NEW ZEALAND

Fond til støtte for intensiv behandling for autisme

Forældre til børn med autisme har etableret en fond for at finansiere tidlig, intensiv behandling for autisme; en behandling, som regeringen ikke vil støtte. Forældrene kommer fra områderne Manawatu og Horowhenua, som ligger på den nordlige af de newzealandske øer, og deres fond kaldes Manawatu-Horowhenua Teach Me Trust.

En-til-en terapi til børn med autisme er meget bekosteligt -- op til NZ$ 50.000 om året (200.000 DKK) for at give et barn de optimale 30-40 timers behandling om ugen, fortæller forkvinden for fonden, Julie Ellis. »Det er dyrere end almindelige familier har råd til. Børnene har brug en god diagnose allerede som små, og herefter tre til fire års ABA-behandling. Det vil samlet koste det samme som et enfamiliehus«, siger Ellis.

Fonden vil primært støtte ABA-behandlinger, som ikke modtager nogen form for støtte i New Zealand på trods af, at metoden er empirisk veldokumenteret. I andre lande, Canada, Scotland, Australien og i flere amerikanske stater, er ABA-behandling en del af det offentlige behandlingstilbud.

Tilsvarende fonde er allerede blevet etableret af desperate forældre fra Tauranga, Christchurch and Otago (se Center for ‘Lovaas-behandling’ i New Zealand). Ms Ellis siger, at Manawatu-Horowhenua fonden regner med at samarbejde med de eksisterende fonde for at kunne påvirke politikere til at ændre reglerne om støtte til autismebehandling. Men bestyrelsesmedlemmerne af fonden ved, at det bliver hårdt arbejde, fordi det ikke giver meget overskud til politisk arbejde at have ansvaret for et barn med autisme.

De fleste børn med autisme har store indlæringsvanskeligheder, og klasseundervisning er simpelthen ikke tilstrækkelig til at lære dem at lære, selv ikke hvis der er en støttepædagog i klassen. »Det tager timevis af 1:1 arbejde at lære børn med autisme de mest simple opgaver og begreber. Det er der slet ikke tid til i en almindelig klasse, selv om børn med autisme også har brug for klassens sociale aktiviteter«, siger Ms Ellis.

»Hvorfor er det noget, folk skal interessere sig for? Fordi, hvis disse børn ikke får tidlig, intensiv intervention, ender de med at blive hjælpeløse som voksne. De ender som voksne, der skal have livslang omsorg, hvilket skal betales af skatteyderne«.

Bestyrelsen for den nye fond har lige udsendt mere end 300 breve til organisationer og virksomheder i Manawatu and Horowhenua for at opfordre dem til at støtte det nye initiativ.

En mor til en pige med autisme, Katherine Clifford, fortæller, at storesøsteren kaldte sin lillesøster med autisme for 'barnet fra helvede' fordi hun skreg så meget. »Men 18 måneders intensiv ABA-terapi har helt ændret situationen. Det er som at åbne en dør, og se at solen skinner udenfor«, siger Katherine Clifford. »Børn som min datter ville være helt uregerlige og ustyrlige, hvis de ikke fik ABA-terapi. De forstår simpelthen ikke deres omgivelser -- de har fx ikke begreb skabt om farer i trafikken«.

Men Katherine Clifford understreger, at ABA ikke er en mirakelkur. Det er dyrt, det tager frygtelig lang tid, og det er hårdt arbejde for alle involverede.

Kilde: The Evening Standard (Palmerston North, New Zealand), 19. november 2003.

Joi Bay / 22.11.2003