NEW YORK, USA

Et virvar af behandlingstilbud

Når Joey Lombardi leger i haven, bliver han nøje overvåget af sin mor. Joey er seks år, har autisme, han har intet talesprog, og han kan let forvilde sig ud af haven og blive væk i trafikken. Men familien Lombardi har ikke råd til et hegn omkring haven, fordi de lige er flyttet til Ardsley, nord for byen New York, hvor der ganske vist er excellente behandlingsmuligheder for børn med autisme, men hvor huspriserne også er så høje, at der må spares på alt. Familien havde ikke råd til at købe et hus, men har måttet flytte ind i et lejet hus kun få meter fra den motorvej, der fører direkte til Manhatten.

Det var desperation, der førte familien Lombardi til Ardsley. Desperation efter at finde et ordentligt skoletilbud til Joey. Lige som andre mødre til børn med autisme — fra Palo Alto i Californien til Princeton i New Jersey — har Mrs. Lombardi måtte indrette sit liv efter de muligheder for behandling, der findes for hendes søn.

»Jeg kan ikke helbrede ham, men jeg får først ro, når jeg ved at, jeg har gjort alt hvad jeg kan«, siger Mrs Lombardi. »Det er nødvendigt for at kunne sove om natten«.

Misforholdet mellem behandlingsbehov og tilbud bliver større og større, siger eksperter. De mange nye tilbud til børn med autisme har slet ikke kunnet følge med efterspørgslen efter specialiserede og sofistikerede behandlingstilbud fra stadig mere krævende forældre.

Træning og undervisning — baseret på 1:1-behandling og derfor ekstremt dyrt — er den eneste dokumenterede behandling for autisme, siger eksperterne. På jagt efter sådanne behandlingstilbud gennemsøger forældre Internettet, de besøger enhver potentiel og lovende skole, de skriver deres børn på ventelister, og ofte flytter de eller lægger sag an imod skoledistriktet, for at få hvad de vil have.

Professor Catherine Lord, som var primus motor i udarbejdelsen af den føderale rapport om behandling af børn med autisme fra 2001 (Committee on Educational Interventions for Children with Autism (2001), Educating children with Autism, Washington, DC, National Academy Press), har tidligere sagt, at kun 10 procent af børn med autisme får den intensive, tidlige indsats, som de har brug for. Catherine Lord siger i dag, at der er mange tegn på, at situationen nu er endnu værre, eftersom antallet af skolebørn med autisme er steget fra 20.000 for et tiår siden til 120.000 i dag.

Nogle private ABA-skoler har plads til kun 25 børn, men har ventelister med flere hundrede af børn. De bedste offentlige skoler er også belejret af forældre. Der er ikke et tilstrækkeligt antal certificerede adfærdsanalytikere, så enhver støttepædagog, der har fået lidt efteruddannelse i ABA, er meget eftertragtet af forældre, der er på jagt efter trænere til deres barn.

Dr. Fred R. Volkmar, som er autismeforsker og professor ved Yale University, siger, at end ikke rige forældre er sikre på at kunne få kvalificeret behandling. »Jeg oplever mega-maga-millionærer og filmstjerner, som ikke kan finde, hvad de søger efter til deres børn med autisme«, siger han.

Nogle få stater har koordinerede og sammenhængende tilbud til børn med autisme fra førskolealderen til de fylder 21. Men i langt de fleste stater er tilbuddene ujævne og usammenhængende. I staten New York er der eksemplariske tilbud til førskolebørn, som finansieres af statens sundhedsmyndigheder, men elendige tilbud til skolebørn og unge op til 21 år, hvis behandlinger skal finansieres af de lokale skoledistrikter. I New Jersey er det lige omvendt. Og Connecticut har ingen offentligt finansierede tilbud overhovedet.

»Det er et rædselsfuldt virvar « siger professor Lord.

Det tog Mrs Lombarid tre år at finde frem til Concord Road Elementary School i Ardsley. Her betaler skoledistrikter fra byen New York ti-tusinder af dollars om året for at få behandling til børn med autisme. Joey har sin egen fuldtids støttepædagog, der er 10 lærere til 11 børn i Joeys gruppe, der er private timer i talepædagogik fire gange om ugen og integration med almindelige børn i frokostpausen og i andre pauser.

