FORSKNING

Sammenhænge mellem forældres mentale sundhed og barnets adfærdsmæssige problemer i familier med børn med autisme

Hastings, R. P. (2003). Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 47, 231-237.

Tidligere forskning af mødre og fædre til børn med handicap har vist, 1) at fædre oplever mindre stress end mødre, 2) at fædres og mødres stress-oplevelser er forbundet med eller kan forudsiges af kønsspecifikke faktorer, 3) at fædre typisk er mindre involveret i den daglige pasning af et barn med handicap end mødrene er – også i de tilfælde, hvor begge forældre har erhvervsarbejde.

Mens der kun er relativt få tidligere studier af sammenhænge mellem fædres og mødres psykologiske reaktioner på at have et barn med handicap, er der en omfattende forskning i barnets indvirkning på forældrenes velbefindende. De hyppigst undersøgte variabler er graden af handicap (fx. IQ, funktionsnedsættelser og plejebehov) og omfanget af adfærdsmæssige problemer. Adskillelige forskere har fundet, at adfærdsmæssige problemer er en mere fremtrædende stressfaktor for forældre end graden af handicap. Flere studier har desuden vist sammenhænge mellem de adfærdsmæssige problemer hos et barn med udviklingshæmning og forældrenes stress.

I den eksisterende forskning er der også en tendens til, at mødre er mere påvirkede af barnets adfærdsmæssige problemer end fædre er. Det kan meget vel skyldes, at fædre er mindre involveret i barnets pasning end mødre er. Der er dog meget få undersøgelser af sammenhængen mellem fædres og mødres oplevelser af belastninger i forbindelse med autisme.

I den eksisterende forskning af fædres og mødres belastninger i forbindelse med et barns handicap er der dog en række metodiske problemer. For det første lider de fleste studier af kildemæssige problemer, hvilket skyldes, at det er forældrene, som både rapporterer om deres egne stressoplevelser og om barnets karakteristika. Dette sammenfald af kilde vil have en tendens til at forstærke sammenhængene mellem barnets karakteristika og forældrenes oplevelser af belastninger. For det andet er der problemer med overlapning af målinger i undersøgelser af relationer mellem mødres og fædres stress. Forskerne anvender som regel Parenting Stresss Index eller Questionnaire on Resources and Stress, som udfyldes af henholdsvis moderen og faderen. Men begge disse måleinstrumenter er udviklet til at måle forhold på familieniveua og ikke enkelte forældres reaktioner. Resultatet er, at forældrenes individuelle svar på disse spørgeskemaer i højere grad vedrører fælles oplevelser af stress og mental sundhed end de individuelle oplevelser. Desuden lider begge spørgeskemaer af mangler pga. en snæver definition af forældres mentale sundhed.

Formålet med denne undersøgelse er at rette op på disse metodiske problemer. Derfor har forældrene ikke kun besvaret Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F) men også et generelt spørgeskema om mental helse, som til forskel fra QRS-F er orienteret imod enkeltpersoner i stedet for hele familier. Desuden er børnenes lærere anvendt som kilde til oplysninger om barnets karakteristika i stedet for forældrene. Undersøgelsen har især fokuseret på relationerne mellem forskellige familiemedlemmers karakteristika og oplevelser af belastninger. Forskellene mellem fædre og mødres oplevelser er også blevet medinddraget for at kunne bidrage til litteraturen om sammenhængen mellem autisme og forældres reaktioner på denne form for handicap.

Metoden

Lærere til 40 børn med autisme blev bedt om at rapportere om børnenes adfærdsmæssige karakteristika, og 38 ud af 40 udleverede skemaer blev returneret. De forældrerettede spørgeskemaer blev sendt til de samme 40 børns hjemmeadresse sammen med en frankeret kuvert til besvarelsen. 20 fædre og 26 mødre returnerede skemaerne. I alt var der kun 18 børn, om hvilke der forelå besvarelser fra fader, moder og lærer.

I undersøgelsen deltog altså 18 par, som var biologiske forældre til børn med autisme. Alle par var enten gift eller boede sammen. Mødrenes gennemsnitlige alder var 41,2 år og fædrenes var 43,4 år. Alle par var forældre til et barn, der gik i specialskole for børn med autisme. Børnene var i gennemsnit 11,8 år gamle (spredning fra 8 til 17 år), 13 var drenge og 5 var piger. 8 af børnene boede med deres forældre, mens resten boede på skolen.

Omfanget af børnenes adfærdsmæssige problemer blev målt vha. lærer-delen af Developmental Behaviour Checklist (DBC). Dette skema indeholder 93 spørgsmål, som er udviklet specielt til brug i undersøgelser af børn med udviklingshæmning, og er et af de eneste eksisterende spørgeskemaer, som er standardiseret til børn med mentale handicaps. Den totale score i DBC blev i denne undersøgelse anvendt som et index på børnenes adfærdsmæssige problemer.

Forældrenes mentale helse blev målt vha. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Selv om dette spørgeskema oprindelig er udviklet til personer indlagt på hospital, så er det blevet brugt i andre sammenhænge. HADS indeholder 7 spørgsmål om depression og 7 om angst. Besvarelserne af de to grupper af spørgsmål blev i denne undersøgelse anvendt som et index for hhv. depressioner og angst.

Til måling af forældrenes stressoplevelser blev der anvendt en del af Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F), nemlig den del, der belyser Parent and Family Problems. Denne del omfatter 20 spørgsmål vedr. påvirkningen af forældre og familie.

Resultater

En sammenligning af mødres og fædres stress-scorer og deres scorer på indexet over mental helse viste, at der kun var en statistisk signifikant forskel, nemlig at mødre havde flere angstsymptomer end fædre på Hospital Anxiety and Depression Scale. Andre statistiske analyser viste, at der var en stærkere korrelation mellem mødres og fædres oplevelse af stress end mellem deres generelle mentale sundhedstilstand. Desuden var der en stærkere korrelation mellem barnets adfærdsmæssige problemer og mødres stressoplevelse end fædres stressoplevelse.

