ANMELDELSER

Adfærdsanalytisk behandling af søvnforstyrrelser hos børn med autisme

Durand, V.M. (2003), Sleep Better! A Guide to Improving Sleep for Children with Special Needs. Baltimore, MD, Paul Brookes Publishing.
UK£ 13.06 (plus forsendelse) fra Amazon i UK, http://www.amazon.co.uk
CA$ 40.95 (plus forsendelse) fra Parentbook, http://www.parentbooks.ca

Anmeldt af Joi Bay

Søvnforstyrrelser og autisme hos børn hænger uløseligt sammen. En lang række undersøgelser har vist, at langt over halvdelen af alle børn med autisme har søvnforstyrrelser, mens den tilsvarende forekomst hos børn med andre handicaps er noget mindre. Undersøgelserne har også vist, at søvnforstyrrelser hos børn med autisme ikke er knyttet til graden af mental retardering – søvnproblemerne findes både hos børn med Aspergers syndrom og børn med autisme og mental retardering i forskellige grader. Søvnforstyrrelserne er især problemer med at falde i søvn, med søvnkvalitet og med at vågne midt om natten eller meget tidligt om morgenen. Sådanne søvnproblemer har desuden vist sig at have en uheldig indflydelse på den måde børnene fungerer på i løbet af dagen og på deres indlæringsmuligheder (Williams 2004).

Søvnforstyrrelser hos børn med autisme er svære at behandle, og der findes ingen generelle løsninger, men de bedste resultater er opnået med adfærdsanalytiske interventioner (Hoban 2000; Schrek 2001). Sleep Better! A Guide to Improving Sleep for Children with Special Needs er skrevet af adfærdsanalytikeren Mark Durand, som er professor i psykologi ved University of Albany i staten New York, og som i årrække har forsket i behandling af søvnforstyrrelser hos børn med autisme og andre handicaps.

Bogen er en generel bog om søvnforstyrrelser hos børn med handicap, og er altså ikke specielt orienteret imod børn med autisme, men en del af de cases, som bogen fremlægger, handler om børn med autisme. Der er tale om en lettilgængelig håndbog, som er skrevet således at forældre og fagfolk umiddelbart kan anvende den. Den indeholder en lang række gode råd til, hvordan søvnforstyrrelser kan behandles adfærdsanalytisk – men medicinsk behandling diskuteres også, selv om forfatteren gør det klart, at medicinering ikke er vejen frem for børn med søvnforstyrrelser, fordi medicin fører til tilvænning, og fordi medicin har en række efterfølgende indvirkninger på barnets funktion i løbet af dagen.

Grundlaget for bogen er dels den forskningsmæssige viden om adfærdsanalytiske behandling af søvnforstyrrelser (en forskning, som dog er temmelig begrænset) og dels de kliniske erfaringer, som er gjort af forfatteren og hans kolleger ved University of Albany, hvor man igennem en årrække har drevet en klinik for søvnforstyrrelser og andre former for problemadfærd. Forfatteren understreger hele bogen igennem, at søvnforstyrrelser – som andre former for adfærdsforstyrrelser – må betragtes, analyseres og behandles individuelt og at der ikke findes standardløsninger, men at man til en vis grad må forsøge sig frem, tage data for at se om den valgte intervention har den ønskede effekt, og herefter regulere indsatsen efter de indhøstede erfaringer.

Det er vigtigt at understrege, at når man tager adfærdsanalytiske metoder i brug i forhold til søvnforstyrrelser, er det ikke fordi søvnforstyrrelser hos børn med autisme er forårsaget af adfærdsmæssige problemstillinger. Søvnforstyrrelser hos børn med autisme er formodentlig udtryk for grundlæggende neurologiske tilstande, men det forhindrer ikke, at sådanne problemer kan påvirkes med adfærdsanalytiske metoder; dvs. metoder, som består i at ændre på en række ydre forhold, der forstærker eller hæmmer bestemte former for adfærd. Som i alle former for adfærdsmæssig intervention er der tale om en symptombehandling, men en symptombehandling, der kan have længerevarende effekter, fordi barnet med autisme i kraft af behandlingen lærer at håndtere de autistiske symptomer – her søvnforstyrrelser – på mere socialt og familiemæssigt acceptable måder.

