FORSKNING

Psykologisk velbefindende hos søskende til børn med autisme, der modtager intensiv ABA-behandling

Hastings, R. P. (2003). Behavioral Adjustment of Siblings of Children with Autism Engaged in Applied Behavior Analysis Early Intervention Programs: The Moderating Role of Social Support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 141-150.

Mens der findes en omfattende forskning i effekterne for børn med autisme, der modtager intensiv adfærdsanalytisk behandling (se Forskningsmæssig dokumentation af ABA som behandlingsform til børn med autisme), så er forskning i konsekvenserne for børnenes familier begrænset. Sådanne undersøgelser har dog stor klinisk betydning. For det første fordi familiemedlemmer til børn med autisme i forvejen er udsat for et stort psykisk pres og er i risikozonen for at udvikle depressioner. Derfor må klinikere være opmærksomme på eventuelle ekstra familiebelastninger som følge af et barns deltagelse i intensivt behandlingsforløb, således at familien kan tilbydes den fornødne støtte. For det andet er mange forældre til ABA-børn selv involveret i behandlingen som terapeuter, og deres præstationer som terapeuter må formodes at være påvirket af deres stressniveau. Det betyder, at forældrenes belastningsgrad direkte kan komme til at påvirke kvaliteten af den behandling, disse børn modtager.

Der findes nogle få studier af forældrestress i forbindelse med ABA-behandling. En tidlig undersøgelse fandt, at mødre til børn i ABA-behandling oplevede mindre stress end en kontrolgruppe af andre mødre til børn med autisme (Birnbrauer and Leach 1993). En senere undersøgelse viste, at mødrenes stressniveau faldt i løbet af 2-3 års deltagelse i intensivt ABA-forløb med deres børn (Smith et al. 2000a). Begge undersøgelser har dog kun omfattet et meget begrænset antal mødre, og antallet af deltagere er derfor for begrænset til egentlige statistiske analyser. I en tredje undersøgelse blev der foretaget sammenligninger af mødre, som deltog i intensive ABA-behandlinger af egne børn, og af mødre, som også fungerede som terapeuter for egne børn, men i andre typer af behandlinger, som ikke er så intensive og krævende som ABA-behandling. Resultatet var, at ABA-mødrene rapporterede om mindre stress end de øvrige mødre, på trods af, at deres involvering og deres tidsforbrug til behandlingen var højere (Smith et al. 2000b). Heller ikke her var antallet af personer i undersøgelsen stort nok til at sikre statistisk signifikante resultater. I en engelsk undersøgelser med deltagelse af betydelig flere personer rapporterede mødre involveret i ABA-behandlinger af egne børn om belastninger på niveau med mødre til andre børn med autisme (Hastings and Johnson 2001).

Derimod findes der for øjeblikket ingen undersøgelser af konsekvenserne af ABA-behandling for søskende til børn, der modtager en sådan behandling. Hvis en stor del af en families økonomi og tid er bundet til ABA-behandling af et barn med autisme, kan der være fare for, at det vil have en negativ effekt på eventuelle søskende. Formålet med nærværende undersøgelse er netop at belyse disse aspekter ved intensive ABA-behandlingsforløb.

Tidligere undersøgelser af søskende til børn med handicap (ikke kun autisme, men flere forskellige typer af handicap), har vist blandede resultater. Nogle konkluderer, at der for søskende er visse negative konsekvenser. Således viser en metaundersøgelse af 25 tidligere studier, at der er en mindre negativ effekt på søskende til børn med mental retardering (Rossiter and Sharpe 2001). Undersøgelser af søskende til børn med autisme bekræfter disse resultater. En række undersøgelser har desuden forsøgt at finde frem til hvilke faktorer, der er afgørende for det psykologiske velbefindende hos søskende til børn med autisme. Man har således undersøgt en række demografiske variable (alder, køn, placering i søskenderækkefølge, fælles adresse m.fl.). Generelt viser det sig, at disse variabler har ringe betydning.

