NORDIRLAND

Forældre satser alt for at få betalt ABA-behandling

I Nordirland er uge 20 National Autism Week, og der er derfor særlig fokus på autisme i medierne.

En af mediehistorierne handler om den 5-årige Mikey Byrne fra Killycomaine Drive i Belfast, som har tabt i postnummer-lotteriet – sådan kalder forældrene de ulige geografiske chancer for at bevillinger til ABA-behandling i Nordirland: afhængig af, hvor man bor, er der nogle børn, som kan få betalt ABA-behandling, mens andres behandling må betales af forældrene – hvis de er i stand til det. Eftersom postnummer-lotteriet ikke resulterede i offentlig finansieret ABA-behandling til Mikey, har Helen og Tony Byrne optaget lån i deres hus, og har helt omlagt deres liv for at kunne betale og deltage i deres søns ABA-behandling, som i følge forældrene og en uafhængig test har givet gode resultater efter kort tids behandling.

»Mikey har tidligere i 5 måneder gået i en specialklasse, men han gjorde ingen fremskridt«, fortæller Helen Byrne. »Derfor har vi besluttet at behandle ham hjemme, og anvende den eneste videnskabeligt dokumenterede metode – anvendt adfærdsanalyse (ABA). Efter 8 måneders ABA-behandling kan Mikey nu kigge mig i øjnene og sige ‘mor’. En psykolog-rapport, der blev skrevet til Special Educational Needs Tribunal (ankeinstans til behandling af klager over afgørelser i Education and Library Boards, de lokale skoledistrikters ledelse), viste, at Mikey efter seks måneders behandling har opnået en forøgelse af sin udviklingsalder på et helt år«.

»Vi var fortvivlede over at afgørelsen i Special Educational Needs Tribunal gik os imod, når man tænker på, at andre børn i både Belfast og i Tyrone har fået bevilget ABA-behandlinger. Er vores lille drengs behov ikke lige så vigtige som andre børn med autisme?«, spørger Mikeys mor.

Selv om ankeinstansen accepterede at Mikey havde gjort betydeligt fremskridt i ABA-behandlingen, afvistes forældrenes anke med en konstatering af, »at vi finder det ikke sandsynliggjort at tilsvarende fremskridt ikke kunne være opnået i kraft af den eklektiske (dvs. blandede) metode, som anbefales af skolekommissionen«.

En talsmand for Southern Education and Library Board udtaler, at det enkelte barns ret til fortrolighed ikke tillader at udvalget udtaler sig i den konkrete sag.

ABA-behandlingen i familiens Byrnes hjem er kommet i stand i kraft af hjælp fra Parents' Education as Autism Therapists (PEAT). PEAT leverer supervision hver anden uge for bare 10 pund i timen (100 DKK) i stedet for de sædvanlige 200 pund (2000 DKK). Helen Byrne er på den måde blevet uddannet som ABA-terapeut. Hun og to hjælpetrænere arbejder med Mikey 35 timer om ugen i en-til-en sessioner. I alt udgør familiens udgifter til ABA-behandling ca. 250 pund om ugen (2.600 DKK).

Samtidig har forældrene lagt sag an imod Southern Education and Library Board, som har nægtet at bevilge ABA-behandling til Mikey. Familien har allerede brugt 6.000 pund i sagsomkostninger (62.000 DKK); bl.a. betaling af honorar til en advokat fra England, som har erfaring med denne type sager.

Den kommende retssag vil uden tvivl yderligere gældsætte familien Byrne, og kan – hvis de taber retssagen – tvinge dem til at sælge deres hus. Men Helen Byrne siger, »Vi er overbeviste om, at ABA vil være et offentligt standardtilbud i løbet af ganske få år – det er allerede tilfældet mange andre steder i Storbritannien. Hvis vi ikke gør alt, hvad vi kan for at sikre Mikeys fremtid nu, hvordan skal vi så fremover kunne leve med tanken om, at hans chancer for et bedre liv bliver forspildt?«.

Kilde: Belfast News Letter, 14. maj 2003


 

Joi Bay / 25.05.2003