FORSKNING

Livssituation for svenske familier til børn med autisme og andre handicaps

Olsson, M. B., & Hwang, P. C. (2003). Influence of macrostrcuture of society on the life situation of families with a child with intellectual disability: Sweden as an example. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 328-341.


Hovedparten af al forskning i handicapfamiliers vilkår er udført i enten USA eller i UK, og resultaterne er selvfølgelig påvirket af den samfundsmæssige organisering, af det politiske og det økonomiske klima i disse lande. I begge lande dominerer den opfattelse, at ansvaret for omsorg for børn — med eller uden handicap — er forældrenes. I Sverige — derimod — bliver omsorgen for børn i højere grad opfattet som et fælles, samfundsmæssigt ansvar. Og i Sverige er der indført en lang række sociale goder til netop børnefamilier og til familier med handicappede børn; sociale goder, som i næsten alle tilfælde er skattefinansierede og kun i meget begrænset omfang afhænger af privat finansiering eller forsikringer.

Det overordnede spørgsmål i denne undersøgelse er, om svenske familier til et barn med et mentalt handicap oplever den samme type af stress og de samme belastende livssituationer, som tilsvarende familier gør i USA og i UK?

Data i denne undersøgelse er struktureret omkring 7 kategorier af potentielle belastninger for forældre til børn med handicap:
Økonomiske belastninger som følge af ekstra udgifter til barnets forsørgelse og pasning.
Belastende følelsesmæssige relationer i familier med et handicappet barn, hvilket fx. kan ytre sig som manglende forståelse og støtte ægtefællerne imellem.
Ændringer i familiens aktiviteter og mål — fx. i karriereplaner for en den ene eller for begge forældre til et barn med handicap.
Begrænsninger i familiens sociale liv som følge af barnets handicap.
Tidsbegrænsninger som følge af de ekstra krav til omsorg og pasning.
Belastende kontakter til mange forskellige fagfolk.
Sorg og depressioner — forårsaget af det belastende liv og begrænsede muligheder for livsudfoldelse.

Metode
I undersøgelsen blev der anvendt et postudsendt spørgeskema, som både rummer åbne spørgsmål og spørgsmål med forudbestemte svarmuligheder. Spørgeskemaet dækker følgende områder: familiesammensætning, information om barnet med handicap, kontakt til fagfolk, arbejdsdeling i familien, socioøkonomisk status, muligheder for fritids- og ferieaktiviteter, positive aspekter ved handicappet samt egne kommentarer. 30% af forældrene skrev spontane kommentarer.

Familiernes socioøkonomiske status blev bestemt vha. Hollingshead Four Factor Index of Social Position; et index, der baserer sig på antallet af år i uddannelsessystemet hos hhv. faderen og moderen samt status af deres arbejde. Enlige forældre blev defineret som familier med kun en voksen uanset om forældrene var skilt, aldrig havde været gift eller var enker/enkemænd.

Rekrutteringen af deltagere i undersøgelsen skete blandt familier til børn med et mentalt handicap uanset type i alderen fra nyfødt til 16 år i den sydvestlige del af Sverige. Af hensyn til familiernes ret til fortrolighed var det ikke muligt at få lov til at udsende spørgeskemaerne direkte til de potentielle deltagere. I stedet udsendte de lokale Habiliteringscentre opfordringer om at deltage til 691 potentielle familier, som — hvis de ønskede at deltage i undersøgelsen — skulle tilbagesende et svarkort til forskerne. De 691 potentielle deltagere omfattede alle familier med børn med intellektuelt handicap i rekrutteringsområdet. 288 familier bad om at deltage i undersøgelsen, men et antal af disse returnerede aldrig et udfyldt spørgeskema, så antallet af responderende familier endte med at være 226. Det har sandsynligvis ikke været muligt at foretage en frafaldsanalyse — en sådan er i al fald ikke foretaget.

