NYHEDSBREV · MARTS 2004

Endnu et projekt i Bramming • Kurser og efteruddannelse • Pjece

Der er sket meget i Danmark det sidste halve år, når det gælder ABA og autisme. Efter den nordiske temadag om ABA i København i oktober, og efter det forrige nummer af Autismebladet, som er et temanummer om ABA, har vi på ABA-forum.dk oplevet en stor interesse, både fra fagfolk og fra forældre. Forældre efterspørger behandling til deres børn, og fagfolk efterspørger (efter)uddannelse, så de kan lære intensiv behandling til børn med autisme.

Det helt overvejende problem er, at ABA har været nedprioriteret så længe i Danmark, at der stort set ikke findes psykologer, psykiatere og pædagoger med viden om og erfaring med denne form for intensiv behandling af børn med autisme. Seminarier og universiteter besidder ganske enkelt ikke de nødvendige kompetencer til at give grundlæggende kurser i adfærdsanalytiske behandlinger, og "lærlingeuddannelsen" i ABA (superviserede behandlinger) tager år.

ABA-forum kan selvfølgelig ikke imødekomme de akutte behov, men vi kan bidrage til, at de personer, der ønsker at fremme ABA som grundlag for behandling af børn med autisme, har et bedre udgangspunkt. Forældrene kan stille mere præcise krav til myndighederne -- ved at henvise til danske erfaringer, forskning og international praksis -- og fagfolk, både kliniske og administrative, kan hente viden og inspiration til, hvordan man tilrettelægger seriøse tilbud til børn med autisme. Se i øvrigt den nye afdeling om kurser og efteruddannelse på www.abaforum.dk/kurser.

Dette nyhedsbrev, som efterhånden er nået op på over 350 abonnenter, indeholder en række "highlights" fra ABA-verdenen, både den danske og den internationale. Det er kun smagsprøver på de mange artikler, der uge efter uge finder vej til ABA-forum.dk.

DANMARK
  Endnu et ABA-projekt i Bramming
  Samarbejde mellem forældre og forvaltning i Københavns Kommune
  Udbydere af ABA-supervision i Danmark
  Personlige beretninger

KURSER OG EFTERUDDANNELSE
  Undervisning i ABA på diplomuddannelse og 200 timers-kursus
  Stigende interesse fra fagfolk og studerende
  Videnscenter arrangerer ABA-kursus
  ABA-kursus på Karolinska Institutet
  Omrejsende poster-udstilling
  Indlæg fra efterårets temadag på nettet
  Bevilling fra Solar-fonden til forældrekursus i ABA
  Studiekreds om ABA på Frejaskolen i København
  ABA på SIKON

UDLAND
  Canada: Er ABA en menneskeret?
  Erfaringer fra hele verden
  Fundraising

FORSKNING
  De samfundsmæssige og personlige omkostninger ved autisme
  Psykologisk velbefindende hos søskende til børn med autisme, der modtager intensiv ABA-behandling
  Belastninger og begrænsninger for forældre til børn med autisme
  Oplevelsen af stigma blandt forældre til højtfungerende børn med autisme

NYT FRA REDAKTIONEN
  Fortsat samarbejde mellem Videnscenter for Autisme og ABAforum.dk
  Pjece m.m. om ABA
  Flere interviews


DANMARK

Endnu et ABA-projekt i Bramming
Bramming er ikke blandt de største kommuner i Danmark, men når det gælder intensiv behandling af børn med autisme, har den udviklet sig til en veritabel sværvægter. Målt i forhold til indbyggertal er det den kommune i landet, der har flest ABA-pladser. Bramming var først til at etablere et skoletilbud baseret på ABA og integration, og nu har børne- og kulturudvalget vedtaget at iværksætte endnu et projekt, denne gang i en børnehave. Bramming Kommune og folkene omkring projekterne har taget imod mange studiebesøgende, og dermed har fagfolk og familier fra hele landet nydt godt af og fået indblik i erfaringer, som er uvurderlige, når man skal omsætte ABA-behandling fra teori til praktisk hverdag. Se også interessegruppe 14 på SIKON herunder.

