OHIO, USA

En-til-en terapi hjælper børn ind i fællesskabet

I årtier har børn med autisme haft udsigt til at blive institutionaliseret, men det er ved at ændre sig, takket være højtråbende og velinformerede forældre. Behandling af autisme har en lang historie, der er fuld af metoder, som har været forgæves. Men i dag er der mange specialister, som fortæller, at de har succes med at give børn med autisme mulighed for at leve et produktivt voksenliv under forudsætning af, at de får adfærdsanalytisk behandling fra en tidlig alder.

Step by Step Academy er en specialskole til adfærdsanalytisk behandling af småbørn med autisme. Skolen ligger i Columbus’ Nortwest Side, og er en lille verden skabt for børn med autisme: en-til-en terapi, struktur og brugen af positive forstærkere dominerer skolens pædagogik.

Småbørneskolen åbnede i september måned sidste år under ledelse af Kristen Wilcock and Michele LaMarche. De er i dag stolte over, at der allerede nu – efter kun et års skolegang – er en elev, som er parat til at blive overført til en almindelig skole. Men der er andre børn, for hvem udviklingen går langsommere. Børn, som i løbet af et års intensiv behandling måske har lært at bruge toilettet i stedet for bleen eller som har lært at skelne mellem hænder og fødder.

»En af vores små piger kunne ikke etablere blikkontakt. Den første gang blikkontakten lykkedes – det er den slags oplevelser, som giver dig lyst til at fortsætte«, fortæller Kristen Wilcock.

Da Courtney Neri for nylig blev vidne til at hendes 4-årige datter kunne indgå meningsfuldt med andre børn hjulpet af sin pædagog, Mr. Dan Payne, var hun forbløffet over den udvikling, der var sket siden sidste efterår. Nicole, som også modtager behandling hjemme, lægger puslespil, spiller memory, kender 30 forskellige ord, er blevet renlig og forstår nu de væsentlige rutiner i løbet af sin dag; f.eks. når hun skal i seng.

»Tidligere kunne vi aldrig have en normal aften, ligegyldigt hvor meget vi forsøgte at lære Nicole, at hun skulle sove«, fortæller Courtney Neri. »Nu er hun en del af familien, og vi kan se, at hun er ved at få sin egen personlighed«.

Principperne bag Step by Step Academy, anvendt adfærdsanalyse, har fået et kraftigt opsving i de senere år, fortæller flere eksperter. Adfærdsanalytisk behandling fungerer ved, at veldefinerede færdigheder indlæres, og at indlæringen måles og registreres. Barnets individuelle fremskridt i færdigheder som f.eks. at vinke, at få øjenkontakt, at sige ‘hej’ osv. bliver rettesnoren for behandlingens videreudvikling. Succes’er bliver belønnet med et knus eller med leg.

»ABA-behandling er en videnskab« siger LaMarche mens hun viser dataarkene for denne dags træning. »Men det er ikke en eksakt videnskab; det er en anvendt videnskab baseret på barnets individuelle verbale og kognitive evner. Vi har en 8-årige, som endnu ikke er renlig, men vi har også 3-årige, som er renlige« fortæller LaMarche.

ABA-behandling anvendes ikke kun på Step by Step skolen, men også i andre lokale behandlingstilbud; f.eks. Oakstone Academy og Children's Hospital's Comprehensive Autism Center. Terapeuter, centre og skoler bruger anvendt adfærdsanalyse på forskellig måde, og blander til tider denne metode med elementer fra andre metoder. Det generelle billede er, at man i dag får bedre resultater for børn med autisme, siger David Hammer, som er psykolog og professor ved Ohio State University, og som anbefaler ABA til de fleste af sine børnepatienter. »ABA synes at være den mest effektive form for intervention«, siger han, men tilføjer, at der findes børn, som ikke profiterer af metoden, og at andre fagfolk påpeger metodens begrænsninger. »Til tider vil jeg anbefale mere eller mindre ABA-terapi baseret på, hvor barnet befinder sig udviklingsmæssigt – det er et spørgsmål om at få interventionen til at passe til barnets aktuelle udviklingsbehov«

National Institute of Mental Health skønner at mere end 60 procent af voksne med autisme har brug for livslang institutionel pasning, men siger samtidig, at nye, innovative programmer som ABA viser, at nogle personer med autisme kan komme til at leve et normalt liv. Men metoden er mest effektiv, hvis interventionen sættes ind i en tidlig alder.

Anvendt adfærdsanalyse har den fordel frem for andre behandlinger for autisme, at den er videnskabeligt veldokumenteret, fortæller Christine Averill, som er klinisk leder af den adfærdsanalytiske klinik på Children's Hospital i Columbus.

»Mindst 35 procent af de børn, som får ABA-behandling, kan opnå at fungere som jævnaldrende, og de er ikke til at skelne fra deres kammerater, når de går i 4. klasse«, fortæller hun. Den resterende del af børn med autisme opnår ikke denne slags fremskridt, men deres livskvalitet, deres uafhængighed, og deres funktionsniveau er betydelige højere, siger Christine Averill.

Baggrunden for ABA-behandlingens nuværende udbredelse er i vid udstrækning pres fra forældre for at få en mere effektiv behandling til deres børn, fortæller Bill Heward, som er professor i specialpædagogik ved Ohio State University. Nogle børn med autisme, som modtager ABA-behandling, bliver så velintegrerede i almindelige skoler, at deres lærere end ikke ved, at de er diagnosticeret med autisme, fortæller Bill Heward, som dog samtidig advarer imod at tro, at det er en mirakelkur: »Det er primært hårdt arbejde«, siger han.

Men det er også en dyr behandlingsform. Et år på Step by Step skolen koster f.eks. US$ 45.000 (289.000 DKK). Det er muligt at få økonomisk støtte, men betingelserne for støtte er meget forskellige og veksler fra amt til amt i staten Ohio.

Kilde: Columbus Dispatch (Ohio), 23. juni 2003

Joi Bay / 24.06.2003