Der har været mindre opmærksomhed på betydningen af psykologiske faktorer, således som strategier til håndtering af personlige og familiære kriser og omfanget af social støtte. Med social støtte menes bl.a. forholdet mellem ægtefællerne, kvalitative aspekter af familielivet samt støtte fra fagfolk og myndigheder. Der findes undersøgelser, der finder, at omfanget af social støtte til familier til børn med handicap har betydning for søskendes tilpasning til tilværelsen som bror eller søster til et barn med handicap. Søskendes egen oplevelse af den støtte, de modtager, har vist sig at kunne forudsige både læreres og forældres vurdering af søskendes tilpasning. Tilsvarende har forældrenes oplevelse af social støtte vist sig at have en sammenhæng med søskendes velbefindende i handicapfamilier.

I undersøgelser af social støtte opererer man med tre forskellige modeller for effekterne af social støtte. For det første kan social støtte fungere som en medierende faktor på følgende måde: at være søskende til et barn med handicap formindsker adgangen til ekstern social støtte, og dermed påvirkes søskendes psykologiske velbefindende. For det andet kan social støtte fungere som en kompenserende faktor for problemer, der er knyttet til handicappet. Endelig kan social støtte i visse tilfælde fungere som en beskyttende faktor. I situationer, hvor der er forhøjet risiko for problemer (f.eks. børn med autisme med omfattende problemadfærd) kan den sociale støtte beskytte søskende imod negative effekter. Men omvendt i familier med lav risiko for problemer (f.eks. velfungerende børn med autisme), her kan den sociale støtte være uden betydning for søskende.

Alle tre modeller for effekter af social støtte er blevet undersøgt i den nærværende undersøgelse.

Deltagere
Deltagerne i denne undersøgelse er rekrutteret i forbindelse med de tidligere omtalte undersøgelser af ABA-behandlinger i Storbritannien. Forskerne fik kontakt til potentielle deltagere i undersøgelser via PEACh - Parents for the Early intervention of Autism in Children - som organiserer forældre til børn med autisme der modtager ABA-behandling. I alt blev der udsendt 450 spørgeskemaer, og heraf svarede kun 141. Denne meget lave svarprocent (31%) skyldes dels, at der i PEACh findes forældre, hvis børn ikke har autisme men andre handicap; disse forældre blev udtrykkeligt bedt om ikke at besvare spørgeskemaerne. Desuden er der blandt medlemmerne af PEACh forældre, som endnu ikke er i gang med ABA-behandling eller som har afsluttet ABA-behandling af deres barn med autisme. Det skønnes at den reelle svarprocent – efter korrektion for de to usikkerhedsfaktorer – er omkring 60%. Der findes ikke data om de forældre, som ikke har besvaret spørgeskemaet, og det er derfor ikke muligt at foretage en frafaldsanalyse.

Blandt de 141 besvarelser var der kun ganske få besvarelser fra fædre (11 ud af 141) , og disse blev udelukket fra den nærværende undersøgelse. Af de resterende 130 mødre-besvarelser, var de 19 mødre til enebørn og 27 var mødre til børn, som aldersmæssigt lå uden for aldersgruppen for testen af søskendereaktioner (4-16 år). Desuden udgik 6 mødre, fordi de ikke besvarede spørgeskema om søskendeforhold korrekt, og tilbage er altså mødre og søskende til 78 børn med autisme. Mødrene blev bedt om kun at rapportere om en søskende, nemlig den søskende, der aldersmæssigt var tættest på barnet med autisme, og som samtidig var mellem 4 og16 år gammelt.

