtfungerende børn med autisme

Gray, D.E. (2003), ‘Gender and coping: the parents of children with high functioning autism’, Social Science & Medicine, 56, 631-642.

Denne artikel afsøger forholdet mellem køn og håndtering af højtfungerende børn med autisme eller Aspergers syndrom. Den undersøger, hvilken rolle kønnet spiller for de strategier, som henholdsvis mænd og kvinder vælger for at klare deres højtfungerende børn med autisme. I følge forfatteren er højtfungerende børn med autisme en særlig belastning for forældrene, og håndtering af disse børn har hidtil været næsten overset i litteraturen. Årsagen til, at højtfungerende børn med autisme skulle være særlig belastende for forældrene er, at disse børn på den ene side er handicappede i deres sociale relationer, men på den anden side deltager aktivt i det sociale liv, fordi deres handicap muliggør en sådan deltagelse.

Til forskel fra størstedelen af autismeforskningen er den forskning, der ligger bag artiklen, kvalitativ og ikke kvantitativ. Det betyder, at artiklens dokumentation ikke består af tal og statistiske beregninger, men af citater fra interviews med forældre til børn med autisme. Disse citater er ikke gengivet i dette referat.

Tidligere forskning

Tidligere forskning har vist, at livskriser – som f.eks. at blive forældre til et barn med handicap – rammer kvinder hårdere end mænd: kvinder får oftere psykologiske problemer og bliver lettere deprimerede end mænd i tilsvarende situationer. Kvinder rammes især hårdt af begivenheder, der kan relateres til familiens følelsesmæssige og sociale velbefindende, mens mænd i højere grad bliver påvirket at økonomiske problemer. Forskningen har også vist, at mænd og kvinder bruger forskellige strategier og har forskellige ressourcer for at kunne håndtere livskriser: Kvinder har vist sig at have oplevelsen af mindre kontrol over deres livssituation end mænd. I forskning om personlige kriser skelner man ofte mellem “problem-fokuserede” strategier og “følelsesmæssigt-fokuserede” strategier. Problem-fokuserede strategier forsøger at ændre betingelserne, hvorimod følelses-fokuserede strategier snarere er orienteret imod at aflede problemerne, f.eks. i form af følelsesudbrud, bøn, tilbagetrækninger m.v. Generelt har det vist sig, at mænd i højere grad end kvinder vælger de problem-fokuserende strategi, mens kvinder snarere vælger en følelses-fokuseret strategi.

I forskning i personlige kriser går man som regel ud fra, at der er en nøje forbindelse mellem oplevelsen af belastninger og problem-strategier. Især er man gået ud fra, at de problemorienterede strategier er mere effektive end de følelsesorienterede strategier, og at disse forskelle kan forklare mænds og kvinders forskellige oplevelser af livskriser og andre belastende situationer. Men meget tyder på, at sammenhængene er mere komplicerede. For eksempel kan brugen af en følelsesorienteret strategi vise sig mere effektiv og succesfuld hvis det problem, man står over for, ikke rummer umiddelbare løsninger – f.eks. et barn med handicap. Desuden har det vist sig, at adskillelsen mellem problemorienterede og følelsesorienterede strategier primært findes i teorien, mens folk anvender et mix af forskelligartede strategier. Det er derfor tvivlsomt, om man kan forklare forskelle i mænds og kvinders subjektive belastninger som et resultat af forskelligartede strategier.

Det er nødvendigt at genoverveje kønsbegrebet i forbindelse med strategier til håndtering af personlige kriser. Det meste af den tidligere forskning inddrager ikke de forskellige roller, som mænd og kvinder indtager i forhold til børn med handicap og deres forskelligartede handlemuligheder i en sådan situation. Forestillingen om, at mænd og kvinder har de samme oplevelser i forbindelse med at få et barn med handicap, er ikke nødvendigvis korrekt, især ikke fordi det har vist sig, at kvinder er mere tilbøjelige til alt påtage sig besværet med et barn med handicap og oftest fungerer som familiens kontaktperson i forhold til de forskellige fagfolk, der er involveret i det handicappede barns liv.

Der er meget, der tyder på, at handicap har forskellige betydninger for mænd og kvinder. Kvinder er mere tilbøjelige til at påtage sig skyld for barnets problemer og til at lade barnets problemer indvirke på sin egen personlighed.