Samarbejde mellem forældre og forvaltning i Københavns Kommune
I Københavns Kommune arbejdes der på at etablere ABA-projekter til både førskole- og skolebørn. På skoleområdet er man kommet længst. Her er det vedtaget, at der i skoleårene 2004/05 og 2005/06 skal igangsættes et antal pilotprojekter med ABA-behandling af skolestartere med autisme. Der er nedsat et udvalg med repræsentanter for PPR og ABA-forældre i København (lokalafdeling af ABA-foreningen), som i fællesskab er i gang med planlægningen. På førskoleområdet har der igennem længere tid arbejdet tre samarbejdsudvalg mellem kommunens Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltning og ABA-forældre i København. De tre udvalg har arbejdet med henholdsvis den tidlige indsats for enkeltintegrerede børn med autisme, samarbejde mellem forældre og fagfolk samt det livslange perspektiv i behandlingen af autisme og andre handicaps. Som et første resultat af dette samarbejde mellem ABA-forældre i København og kommunen har forvaltningen i deres indstilling til budget for 2005 afsat midler til etablering af ABA-projekter for førskolebørn. Denne indstilling skal behandles politisk i slutningen af marts 2004.

Udbydere af ABA-supervision i Danmark
ABA-behandlingen i Danmark er fortsat tæt knyttet til Norge. Men der begynder nu at tegne sig et billede af en varig kompetence-opbygning i Danmark, når det gælder supervision af ABA-behandling. TIPO har endelig fået etableret TIPO Danmark (www.tipo.dk) med kontor på Vesterbrogade og med en dansk klinikvejleder, psykolog Naja Reves Jensen, og endnu en dansk vejleder på vej til sommer. Seniorvejleder og klinikchef er fortsat nordmænd. Den selvstændige norske klinikvejleder Gunnar Gløersen har etableret Nordisk Autisme Klinik, som har base i Danmark, og Jørn Isaksen, som også er norsk ABA-vejleder, er blevet ansat.

Personlige beretninger
Blandt de allermest læste sider på ABA-forum.dk er de personlige beretninger fra familier, hvis børn modtager ABA-behandling. Den senest tilkomne er om Emil fra Holbæk.
Emils historie

ABA-foreningen holder generalforsamling på SIKON
Ligesom sidste år holder ABA-foreningen generalforsamling i forbindelse med autismekonferencen i Odense. Det sker den 26. april om eftermiddagen, inden middagen. Husk, at foreningen både er for familier og fagfolk. Foreningen byder de fremmødte på en lille forfriskning. Lokale samt det præcise tidspunkt meddeles senere.
Hvis du ikke allerede er medlem, så meld dig ind nu på www.abaforeningen.dk. Det koster 200 kr. (100 kr. for studerende).


KURSER OG EFTERUDDANNELSE

(Se også www.abaforum.dk/kurser)

Undervisning i ABA på diplomuddannelse og 200 timers-kursus
Der er nu åbnet mulighed for at efter- og videreuddannelsesmuligheder i autisme også giver et introducerende kendskab til anvendt adfærdsanalyse -- principper, teori og praksis. På den pædagogiske diplomuddannelse ved CVU Storkøbenhavn i specialpædagogik er der mulighed for at specialisere sig med et modul om autisme. Her indgår viden om anvendt adfærdsanalyse som et element. Også Københavns Amts 200 timers-kursus om gennemgribende udviklingsforstyrrelser har indlagt et oplæg om ABA. De først erfaringer peger på en stor og kvalificeret interesse, forskellige kritiske spørgsmål og flere deltagere, som ønsker at fordybe sig i ABA gennem studiebesøg i ABA-forsøgsprojekter i børnehaver eller skoler eller gennem mindre opgaver om ABA. Undervisningen om ABA varetages af lektor i uddannelsesforskning Linda Lundgaard Andersen.

Stigende interesse fra fagfolk og studerende
Der er en støt voksende interesse for ABA blandt fagfolk og især blandt studerende. Redaktionen af ABAforum.dk får flere og flere henvendelser fra studerende, som skriver opgave om ABA, og som i den forbindelse gerne vil på studiebesøg og vil have svar på de spørgsmål, som deres lærere ikke kan besvare. Denne kontakt til studerende -- som hovedsagelig er pædagog- og lærerstuderende -- er en vigtig forudsætning for, at ABA kan blive forankret blandt de relevante faggrupper, og vi prioriterer kontakten til de studerende meget højt. Ønsket om at give mulighed for at komme på studiebesøg hos etablerede ABA-projekter lægger et stort arbejdspres på de ganske få offentligt finansierede ABA-projekter, men træningsledere og forældre er som regel indstillet på at yde denne hjælp til studerende, fordi studiebesøg er den bedste måde at få et førstehåndsindtryk af ABA i praksis; et førstehåndsindtryk, som er meget vanskeligt at få på andre måder for øjeblikket.