Mødrene var i alle tilfælde biologiske mødre til børnene med autisme og også til deres søskende med undtagelse af to tilfælde. Mødrenes alder varierede fra 26 til 51 år med et middeltal på 37 år. 95% af mødrene var gift og boede sammen med deres ægtefælle, to mødre boede i papirløst samliv, og to boede alene. Blandt de deltagende søskende var 35 biologiske brødre til et barn med autisme og 41 var biologiske søstre til et barn med autisme, mens de resterede var halvsøskende til et barn med autisme. 70 søskende var ældre end barnet med autisme, mens kun 8 var yngre end barnet med autisme. Søskende til børnene med autisme var i gennemsnit 6,7 år gamle, mens gennemsnitsalderen for børnene med autisme i undersøgelsen var 5 år. Denne aldersfordeling og den kraftige dominans af storesøskende skyldes primært de opstillede alderskriterier for søskende. Hvis man i undersøgelsen havde medtaget børn under 4 år ville der have været en større repræsentation af mindre søskende.

Data
Ud over de ovennævnte demografiske data indgår der tre forskellige typer af data i undersøgelsen.

Autism Behavior Checklist (ABC) blev anvendt til at konstruere et index over graden af autisme. ABC anvendes normalt som et diagnostisk instrument, men her var formålet alene at få et indtryk af de autistiske symptomers omfang.

Familiy Support Scale (FSS) belyser i kraft af 18 forskellige områder omfanget af tilgængelig social støtte til familien. På baggrund af de 18 områder blev der beregnet to scorer, en for omfanget af uformelle ressourcer til rådighed for familien (ægtefælle, familie, venner, andre bekendte) og en for omfanget af professionel støtte til familien, herunder støtte i forbindelse med intensiv tidlig indsats i forhold til barnet med autisme.

Søskendes adfærd og tilpasning blev målt vha. Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), som er et spørgeskema til belysning af problemer og ressourcer inden for fem delområder: følelser, opførsel, aktivitetsniveau, kammeratskaber samt social adfærd (her forstået som evnen til at begå sig blandt andre mennesker), i alt 25 spørgsmål som hver kan tildeles tre forskellige værdier (gør sig ikke gældende, gør sig til en vis grad gældende, gør sig helt sikkert gældende).

Resultater
Mødrenes vurdering af søskendes adfærd og tilpasning blev sammenlignet med data fra en tidligere SDQ-undersøgelse af 10.298 børn, der blev indhentet i forbindelse med en national, britisk undersøgelse af mental helse blandt børn. Gennemsnitsværdierne i SDQ hos søskendes til børn med autisme og hos almindelige børn blev sammenlignet statistisk, og det viste sig, at søskende til børn med autisme signifikant adskilte sig fra almindelige børn på tre delområder af SDQ-spørgeskemaet samt i den samlede SDQ-score. I alle tilfælde havde søskende til børn med autisme færre problemer end almindelige børn. De tre delområder var opførsel, aktivitetsniveau og kammeratskabsrelationer. De to delområder, hvor der ikke var forskel på søskende til børn med autisme og almindelige børn, var følelsesmæssige problemer og social adfærd.

Hovedanalysen har koncentreret sig om to delområder af søskendes adfærd og tilpasning, nemlig omfanget af adfærdsmæssige problemer (målt som den samlede SDQ-score) og den social adfærd (målt som SDQ-scoren for social adfærd). I første omgang søgte forskerne efter sammenhænge mellem disse SDQ-scorer og en række baggrundsvariable: køn, alder, nummer i søskendeflokken, om forældrene deltog aktivt i ABA-behandlingen og længden af tid i behandling. Disse analyser viste to kun sammenhænge: ældre søskende udviste færre adfærdsmæssige problemer og børn, hvis fædre fungerede som ABA-behandlere for en bror eller søster med autisme, havde en mindre grad af social adfærd end børn, hvis fædre ikke deltog aktivt i ABA-behandlingen. Disse to faktorer blev derfor inddraget i den fortsatte statistiske analyse af de tre forskellige modeller for konsekvenser af sociale støtte set i forhold til omfanget af autistiske symptomer på søskendes adfærd og tilpasning. Der blev foretaget en trefaset multipel regressionsanalyse. I første trin inkluderes de demografiske variable, i andet trin inkluderes den samlede ABC score (dvs. omfanget af autistiske symptomer) og i tredje trin inkluderes de to FSS-scorer (dvs. omfanget af uformel og formel social støtte).