Kontrolgruppen bestod af 496 tilfældigt udvalgte børn og deres familier, som boede i det samme område af Sverige. Børnenes aldersfordeling og fordeling på køn svarede nøje til undersøgelsesgruppens sammensætning. Udvælgelsen af kontrolgruppen blev foretaget af Statistiska Centralbyron. 234 spørgeskemaer kom retur fra de potentielle deltagere i kontrolgruppen. I 8% af familierne viste der sig at være et barn med handicap eller særlige behov (dyslexi, svær allergi, ADHD). Disse i alt 18 familier blev bibeholdt som en del af kontrolgruppen, fordi kontrolgruppen skulle repræsentere den normale variation blandt familier til børn i aldersgruppen.

Via kontakt til sundhedsmyndighederne blev børnene i undersøgelsesgruppen inddelt i tre delgrupper: 1) børn med Downs Syndrom uden autisme (DS-gruppen), 2) børn med et andet intellektuelt handicap uden autisme (ID-gruppen), og 3) børn med intellektuelt handicap og autisme (autisme-gruppen). Resultatet var 51 børn med DS, 107 børn med ID og 68 børn med autisme.

Forældrene blev bedt om at karakterisere deres børns funktionsniveau inden for fem forskellige områder: grovmotorik, finmotorik, social interaktion med kammerater, koncentration, brugen af talesprog. Til karakteristikken blev der anvendt en tre-punkt skala: 1 = lige så god som typiske kammerater, 2 = noget forsinket i forhold til typiske kammeraters, og 3 = svært forsinket i forhold til typiske kammerater. Forældrenes karakterer blev lagt sammen til en skala fra 5 (normal udvikling på alle fem områder) til 15 (svært forsinket udvikling på alle fem områder). I gennemsnit opnåede børnene i de tre handicapgrupper følgende scorer: 10,3 (DS-gruppen), 12,9 (ID-gruppen) og 12,0 (autisme-gruppen).

Børnene og deres forældre i de tre handicapgrupper og i kontrolgruppen var sammenlignelige på næsten alle demografiske variabler, bortset fra at børnene og forældrene i DS-gruppen var yngre end børnene i de øvrige grupper. Denne skævhed skyldes, at Downs Syndrom kan diagnosticeres fra fødslen, hvorimod de to andre typer af mentalt handicaps først diagnosticeres i en senere alder. Den gennemsnitlige alder var 5,3 år for børn i DS-gruppen, 8,4 år for ID-gruppen, 9,8 år for autisme-gruppen og 8,2 år for kontrolgruppen. Andelen af enlige forældre var i grupperne af børn med Downs Syndrom og med autisme noget højere end i de to øvrige grupper (22% i DS- og autismegruppen, mod 17% i ID-gruppen og kun 12% i kontrolgruppen).

Resultater: Økonomiske belastninger
De fire grupper af familier var sammenlignelige på de fleste sociale variabler. Dog var der færre familier til børn med handicap, som ejede deres eget hus eller lejlighed, og husstandsindkomsten var lidt lavere, men begge forhold skyldes den højere forekomst af enlige familier. Hvis man kun inkluderer handicapfamilier med to forældre, var deres husstandsindkomst på linie med kontrolgruppens. Over 9/10 af familierne til børn med handicap modtog handicaprelaterede ydelser fra det offentlige (94% af DS-familierne, 86% af ID-familierne og 90% af autisme-familierne) mod kun 8% af familierne i kontrolgruppen. Hovedparten af familierne til børn med Downs Syndrom modtog den højest mulige handicaprelaterede økonomiske støtte (80% modtog 7.600 SEK/måneden) mens det kun gjaldt 45% af ID-familierne og 52% af autisme-familierne. Eftersom den handicaprelaterede ydelse skal gives i forhold til barnets funktionsnedsættelse og de merudgifter, som handicappet producerer, er det bemærkelsesværdigt, at DS-familierne — som ellers selv vurderede deres børn som højere fungerende end de øvrige handicap-familier — modtog den højeste støtte.

Resultater: Belastende følelsesmæssige relationer i familien
Når forældrene i handicapgrupperne blev bedt om at beskrive de positive aspekter i forbindelse med deres barns handicap, svarede 19%, at handicappet havde styrket familiesammenholdet. Men andre understregede i spørgeskemaets fritekstfelter de belastende familieforhold.

