WISCONSIN, USA

»Lad dette aldrig ske for dig«

Kit Weintraub, som er mor til Emily, der er 9 og lider af autisme, har skrevet et debatindlæg i anledning af, at støtten til ABA-behandlinger i staten Wisconsin er blevet kraftigt beskåret. Kit Weintraub sidder i bestyrelsen for FEAT – Families for Effective Autism Treatment.

Der er mere end 1000 børn med autisme i staten Wisconsin. Tidligere gik man ud fra, at hyppigheden af autisme var mellem 1-10 per 10.000 personer, men nye undersøgelser viser en udbredelse mellem 1 til 250 og 1 til 150, og udbredelsen er stadig voksende. Tidligere var autisme så sjælden en lidelse, at de færreste mennesker kendte en person med autisme, men nu har næsten alle slægtninge eller venner, hvis liv er præget af denne udviklingsforstyrrelse.

Men det har samtidig vist sig, at tidlig intervention kan have en afgørende betydning for fremtidsudsigterne for børn med autisme. Hermed adskiller autisme sig fra de fleste andre udviklingshæmninger, og muligheden for at forbedre fremtidsudsigterne i kraft af tidlig og intensiv indsats, sparer skatteborgerne for millioner af dollars per barn, hvis man ser det i et livsperspektiv. Denne type af fremskridt ses så godt som aldrig hos børn med autisme, der ikke får tidlig, intensiv adfærdsanalytisk behandling.

Autisme er en neurologisk forstyrrelse, som bør behandles efter samme videnskabeligt accepterede metoder som andre sygdomme eller tilstande. Men alt for ofte ser vi, at myndigheder og skolesystemer forsøger at behandle denne forstyrrelse som om det udelukkende var et spørgsmål om uddannelse, hvilket svarer til at forsøge at behandle en person med slagtilfælde vha. uddannelse.

Den form for behandling, som er mest effektiv i henhold til alment accepterede videnskabelige standarder er anvendt adfærdsanalyse. Det er den eneste metode, som anbefales i staten New York og af National Institutes of Health. Det er en behandlingsform, som er blevet offentlig finansieret i Wisconsin igennem de seneste 10 år, fordi man har vidst at det er en virksom metode, og fordi behandlingen fungerer som en investering, som sparer skatteyderne penge senere. Men nu er støtten til denne behandling på grund af besparelser blevet beskåret af Wisconsin Department of Health and Family Services. Det er sket på trods af, at en betydelig andel af de børn, der modtager denne form for behandling i 40 timer om ugen, udvikler sig i en sådan grad, at de ikke er til at skelne fra deres jævnaldrende, og at de resterende børn udvikler sig, således at de kan blive sammen med deres familier i stedet for at blive placeret på døgninstitutioner.

Min datter Emily hører ikke til blandt de børn, der udvikler sig hurtigst og mest, men i en alder af 8 begyndte hun som et resultat af behandlingen at tale, hun kan nu læse og hun kender i hundredvis af ord. Hun har det godt med de andre børn og er integreret i en almindelig skoleklasse en stor del af hendes skoledag. Alt dette er kun lykkedes på grund af den intensive behandling.

Før hun startede i ABA-behandling var hendes IQ kun på 35, hun skadede sig selv og havde anfald dagen lang. Hun forstod ikke, hvad folk sagde til hende. Hun gør stadig store fremskridt med ABA, men staten har besluttet at skære hendes behandling ned til seks timer om ugen, hvilket klinisk er formålsløst, og er kun bestemt af behovet for at spare.

Da disse generelle besparelse blev annonceret, blev de mødt med en proteststorm fra forældre, hvilket bevirkede, at staten måtte genindføre muligheden for at få støtte til denne behandlingsform, men nu med meget stramme restriktioner på, hvem der kunne få støtte. Forældres forsøg på at komme i kontakt med Department of Health and Family Services og med guvernøren bliver enten ikke besvaret eller besvares med et intetsigende standardbrev, som takker for henvendelsen. Som et resultat af besparelserne er der i al fald en familie, der har opgivet deres barn med autisme, som nu bliver placeret i en døgninstitution, hvilket vil koste skatteyderne 10 gange så meget som ABA-behandlingen koster.

Det er som sædvanlig de handicappede, der bliver sorteper, mens staten stadig betaler for at sende 4-årige i børnehaver, for at give lærerne bedre sygeforsikringer og medicintilskud til pensionister. Ikke at disse støtteordninger er kritisable, men hvorfor er det de handicappede, som må bære besparelserne?

Der bliver flere og flere børn med autisme, og det er et dyrt handicap, men det er heldigvis muligt at gøre noget ved det. Lad os behandle os ud af problemerne i stedet for at stikke hovedet i busken, for det voksende antal børn med autisme vil ikke forsvinde. Jeg håber derfor at guvernøren vil genoverveje sin beslutning om at tillade, at Department of Health and Family Services ødelægger et ellers velfungerende behandlingstilbud.

Til familie- og sundhedsministeren, Helen Nelson, vil jeg sige: Jeg håber at din familie aldrig bliver ramt af autisme, men hvis det sker, håber jeg, at du vil forstå de frustrationer og den sorg, som forældre føler, når de ved, at der findes en effektiv behandling, men at deres børn ikke er vigtige nok, til at de kan få bevilget denne behandling. Lad dette aldrig ske for dig.

Kilde: Milwaukee Journal Sentinel (Wisconsin), 18. januar 2004

Tidligere artikler om ABA-behandling i Wisconsin:
Protester imod nedskæring af behandlingstilbud
Familier flytter for at få ABA-behandling

Joi Bay / 21.01.2004