NEW JERSEY, USA

På vej til at blive normal

I ABA-skolen, som drives af Alpine Learning Group i byen Paramus i det nordlige New Jersey, bliver fire førskolebørn undervist i bordskik. Den 4-årige Ben bliver promptet til at indlede en samtale med sin klassekammerat, Emily. »Spørg Emily: ‘Vil du have en serviet?’« foreslår læreren, Deirdre Mooen, og Ben gentager hendes spørgsmål. »Sig ‘værsgo’« siger læreren, hvorefter Ben gentager hendes ord. Og så er det Emilys tur til at blive promptet til at sige tak. Denne dagligdags udveksling ved frokostbordet ville være ren rutine for de fleste (amerikanske) børn, men ikke for Ben og Emily, som begge har autisme. De undervises vha. anvendt adfærdsanalyse på Alpine Learning Group skolen.

Antallet af børn med autisme stiger kraftigt, 273 procent fra 1987 til 1998 viser en undersøgelse fra Californien. Men samtidig med det stigende antal børn, der har autisme, er der også en voksende optimisme med hensyn til behandlingsmulighederne. En optimisme, som er knyttet til ABA - anvendt adfærdsanalyse. ABA er den eneste behandling, som har en dokumenteret effekt. Metoden har grundlag i forskning af B.F. Skinner, men er siden blevet videreudviklet af O. Ivar Lovaas fra University of California i Los Angeles.

Denne metode bliver nu anbefalet af en række eksperter, herunder National Academy of Sciences, som i 2001 fremlagde en rapport, der anbefaler mindst 25 timers 1:1-behandling om ugen (se Internationale anbefalinger om tidlig intervention i forhold til småbørn med autisme). Men færre end 10 procent af børn med autisme modtager faktisk en sådan behandling. Det skyldes mangel på behandlingspladser, lange ventelister, mangel på kvalificerede træningsledere og supervisorer samt skoledistrikter, som ikke vil betale for denne behandling, fordi almindelige specialklasser er billigere.

Mange forældre er, lige som Bens forældre oprindelig var det, til at begynde med chokerede over ABA-metodens tilsyneladende robot-agtige teknikker. Hvordan kan 2-3 årige sidde stille i flere timer og blive bombarderet med instrukser for siden at blive belønnet? Bens mor husker tydeligt sin første reaktion på behandlingen. Ben blev diagnosticeret da han var 2 år gammel. Han havde intet talesprog og brugte det meste af sin tid med at skubbe et legetøjstog frem og tilbage. Det var kun modvilligt at familien accepterede, at Ben skulle have den ABA-behandling, som i starten blev udført i familiens hjem, superviseret af Alpine Learning Group.

Det første mål var at få Ben til at sidde på en stol, at etablere øjenkontakt og at følge simple instruktioner, hvilket er forudsætningen for senere indlæring. »Mange gange var vi ved at opgive denne behandling, fordi jeg drømte om at min søn skulle løbe rundt ude i parken og lege i stedet for at sidde på en stol og træne« fortæller Bens mor, Yvonne. Men Bens fremskridt kom hurtigt, og langsomt blev træningen ved bordet afløst af træning i mere naturlige situationer.

Lige før sin 3-års fødselsdag begyndte Ben at bruge talesprog, hvilket er den bedste indikator for succes med behandlingen. »Nogle børn reagerer hurtigt på behandling, men vi ved desværre ikke på forhånd hvilke børn« siger Dr. Bridget Tayler, som er medejer af Alpine Learning Group. Intelligenskvotient kan være en indikator for behandlingssucces, men intelligensmålinger på børn uden sprog er meget usikre. Der er fire variabler, siger Dr. Taylor: alderen når behandlingen starter, terapiens kvantitet og kvalitet samt barnets neurologiske potentialer, herunder om autismen er knyttet til mental retardering. Vi har kontrol over de tre første variabler, men den sidste variabel viser sig med tiden, fortæller Dr. Taylor. Dr. Taylor var i begyndelsen af 1990erne den ABA-træner, som underviste de to børn, hvis behandlingsforløb er beskrevet af deres mor, Catherine Maurice, i bogen Let me hear your Voice (Kampen mod autisme. København: Vinten, 1999). Siden er Dr. Taylor blevet uddannet som ABA-supervisor, har taget en akademisk grad og har skrevet flere videnskabelige artikler om ABA-behandling.