6% af handicap-forældrene mente, at barnet med handicap havde resulteret i en positiv modning af søskende. Men andre forældre rapporterede om negative konsekvenser for søskende. Sammenlagt mente 26% at handicappet havde resulteret i stærkere familiemæssige bånd. Der var imidlertid mange familier, som både beskrev positive og negative konsekvenser af handicappet.

Forældrene til børn med handicap vurderede i mange tilfælde, at arbejdsdelingen i deres familie var mere kønsspecifik og ulige end i andre familier. 33% af DS-familierne, 48% af ID-familierne og 55% af autisme-familierne skønnede, at deres arbejdsdeling var mere skæv end sædvanligt. Det samme gjorde sig kun gældende i 19% af kontrol-familierne. Denne ulige arbejdsdeling mellem ægtefællerne kan rumme potentielle konflikter.

Som nævnt, var der flere enlige forældre i handicap-gruppen end i kontrol-gruppen. 8 enlige mødre rapporterede om totalt fraværende fædre, som slet ikke ønskede at have kontakt til deres barn med handicap.

Resultater: Ændringer i familiens aktiviteter og mål
Mødre til børn med et intellektuelt handicap var oftere på nedsat arbejdstid eller var slet ikke på arbejdsmarkedet end mødrene i kontrolgruppen. Procentandelen af mødre, som på et eller andet tidspunkt havde gået hjemme fuldtids for at passe deres barn var 18% i DS-gruppen, 27% i ID-gruppen, 41% i autisme-gruppen og kun 8% i kontrolgruppen. Mødrene til børn med autisme eller til generel mental retardering (ID-gruppen) fandt det vanskeligere at deltage på arbejdsmarkedet end forældre til børn med Downs syndrom. Derimod var der ikke signifikante forskelle mellem fædrenes tilknytning til arbejdsmarkedet. Men både mødre og fædre gav udtryk for, at det var svært for dem at fungere optimalt på arbejdsmarkedet. Som begrundelser angav mødrene: 1) at barnet stillede store krav til omsorg og støtte, 2) problemer med at skaffe gode offentligt tilbud til barnet med handicap, 3) barnets behov for struktur og rutiner, 4) hyppigt fravær fra arbejde pga. sygdom og aftaler med fagfolk, 5) moderen ville gerne være sammen med barnet så meget som muligt. For fædrene var de hyppigst nævnte årsager til problemer med at deltage fuldt ud på arbejdsmarkedet at barnet havde brug for struktur og regelmæssighed, hvilket besværliggjorde fleksible arbejdstider.

Når forældrene blev spurgt om de mest positive ændringer i familien affødt af barnets handicap, var det mest hyppige svar: 'nye synsvinkler på livet og hvad der er vigtigt i ens eget liv', hvilket tyder på, at mange forældre havde accepteret og tilpasset sig nye livsmål.

Forskelle mellem undersøgelses- og kontrolgrupper med hensyn til belastninger og begrænsninger. Procentandele. Udvalgte variabler

 Variabel Kontrol-
gruppen
DS-gruppen ID-gruppen Autisme-gruppen
Moder føler ikke, hun har samme mulighed for deltagelse på arbejdsmarkedet som andre mødre 10 34 63 63
Fader føler ikke, han har samme mulighed for deltagelse på arbejdsmarkedet som andre fædre 2 21 19 25
Samme muligheder for fritidsaktiviteter som andre familier 79 58 35 28
Samme muligheder for ferie som andre familier 74 61 35 28
Barn afhængig af støtte i alle vågne timer 0 12 47 39
Moder har haft egentid i den seneste uge 63 46 54 32
Fader har haft egentid i den seneste uge 60 65 65 51
Forældre har haft tid sammen uden børn i den seneste måned 44 32 35 22

Note: DS-gruppen består af forældre til børn med Downs Syndrom; ID-gruppen består af forældre til børn med mentalt handicap uden autisme; Autisme-gruppen består af forældre til børn med autisme og mentalt handicap.

