OKLAHOMA, USA

Mor til to børn med autisme etablerer ABA-ressourcecenter

Juliet Burk er mor til tre sønner, hvoraf de to yngste har autisme – Ethan på 3 og Everett på 5. Da Everett var 2 år gammel, fik han diagnosen autisme. Hans mor var dengang lige startet som børnelæge i byen Tahlequah i staten Oklahoma, og hun var gravid med Everetts lillebror, Ethan. Da det blev klart, at Everett havde autisme, fik Juliet Burk det råd, at han skulle behandles efter ABA-principper – anvendt adfærdsanalyse, men det var ikke en behandlingsform, som fandtes i Oklahoma på daværende tidspunkt. Famlien måtte flytte til New York for at få ABA-behandling til Everett, og her blev lillebror Ethan meget tidligt – allerede i 9-måneders-alderen – diagnosticeret med autisme. Mens Everett fik sin indledende ABA-behandling i New York, studerede Juliet Burk anvendt adfærdsanalyse – både i teori og i praksis fra sin deltagelse i sønnens behandling. Hun lærte efterhånden så meget, at hun selv kunne overtage supervisionen af sine sønners ABA-træning, og familien flyttede tilbage til Oklahoma.

»Det var frygteligt da Everett blev diagnosticeret, men vi blev hurtig i stand til at fokusere på hans behov og give ham en behandling, som med tiden vil bringe ham ud af den fortabte verden, han befandt sig i«, siger Juliet Burk. »Men da min yngste søn, Ethan, også fik diagnosen autisme, var det næsten ubærligt«.

Juliet Burk lærte ikke kun styrkerne ved ABA-behandling men også svaghederne: »ABA-behandlingen fokuserede på et træningsindhold uafhængig af om barnet udviklingsmæssigt var klar til dette læringsområde eller ej«, fortæller hun. »Jeg ville videreudvikle ABA for selv at kunne behandle mine børn. Alle børn og alle personer med autisme er unikke og har deres egne individuelle behov«.

Siden har Juliet Burks to sønner fået ABA-behandling, som er individuelt tilrettelagt til deres specifikke behov, og deres udviklingsmæssige fremgang har været imponerende. De er nu i stand til at fungere i hverdagens mange normale aktiviteter.

»Børn med autisme må lære hvert et lille trin i deres udvikling, mens normale børn vil lære tingene automatisk«, siger Juliet Burk. »Vi må kigge på hvilke færdigheder, børnene mangler, og langsomt bygge dem op«. I løbet ABA-behandlingen har Juliet Burk løbende filmet sine sønners udvikling, og har produceret og solgt videoerne Evy's Progress og The Early Learner at Home. Siden har Juliet Burk oprettet et ABA-ressourcecenter, Autism Teaching Tools, hvor andre forældre til børn med autisme kan finde materialer og gode råd om ABA-behandling af børn med autisme. Ressourcecenteret er tilgængeligt på web-adressen www.autismteachingtools.com. Herfra kan man også bestille videobåndene.

Everett er nu i stand til at gå i en almindelig skole, men modtager stadig ABA-træning i 10 timer om ugen. »Da Everett blev diagnosticeret, vidste jeg ikke, om han nogensinde ville blive i stand til at få venner, om han ville kunne arbejde eller om jeg nogensinde ville kunne føre en samtale med ham«, siger Burk. »Nu har vi et håb«. Everett er ikke længere karakteriseret som en svært autistiske dreng, men har kun autisme i mild grad. »Forskning viser, at hvis vi uddanner børn med autisme tidligt i deres liv i stedet for at betale for senere pasning, så vil vi spare millioner af dollars på lang sigt. Det var dyrt at få mine drenge så højtfungerende, men det sparer staten meget mere«, siger Burk.

Kilde: Tahlequah Daily Press (Oklahoma), 16. april 2003

Autism Teaching Tools: www.autismteachingtools.com.

Joi Bay / 18.04.2003