Indtil sidste efterår fortsatte Bens hjemmebehandling i op til 30 timer om ugen. Hans forældre fik også undervisning, således at de systematiske kunne forstærke og generalisere det, Ben havde lært i sin egen træning.

Bens familie har være heldigere end de fleste familier til børn med autisme, fordi de har kunnet få plads i et behandlingsprogram, og fordi de har kunnet få behandlingen finansieret. Prisen for kvalificeret ABA-behandling er mellem 40 og 100 US$ per time (275-700 DKK). I starten betalte Bens forældre selv hovedparten, fordi staten New Jersey kun giver økonomisk støtte til 2 timers behandling om ugen til børn under tre år. Først når de fylder tre år træder statens behandlingsansvar nemlig i kraft. Men efter mange diskussioner lykkedes det Bens forældre at få deres sygeforsikringsselskab til at dække en del af deres omkostninger.

Da Ben fyldte tre år, var familien så heldige, at Ben kunne få plads i Alpine Learning Groups førskoleprogram. Og det lykkedes også at få skoledistriktet til at betale for behandlingen, som koster US$ 60.307 (417.000 DKK) om året. Denne pris inkluderer selve behandlingen, hjemmebesøg, forældreuddannelse samt personale til en gradvis enkeltintegration i det almindelige skolesystem.

Som mange andre ABA-skoler er Alpine Learning Groups skole oprettet af forældre. Det første hold startede i 1988 med kun 4 børn i kælderen til en lokal kirke. Nu driver Alpine Learning Group en velrennomeret ABA-skole og et ABA-behandlingsprogram på linie med Princeton Child Development Institute og Douglass Developmental Disabilities Center ved Rutgers University, som begge også ligger i staten New Jersey . Skolen har 27 elever i alderen fra 3 til 21 år, og hertil kommer 14 børn, hvis hjemmebehandlinger bliver superviseret fra skolen. Nogle af de yngre børn har potentialer til at blive enkeltintegreret i almindelige skoler, men der er andre børn, som ikke har tilstrækkelige sproglige, sociale eller adfærdsmæssige kvalifikationer til at kunne blive enkeltintegreret. De ældre børn på skolen er mere handicappede; de bliver forberedt på at kunne varetage bestemte typer af arbejde og forberedes på et liv i beskyttede boliger. Det var ikke det, deres forældre håbede på, da deres børn startede på skolen, men uden behandling var disse børn uden tvivl henvist til et liv på døgninstitution, som set i et livsperspektiv er dyrere end selv den dyreste form for behandling af børn.

Ben går i skole fra 9 om morgenen til lidt i 3 om eftermiddagen. I disse seks timer får han 1:1-undervisning afbrudt af pauser, hvor naturlige situationer bruges til generalisering af indlærte færdigheder. Den indledende scene, hvor Ben og Emily lærer bordmanerer er et eksempel på læring i naturlige situationer. Fire dage om ugen får Ben desuden to-timers hjemmetræning, så ABA er – med forældres ord – en livsform, som præger familien 24 timer om døgnet, 7 dage om ugen.

I januar måned var Ben, som nu er 4 år gammel, kommet så langt, at han opfyldte kriterierne for begyndende enkeltintegration i en almindelig førskole: han reagerer på sit navn, han kan følge simple instruktioner, han mestrer turtagning med andre børn, og han har kun få selvstimuleringer. Hans lærer følger med ham til Friends Neighborhood Nursery School i den nærtliggende by Ridgewood, hvor han i starten i nogle få timer om ugen deltager i den almindelige undervisning. Bens lærer er med hele tiden og fungerer som hans ‘skygge’, der hjælper ham med at følge med i klasseundervisningen.

Kilde: New York Times, section 4A, 13 april 2003

Alpine Learning Groups ABA-program er nærmere beskrevet i en artikel i antologien Preschool Programs in Autism, redigeret af Harris, S. & Handleman J. Woodbine Press (2000).

Alpine Learning Group har sit eget web-site: http://alpinelearninggroup.org/

Joi Bay / 14.04.2003