COLORADO, USA

Forældre til børn med autisme finder egne veje


Autisme blandt småbørn er nu ti gange så hyppig som for 10 år siden. Man regner med, at mellem 2 og 6 ud af 1000 børn i USA i dag bliver diagnosticeret inden for det autistiske spektrum. Denne epidemi har fået regeringen til at investere store summer i mere forskning om autisme, og der er blevet oprettet nye autismeforskningsinstitutioner i både Denver og i Boulder, som er de førende universitetsbyer i staten Colorado. For nylig åbnede Center for Autism and Developmental Disabilities Research and Epidemiology i Denver, og i 2001 donerede Bill and Claudia Coleman $250 millioner til University of Colorado's Coleman Institute for Cognitive Disabilities i Boulder.

Men det stigende antal desperate forældre til børn med autisme har ikke tid til at vente på nye forskningsresultater. De går deres egne veje. Forældrene læser videnskabelige artikler, de afsøger Internettet, de kommunikerer med fagfolk og med andre forældre om behandlingsmuligheder, og de bruger i tusindvis af dollars på ABA-behandlinger og andre behandlinger, som kun sjældent er dækket af sygeforsikringerne.

I hele USA anvendes US$ 90 milliarder på autismebehandling om året (620 milliader DKK); et tal, som i følge the Autism Society of America forventes at vokse til US$ 300 milliarder i løbet af det næste tiår (2.066 milliader DKK). »Dette problem forsvinder ikke«, siger Theresa Wrangham, som er forkvinde for Autism Society of Boulder County, som har ca. 100 medlemmer, »Tallet er kraftigt voksende, og i løbet af kort tid vil alle kende en eller flere personer med autisme«.

I Boulder Valley School District er der nu 59 børn, som har autisme, hvorimod der kun var 29 i 1998. Det er en fordobling på fem år. The Autism Society of America vurderer at antallet af personer med autisme i hele USA vil nå 4 millioner i løbet af det næste tiår.

Heather Vogan, som er mor til Ashe, der har autisme, er en af de forældre, der eksperimenterer med nye og alternative behandlinger. Ashe har været på vitaminkure, han har været på glutenfri diæter, han har prøvet udrensninger for tungmetaller, men hovedsagelig får han intensiv ABA-behandling: 35 timer om ugen på Tiny Tim Developmental Preschool i Longmont.

Heather siger, at selv om de forskellige kure og diæter har hjulpet på Ashes fordøjelsesproblemer og måske har forbedret hans koncentrationsevne, så er det den intensive en-til-en behandling i ABA-programmet, som især har hjulpet Ashe fremad. »Han er nærværende nu. Da vi startede ABA-behandlingen skulle han lære de mest simple ting, f.eks. at sidde på en stol. Nu nyder han undervisningen. Han elsker at læse bøger, det er hans favoritaktivitet«. Ashes forældre betaler US$ 30.000 om året for ABA-behandlingen (ca. 207.000 DKK), men fremhæver, at der findes billigere løsninger, hvor forældrene lærer selv at være ABA-terapeuter for deres barn.

Tidlig indsats er kodeordet til en effektiv behandling. Især før børnene fylder tre år er hjernen fleksibel og adfærdsforstyrrelserne er endnu ikke så indgroede. »Forskning viser klart, at tidlig intervention er effektiv«, siger Judy Reaven, som er chef for the Autism and Developmental Disorders Clinic at CU Health Sciences Center i Denver. Når hun bliver spurgt, om børn kan kureres for autisme i kraft af tidlig intervention, siger Reaven at spørgsmålet er kontroversielt. »Bare fordi en person med autisme bliver fri for symptomer og ikke kan skelnes fra andre, betyder det ikke, at han eller hun er helbredt. Men behandling hjælper personer med autisme til at blive mere velfungerende og selvstændige og til at blive ydende samfundsmedlemmer. Vi er overbeviste om, at vi kan hjælpe disse børn til en sådan fremtid«, siger Reaven.

Kilde: The Daily Camera, 3. februar 2003

Joi Bay / 24.02.2003