Resultater: Begrænsninger i familiens sociale liv
Forældre til børn med autisme og et mentalt handicap uden autisme følte ikke, at de havde de samme muligheder for fritids- og ferieaktiviteter som andre familier. Begrænsningerne skyldes problemer med at finde en babysitter eller at finde passende aktiviteter for hele familien. Vanskelighederne med at finde en babysitter fordelte sig på 21% for kontrolgruppens vedkommende, 24% for forældre til DS-børn, 56% for forældre til ID-børn og 60% for forældre til børn med autisme. Blandt kontrolgruppens forældre var der også eksempler på manglende fritids- og feriemuligheder, men her var årsagerne som regel økonomiske.

Som en positiv konsekvens af de begrænsede sociale muligheder fremhævede en del andre handicapforældre, de havde mødt som en konsekvens af barnets handicap.

Resultater: Tidsbegrænsninger
Som det var forventet, lagde børn med autisme og børn med et mentalt handicap uden autisme beslag på betydelig mere af familiens tid end børn med Downs Syndrom og børn i kontrolgruppen. De hyppigst nævnte aktiviteter, som fordrede mere tid, var ekstra rengøring, hyppigere tøjvask samt reparationer som følge af ødelæggelse af legetøj, tapeter eller møbler.

Der var store forskellige i mødrenes muligheder for at have tid for sig selv. Mødrene til børn med alle former for mentalt handicap rapporterede om færre muligheder for egentid i sammenligning med mødrene fra kontrolgruppen. I kontrolgruppen var det 24% af børnene, som kunne passe sig selv i nogle timer, hvilket ikke var muligt for nogen børn i handicapgrupperne. Især mødre til børn med autisme havde store problemer med at finde egentid uden barn. De hyppigst anvende aflastere var familiemedlemmer og slægtninge — det gjaldt i alle fire grupper.

I gennemsnit havde 69% af forældrene til børn med mentalt handicap ekstern aflastning, og brugen af ekstern aflastning var jævnt fordelt mellem de tre handicapgrupper. De handicapfamilier, som ikke havde ekstern aflastning, angav følgende grunde: 1) barnet for endnu for lille, 2) de havde ikke brug for aflastning, 3) de ønskede selv at passe deres barn, 4) de havde endnu ikke fået bevilget denne form for aflastning.

Flere forældre til børn med handicap nævnte ikke alene børnene som tidsrøvere, men også det store administrative arbejde, det er at have et barn med handicap, fordi meget tid går med at holde kontakt til forskellige fagfolk, skrive ansøgninger osv.

Resultater: Kontakt til fagfolk
Familierne blev bedt om at nævne, hvor mange af 17 forskellige typer af fagfolk, de havde været i kontakt med i løbet af det seneste år, og samtidig angive deres tilfredshed med denne type af kontakt. Familierne i kontrolgruppen havde i løbet af et år i gennemsnit været i kontakt med 2,8 fagfolk, hvilket skal sammenlignes med 8,3 (DS-gruppen), 9,5 (ID-gruppen) og 8,3 (autisme-gruppen). Alligevel var der 57% af forældrene til børn med handicap, som angav, at de kunne have brug for yderligere kontakter til fagfolk: talepædagoger, læger, fysioterapeuter og psykologer. Generelt var forældrene tilfredse eller meget tilfredse med deres kontakt til fagfolk.

Resultater: Sorg og depressioner
Barnet med handicap blev i mange tilfælde opfattet som en buffer imod depressioner, således som det skete hos de forældre, der fremhævede, at deres barn med handicap og hans eller hendes personlighed var det eneste positive aspekt som handicapforældre (fremhævet af 23% blandt de tre handicapgrupper). Andre familier (15%) fremhævede glæden ved barnets små fremskridt, og 13% nævnte at erfaringerne som handicapforældre havde gjort dem stærkere og givet deres liv en mening. 12% af forældrene kunne ikke komme i tanke om et eneste positivt aspekt ved livet som handicapforældre. De forældre, der følte sig deprimerede, fremhævede oftest arbejdsbyrden, manglen på tid til dem selv og manglende muligheder for at dyrke deres interesser som årsager til depressionerne.

