CALIFORNIEN, USA

Tidlig og intensiv intervention truer budgetter og giver konflikter

I Clarksburg, som ligger syd for Sacramento i Californien, bor Jackson Merwin. Han er 9, har autisme og har i de seneste fire år modtaget intensiv, hjemmebaseret ABA-behandling af et team af trænere. Grundlæggende består behandlingen i at træne Jackson i alle de ting, som almindelige børn lærer af sig selv, men som børn med autisme må lære af andre. »Det er sådan, han har lært alt, hvad han kan — børn med autisme lærer ikke ved osmose«, siger hans mor, Karlin Merwin.

Men Jackson og de tusindvis andre børn og unge med autisme udgør et voksende dilemma i Californien. For eksperter siger, at intensiv behandling er den eneste dokumenterede metode til at give disse børn de færdigheder, som er nødvendige, for at de kan leve et uafhængigt liv.

Aantallet af børn med autisme er blevet fordoblet i løbet af de seneste fire år, så behovet for tidlig og intensiv intervention truer med at vælte skolesystemets budgetter, som i forvejen er spændt til det yderste. I 1987 havde under 4% af børn med udviklingsmæssige handicap i Californien en autismediagnose — 2.778 personer — i dag er det næsten 13%, svarende til mere end 20.000. Elk Grove Unitied School District, som er det største i Sacramento-området, har 212 børn med autisme, hvilket er en stigning på 273% i løbet af bare seks år.

Prisen for behandlingen kan være helt op til US$ 60.000 om året (360.000 DKK). I 1975 besluttede Kongressen, at de federale myndigheder skal betale 40% af udgifterne til specialundervisning, men i praksis har statsstøtten til undervisning af børn med handicap været mindre end det halve. Dermed må de enkelte stater sammen med de enkelte skoledistrikter betale broderparten af specialundervisningen — herunder den tidlige og intensive adfærdsanalytiske behandling — eftersom børn med handicap i følge loven har ret til at få en ‘tidssvarende' uddannelse.

Men i Californien bliver hovedparten af autismebehandlingen betalt af staten og ikke af de enkelte skoledistrikter. I alt er statens budget for specialundervisning, hvortil autismebehandling af børn hører, US$ 2,1 mia. (12,6 mia DKK), men den nyudnævnte guvernør Arnold Schwartzenegger har foreslået, at der skal ske besparelser på mere end 200 mio. (1,2 mia DKK)i løbet af det næste halvandet år. Disse besparelser vil dog næppe ramme den adfærdsanalytiske behandling til børn med autisme.

»Vi har børn, som hvis de ikke havde fået den intensive adfærdsanalytiske behandling, aldrig ville blive i stand til at arbejde«, siger Mila Amerine-Dickens, der er leder af Central Valley Autism Project i Modesto, som giver ABA-supervision til Jacksons behandling. »Disse børns muligheder for at blive ydende samfundsborgere afhænger af den behandling, de får som børn«. Uden adfærdsanalytisk behandling resulterer autisme i en lang række dysfunktioner: sprogløshed, meningsløshed, repetitive handlinger og selvskadende adfærd. I puberteten er det ikke usædvanligt, at unge med autisme udviser upassende seksuel adfærd, fordi de ikke forstå de uskrevne regler for omgang mellem kønnene.

Skoledistrikters forsøg på at begrænse udgifterne til børn med autisme resulterer ofte i konflikter med forældre; konflikter om, hvor individualiseret undervisningen skal være, og hvor meget 1:1-tid hver enkelt barn skal have. Lovgivningen giver forældre en betydningsfuld rolle, når det gælder udarbejdelsen af individuelle behandlings- og undervisningsplaner, som er styrende for behandlingens indhold.

Sidste år blev der ført 120 retssager om undervisning af børn med autisme, fordi forældre og skoledistrikter har været uenige om indhold og intensitet i børnenes behandling. Antallet af retssager er steget med 50% i løbet af de seneste par år, siger Glenn Fait, som er chef for Special Education Hearing Office. Ca. 2000 klagesager blev rejst sidste år, men de fleste blev bilagt ved mægling.