Men for at få det til at løbe rundt økonomisk har Joeys far, Nicholas, måttet tage et ekstraarbejde i 15 timer om ugen og Mrs Lombardi har taget deltidsjob. Ud over den dyre husleje i Ardsley betaler familien også for Joeys hjemmetræning, som koster mellem US$ 20.000 og 40.000 om året (117 - 234.000 DKK).
.
Nogle skoledistrikter forsøger at starte deres egne behandlingstilbud i en fart, men forældre ønsker ikke at indskrive deres børn i denne type pilotprojekter. Professor Lord forstår godt forældrenes modvilje imod uprøvede programmer, men tror dog, at disse opstartsprogrammer — hvor 2-3 børn bliver behandlet i starten — er vigtige for den fremtidige ekspansion af behandlingstilbuddene.

Mrs Lombardi har i sin jagt på et behandlingstilbud til Joey tidligere afvist flere af denne type nystartede projekter, som ikke alene er nye, men også meget sårbare personalemæssigt. »Hvad hvis læreren brækker benet eller skal på barselsorlov?«, spørger hun. I andre tilfælde har hun fravalgt behandlinger fordi de manglede erfaringer: »Jeg kan ikke spilde min søns tid med, at de skal lære metoderne«, siger Mrs. Lombardi

Når forældre til børn med autisme flytter efter veletablerede og succesfulde ABA-skoler, så skabes der små autisme-klynger i f.eks. Ardsley, i Guilford, Conneticut og i Naperville, Illinois. Hvis et barn skal skoleplaceres i et distrikt, hvor familien ikke selv bor, eller hvis barnets skal på i privatskole betalt af det offentligt, så forudsætter det, at skoledistriktet erkender, at deres egne tilbud ikke er tilstrækkelige, således som det bestemmes i den føderale handicaplovgivning. I så fald må distriktet betale for behandlingen uden for distriktet.

Hvis hjemme-distriktet insisterer på, at deres egne tilbud er gode nok, så truer ressourcestærke familier ofte med at lægge sag an imod skoledistriktet. Ofte får disse familier det herefter som de ønsker, uden at gå i retten, fordi skoledistrikterne ikke har råd til at betale advokathonorarer eller til at miste de timer, lærere og andre fagfolk skal bruge som vidner i en retssag.

Byen New York har kun få private skoler for børn med autisme, og adskillelige forsøg på at starte sådanne skoler er strandet på de astronomiske ejendomspriser. Nogle af de offentlige skoletilbud til børn med autisme New York er velrennomerende, og forældre flytter fra en del af byen til en anden for at få del i disse tilbud. Men velhavende New Yorkere går efter at få deres børn med autisme i private ABA-skoler.

Ilene Lainer, fx, har aldrig interesseret sig for det offentlige skolesystems behandlingstilbud. I stedet etablerede hun et hjemmebehandlingsprogram for sin søn Ari, som nu er 7 år gammel. Hun hyrede ABA-konsulenter fra den private Alpine School i Paramus, NJ til at stå for supervisionen. Da New York nægtede at betale for supervisionen fra Alpine School, lagde Ms Lainer sag an imod skoledistriktet og vandt.

Da Ari skulle begynde i skole, fandt familien en privat ABA-skole i nabostaten, New Jersey, og nu betaler byen New York for at Ari bliver behandlet i New Jersey, US$ 58.000 koster det om året (340.000 DKK). Så nu kører hun ham hver dag over på den anden side af Hudson River. Samtidig har hun stiftet en forening, som arbejder for at få oprettet en tilsvarende skole på Manhatten.

I forstæderne til New York er forældrene også parate til at kæmpe for deres børns ret til behandling, og her er mønsteret det samme: skoledistrikterne giver ofte op, når forældre truer med retssager, fordi de ikke har råd eller tid til retssager.

Kilde: New York Times (NY), 30.januar 2004

Den nævnte rapport om behandling af børn med autisme fra 2001 (Committee on Educational Interventions for Children with Autism (2001), Educating children with Autism, Washington, DC, National Academy Press) er refereret i artiklen Internationale anbefalinger om tidlig intervention i forhold til småbørn med autisme

Den private Alpine School i Paramus, NJ er omtalt i artiklen På vej til at blive normal

Tidligere artikler om ABA-behandling i New York
To skoledistrikter i New York indfører anvendt adfærdsanalyse
Gammel specialskole indfører adfærdsanalytisk behandling
ABA-skole søger praktikpladser
Pengegave til ABA-skole
Forældre fik tilbudt ABA-behandling, men krævede døgninstitution
ABA-skole holder indvielsesfest
½ mio. dollar til ABA-program
Forældre indretter ny ABA-skole

Joi Bay / 6.02.2004