Diskussion
Samlet set gav de svenske forældre i denne undersøgelse udtryk for den samme type af belastninger, som forældre i de engelske og amerikanske undersøgelser. Dog med undtagelse af økonomiske belastninger, som ikke er fremherskende blandt svenske handicapfamilier. Variationen var dog stor. De fleste forældre fremhævede positive aspekter ved livet som handicapforældre (88%), og 41% rapporterede om nye synsvinkler og nye værdier i deres liv; en procentandel, som svarer til fund i undersøgelser fra andre lande.

Sverige er internationalt set et land med relativt små indkomstforskelle og et land, hvor skattesystemet udligner en del af indkomstforskellene. Familier til børn med handicap modtager økonomisk støtte fra det offentlige; støtte, som skal kompensere for ekstraudgifter og tabte indtjeningsmuligheder. Fraværet af økonomiske forskelle mellem handicapfamilierne og kontrolfamilierne i denne undersøgelse bekræfter, at systemet med økonomisk kompensation har minimeret de økonomiske belastninger som handicapfamilie. Det er imidlertid bemærkelsesværdigt, at familier til børn med autisme, der blev beskrevet som laverefungerende og med omfattende funktionsnedsættelser, alligevel modtog mindre i handicaprelaterede ydelser end familier til børn med Downs Syndrom. Dette misforhold afslører svagheder i administrationen af de handicaprelaterede ydelser.

Begrænsninger i mulighederne for socialt samvær med andre samt tidsbelastningerne synes at være de to vigtigste belastninger af familier til børn med mentale handicaps. To-forsørger-familier er i dag normen i Sverige. På trods af gode muligheder for dagtilbud for alle børn i Sverige er der dog stadig nogle forældre til børn med mentale handicaps, som finder det umuligt at finde et pasningstilbud, som passer til deres barns behov. I disse tilfælde er det mødrene, som passer barnet i stedet for at være på arbejdsmarkedet. Dette misforhold mellem mødres ønske om at have erhvervsarbejde og ønsket om at tilgodese barnets særlige behov er også blevet konstateret i en nylig engelsk undersøgelse, hvor problemet imidlertid ikke var dagtilbuddets kvalitet, men det totale fravær af dagtilbud (Shearn & Todd, 2000).

De dobbeltarbejdende mødre — pasning af børn og erhvervsarbejde — er kendt som en faktor, som påvirker mødres stressniveau. De intensive og langvarige pasningsopgaver og de forøgede krav til husholdningsarbejde hos familier til børn med især mentale handicaps med og uden autisme kan resultere i stressreaktioner, følelser af skyld og utilstrækkelighed, således som mange forældre har beskrevet det. Mange forældrene opfattede de handicaprelaterede ydelser som en mulighed for at nedsætte deres lønnede arbejdstid for at få mere tid til de nødvendige opgaver.

I Sverige indbefatter de handicaprelaterede ydelser mulighed for at få ekstern aflastning, men mange familier ville i stedet eller som et supplement foretrække hjælp til husholdningen for at få mere tid sammen med deres børn. Lige som i den tidligere nævnte engelske undersøgelse (Shearn & Todd, 2000) er tidsbelastningerne på handicapfamilierne en af de væsentligste barrierer imod handicapmødres lige muligheder på arbejdsmarkedet. Generelt giver støtteforanstaltningerne til handicapfamilier i Sverige mødre mulighed for at opretholde deres forbindelse til arbejdsmarkedet men ikke i tilstrækkeligt omfang.

De interne relationer i familier til børn med mentale handicaps blev både styrket og svækket af barnets handicap. I mange tilfælde oplevede forældrene barnets handicap som en styrkelse af båndene i familien. Kun få forældre nævnte, at det handicappede barn var en belastning for forældrenes indbyrdes relationer; sådanne problemer blev især fremhævet af enlige mødre, hvis tidligere ægtemænd havde ingen eller begrænset kontakt til barnet med handicap. Der er ingen tvivl om — hvilket også bekræftes af andre undersøgelser — at enlige mødre til børn med mentale handicaps er en særlig udsat gruppe af handicapforældre.