Resultaterne af denne analyse viser for det første, at ingen af de tre modeller kan forklare de fundne data for social adfærd hos søskende til børn med autisme. Det vil sige, at søskendes sociale adfærd hverken kan forstås som en konsekvens af, at social støtte medierer forholdet mellem omfanget af autistiske symptomer og social tilpasning, som en kompenserende faktor eller som en modererende variabel (se omtalen af de tre modeller i starten af dette referat).

En tilsvarende analyse blev foretaget for søskendes problemer (målt som den samlede SDQ-score), og igen viste der sig ingen statistiske tegn på medierende eller kompenserende effekter. Derimod viste det sig, at forholdet mellem ABC-scoren og den formelle sociale støtte til familien udgør et signifikant, uafhængigt bidrag til graden af søskendes tilpasning, hvilket tolkes som modererende effekt. Denne sammenhæng blev yderligere analyseret ved en grafisk analyse af sammenhængene mellem graden af formel social støtte (høj, middel, lav), omfanget af adfærdsmæssige problemer hos søskende (den samlede SDQ problem-score) samt omfanget af autistiske symptomer (ABC-scoren). Denne analyse viser, at ved lave ABC-scorer (dvs. få autistiske symptomer) er der en tendens til, at søskende i familier, som modtager en begrænset mængde formel social støtte, har flere adfærdsmæssige problemer. Ved høje ABC-scorer (dvs. mange autistiske symptomer) er der ikke en sådan effekt af omfanget af formel social støtte.

Diskussion
Et af hovedresultaterne af denne undersøgelse er selvfølgelig, at der ikke har vist sig en sammenhæng mellem familiernes involvering i intensive ABA-behandlingsforløb og omfanget af adfærdsmæssige problemer hos søskende. Dette bekræfter tidligere undersøgelsers resultater (se indledningen). Derimod kan man omvendt ikke sluttet at søskende til børn i intensive ABA-behandlingsforløb har færre adfærdsmæssige problemer end børn i almindelighed.

Det skyldes – for det første – at selv om forskellene mellem søskende til ABA-børn og almindelige børn er statistiske signifikante, er de alligevel begrænsede. Det skyldes – for det andet – at udvalget af familier i denne undersøgelse er socialt skævt, eftersom det især er højtuddannede og ressourcestærke familier, som har deltaget i undersøgelsen. Undersøgelsens familier er således ikke sammenlignelige med gennemsnittet af britiske familier. For det tredje skyldes det, at det er mødrene til børnene – og ikke en uafhængig, ekstern kliniker – der har vurderes søskendes adfærds og tilpasning. Desuden er det en usikkerhedsfaktor, at familier, der er involveret i intensive ABA-forløb, kan frygtes at minimere problemer og maksimere de positive effekter af ABA-behandlingen. Disse fejlkilder kan kun korrigeres, hvis man i fremtidige undersøgelser henvender sig direkte til søskende til børn med autisme i stedet for at gå omvejen via deres mødre.

Som nævnt var der tegn på, at omfanget af formel social støtte modererer betydningen af de autistiske symptomer på søskendes tilpasning og adfærd. Især i de familier med børn med mindre alvorlige autistiske symptomer var deres søskende mindre udsatte for adfærdsmæssige problemer, når deres familier samtidig modtog en høj grad af formel støtte. Forskerne gætter på, at det især drejer sig om den formelle støtte, som familierne modtager fra udbyderen af ABA-supervision. Mødrene blev som en del af undersøgelsen bedt om at vurdere nytten af forskellige professionelle instansers sociale støtte, og udbyderne af ABA-supervision rangerer højere end de øvrige formelle støtteinstanser tilsammen.