I skoledistriktet Elk Grove forsøger man så vidt muligt at løse konflikter med forældre i kraft af mægling. Den ene retssag, som skoledistriktet måtte føre sidste år, kostede alene US$ 80.000 i sagsomkostninger (480.000 DKK).

Glenn Fait siger, at stigningen i antallet af klagesager og retssager i vid udstrækning skyldes det stigende antal børn med autisme og forældrenes voksende bevidsthed om hvilke krav, der skal stilles til behandlingens kvalitet og omfang. »Der er ingen så kampberedte som forældre til børn med et alvorligt handicap«, siger han.

Jackson Merwin har været centrum for en af disse sager. Siden 1999 har hans forældre ført en række klagesager imod River Delta Unitied School District i Rio Vista om hvilken behandling, Jackson har ret til og behov for. Uenighederne centrerer sig om hans støttepædagog og om, hvordan vedkommende skal aflønnes.

Inden det nuværende skoleår startede blev der holdt et møde om revision af Jacksons individuelle behandlingsplan, uden at forældrene var inviteret til at deltage. Mødet resulterede i en beslutning om, at Jackson skal have en støttepædagog i skolen, som ikke er uddannet i ABA.

Jacksons mor siger, at da han startede i skole med denne uuddannede støttepædagog var resultatet mere end 10 dages heftige anfald, noget, som familien ellers ikke har oplevet siden 2001. Karlin Merwin har en videooptagelse af hans anfald, hvor han banker i bordet og slår sig selv mens han råber uforståelige lyde.

»Det viser, hvordan Jackson vil blive, hvis han ikke får den rette form for behandling«, siger hans mor. Da hans forældre ikke ville acceptere skoledistriktets behandlingsplan for Jackson, bad skoledistriktet statens Special Education Hearing Office om at gennemtvinge den vedtagne behandlingsplan. Men resultatet blev i stedet, at den første ankeinstans (kaldet ‘hearing officer') besluttede, at skoledistriktet ikke havde ret til at fastlægge en behandlingsplan uden forældrenes deltagelse.

Behandlingsplanen er nu blevet revideret, og forældre og skoledistriktet er enige om, at forholdet mellem dem er blevet forbedret. Måske skyldes det, at der er kommet en ny chef for skoledistriktet, Sam Garamendi.

Garamendi ønsker imidlertid ikke at udtale sig om konkrete sager, men siger generelt at skoledistriktet nu vil strække sig langt for at komme overens med familierne om deres børns behandlingsplaner.

Jacksons forældre fortæller, at de nu er tilfredse med hans behandlingsplan, og efter dette skoleår har han måske ikke længere brug for en støttepædagog i skolen. Han får nu 10 timers hjemmebehandling baseret på anvendt adfærdsanalyse, og udgifterne til denne behandling dækkes af det offentlige.

Men udgifterne til specialundervisning bliver ved med at stige i skoledistriktet. »De problemer, der opstår for børn med autisme, er ikke noget man kan budgettere sig ud af«, siger Garamendi. »I sidste ende er det selvfølgelig et spørgsmål om dollars og cents, og der er klare budgetmæssige problemer, men det betyder ikke, at vi ikke gør, hvad vi skal for disse børn«, siger han.

Budgettet for River Delta Unitied School District, som har 2.500 elever, er ca. US$ 17 mio. (102 mio. DKK), hvoraf mere end 2 mio. går til specialundervisning (12 mio. DKK). Jacksons behandling kostede oprindelig skoledistriktet US$ 30.000 om året (180.000 DKK), men udgiften er faldende, eftersom han ikke har behov for så megen 1:1-tid længere.

Karlin Merwin er tilfreds med, at Jackson nu får den behandling, som han har brug for, og som hun tror, vil give ham mulighed for at leve et normalt liv. »Hans generation af børn med autisme bliver interessant at følge«, siger hun. »Det er tilmed muligt, at nogle af dem vil blive ‘kureret'«.

Kilde: Sacramento Bee (Sacramento, CA), 18. december 2003

Se også Forældrekrav og stigende antal diagnoser sætter behandlingssystemet under pres


Joi Bay / 24.12.2003