Sådan som også andre undersøgelser har konstateret, er der ingen entydige konklusioner med hensyn til effekterne på søskende til det handicappede barn. I al fald ikke når det — som i denne undersøgelse — er forældrene, der skal beskrive søskendereaktionerne. Nogle forældre beskrev handicappet som en positiv faktor for søskende, mens andre følte skyld pga. mangel på tid til ikke-handicappede søskende.

Undersøgelsen har afsløret modstridende opfattelser af det offentliges tilbud til handicapfamilier. Forældrene var generelt positive i deres bedømmelse af det offentliges tilbud, men mange familier rapporterede også om uopfyldte behov på særlige områder. Disse resultater kan fortolkes på flere forskellige måder. De forældre, som rapporterede om negative erfaringer, kan have være uheldige eller det kan dreje sig om meget krævende forældre, som aldrig vil være tilfredse. Det kan også tænkes, at støttesystemerne for familier med handicap ikke er så fleksible, som de burde være. Der findes tidligere svensk forskning, som viser, at man som familie med særlige behov skal være i stand til at kræve sine rettigheder for at få den lovpligtige støtte. En sidste forklaring kan være, at børn med mentale handicaps som også har adfærdsmæssige problemer nødvendigvis vil resultere i behov, som det offentlige ikke kan tilfredsstille.

Som i en lang række tidligere undersøgelser har også denne undersøgelse bekræftet, at forældre til børn med autisme er mere belastede og oplever flere begrænsninger i deres livsudfoldelse end forældre til børn med andre typer af intellektuelle handicaps. Sandsynligvis fordi børn med autisme har adfærdsmæssige problemer, som børn med andre handicaps ikke har.

Det kan opfattes som nedslående, at forældre til børn med mentale handicaps i Sverige oplever de samme slags belastninger som handicapforældre i lande uden Sveriges veludbyggede service- og hjælpeforanstaltninger. Skal det forstås på den måde, at støttesystemerne ikke fungerer? Sådan kan man ikke konkludere, mener forfatterne, der samtidig understreger, at det offentlige stadig har meget at lære fra handicapforældre. Mange forældre oplever det som en særlig belastning og som en overskridelse af deres integritet, at de — for at få støtte — må igennem langvarige udredninger og vurderinger af barnets handicap. Eftersom støtten til typiske børnefamilier — børnecheck og barselsorlov — udløses uden særlige procedurer, burde det samme måske gøre sig gældende for den særlige støtte til handicapfamilier?

En vigtig faktor for forældrenes tilfredshed med den støtte, de modtager, er oplevelsen af, at forældrene selv har kontrol med tilbuddene og deres egen livssituation, hvilket ikke altid er tilfældet i Sverige. Men uanset hvordan støttesystemerne indrettes, vil det altid være en belastning at være forældre til et barn med mentalt handicap, og disse belastninger vil blive oplevet forskelligt af forskellige forældre. Men selv om støttesystemerne ikke kan fjerne belastningerne, kan de indrettes på en sådan måde, at de faciliterer familiernes muligheder for at vælge den bedste måde at leve deres liv på sammen med et barn med handicap.


Mine kommentarer
Det er en alvorlig mangel ved denne undersøgelse, at der ikke er korrigeret for den forskellige alderssammensætning af de tre undersøgelsesgrupper. Som nævnt var både børnene og forældrene i Downs-gruppen noget yngre end forældre og børn i de to øvrige grupper. Man må gå ud fra, at denne aldersforskel, som til en vis grad skyldes, at der i Downs-gruppen indgik spædbørn, påvirker resultaterne og kan være forklaringen på nogle af de forskelle, som der er konstateret.

Et eksempel kan illustrere denne kritik: at være forældre til et spædbarn med et handicap som Downs Syndrom er psykisk belastende, men tidsmæssigt og praktisk er der ikke den store forskel på den situation, som alle spædbørnsforældre er placeret i. De tidsmæssige og praktiske forskelle på at være forældre til et DS-barn og et ikke-handicappet barn vokser derimod med alderen. Når der i DS-gruppen indgår en vis andel af spædbørnsforældre kan det i sig selv være en del af forklaringen på, at belastningerne i denne gruppe opleves mindre end i de to øvrige handicapgrupper, hvor børnene er ældre og hvor kontrasten til ikke-handicappede børn derfor er større. De mindre belastninger i DS-gruppen kan måske også skyldes at forældrene er yngre, og derfor bedre er i stand til at magte i al fald nogle af de ekstra belastninger, som et barn med handicap producerer?