Videnscenter for Autisme arrangerer ABA-kursus
I forlængelse af temadagen om ABA i 2003 udbyder Videnscenter for Autisme nu et kursus om "ABA i praksis". Oplægsholderen, Are Karlsen, er specialkonsulent og kommer fra Glenne Autismesenter i Norge. Glenne Autismecenter blev oprettet 1. januar 2002 som et kompetancecenter for autisme, og centeret har specialiseret sig i ABA-behandlinger og har stået for oversættelse og udgivelse af en række lærebøger om ABA.
ABA i praksis -- ABA i oplæring af små børn med autisme

Universitetskursus i ABA på Karolinska Institutet
Kurset "Autisme og kommunikation -- teori og praksis" er et kursus på universitetsniveau med særlig vægt på anvendt adfærdsanalyse (ABA). Kurset arrangeres af Karolinska Institutet, som er et medicinsk universitet, i samarbejde med Specialpedagogiskt forum. Lise Roll-Pettersson, som er lektor i specialpædagogik ved Lärarhögskolan i Stockholm, er kursusansvarlig. Kurset, som er baseret på fjernundervisning, er normeret til et semester, der gennemføres i løbet af et år. Kurset henvender sig til fagfolk, som har en uddannelse som specialpædagog, speciallærer, talepædagog, fysio-/ergoterapeut eller psykolog. Formålet med kurset er at give studerende fra forskellige discipliner mulighed for at fordybe sig i specialviden om autisme og at lære forskningsbaserede metoder i arbejdet med at forøge kommunikative, sproglige og sociale færdigheder hos børn med autisme. Der vil blive lagt særlig vægt på en teoretisk fordybning inden for anvendt adfærdsanalyse.
Autisme og kommunikation -- teori og praksis

Omrejsende poster-udstilling
I forbindelse med den nordiske temadag om ABA i efteråret sidste år blev der produceret en udstilling om 7 danske ABA-børn. Udstillingen beskriver i ord og billeder disse børns baggrund, deres behandling og deres udvikling. Børnene har haft vidt forskellige forudsætninger for ABA-behandlingen: nogle er førskolebørn, andre er skolebørn; nogle er højtfungerende, andre er meget udviklingsforsinkede, og nogle får behandling i offentlige ABA-projekter, andre i hjemmebaserede og -finansierede projekter. Udstillingen kan lånes til opsætning i forbindelse med relevante arrangementer eller på uddannelsessteder. Henvendelse til Cecilia Brynskov på cecilia@brynskov.dk

De fleste af oplæggene fra temadagen ligger nu på nettet på www.abaforum.dk/artikler

Bevilling fra Solar-fonden til forældrekursus om ABA
I kraft af en donation fra Solar Fonden på 50.000 kr. er det blevet muligt at etablere det første forældrekursus i Danmark i ABA-behandling for børn med autisme. Kurset vil blive afholdt i løbet af efteråret 2004, og de relativt få pladser vil fortrinsvis blive tildelt til nye forældre -- dvs. forældre, hvis børn enten lige er blevet diagnosticeret, og som er midt i søgeprocessen omkring relevante behandlingstilbud, eller til forældre, som ikke har tidligere erfaringer med ABA-behandling af deres barn med autisme. Formålet med kurset er at give nye forældre en grundig introduktion til intensiv og tidlig ABA-behandling. Kurset vil blive annonceret på ABAforum.dk og i Autismebladet.

Studiekreds i ABA på Frejaskolen i København
Skolelederen og en gruppe interesserede lærere på Frejaskolen i København har i samarbejde med Linda Lundgaard Andersen fra ABAforum tilrettelagt en studiekreds, som løber i et år. Formålet med studiekredsen er at introducere og diskutere teori og praksis i den anvendte adfærdsanalyse. Gruppen mødes en gang månedligt og har læst forskelligt litteratur og set videodemonstrationer om ABA. Med udgangspunkt i spørgsmål, undringer og konkrete praksiseksempler diskuteres en lang række spørgsmål som eksempelvis: Hvordan differentieres mellem forskellige børn, hvilke teknikker bruges i ABA, hvordan tages data og hvorfor, hvordan er ABA forskellig fra det, vi laver til daglig, osv. Studiekredsen har også besøg af dansk skoleforsøgsprojekt om ABA ved træningsleder og forælder.

