LONDON, ENGLAND

Portræt af en engelsk ABA-pioner

Virginia Bovell er mor til Danny, en 10-årig dreng med autisme, og er også initiativtager til flere vigtige engelske institutioner i forbindelse med behandling af autisme hos børn. Hun tog i sin tid initiativ til ABA-skolen, TreeHouse, og denne skoles støttefond, The TreeHouse Trust. Og det var også hende, der – sammen med andre engagerede forældre – startede PACE (Parents Autism Campaign for Education), en interesse- og pressionsgruppe for anvendt adfærdsanalyse i behandling af børn med autisme. Og Virginia Bovell har også været en ledende figur i forsøgene på at indsamle økonomisk støtte fra kendte filmstjerner og rockmusikere til forskning i en mulig forbindelse mellem MMR-vaccine og autisme. I et interview i London-avisen, The Evening Standard, fortæller hun sin personlige historie.

Som de resterende 90.000 børn med autisme i Storbritannien har Danny store problemer med at kommuniere med andre, og han kan ikke lære som normale børn gør. Nu da han er næsten 10 år består hans ordforråd kun af ca. 50 ord. Han er bange for fremmede, og han bliver voldelig, hvis han føler sig truet. Han holder fast i sine rutiner i en sådan grad, at det kan være vanskeligt for hans mor at være væk fra ham en enkelt aften. Han har stærke stereotypier, som at ryste sine hænder, at bevæge sine fingre foran sit ansigt og han rokker også frem og tilbage. Og hans søvnmønster er så uregelmæssigt, at Danny ikke har sovet igennem mere end fem nætter siden han blev født.

Danny udviklede sig meget langsomt, og det lagde et frygteligt pres på hans forældre. »Danny kravlede ikke før han var 18 måneder gammel, og selv om han var godt tilpas når han var hjemme hos mig og hans far, så ville han ikke kendes ved andre mennesker. Jeg blev frygtelig bekymret for ham, men på samme tid overvejede jeg, om jeg bare var gal i hovedet og neurotisk bekymret for ham«.

Om sit tidligere ægteskab med Dannys far, den kendte forfatter Nick Hornby, fortæller Bovell: »Hvis du kørte mig og Nick igennem et ægteskabsbureaus computer ville vi bestemt ikke være de ideelle partnere. Men da Danny blev født, var vores forhold meget stærkt. Vi havde været sammen i syv år, efter at vi mødtes hos en fælles ven i 1986, og vi blev først gift da jeg blev gravid«. Fødslen faldt tilfældigvis sammen med den overraskende succes for Hornbys første roman, Fodboldfeber (Fever Pitch). Men deres fælles bekymring og panik over Dannys manglende udvikling fik en stor indflydelse på ægteskabet. »Folk forstår ikke den kamp, det er, at have et barn med autisme; det ubeskrivelige pres. Vi var desperat bekymrede«.

Men de forsøgte at være en normal familie. »Jeg husker da Danny var med til sin fætters barnedåb, og vi vidste, at den eneste måde, han kunne klare det på, ville være, hvis han fik lov til at sidde for sig selv i et hjørne med sine puslespil, som han kunne bruge timer på. For udenforstående lignede det en massiv ligegyldighed og forsømmelse fra vores side, fordi han blev efterladt alene i et hjørne. Hver gang nogen nærmere sig ham, ville jeg bede dem om at holde sig væk, fordi han ikke kunne klare fremmede mennesker«.

Danny fik diagnosen autisme lige inden sin 3-års fødselsdag. »Faktisk blev jeg lettet«, siger Bovell, »for nu vidste vi i det mindste, hvad det handlede om. Og vi var heldige fordi han blev diagnosticeret i så tidlig en alder. De fleste børn med autisme i dette land får først deres diagnose når de er seks år, hvilket hæmmer deres muligheder for at lære at lære«. På dette tidspunkt opgav Bovell, som oprindelig er uddannet som lærer og senere som sygeplejerske, sit arbejde for at tage sig 100% af Danny, mens hendes man skrev sine bestseller-bøger. Det var på det tidspunkt at hun opdagede anvendt adfærdsanalyse (ABA), et amerikansk system til at afhjælpning af indlæringsproblemer hos børn med autisme. Herefter oprettede hun – og andre forældre til børn med autisme fra London-bydelen Camden, skolen TreeHouse, som er en ABA-skole for børn med autisme.

Skolen har nu plads til 35 børn, men forventer at kunne ekspandere til 80 når de finder nye og større lokaler. Bovell oprettede også Parents Autism Campaign for Education (PACE), som er en ABA-orienteret autismeforening, der arbejder for at påvirke de centrale myndigheder og politikere.

Bovell indrømmer, at hendes høje aktivitetsniveau for at hjælpe Danny og andre børn med autisme har fungeret som en støtte for hende, som en måde at klare de ofte pinefulde realiteter i hendes hverdag. En anden støtte finder hun i sin humor og sin fornemmelse for hverdagens absurditeter. Hun griner når hun bliver bedt om at beskrive særlige belastninger ved at være mor for Danny.