Metoden

Undersøgelsen er foretaget i Brisbane i Australien. Deltagerne var forældre til højtfungerende børn med autisme, som enten havde en autisme-diagnose eller en Asperger-diagnose. 40 familier blev spurgt om de ville deltage i undersøgelsen, og blandt dem, der samtykkede, blev 32 mødre og 21 fædre interviewet. Antallet af familier, hvor både moderen og faderen er blevet interviewet, er 21. Børnenes gennemsnitsalder var 12 år med en spredning fra 5 til 26 år, men en hovedvægt imellem 9 og 14 år. Børnene havde alle en sprogformåen inden for normalspekteret og de gik (eller havde gået ) i normal skole med forskellig grad af støtte. 8 ud af familierne havde mere end et barn med handicap.

Interviewene havde form af såkaldte semi-strukturerede interviews; dvs. interviews med en række forberedte spørgsmål men med muligheder for at improvisere under interviewet. De fleste forældre blev interviewet i deres eget hjem; de resterende enten på behandlingscentre eller på forældrenes arbejde. Hvert Interview varede typisk mellem 2 og 3 timer.

Resultater

I familierne var der en tydelig og traditionel arbejdsdeling mellem mænd og kvinder. Kvinderne havde hovedansvaret for barnet med autisme, mens fædrene opfattede sig selv som en reserve, som kunne træde ind i nødstilfælde.

Den mest bemærkelsesværdige forskel på fædre og mødre til højtfungerende børn med autisme var forskelle i påvirkninger fra barnets handicap. Selv om de fleste fædre oplevede betydelige problemer i forbindelse med deres barns autisme, så påstod de hyppigt, at barnets tilstand ikke påvirkede dem personligt i nævneværdig grad. Dermed ikke være sagt, at det var uden betydning for dem at have et barn med autisme, men påvirkningen var ofte indirekte. Dvs. at fædrene blev påvirket fordi barnets handicap i så vid udstrækning påvirkede deres ægtefælle – altså barnet mor. Fædrene oplevede mødrenes reaktioner som et problem, fordi belastningerne påvirkede familien og ødelagte mulighederne for et normalt familiært liv. I visse tilfælde havde barnets autisme ført til direkte konfrontationer mellem faderen og moderen og havde truet deres ægteskab. Også denne trussel imod ægteskabet blev oplevet som et problem af fædrene. Årsagen til denne indirekte påvirkning fra barnets autisme til fædrene skal findes i, at fædrene primært var orienteret imod deres erhvervsarbejde, og kun i mindre udtrækning havde et egentligt ansvar for familien og for barnet med autisme.

Barnets autisme havde imidlertid kun begrænset indflydelse på fædrenes muligheder for at passe deres arbejde. Der var dog flere fædre, som klagede over træthed og stress, og nogle mente, at deres karriere havde kunnet udvikle sig anderledes, hvis de ikke havde været fædre til et barn med autisme. Men de fleste fædre hævdede, at deres karriere var upåvirket af deres barns handicap. Faktisk var der flere fædre, som mente at barnets handicap havde resulteret i et større arbejdsmæssigt engagement; fordi arbejdet blev en undskyldning for at flygte fra de familiære problemer.

Det betyder ikke, at fædrene ikke var følelsesmæssigt påvirket af deres barns autisme, men generelt opfattede fædrene sig selv om en back-up person og som støtte til barnets moder; en person, som deres kone kunne støtte sig til i særlig belastende situationer eller perioder. Et af de områder, hvor fædrene udtrykte betydelige bekymringer var med hensyn til deres barns fremtid. De oplevede, at de som fædre var hovedansvarlige for at sikre deres barn økonomisk, når barnet blev voksent.

Mødrene var betydelig mere villige til at indrømme, at deres barns autisme i alvorlig grad havde påvirker deres følelsesmæssige velbefindende. I nogle tilfælde var påvirkningerne så ekstreme, at kvinderne havde gået i psykoterapi eller modtaget medicinsk behandling for deres psykiske reaktioner. I nogle få tilfælde havde mødrene oplevet slagtilfælde og andre fysiske reaktioner, som de mente var forårsaget af barnets autisme.

En af de mest betydningsfulde effekter af barnets autisme vedrørte mødrenes karrierer. Næsten alle fædre var i arbejde, men det samme gjaldt kun halvdelen af mødrene, og dem, der var i arbejde, arbejdede kun deltids. De fleste mødre hævdede, at problemerne med at afveje hensyn til barn og til arbejde var betydelig mere omfattende, når man har et barn med autisme, og at det tvang dem til at opgive at arbejde eller at arbejde deltids. Alligevel accepterede de fleste kvinder disse karriere-begrænsninger som uundgåelige. Enkelte følte sig dog forfordelt, og var bitre over deres skæbne.

