ONTARIO, CANADA

De personlige historier bag klagerne til menneskerettighedskommissionen

50 familiers samordnede klager over diskrimination af deres børn med autisme til menneskerettighedskommissionen i den canadiske provins Ontario (se 50 familier klager til menneskerettighedskommission over manglende autismebehandling) har vakt betydelig opmærksomhed i de canadiske medier. De store aviser har skrevet om sagen og har sat den ind i en større sammenhæng med tilsvarende sager fra andre provinser (se Retssager om ret til behandling). De lokale aviser har i stedet valgt at give historien en personlig synsvinkel og fortæller den historie, der ligger bag nogle af klagerne. Her er to af disse historier.

Tyler French, som er en 6-årig dreng med autisme fra byen Alcona i det vestlige Ontario, rejste fredag 1.700 km sammen med sin mor for at kunne være med ved overrækkelsen af klagerne til menneskerettighedskommissionen i Toronto. Tyler skulle egentlig have været i skole, men hans forældre syntes at han skulle med til protestaktionen for at sætte levende ansigter bag klagerne. »Han er en lille dreng, der kunne og burde have en fremtid – ikke kun et nummer de kan fjerne fra en venteliste«, siger hans mor.

Tyler og de andre deltagere i protestaktionen holdt møde med parlamentsmedlem Shelly Martel fra oppositionspartiet New Democrats. Shelly Martel har igennem længere tid forsøgt at skaffe politisk opmærksomhed omkring diskriminationen af børn med autisme (se Krav om betaling for ABA-behandling rejses politisk).

Tylers forældre, Elise og Terry French, er meget utilfredse med, at uforklarlige ventetider betyder, at Tyler mister muligheden for at få intensiv ABA-behandling betalt af det offentlige. Efter han blev diagnosticeret da han var tre år gammel, blev han sat på en venteliste til ABA-behandling på Kinark Child and Family Services i byen Barrie. Personale fra Kinark bekræftede, at Terry var berettiget til mellem 35 og 40 timers ABA-træning om ugen, men siden er der intet sket.

Efter at familien havde ventet i mere end et år, ansatte de selv en terapeut til deres søn. Forældrene har selv betalt udgifterne i et års tid, men de har kun haft råd til at få tre timers behandling om ugen. For tre uger siden fik familien besked om, at Tyler ikke længere stod på ventelisten til ABA-behandling, fordi han i mellemtiden var flydt seks år.

»De fremskridt Tyler har gjort med bare tre timers behandling om ugen, har været utrolige«, fortæller hans mor. »Tænk hvad han kunne udvikle sig til, hvis han fik 35 timer om ugen«.

Det har også provokeret familien French, at andre canadiske provinser har anerkendt betydningen af intensiv træning til alle børn med autisme, og at de – til forskel fra Ontario – har taget etiske hensyn til børnene. »Selv Newfoundland, vores fattigste provins, gør noget for alle børn! Og vi som bor i Canadas rigeste provins«

I Welland, lige syd for Toronto, bor den 6-årige dreng Cameron Walsh, som også har autisme. Han blev diagnosticeret da han var fire, og har siden stået på ventelisten til offentlig finansieret ABA-behandling. I juni 2002 havde hans forældre mistet tålmodigheden, og de sendte han til privat behandling, som koster dem CA$ 30.000 om året (135.000 DKK). Men deres penge er begrænsede, og de har kun råd til at betale for yderligere to måneders behandling.

»Det er ikke til at tro. Han har lært at få øjenkontakt, han banker ikke længere sit hoved ind i væggen, han lytter og taler, han kan sit navn«, siger hans mor, Sheri Walsh. »At se disse store fremskridt siden juni måned og så vide at han skal stoppe om to måneder, er ubærligt«.

Den 3. december 2002 fik forældrene besked om, at Cameron var blevet slettet fra ventelisten til ABA-behandling, og det fik hans forældre til at tilslutte sig protestklagerne til menneskerettighedskommissionen. »Der burde ikke være aldersdiskrimination på behandling. Alle børn med handicap bør have ret til den behandling, der kan hjælpe dem«, siger hans mor.

Kilder:
The Advance, 28. januar 2003
The Standard, 28. januar 2003

Joi Bay / 29.01.2003