USA

Forældrekrav og stigende antal diagnoser sætter behandlingssystemet under pres

Autisme blev tidligere opfattet som et livslangt handicap, som alvorligt hæmmede barnets evne til at tale, at vise og forstå følelser og til at lære. Men der er en voksende erkendelse af, at tidlig intervention både er effektiv og nødvendig - jo før interventionen sættes ind desto bedre. I de senere år har fire førende institutioner - the American Academy of Pediatrics, the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, the Surgeon General samt the National Academy of Science - anbefalet tidlig og intensiv intervention (se Internationale anbefalinger om tidlig intervention i forhold til småbørn med autisme). Den sidstnævnte institution anbefaler som minimum 25 timers en-til-en behandling om ugen hele året rundt.

Men den tidlige interventions succes og det stigende antal børn, der diagnosticeres med autisme, sætter både skolesystemet og forældrene under pres. I sidste uge blev der offentliggjort nye tal for antallet af børn med autisme i Californien; tal, som viste at tallet er mere end seksdoblet siden 1987. Den samme tendens ses i andre stater.

Ifølge den amerikanske handicaplovgivning skal offentlige skoler tilbyde en passende undervisning for børn med handicap fra barnet fylder 3 år. Men intensiv behandling er dyr - i gennemsnit US$ 33.000 om året (250.000 DKK) - så dyr at mange forældre ikke kan overtale skoledistriktet til at betale for en sådan behandling. Den mest populære form for intensiv behandling er applied behavior analysis - ABA, men de fleste sygeforsikringsselskaber betaler ikke for behandling af udviklingsmæssige forstyrrelser.

Dr. Catherine Lord, som var formand for den komité, der skrev behandlingsanbefalinger for the National Academy of Science, og som er professor i psykologi på Univeristy of Michigan, siger, at der skønsmæssigt er under 10 procent af børn med autisme, der får behandling på det anbefalede niveau. "Næsten overalt vil skolerne hævde at børnene får behandling, men hvad de reelt får, varierer meget", siger professor Lord.

Den føderale lovgivning overlader beslutninger om behandling for autisme til skolerne og forældrene. Men administratorer fra skoledistrikterne siger, at forældrene kræver mere terapi end eksperterne anbefaler. "Skal skolesystemet underkende lærerne og erstatte lærerne beslutninger med forældrenes krav?" spørger Bruce Hunter, som er chef for den politiske afdeling af the American Association of School Administrators. Han fortsætter: "Problemet i hele specialundervisningen er en kronisk mangel på ressourcer; et problem, som forstærkes af den nuværende økonomiske krise. Man får valget mellem at tage penge fra en gruppe af børn og bruge den på en anden gruppe eller omvendt". 

Den føderale regeringen kan betale op til 40% af delstaternes ekstraudgifter til behandling af børn med handicap, men i år gives der kun kompensation for 17% af ekstraudgifterne. Et medlem af kongressen, republikaneren Dan Burton, som er bedstefar til et barn med autisme, siger, at delstaterne og den føderale regering i fællesskab burde være mere opmærksomme på disse børns behov for behandling, men formanden for the House Committee on Education and the Workforce, John A. Boehner, som også er republikaner, afviser ønsket om at give statstilskud op til 40% af delstaternes ekstraudgifter indtil der er gennemført reformer på lokalt niveau.

Et andet problem er manglen på kvalificerede fagfolk til at forestå en intensiv behandling. Offentlige skoler mangler for øjeblikket 12.000 speciallærere; et tal, der vil vokse i de kommende år, fordi mange speciallærere går på pension.

Selv de forældre, der beslutter at betale for ABA-behandling selv, har problemer med at finde kvalificeret hjælp. ABA-skoler og privatpraktiserende ABA-terapeuter har typisk ventelister på mere end et år. Det tvinger forældre til at etablere hjemme-baserede behandlinger, som organiseres som privat hjemmeundervisning. Forældrene ansætter et team af hjælpetrænere, som træner barnet i 20-40 timer om ugen, men ofte mangler disse hjælpetrænere kvalificeret supervision. I mange tilfælde må forældrene uddanne sig selv som ABA-vejledere og selv varetage supervisionen.

Kilde: New York Times, Section F, page 1, Science Desk (22. oktober 2002).

Joi Bay / 24.10.2002