Et af de områder, som de fleste hjemmegående kvinder fremhævede som en særlig belastning, var relationen til fagfolk. I næsten alle tilfælde var det kvindens opgave at tage barnet til undersøgelser og til behandling, og eftersom de fleste fagfolk mangler erfaringer med børn med autisme, var disse opgaver besværlige. Det viste sig bl.a. i den meget langstrakte tid, der i mange tilfælde gik, inden barnet fik en diagnose, og som i de fleste tilfælde indfattende besøg hos et meget stort antal fagfolk, hvilket mødrene måtte sørge for. Mange af mødrene havde også oplevet, at uvidende læger og andre fagfolk direkte eller indirekte havde lagt skylden for barnets vanskeligheder på mødrene. Disse beskyldninger blev også -- inden barnet fik en diagnose -- fremført af barnets fader og af andre familiemedlemmer. Selv om alle kvinderne sandsynligvis havde viden om, at autisme og Aspergers syndrom er neurologiske lidelser, så følte mange af dem alligevel skyld over barnets handicap.

Parallelt med de problemer med sundhedsvæsenet, som mødrene oplevede, var der tilsvarende problemer med skolesystemet. Alle børnene i denne undersøgelse gik i almindelig skole, men pga. børnenes handicap var der flere skolerelaterede problemer end normalt; problemer, som mødrene havde ansvaret for at håndtere.

Mødrene oplevede også, at de havde det primære ansvar for børnenes adfærd -- både i hjemmet og i offentlige sammenhænge. Højtfungerende børn med autisme er ofte urolige og har hyppige konflikter med søskende og kammerater. Sådanne problemer måtte mødrene som regel klare. Flere af mødrene udtrykte, at både deres mand og andre forventede, at barnets adfærd er moderens ansvar.

Håndtering af dagligdagen

I løbet af interviewene blev forældrene bedt om at beskrive de mest alvorlige problemer i forbindelse med deres barns autisme, og de blev bedt om at beskrive de praktiske foranstaltninger, de benyttede for at håndtere disse problemer.

Både mødre og fædre svarede hyppigst, at de forsøgte at forudsige, de problemer, som kunne opstå, og at de herfra planlagde passende foranstaltninger, hvis sådanne problemer skulle opstå. Blandt de problemer, som blev fremhævet, var bl.a. vanskeligheder ved at klare store grupper af mennesker eller reaktioner på ændringer i den daglige rutine.

Den næsthyppigste håndteringsstrategi blandt både mødre og fædre var den stik modsatte af ovenstående planlægning: nemlig at tage en dag ad gangen og klare problemerne efterhånden, som de opstod. Mange forældre mente, at det var umuligt at forudsige alle potentielle problemer for et barn med autisme, fordi dagligdagen er fuld af uventede begivenheder. Desuden var disse forældre uvillige til at planlægge hver dag, eftersom de fandt det svært nok at håndtere de daglige kriser, som barnet med autisme afstedkom.

Disse to overordnede strategier for håndtering af problemer var lige udbredte blandt fædre og mødre, men der var derudover kønsspecifikke håndteringer. Blandt fædrene var det almindeligt at håndtere barnet med autisme ved at holde det beskæftiget, og også ‘at tage på arbejde’ (dvs. at flygte fra hjemmet) blev ofte nævnt som en personlig problemløsning af fædrene.

Blandt mødrene var de to vigtigste specifikke strategier at arbejde terapeutisk med barnet med autisme og at holde barnet adskilt fra sine søskende. De terapeutiske metoder var forskellige, men de fleste involverede forskellige former for adfærdsanalytisk intervention, hvor mødrene stod for generaliseringen i hjemmet. Mødrene opfattede denne deltagelse i behandlingsarbejde som en form for praktisk håndtering af problemer, eftersom behandlingen gjorde børnene mere rolige. Denne strategi er endnu et eksempel på, at mødre -- til forskel, hvad der har været hævdet i tidligere forskning -- anvender en strategi, som er problemorienteret og ikke følelsesmæssigt orienteret.

Konflikter mellem søskende var et af de alvorligste problemer, som mødrene oplevede, og som de aktivt arbejdede på at begrænse. Dette gjaldt ikke mindst i de familier, hvor der var mere end et barn med handicap.