Bogen indledes med en basal gennemgang af søvnens fysiologi og psykologi. I forlængelse heraf gennemgår bogen den forskningsbaserede viden om, hvordan dårlig søvn påvirker børns vågentid. Især understreges det, at dårlig søvn resulterer i adfærdsproblemer og dårlige indlæringsbetingelser for barnet, og hvordan barnets dårlige søvn i langt de fleste tilfælde også fører til, at forældrene sover dårligt, og hvordan en søvnforstyrrelse fungerer som en yderligere stressfaktor i familier med børn med handicap og således påvirker hele familiens velbefindende.

Bogen indeholder desuden en gennemgang af de mest almindelige former for søvnforstyrrelser hos børn med handicap: problemer med at falde i søvn, problemer med at sove igennem, træthed på trods af tilstrækkelig søvn, narkolepsi (problemer med at holde sig vågen om dagen), vejrtrækningsproblemer under søvn, forskudt søvnmønster, mareridt, angstanfald i søvne, at gå i søvne og at tale i søvne, ufrivillige bevægelser under søvn, sengevædning samt at skære tænder i søvne. Som det fremgår er variationen af mulige søvnforstyrrelser stor, og resten af bogen indeholder kapitler med forslag til, hvordan man adfærdsanalytisk kan behandle hver af disse søvnforstyrrelser.

Som enhver anden form for adfærdsanalytisk behandling omfatter behandling af søvnproblemer også en funktionel analyse, og bogen rummer anvisninger på, hvordan man som forældre eller som fagperson fører en søvnjournal, hvordan man gennemfører et udredende interview om børns søvnproblemer (46 spørgsmål, som forældre kan stille sig selv eller som kan stilles af en fagperson), og hvordan man supplerer søvnjournalen med en dataregistrering af barnets vågenadfærd i relation til søvnen – det kan være adfærd i vågenperioder om natten eller adfærd i forbindelse med indsovningen eller opvågningen. Disse data er alle nødvendige for at afdække problemets omfang og karakter og for at kunne planlægge den relevante intervention.

Kernen i bogen er kapitlerne om den mulige intervention i forhold til de mest udbredte former for søvnforstyrrelser. I interventionskapitlerne er der illustrerende cases og i nogle tilfælde henvisning til forskning.

Den mest kendte og den bedst dokumenterede adfærdsanalytiske teknik til behandling af søvnforstyrrelser er extinction, som betyder 'udslukning' eller 'eliminering'. Extinction er egentlig en helt almen ABA-teknik til mindskning af uønsket adfærd: man eliminerer eller dæmper de elementer, der forstærker den uønskede adfærd. I forbindelse med søvnproblemer har extinction imidlertid opnået status langt uden for adfærdsanalytiske kredse og er bl.a. kendt i Danmark under betegnelsen ’en kold tyrker’, som anvendes når typiske småbørn hurtigt skal lære at falde i søvn alene. Det er en teknik, som bl.a. anbefales af radio-sundhedsplejersken Sigrid Riise, men hvis baggrund i adfærdsanalysen sandsynligvis er ukendt af de fleste. Durands bog refererer grundigt procedurerne i extinction, men fraråder faktisk at forældre anvender denne teknik; dels fordi den har en række utilsigtede bivirkninger for barnet, og dels fordi de færreste forældre er i stand til at udholde, at babyer eller større børn skal græde sig i søvn for at lære at sove alene. Dog skal man – ved vurdering af extinction og andre adfærdsanalytiske teknikker i søvnbehandlinger – huske, at der i de tilfælde, der behandles i bogen, ikke er tale om almindelige børns almindelige problemer med at lære at falde i søvn, men om alvorlige, langvarige og socialt invaliderende søvnforstyrrelser hos børn med handicap. En vurdering af forholdet mellem mål og midler må nødvendigvis være anderledes, når det drejer sig om egentlige søvnforstyrrelser, end når det drejer sig om mindre problemer, som primært bunder i forældres behov for at have tid og seng for sig selv.

