USA

De samfundsmæssige og personlige omkostninger ved autisme

Det amerikanske undervisningsministerium, U.S. Department of Education har for nylig opgjort stigningen i antallet af skolebørn med autisme til at udgøre 544 procent i den seneste 10-års periode. »Tallene er helt ekstraordinære«, fortalte Thomas Insel, som er chef for National Institute of Mental Health, til en autismekonference, som i november sidste år blev arrangeret af fire føderale myndigheder.

Alle forældre til børn med autisme, har en personlig historie at fortælle — ofte om en enkelt situation, som sammenfatter vanskelighederne ved at skulle leve med autisme.

For Jessica Stiles Varma fra Elk Grove i Californien handler den ekstraordinære oplevelse om den dag, da hun gjorde noget så almindeligt som at gå en tur med sine to døtre. Den yngste var i sin barnevogn, da hendes ældste datter, som har autisme, pludselig fik et nedbrud. Hun forsøgte at stikke af, og hendes beslutsomhed var så voldsom, at Varme måtte bruge begge sine hænder og alle sine kræfter til at holde fast i sin pige, der ellers ville løbe ud på den trafikerede vej. Hun kunne først komme da hjem, da en nabo efter lang tid kom forbi og hjalp trekløveret hjem.

De samfundsmæssige omkostninger ved autisme er overvældende. Et gennemsnitligt barn med autisme vil producere offentlige udgifter på US$ 4 mio. til livslang pasning og overvågning (23,8 mio DKK).

De økonomiske og følelsesmæssige omkostninger for familier med børn med autisme er ikke mindre overvældende. Mange familier opgiver alt for at kunne give behandling til deres barn. Familiernes økonomiske ressourcer udtømmes for at betale for behandlinger hos læger og hos adfærdsanalytikere. I stedet for at spare op til en videregående uddannelse, lægger forældrene planer for, hvordan deres barn kan blive passet, når de selv dør.

»Jeg har kendskab til folk, som har mistet deres hjem og har belånt alle deres ejendele i forsøg på at kunne hjælpe deres børn«, fortæller republikaneren Dan Burton, som repræsenterer staten Indiana i repræsentanternes hus, og som selv er bedstefar til en dreng med autisme.

Sue, som er 44 år gammel og fra Milwaukee, har bedt om at være anonym. Hun var professor i polititologi ved et af USAs mest anerkendte universiteter, indtil hendes søn, Sam, fik autismediagnosen. Hun kunne ikke længere passe sit arbejde. »Det er et fuldtidsjob at have et barn med autisme, fordi man hele tiden skal kontakte advokater eller læger eller følge ham til hans behandlinger«, fortæller Sue. Hun arbejder nu som ekspedient i en videobutik, fordi hun har behov for at se andre mennesker, og være sammen med mennesker, der ikke ved, at hun har et barn med handicap, eller at hun tidligere var professor med en Ph.D.-grad.

Kathleen Berry og hendes mand, Michael McIntire, fra Sacramento, Californien, har brugt op til US$50,000 om året (297.000 DKK) af egne penge til adfærdsanalytisk behandling af deres to børn med autisme, Stewart på 9 og Caroline på 4. De får begge omkring 30 timers 1:1-behandling om ugen, hvor de bl.a. lærer at børste tænder og sidde ved et bord. Behandlingen har haft dramatisk gode resultater og er afgørende for, om børn med autisme kan gå i almindelig skole og siden leve et selvstændigt liv og ikke skulle bo på døgninstitution.

Takket være adfærdsanalyse går både Stewart og Caroline nu i skole med ikke-handicappede børn, men de har begge en personlig hjælper, der følger dem dagen lang, og som kan gribe ind, hvis de bliver forvirrede eller får anfald.

»Det er et enormt arbejde, men det er det værd. Alternativerne er overordentlig skræmmende og ubærlige«

Kilde: Naples Daily News (FL), 1. februar 2004

Joi Bay / 8.02.2004