Håndtering af følelser

Forældrene blev i løbet af interviewene også bedt om at beskrive, hvordan de håndterede deres følelser i forbindelse med barnets autisme. Det hyppigste svar handlede om kontrol med udtryk for følelser. Det kunne enten dreje sig om forsøg på at undertrykke følelser eller tværtimod om at udtrykke dem for at give afløb for følelser.

Fædre valgte primært undertrykkelsen af følelser -- selv når de oplevede heftige følelsesmæssige belastninger. Men denne form for undertrykkelse af følelser har sine omkostninger og kan ofte ikke gennemføres. Når forsøgene på at undertrykke følelserne mislykkedes for disse fædre, var deres reaktioner oftest vrede. Møderne, derimod, var mere tilbøjelig til at give deres følelser frit løb, og deres følelserepertoire var større og mere varieret; f.eks. indbefattede repertoiret foruden vrede også sorg og gråd. Mødrene var også mere tilbøjelige til at anvende venner og familier i deres forsøg på at håndtere egne følelser i forbindelse med barnets autisme. Især blev kontakten til andre mødre til børn med autisme opfattet som en værdifuld måde at klare følelser på.

Generel håndtering af problemer

Forældrene til børn med autisme blev i løbet af interviewene bedt om at beskrive, hvad der var den vigtigste måde, hvorpå de klarede barnets autisme. Mødre og fædres svar på dette generelle spørgsmål var meget forskellige. Mødrene nævnte betydelig flere forskellige håndteringsstrategrier end fædrene gjorde, hvilket svarer til andres forskningsresultater. For det andet fremhævede mødrene strategier, som involverede andre personer (venner og familiemedlemmer). Således understregede mødrene ofte betydningen af støtte fra deres ægtefælle, hvilket kan synes overraskende, eftersom de samme mødre i andre sammenhænge havde fremhævet deres oplevelse af en uretfærdig fordeling af arbejdsopgaverne mellem ægtefællerne.

Støtte fra venner havde for mødrene næsten den samme betydning som støtten fra ægtefællen og fra andre familiemedlemmer. Blandt mødrene var der også nogle, der fremhævede religion, som en vigtig hjælp til at klare barnets autisme. I nogle tilfælde havde mødrene altid været religiøse, men i andre tilfælde var det barnets handicap, der havde udløst deres religiøse interesser.

Fædrenes besvarelse af det generelle spørgsmål om håndtering af barnets autisme var meget forskellige fra mødrenes. Som tidligere nævnt fremhævede fædrene færre strategier, og havde ikke sjældent problemer med at beskrive deres generelle strategier. Fædrenes svar var meget forskelligartede og kan ikke sammenfattes til fælles strategier blandt fædre.

Konklusion

Et handicap hos et familiemedlem vil som regel begrænse kvinders muligheder og vil medvirke til en traditionalisering af både kvinders og mænds køns- og familieroller. I denne undersøgelse har det været tydeligt, at barnets autisme har begrænset kvindernes karrieremuligheder, det har givet kvinderne hovedansvaret for arbejdet i familien og har samtidig tømt moderrollen for mange af dens traditionelle privilegier. Kvinderne i undersøgelsen har måttet tage en uforholdsmæssig stor del af den daglige pasning af barnet med autisme og af de problemer, som et barn med autisme, producerer.

Det ville have været interessant at sammenligne håndteringen af autisme hos traditionelle og ikke-traditionelle par, men i undersøgelsen indgik ingen ikke-traditionelle par. På trods af stor variation i deltagernes sociale baggrund, deres politiske tilhørsforhold og deres religiøse engagement var fordelingen af kønsroller helt traditionel i alle parrene. Dermed ikke være sagt at alle deltagerne havde konservative opfattelser af køn. Omkring halvdelen af kvinderne i undersøgelsen ønskede faktisk at have en karriere så vel som en familie. Det var desuden tydeligt, at de ofre, som kvinderne ydede, var et betydeligt tab for mange af dem, på samme måde som det var tilfældet med den ulige fordeling af huslige opgaver. Heller ikke mændene i undersøgelsen var nødvendig konservative i kønsspørgsmål. Mange af dem ønskede faktisk at deres partner havde et arbejde uden for hjemmet, og de havde ofte høje ambitioner på deres ikke-handicappede døtres vegne. Kort fortalt, så repræsenterede deltagernes kønsrolleopfattelser et bredt spektrum, men ikke desto mindre betød barnet med autisme i alle tilfælde, at familierne udviklede traditionelle kønsroller.