Bogen indeholder nogle helt generelle råd til gode praksisser omkring sengelægning og søvn. Her gentages det gammelkendte råd om at især børn med autisme i forbindelse med sengelægning har behov for faste og let genkendelige rutiner. Durand fraråder også at barnets seng bruges til andet end at sove i, fordi det er vigtigt, at der bliver en entydig kobling mellem seng og søvn, og at denne kobling ikke bliver forstyrret af forventninger om leg, måltider eller videofilm i sengen. Der er andre adfærdsanalytikere, som anbefaler at børn med søvnforstyrrelser helst skal have to værelser – et soveværelse og et legeværelse – men så langt går Durand ikke. I det hele taget er hans bog generelt præget af en pragmatisk tilgang, hvor der ikke stilles urealistiske eller ideale forventninger til forældrene – at reservere et helt børneværelse alene til søvn ligger uden for de fleste forældres muligheder.

Som eksempel på den grundige og varierede tilgang til forskellige former for søvnforstyrrelser kan nævnes Durands forslag til, hvordan man som forældre eller fagperson kan behandle børns problemer med at sove igennem; altså systematiske vågenperioder midt om natten eller unormalt tidlige opvågninger. Bogen gennemgår her tre forskellige teknikker, som i forskning og klinisk erfaringer har vist sig effektive. Scheduled awekening betyder, at man i stedet for at vente på at barnet vågner om natten vækker barnet tidligere, på et tidspunkt i søvnrytmen, hvor søvnen er dybere, og lader barnet falde i søvn med det samme igen. Sleep restriction indebærer, at man kunstigt begrænser barnets samlede søvn for at oparbejde et søvnunderskud, som – i nogle tilfælde – vil resultere i, at barnet sover igennem. Dette gøres gennem at fastsætte et opvågningstidspunkt, som ligger lige lidt under det gennemsnitsberegnede søvnbehov barnet har. Endelig anbefales graduated extinction, som er en modificeret form for extinction, hvor man langsomt vænner barnet til selv at falde i søvn igen. Alle tre teknikker gennemgås grundigt og fordele og ulemper bliver fremhævet. Tilsvarende muligheder for forskellige former for interventioner er fremhævet i forbindelse med de fleste former for søvnforstyrrelser.

Selv om bogen er en yderst velkvalificeret hjælp til fagfolk og til forældre, der er plaget af et barns søvnforstyrrelser, så har den også sine mangler. Den vil gerne være en helhedsorienteret gennemgang af eksisterende viden om søvnforstyrrelser, og det resulterer i lange afsnit om, hvordan fx. rygning, alkohol og koffein indvirker på søvnen. Stimulanser, som næppe er relevante for særlig mange børn med handicap. For det andet er det et problem, at det forskningsmæssige grundlag for bogens anbefalinger i flere tilfælde er uklart. Henvisningerne til forskningsmæssig dokumentation af adfærdsanalytisk behandling af søvnforstyrrelser er spredte og virker tilfældige, og i mange tilfælde er man usikker på, om bogens forslag til interventioner er baseret på forskningsmæssig dokumentation eller på forfatterens kliniske erfaringer.

Selv om bogen indeholder en lang række cases – som alle er succes-cases – så lægger den ikke skjul på, at søvnforstyrrelser hos børn med handicap er et kompliceret problem, og at der ikke findes lette løsninger. Adfærdsanalytiske interventioner i forhold til søvnforstyrrelser er ikke vidundermidler, men i langt de fleste tilfælde hårdt arbejde for de forældre eller fagfolk, som skal iværksætte behandlingen, der som regel strækker sig over uger eller måneder, hvor der skal tages data, hvor data skal analyseres og hvor man skal tilrette indsatsen efter, hvordan det enkelte barn og barnets forældre reagerer på behandlingen.

Denne bog burde være obligatorisk læsning for de fagpersoner, der rådgiver forældre til børn med autisme. I Danmark betragtes søvnforstyrrelser som medicinske lidelser, der hører under sundhedsvæsenets domæne, men sundhedspersonalet kan kun tilbyde medicin, der har en lang række bivirkninger. Bogen indeholder et seriøst og forskningsbaseret alternativ til medicinering; et alternativ, som over i købet har vist sig at give bedre behandlingsresultater end medicinering.

Henvisninger

Hoban, T. F. (2000). Sleeplessness in Children with Neurodevelopmental Disorders. CNS Drugs, 14, 11-22.

Schreck, K. A. (2001). Behavioral treatments for sleep problems in autism: empirically supported or just universally accepted? Behavioral Interventions, 16, 265-278.

Williams, P. G., Sears, L. L., & Allard, A. (2004). Sleep problems in children with autism. Journal of Sleep Research, 13, 265-268.

Joi Bay / 09.12.04