Ved fortolkningen af denne undersøgelses resultater skal man være opmærksom på, at selv når børn med autisme hører til i den milde ende af ABC-skalaen –og altså kun har autistiske symptomer i begrænset omfang – må deres søskende alligevel betegnes som tilhørende en højrisiko-gruppe for udvikling af adfærdsmæssige og tilpasningsmæssige problemer. Søskende til børn med autisme med mange autistiske symptomer må derimod betegnes som værende i en ekstrem højrisiko-gruppe. Dette kan forklare de manglende effekter af de formelle støttesystemer på adfærdsmæssige problemer hos søskende til børn med mange autistiske symptomer: de beskyttende faktorer kan være aktive i moderate risiko-situationer, men ikke i ekstreme risiko-situationer, dvs. at der kan være en ikke-lineær relation, som bør undersøges nærmere i fremtidige undersøgelse.

Selvkritik
Forskerne peger selv på en række yderligere svagheder ved undersøgelsen. Det ville således have været mere interessant at sammenligne søskende til børn i ABA-forløb med søskende til andre børn med autisme, i stedet for at sammenligne med et gennemsnit af engelske børn. Det kunne også være relevant at sammenligne med søskende til børn med autisme, der modtager andre former for intensiv behandling, f.eks. Son-Rise.

Desuden er det ønskværdigt med mere langsigtede undersøgelser. Selv om der i denne undersøgelse ikke viste sig effekter af den tid ABA-behandlingen havde været i gang, er det tænkeligt, at søskendes oplever en periode med omvæltninger i familien i den første tid af et behandlingsforløb. Sådanne oplevelser har ikke kunnet undersøges i den nærværende undersøgelse, fordi antallet af nystartede ABA-behandlinger var meget begrænset.

Som nævnt kan det tænkes at de nuværende resultater er påvirket af at de involverede familier er ressourcestærke familier. Efterhånden som ABA-metoden udbredes til andre typer af familier, fordi den i højere grad bliver et offentligt behandlingstilbud, må man i højere grad undersøge i hvilket omfang familiernes interne forhold og deres funktion som familier påvirker søskende til ABA-børn.

Denne og fremtidige undersøgelse kan meget vel få betydning for hvilken form for professionel støtte, der ideelt set bør gives til familier med et handicappet barn - ikke kun familier til børn med autisme. ABA-modellen – den hyppige supervision, teamorganiseringen og det tætte samarbejde mellem fagfolk og forældre – kan tænkes at være en effektiv måde at støtte familier på, også selv om de ikke indgår i egentlige ABA-behandlinger. Forskning i konsekvenser af behandlingsprogrammer for familier og for søskende kan der have betydning for, hvordan man fremover tilrettelægge den offentlige støtte til familier til børn med handicap.

Mine kommentarer
Når man vurderer denne undersøgelse og de forudgående undersøgelser af Hastings og kolleger skal man huske, at langt hovedparten af de tidlige ABA-interventioner i Storbritannien sker i form af hjemmebehandlinger. Det skyldes den dominerende familiestruktur og at der ikke er tradition for – eller pladser til – at børn bliver passet i børnehaver. Hjemmebehandlinger indebærer at ABA-forløbet primært finder sted i barnets hjem, at det ofte er en forældre, der er træningsleder, og at hjælpetrænere ofte er frivillige. Det betyder også, at de tidsmæssige belastninger på de involverede familier er betydelig større end i ABA-forløb, der finder sted i børnehaver eller skoler. Resultaterne fra denne engelske undersøgelse er altså ikke direkte anvendelig i en dansk eller nordisk sammenhæng, hvor de offentligt finansierede ABA-behandlinger typisk finder sted i skoler eller børnehaver. Man må gå ud fra, at den skandinaviske model er lidt mindre belastende for familierne og for søskende – også selv om der i skandinaviske ABA-modeller ofte stilles krav om aktiv forældredeltagelse i generalisering af allerede mestrede opgaver.