Et andet eksempel kan yderligere konkretisere denne kritik: Når DS-familierne — på trods af den yngre aldersprofil hos børnene — alligevel modtager mere i handicaprelaterede ydelser end familier til andre typer af børn med handicap er der tale om en yderligere skærpelse af de uligheder mellem handicapgrupper, som undersøgelsen har konstateret. Eftersom behovet for aflastning og for handicaprelaterede ydelser (f.eks. som kompensation for ekstraudgifter) stiger med barnets alder, er det ekstra bemærkelsesværdigt at DS-familierne modtager mere i handicaprelaterede ydelser end de øvrige handicapfamilier.

Et tredje eksempel kan nuancere alderens betydning for familiernes livssituation: Det kan ikke afvises, at der med barnets voksende alder sker en vis form for tilvænning til handicappet og de ændrede livsbetingelser, og at accepten af handicappet også vokser med tiden. Hvis det er tilfældet kan man tænke sig, at stressoplevelsen og de psykiske problemer skulle være mindre i de to undersøgelsesgrupper, der har den ældste alderssammensætning. Når data tværtimod viser, at belastningerne i disse familier er større end i DS-gruppen, hvor børnene er yngre, er det en yderligere understregning af, hvor belastende det er at være forældre til et barn med autisme eller med et mentalt handicap andet end Downs Syndrom.

Det kunne være interessant at foretage aldersorienterede analyser af dette datamateriale, som tydeligvis giver mulighed for at analysere forskelle baseret på barnets alder. Måske ikke inden for de enkelte handicapgrupper — her er datamaterialet nok for begrænset til at tillade aldersspecifikationer — men i al fald på tværs af de tre handicapgrupper. Man kan håbe på at disse muligheder vil blive udnyttet på et senere tidspunkt.

Det er også en væsentlig mangel ved undersøgelsen, at der slet ikke indgår overvejelser om frafaldsproblematikken — altså at kun en tredjedel af de potentielle deltagere har deltaget i undersøgelsen. Pga. den restriktive adgang til registerdata om handicapfamilier har det ikke været muligt at foretage en egentlig frafaldsanalyse, men derfor kunne der godt være fremført relevante overvejelser om datamaterialets repræsentativitet. F.eks. springer det i øjnene, at der er næsten lige mange svar fra DS-forældre som autisme-forældre (51 og 68). Umiddelbart ville man forvente, at der skulle være betydelig flere svar fra autisme-forældre end DS-forældre eftersom udbredelsen af autisme i dag er betydelig højere end udbredelsen af DS. Det skyldes dels at der diagnosticeres flere og flere børn inden for det autistiske spektrum, men også at der pga. forbedrede muligheder for fosterdiagnostik fødes færre og færre børn med Downs Syndrom. Nogle amerikanske kilder nævner at udbredelsen af autisme er op mod fire eller fem gange så stor som udbredelsen af Downs Syndrom. Hvis noget lignende gør sig gældende i Sverige er det et tegn på, at frafaldet blandt autisme-forældre har været betydelig større end blandt Downs-forældre, og det vil være nærliggende at gætte på, at det er de mest belastede og mindst ressourcerige forældre, som ikke har besvaret spørgeskemaet.

Referencer
Shearn, J., & Todd, S. (2000). Maternal employment and family responsibilities: the perspective of mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 13, 109-131.


De samme forskere har tidligere undersøgt udbredelsen af depressioner hos mødre og fædre til børn med autisme og andre intellektuelle handicaps i Sverige. Olsson, M. B., & Hwang, C. P. (2001). Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 45, 535-543. Refereret som Depressioner hos mødre og fædre til børn med autisme og andre handicaps

 

Joi Bay / 2.3.2004