Det ville være interessant at overveje, hvordan situationen ville have været, hvis undersøgelsen havde inkluderet par, som aktivt arbejdede for en ligelig fordeling af opgaverne mellem kønnene. Men hvis sådanne par havde været til rådighed i undersøgelsen, er det usandsynligt, at deres kønsrollemæssige målsætning ville kunne realiseres. Nødvendigheden af at en forældre står til rådighed for det autistiske barns særlige behov, og det faktum at mænd som regel har bedre indtjeningsmuligheder end kvinder, vil lægge et betydeligt pres på kvinden for at påtage sig rollen som hjemmearbejdende. Når disse kvinders karrierer således var blevet begrænset, ville deres placering i den hjemlige sfære sammen med den ideologien om kvindelig huslighed og omsorg sandsynligvis have givet sådanne kvinder ansvaret for håndtering af deres børns handicap. Dette viser, hvordan kønsroller og håndteringer ikke alene skabes i den familiære kontekst, men også bliver påvirket af ydre, økonomiske kræfter. Der eksisterer altså en større social kontekst, hvori en række socio-økonomiske og ideologiske faktorer tenderer imod at styrke mænd og svække kvinder.

Mine kommentarer

Undersøgelsens konklusioner er baseret på en implicit forventning eller viden om, at kønsarbejdsdelingen og rollefordelingen mellem forældrene i familier uden et barn med handicap er anderledes og mindre traditionel, end det er tilfældet i de interviewede familier. Selv om det i undersøgelsen ikke har været muligt at foretage tilsvarende interviews med forældre til typiske børn, så findes der uden tvivl i Australien en omfattende forskning i køns- og forældreroller, som ville kunne sandsynliggøre at arbejdsdelingen i typiske familier er mindre traditionel end i de interviewede familier. Men disse muligheder for at sandsynliggøre undersøgelsens konklusioner udnyttes ikke.

Selv om undersøgelsen ikke omfatter en sammenlignelig gruppe af familier til børn uden handicap, som ville kunne sætte artiklens pointer og konklusioner i relief og give et sammenligningsgrundlag, er der i det eksisterende undersøgelsesdesign indbygget nogle sammenligningsmuligheder, som ikke udnyttes. Det gælder dels den kønsmæssige arbejdsdeling i forbindelse med eventuelle ikke-handicappede søskende, og det gælder familiernes forhistorie inden barnet med handicap blev født. Hvis der i undersøgelsen var blevet stillet spørgsmål til disse forhold, ville det i højere grad have været muligt at vurdere, om den meget traditionelle rollefordeling mellem forældrene udelukkende skyldes eller omfatter barnet med autisme, eller om det er en generel tendens i de interviewede familier.

Artiklen overser fuldstændig betydningen af sociale hjælpeforanstaltninger og deres betydning for kønsrollerne i familier med et barn med autisme. Her tænker jeg på støttesystemer i stil med dem, vi kender fra Danmark -- merudgifter til forsørgelsen, tabt arbejdsfortjeneste samt aflastningsordninger. Når artiklen slet ikke inddrager denne type af støtteforanstaltninger til familier med et barn med handicap skyldes det, at sådanne støtteordninger sandsynligvis ikke findes i Australien -- i al fald ikke i offentligt regi, men muligvis i form af private forsikringsordninger. Man må gå ud fra, at de offentlige støtteordninger, som kendes fra de skandinaviske lande, har en vis kønsligestillende effekt, og at eksistensen af sådanne støtteordninger i nogen grad modvirker den meget massive form for traditionalisering af kønsrollerne i handicapfamilier.

I Danmark findes der -- så vidt vides -- ingen undersøgelser af køns- og forældreroller i familier til børn med et barn med handicap, men erfaringer som far til et barn med handicap og kendskab til en række af sådanne familier tyder på, at den traditionalisering, som den australske artikel fremhæver, også gør sig gældende i Danmark, hvor der ikke er tvivl om, at f.eks. tabt arbejdsfortjeneste til pasning af et barn med handicap altovervejende udnyttes af mødrene. Denne kønsmæssige skæve udnyttelse af lønkompensation for tabt arbejdsfortjeneste sker oven i købet på trods af, at lønkompensationen ikke er indkomst- eller kønsdiskriminerende, men netop beregnes på baggrund af eksisterende indkomst, hvorfor familierne ikke lider et indkomsttab ved udnyttelse af denne støtteordning. Alligevel er det næsten altid mødrene, som prioriterer barnets behov ved at gå ned i arbejdstid.

 

Joi Bay / 11.08.2003