»Der er så mange!«, indrømmer hun. »Jeg tror at noget af det mest belastende har været at få Danny til at lege med sine kammerater, når hele hans krop udstrålede ‘lad mig være i fred’. Så jeg ville tage ham med til en ung familie med et ‘perfekt’ barn, og det ville bare blive en katastrofe, og jeg ville blive nødt til at tage hjem med Danny igen, fordi han havde det åbenlyst dårligt ved at være med fremmede. Jeg følte mig så isoleret og desperat«. Søvnproblemer har været en anden voldsom belastning. Hun og Hornby skiftedes til at være vågne med Danny. »Vi kunne ikke bruge babysittere eller vores familie til at give os de nødvendige pauser, fordi Dannys autisme var så massiv, at vi var de eneste, der kunne magte ham«. De kunne kun få pauser, når den andre forældre tog over, og det betød, at de ikke så meget til hinanden. »Og når man ikke ser så meget til hinanden, og når man er konstant træt, bliver man led«. Fire år efter Dannys fik sin diagnose, blev Nick og Virginia skilt.

Nick Hornby har beskrevet belastningerne ved at passe Danne som en vigtig årsag til deres skilsmisse. »Det var som at have en nyfødt hele tiden«, har han tidligere sagt, og Bovell er ikke uenig.

»Lad mig sige det på denne måde: en erfaren lærer på en specialskole fortalte mig engang, at hun aldrig havde oplevet et ægteskab, der kunne overleve et barn med autisme«. På trods af skilsmissen er parret stadig gode venner og ser hinanden. De bor lige i nærheden af hinanden i Highbury i det nordlige London, og Danny er hos sin far tre gange om ugen. »Nick er en fantastisk far og er meget involveret – det er ægte delt forældremyndighed. Vi er konstant i kontakt med hinanden. Man kan jo ikke spørge Danny selv om, hvordan hans dag har været, så i stedet må vi spørge hinanden. Og det er Nicks gavmildhed, som gør at jeg kan arbejde fuldtids for Danny. I grunden er jeg en fraskilt, som må forsøges af min tidligere mand«.

Danny har gjort store fremskridt – især inden for de seneste år. »Vi er lige kommer hjem fra Center Parcs, og det faktum, at han kunne sove i en fremmed seng er fantastisk«, fortæller hun. »Han sagde ikke en eneste gang ‘hmmm’, som betyder ‘home’, eller ‘cah’, som betyder, at han vil ud i bilen og vil køre hjem. Han var glad for at være sammen med andre, og det er bare utroligt. For slet ikke at tale om, at han brugte et fremmed toilet og turde skylle ud. Det er lidt af en bedrift. Så jeg er allerede ved at forestille mig, hvordan jeg senere kan gennemføre et længe næret ønske om at køre tværs over USA i en camper sammen med Danny; noget, der for bare et år siden syntes helt urealistisk«.

På spørgsmålet om Danny legede med de andre børn, svarer Bovell: »Han legede ikke direkte med dem, men han flygtede heller ikke. Og han lod dem også røre ved sig for det meste. Faktisk var der kun en enkelt gang, hvor han slog et andet barn«.

Danny er nu ved at lære at kommunikere vha. symboler (PECS). Symbolerne er laminerede, så han ikke river dem i stykker, og de er placeret i en lille kommunikationsbog. »Andre børn kan selv vælge, hvad de vil spise, så hvorfor skulle Danny ikke også kunne det?« spørger Bovell.

Bovell er tydeligvis meget involveret i sit arbejde med TreeHouse og PACE, og er totalt engageret i Danny. Men bag al hendes energi og hendes stolthed er der også de mørke tanker om, hvordan hendes liv ville have været uden Danny.

»Der er tidspunkter med stor sorg, når man f.eks. ser andre par, som har det godt sammen med deres børn på måder, som du kun kan drømme om. Jeg tænker tit på, hvordan det ville være at kunne tale med min dreng. Og din bekymring for fremtiden forsvinder aldrig. Tanken om, at en dag er du selv borte, og at andre personer ikke vil kende til min drengs smerte eller kan se, hvornår at han skal på toilettet, og faren for, at han skal miste sin værdighed. Det er derfor, jeg nu forsøger at hjælpe så meget jeg kan, ved at skaffe Danny og andre børn med autisme den behandling, som kan sætte dem i stand til at kommunikere«. Autisme er blevet Bovells altdominerende passion; det er derfor hun har givet dette interview, selv om hun ved, at det pirrer til nysgerrigheden om hendes og Nick Hornbys forliste ægteskab. Hendes arbejde for børn med autisme efterlader ikke tid til meget andet, og – til forskel fra Hornby – har hun ikke en ny partner i sit liv. Der er kun plads til en mandlig person i hendes liv, hendes søn. Men hun fortryder ikke: »Jeg siger helt oprigtigt, at Danny er det bedste, der nogen sinde er sket for mig. Han er en kilde til konstant glæde, og jeg kan ikke forestille mig et liv uden ham«.


Kilde: The Evening Standard (London), 15. august 2003

TreeHouse-fonden har web-adressen www.treehouse.org.uk/
TreeHouse-skolen har web-adressen www.treehouse.org.uk/school.htm
Parents Autism Campaign for Education har web-adressen www.paceuk.plus.com

Danny figurerer i flere af Nick Hornbys bøger, således også i hans seneste, der lige er ukommet på dansk: 31 Sange,
København: Lindhardt & Ringhof 2003.

Joi Bay / 23.06.2003