ABA på SIKON 2004
På den årlige nationale konference om autisme i Odense i år (26. og 27. april 2004) er der en flot repræsentation af ABA-emner. Både temagruppen og interessegrupperne afholdes begge dage med uændret indhold, så det er nok at melde sig én gang til hver gruppe/emne. Konferencen går stadig under navnet SIKON, på trods af at det ikke længere er Socialministeriets Informations- og KONsulenttjeneste, der er arrangør. Det vil nok fortsætte, til man finder en ny, mundret forkortelse, som man kender det fra udlandet.
Se programmet


UDLAND

Udbredelsen af ABA i Danmark foregår på mange måder parallelt med udviklingen i resten af verden, omend der er store forskelle mellem, hvor langt man er nået i processen. Visse steder er ABA allerede et fast etableret tilbud, mens det andre steder kun eksisterer i form af enkeltstående, selvfinansierede projekter. Et karakteristisk træk er, at det er familierne, der går forrest i indførelsen af ABA. Men hvor det i store dele af verden er økonomien, der spænder ben, er det i Danmark mere et spørgsmål om traditioner, for vi er i forvejen vant til at iværksætte temmelig kostbare tilbud til personer med autisme.
De mange paralleller gør det imidlertidig overordentlig interessant at følge udviklingen rundt om i verden, og det er i høj grad muligt via ABA-forum.dk. Hver uge er der små eller store nyheder fra hele verden. Her er et par eksempler:

Canada: Er ABA en menneskeret?
En af de mest spændende "kampe" for ABA foregår for tiden i Canada i provinsen Ontario. Da det nuværende regeringsparti, De Liberale, var i opposition, støttede de ABA-familiernes anstrengelser for at trænge igennem med krav om fortsat ABA-behandling til børn, efter de er fyldt seks år (indtil seks år tilbydes ABA, men der er lange ventelister -- ligesom i Danmark). Men da De Liberale kom til magten, vendte de på en femøre -- angiveligt af principielle forvaltningsmæssige årsager. Det førte til verdens hidtil største retsopgør om ABA til dato, som indtil videre er endt med, at alle instanser har givet forældrene medhold. Sagen har nu siden september 2003 verseret ved ved provinsens højesteret samt ved provinsens menneskerettighedsdomstol, Human Rights Tribunal of Ontario. Menneskerettighedsdomstolen har antaget ikke mindre end 121 klager i sagen -- der antages ellers normalt under 100 sager om året totalt set inden for alle områder. Højesteret ventes at afsige dom i april eller maj i år.
Se det seneste indlæg om sagen i Canada (med links til resten)

Udenlandske erfaringer
Mange administrative enheder -- fra skoler over kommuner til provinser og nationalstater -- forsøger at finde ud af, hvilke behandlingsformer der er mest effektive til behandling af autisme. Det skyldes ikke mindst den store stigning af antallet af diagnoser. Det betyder, at der løbende dukker interessante rapporter om eksisterende ordninger og nye initiativer op, som giver forskellige vinkler på, hvordan man kan tilbyde ABA-behandling. Blandt disse er:
Rapport anbefaler tidlig og intensiv indsats (Rhode Island, USA)
Enkeltintegration betyder alt (Californien, USA)
To skoledistrikter indfører ABA (New York, USA)

Fundraising
Det kræver mange penge for en familie selv at skulle finansiere supervision af ABA-behandling samt aflønning af hjælpetrænere med mere. I den angelsaksiske verden, særlig i USA, er der tradition for at skaffe penge ved diverse fundraising events, fx middage, sportsstævner eller andre mere eller mindre ordinære arrangementer. Fantasien kender ingen grænser.
Parlamentsmedlem vinterbader for ABA-behandling (Skotland)
Popstjerner indsamler penge til ABA-skole (Nordirland)
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling (England)


FORSKNING

Et af hovedformålene med ABA-forum.dk er at formidle international, peer-reviewed forskning om behandling af autisme. Men vi dækker ikke kun selve behandlingsforskningen. Der er en lang række omstændigheder, som påvirkes af, hvilke behandlingstilbud familierne tilbydes. Det kan fx være samfundsøkonomi, familiens livsvilkår eller barnets selvopfattelse. Derfor udvælger vi også andre studier, som vi mener er relevante, når man skal diskutere forskellige behandlingstilbud til børn med autisme.