De statistiske analyser viste også, at mødres stressoplevelse var forbundet med barnets adfærdsmæssige problemer, hvis der blev kontrolleret for faderens mentale helse. Der var også en signifikant sammenhæng mellem fædres angstoplevelser samt fædres depressioner og mødres stress, når der blev kontrolleret for barnets adfærdsmæssige problemer. For fædrene var der ingen statistisk sammenhæng mellem barnets adfærdsmæssige problemer og deres stressoplevelser, når der blev kontrolleret for moderens mentale helse.

For at undersøge betydningen af, om barnet boede hjemme eller på skolehjem/kostskole, blev der kontrolleret for denne variabel, men disse analyser påvirkede ikke de ovennævnte resultater.

Diskussion

I denne undersøgelse var der kun små forskelle mellem mødre og fædre med hensyn til deres scorer på index for mental sundhed og for stress. Dog rapporterede mødre om signifikant flere symptomer på angst. Der var ingen konsistente beviser på, at fædres stress var påvirket af moderens mentale sundhed eller af barnets adfærdsmæssige problemer. Det betyder, at varianser i fædres stressoplevelser må være påvirket af andre faktorer, end dem, der er målt i denne undersøgelse. Derimod var mødres stress nøje forbundet med børnenes adfærdsmæssige problemer og også med fædrenes mentale sundhed. Disse resultater er interessante når man samtidig ved, at der var en stærk korrelation mellem fædres og mødres stressoplevelser. Der må altså være andre variabler, end de her målte, som forårsager lighederne i fædres og mødres stress. Det kunne fx. være kvaliteten af parforholdet, de fysiske krav til barnets pasning eller de begrænsede muligheder for socialt liv, når man er forældre til et barn med autisme.

Undersøgelsen viste – som nævnt – at mødrene er mere påvirkede af barnet og af partneren end fædre er, og disse resultater er i overensstemmelse med den litteratur, som viser, at fædre er mindre involverede i omsorgsaktiviteter i familier med barn med handicap, og derfor er mindre påvirkede af barnets problemer. Hvis mødrene også er mere ansvarlige for andre aspekter af hjemmet og familien, kan dette forklare, hvorfor mødre desuden er påvirkelige af partnerens mentale sundhed. En alternativ forklaring kan være, at hvis man går ud fra, at mødrene er afhængige af deres partner som støtte, så kan denne funktion være reduceret, hvis partneren føler angst eller depressioner. I sådanne situationer kan mødres sædvanlige håndteringsstrategier være uanvendelige og deres stressniveau kan stige. Disse forklaringer forudsætter dog yderligere forskning, lige som denne undersøgelses design må gentages i nye undersøgelser.

Selvkritik

Der er en række svagheder ved denne undersøgelse. For det første er antallet af svarpersoner begrænset, og det svækker de statistiske analyser. For det andet kan det være en svaghed ved undersøgelsen, at oplysninger om børnenes adfærdsmæssige problemer er indhentet fra lærere. Det skyldes, at adfærdsmæssige problemer ofte er meget kontextbestemte, og at lærernes rapporter derfor kan være misvisende i forhold til situationen i hjemmet.

Fremtidig forskning bør også inddrage yderligere familiemedlemmer: søskende og bedsteforældre. Bedsteforældre er ofte en vigtig kilde til støtte i familier til børn med handicap. Derfor kan man forestille sig, at hvis bedsteforældrene selv er plejekrævende og/eller har et dårligt forhold til deres børn og børnebørn, så kan bedsteforældrenes funktion som familiære støttepersoner være svækket.

Der er også forskning, som viser, at fædrenes manglende involvering i deres barn med handicap ikke gælder andre søskende. Derfor kan søskende til børn med handicap have en effekt på fædrenes mentale helse, som børn med handicap ikke har. Sådanne mulige effekter af familierelationerne bør inddrages i fremtidig forskning i familier til børn med handicap.

Mine kommentarer

Udvalget af børn med autisme og af svarpersoner i denne undersøgelser rummer en fejlkilde, som kun behandles overfladisk. Det drejer sig om autisme-børnenes primære hjem. 8 af børnene boede primært sammen med deres forældre, mens de resterende 10 primært boede på skolehjem eller kostskoler. Det vil sige, at der i materialet er store forskelle på, hvor tæt en daglig kontakt der er mellem forældre og børn med autisme. I de statistiske analyser er der kontrolleret for denne faktor, som her viste sig uden selvstændig betydning, men i disse analyser bliver antallet af cases meget lille, hvilket kraftigt svækker udsagnskraften i analysen. Når man opererer med en samlet population på kun 18, og når man baserer sine analyser på statistiske sammenhænge, er det en alvorlig metodisk svaghed, at populationen på et vigtigt punkt som den daglige kontakt til forældrene ikke er mere homogen.

Alle variabler i denne undersøgelse er hentet fra det familiære univers, og undersøgelsen er baseret på en forudsætning om en afgørende familiær trekant – fader, moder og barn – inden for hvilken alle gensidige påvirkninger sker. Når forfatteren skal påpege mangler ved undersøgelsen inddrager han yderligere familie variabler: bedsteforældre og søskende. Derimod indgår faktorer uden for familiens univers slet ikke i undersøgelsen eller i forfatterens overvejelser. Voksne har i langt de fleste tilfælde også en tilværelse uden for familien – på arbejde og i fritiden – som selvfølgelig også influerer både deres stressniveau og på deres mentale helse.

Joi Bay / 17.4.2004