NORDIRLAND

200 forældre demonstrerer for ABA-behandling

Mere end 200 forældre til børn med autisme demonstrerede i denne uge foran parlamentsbygningen i Nordirland, Stormont. De krævede ret til at vælge ABA som behandlingsform til deres børn med autisme. Nogle Education and Library Boards (som er myndighed for specialundervisning af børn med handicap) har givet bevillinger til ABA-behandling, andre har ikke, og nogle forældre har pantsat deres hus til skorstenen for selv at kunne finansiere behandling til deres børn.

Anne Palmer talte til forældrene om den igangværende kampagne for anvendt adfærdsanalyse. I kampagnen deltager forældre fra hele Nordirland, og mange af deltagerne er samtidig medlemmer af PEAT – Parents Education as Autism Therapists – som arbejder for at gøre ABA til et offentligt tilgængeligt behandlingstilbud. I hele Nordirland er der for øjeblikket kun 8 børn, som får offentlig finansieret ABA-behandling.

Cathy Burke, mor til den 5-årige Connor, har kæmpet med Department of Education og Belfast Education and Library Board for at få ABA-bevilling. Cathy Burke fortæller, at tildelingen af bevillinger til ABA-behandling er værre end et postnummer-lotteri. »Det er fuldstændig tilfældigt. Bare inden for Belfast Boards område er der eksempler på familier, som har fået tilbudt alt fra 4.500 £ til 6.750 £ som støtte til hjemmebaseret ABA-behandling (47 - 71.000 DKK)«. Disse beløb udgør kun en delvis støtte, og disse bevillinger er stadig under behandling i anke-instansen.

Cathy Burke udtrykte også bekymring over hele sagsbehandlingen og de udtalelser om børnene, som udfærdiges af Education and Library Boards, og hun har klaget over sagsbehandlingen i Belfast Education and Library Board. »Udtalelser bør indhentes hos fagfolk, som arbejder sammen med forældrene«, sagde hun.

»ABA har forvandlet min søns liv«, erklærede Cathy Burke, hvis søn er enkeltintegreret i en almindelig skole og får intensiv ABA -behandling i skolen og i hjemmet. Mrs Burke mener, at mere viden om denne form for terapi vil sætte forældre i stand til selv at vælge behandlingsform til deres barn med autisme.

En anden mor, Jennifer Lynas, udtrykte forargelse over, at forældre til børn med autisme ikke automatisk bliver informeret om eksistensen af anvendt adfærdsanalyse. »Jeg mener, at anvendt adfærdsanalyse som en menneskeret bør tilbydes til alle, der har behov for denne form for behandling. Hvorfor nægte et barn chancen for at leve et normalt liv?«

Helen og Tony Byrne fra Portadown har tre børn, hvoraf to har autisme. De har kæmpet for ABA-behandling til deres børn i forhold til Southern Education and Library Board lige siden deres søn, Mikey, gjorde store fremskridt i et privat finansieret og organiseret ABA-program. Men en nylig ankekendelse giver Southern Education and Library Board ret i, at barnet i stedet kan gå i en specialskole for børn med handicap. Sagen skal nu behandles i High Court, som vil afsige en kendelse senere i år, og i mens bliver Mikey trænet hjemme af sin mor og to ABA-terapeuter, som begge er psykologistuderende.

Tony Byrne sagde, »Det koster 300 £ om ugen (ca. 3.200 DKK), og det er frygtelig mange penge. Vi får intet fra skolesystemet. De sparer 14.000 £ om året, mens vores barn får hjemmeundervisning og ikke belaster skolesystemet«.

»Den besked, vi sender til politikere og embedsmænd, er, at vi som forældre ønsker mulighed for at foretage et kvalificeret valg. Forældre er eksperter i deres egne børn, og er udmærket i stand til at opsøge information om de bedste behandlinger, og den eneste dokumenterede intervention er anvendt adfærdsanalyse. ABA er kommet for at blive, og forældrene siger, at de ikke vil acceptere et ‘Nej’ fra myndighedernes side«.

En talsmand for Department of Education sagde: »I henhold til Education Order 1996 har Education and Library Boards ansvaret for at udpege, udrede og tilgodese de særlige behov, som børn med handicap har. De beslutninger, som tages af Education and Library Boards, tages med udgangspunkt i barnets behov, ikke ud fra økonomiske hensyn. Education and Library Boards tager hensyn til de enkelte børns behov, og der er derfor stor variation i de tiltag, som sættes i værk. ABA er blot en enkelt af flere kommercielt udbudte interventioner for børn med autisme«.

Kilde: Belfast News Letter (Northern Ireland), 3. oktober, 2003

Joi Bay / 7.10.2003