Offentlige og private omkostninger ved børn med autisme
Forskere fra England har udviklet metoder til beregning af de offentlige og private omkostninger ved børn med autisme. En pilotundersøgelse viser, at forældrenes andel af de samlede samfundsmæssige omkostninger er betydelig højere end hidtil antaget. Det viser sig også, at forældrene anvender mellem 40 og 60 timer om ugen på omsorg for et barn med autisme; et tidsforbrug, som fører til et betragteligt indkomsttab for familierne.
Pilotstudie af offentlige og private omkostninger ved børn med autisme

Psykologisk velbefindende hos søskende til børn med autisme, der modtager intensiv ABA-behandling
Denne engelske undersøgelse finder ingen sammenhæng mellem familiers involvering i intensive ABA-behandlingsforløb og omfanget af adfærdsmæssige problemer hos søskende. Dette bekræfter tidligere undersøgelsers resultater. Det ser altså ikke ud til at være hårdere at være bror eller søster til et barn, der får ABA-behandling, men heller ikke nødvendigvis lettere.
Læs artiklen

Belastninger og begrænsninger for forældre til børn med autisme
På trods af omfattende offentlig støtte oplever svenske forældre til børn med autisme de samme belastninger og begrænsninger som autismeforældre i lande uden tilsvarende støtteordninger. Kun de økonomiske belastninger er svenske forældre fri for. Det viser en ny undersøgelse, som endnu engang dokumenterer, at forældre til børn med autisme er mere belastede end andre handicapforældre.
Livssituation for svenske familier til børn med autisme og andre handicaps

Oplevelsen af stigma blandt forældre til højtfungerende børn med autisme
Stigma er græsk og betyder 'brændemærke' eller bare 'mærke'. I sociologien bruges begrebet stigmatisering til at beskrive de processer, der sker i mødet mellem sociale afvigere og såkaldte normale, og hvor afvigere tildeles eller påtager sig et stigma. Et af de problemer, som højtfungerende personer med autisme oplever, er stigmatisering; en stigmatisering, der ikke kun rammer dem selv, men også deres familier. Der findes en lang række forskningsresultater, som viser, at familier til personer med handicap ofte oplever stigmatiserende reaktioner fra omgivelserne. Men vores viden om stigmatisering af højtfungerende personer med autisme eller Aspergers Syndrom og deres familier er begrænset. Formålet med denne undersøgelse har været at afdække denne problemstilling.
Oplevelsen af stigma blandt forældre til højtfungerende børn med autisme


NYT FRA REDAKTIONEN

Samarbejde med Videnscenter for Autisme / Pjece
Den nordiske temadag om ABA i efteråret 2003 var arrangeret i et samarbejde mellem ABAforum.dk og Videnscenter for Autisme. Samarbejdet fortsætter, og der er aftalt en række nye initiativer, som vil blive søgt realiseret i løbet af de næste par år. I første omgang udgives en pjece om ABA til forældre og fagfolk. Pjecen forventes klar til dette års SIKON-konference i april.

Interviews
Halvdelen af redaktionen tager i starten af maj til den store autismeforskerkonference IMFAR i Californien. Vi håber, at det afføder et interview eller to. Desuden er vi næsten klar til at offentliggøre et interview med Nina Løvaas, som blandt andet har arbejdet at udvikle Løvaas' læse-/skrive-program til børn med autisme.


Det var alt for denne gang. Følg med på www.abaforum.dk. Og skriv gerne til os, hvis du har spørgsmål, kommentarer eller forslag til forbedringer.

Hvis du vil støtte ABA-forum.dk, så meld dig ind i ABA-foreningen: www.abaforeningen.dk

Med venlig hilsen
Martin Brynskov

Tilmelding/afmelding

Skriv din e-mail her og tryk 'OK'.

Hjælp til nyhedsbrev
 Fortrolighed
Redaktionen / 17.03.2004