Der er to afgørende svagheder i denne undersøgelse – svagheder, som forfatterne selv gør opmærksom på, men som bør uddybes. For det første, at det er mødrene til børn med autisme, som selv har vurderet søskendes psykologiske og sociale velbefindende. Man må gå ud fra, at forældre til børn med autisme nok ikke er de bedste til at vurdere deres typiske børns situation. Børn med autisme optager – hvad enden de modtager intensiv, tidlig indsats eller ej – store dele af forældrenes ressourcer og opmærksomhed, således at man kan frygte at deres kontakt til og føling med deres andre børn ikke er optimal. Desuden sker der en forvrængning af perspektivet på typiske børns problemer og ressourcer, fordi synet på typiske børn bliver farvet af de adfærdsproblemer og funktionsnedsættelser, som barnet med autisme har. Der vil derfor hos forældre til børn med autisme være en tendens til at overvurdere og idealisere de typiske børns sociale og psykologiske velbefindende. Derfor ville det være ønskværdigt, hvis vurderingen af søskendereaktioner på intensiv ABA-behandling blev foretaget på baggrund af data indsamlet blandt søskende selv eller fra eksterne instanser – f.eks. skolelærere.

Rekrutteringen af deltagere i undersøgelsen er – som allerede nævnt af forfatterne – også et problem. Ikke kun fordi de udgør et socialt skævt udsnit af forældre og søskende til børn med autisme, men også fordi de er medlemmer af en forældreorganisation, der arbejder aktivt for at udbrede ABA-behandling og gøre denne behandlingsform til et offentligt behandlingstilbud. Man må derfor gå ud fra, at de i deres besvarelser af spørgsmål vedr. deres barns behandling og behandlingens konsekvenser for familie og søskende til en vis grad svarer taktisk i overensstemmelse med forældreorganisationens interesser og politik. Desuden vil disse forældres svar sandsynligvis været præget af, at de har investeret store tidsmæssige og økonomiske ressourcer i ABA-behandling, hvorfor forældrene vil have en tendens til at legitimere deres investering – tidsmæssigt og økonomisk – i form af en positiv vurdering på familieliv og søskenderelationer.

I vurderingen af den formelle støtte, som ABA-familierne modtager, er der tilsyneladende kun medtaget social støtte i form af offentlige eller private tilbud, hvorimod de økonomiske aspekter ved at være forældre til et barn med autisme slet ikke medregnes. Det er en alvorlig mangel ved undersøgelsen, eftersom belastningen af autisme-familier – og dermed også autisme-søskende – i høj grad også er økonomisk bestemt ikke mindst afhængig af, i hvilket omfang ABA-behandling bliver offentligt finansieret eller om finansieringen er overladt til familien selv.

Referencer
Birnbrauer, J. S., & Leach, D. J. (1993). The Murdoch Early Intervention Program after two years. Behaviour Change, 10, 63-74.

Hastings, R. P., & Johnson, E. (2001). Stress in UK Families Conducting Intensive Home-Based Behavioral Intervention for Their Young Child with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 327-336. Refereret som Belastninger i familier, som giver deres børn intensiv adfærdsanalytisk træning

Rossiter, L., & Sharpe, D. (2001). The siblings of individuals with mental retardation: A quantitative integration of the literature. Journal of Child and Family Studies, 10, 65-84.

Smith, T., Buch, G. A., & Gamby, T. E. (2000a). Parent-directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Research in Developmental Disabilities, 21, 297-309. Refereret som Resultater fra familiebaseret behandling, Sacramento

Smith, T., Groen, A. D., & Wynn, J. W. (2000b). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal on Mental Retardation, 105, 269-285. Refereret som Sammenligning mellem center- og familiebaseret behandlinger

Artiklen om psykologisk velbefindende hos søskende til ABA-børn med autisme er den fjerde afrapportering baseret på data, der oprindelig er indsamlet af Hastings og hans kolleger i 1999. De tidligere artikler er refereret som Mødres oplevelse af duelighed som ABA-behandlere for egne børn (2002), Hvilke faktorer fremmer og hæmmer hjemme-baseret ABA-behandling? (2002) og Belastninger i familier, som giver deres børn intensiv adfærdsanalytisk træning (2001).

Joi Bay / 12.12.2003