CONNECTICUT, USA

Mangel på behandlingspladser

Brian Selinger er 10, mentalt retarderet og har autisme. Han bor med sine forældre i West Hartford, men eftersom hverken hans forældre eller det lokale skolesystem kan give ham den behandling, han har brug for, skal han nu starte på en ABA-kostskole i nabostaten, Massachusetts. Det har været en hård beslutning for Andy og Tammy Selinger. I tillæg til skyldfølelsen over at skulle sende deres dreng 130 km væk fra sin familie og sit hjem er der også en regning på US$233.000 per år (1,4 mio DKK). Penge, som skatteyderne i Connecticut skal betale.

Der er børn som Brian i så at sige alle skoledistrikter i Connecticut — børn med behandlingsbehov, som det lokale skolesystem ikke kan klare, og som derfor ikke kan give dem den nødvendige undervisning. Connecticut bruger hvert år mere end US$200 mio på at sende denne type af børn til kostskoler uden for staten (1,2 mia DKK). Men bag den høje regning skjuler der sig ulykkelige familier.

Brians autistiske symptomer blev besværlige da han var omkring 4 år gammel. Han blev besat af døre, som han ville åbne og lukke i uendelighed, og han ville ikke lade sig stoppe i denne aktivitet. Når han blev ophidset, kastede han op eller tissede i bukserne, og derfor var det vanskeligt for hans lærere i West Hartfords førskole at hjælpe ham.

»De havde problemer med at have ham med rundt i bygningen på grund af dørene«, fortæller Andy. »Alle, som har arbejdet med Brian, siger, ¨Du har ingen anelse om hvor mange døre, der findes i denne verden'«.

Hjemme tog Andy og Tammy alle døre af hængslerne, og de måtte betale US$8.000 for at få lås på alle vinduer af en håndværker, som krævede skriftlig bekræftelse på, at de var klar over, at de i tilfælde af brand ikke ville være i stand til at flygte ud gennem vinduerne.

Men problemerne blev for alvor ubærlige, da Brian blev 8, og han blev for stærk til at hans mor kunne holde ham tilbage.

»Han kunne finde på at fylde trappeopgangen i vores hus med alle de løsdele, han overhovedet kunne finde i huset«, siger Andy. »Han gjorde det af ren kedsomhed og fordi han var utilfreds med at skulle være hjemme«. Det eneste sted, hvor han var rolig, var i deres bil, og til tider kunne de køre rundt med ham i 10 timer i træk bare for at berolige ham. Bilen blev det eneste sted, hvor moderen kunne magte Brian.

Nattesøvn var der ikke meget af, fordi Brian ofte vågnede på mærkelige tidspunkter og gik rundt i huset. Og de måtte vaske tre maskinfulde af vasketøj hver dag, fordi Brian kastede op og tissede i bukserne.

En dag, hvor hans far måtte holde ham tilbage med magt på gaden, blev politiet tilkaldt af forbipasserende, som troede at de var vidne til et voldeligt overfald. Men sigtelserne blev frafaldet, da politiet så bidemærkene på Andys arme og fik forklaret sammenhængen.

Men det blev tydeligt, at de ikke længere kunne magte at have Brian hjemme, og de begyndte at lede efter en kostskole til ham. Connecticut har ikke mange tilbud til mentalt retarderede børn med voldsomme adfærdsproblemer, fortæller Karen Andersson, som er leder af statens kontor for psykiatriske tilbud. Staten lukkede de fleste døgninstitutioner for mentalt retarderede, og har i stedet satset på botilbud, integration i offentlige skoler og lokale tilbud.

»Der har været et ønske om at holde børnene hjemme. De lokale skoler har været meget dygtige til at udvikle særlige tilbud til disse børn, men bagsiden er, at der mangler ressourcer til de 1.500 børn, der stadig er på døgninstitutioner«, fortæller Ms Andersson.

Brians ophold på New England Center for Children i Southborough, Massachusetts, vil koste skatteyderne i Connecticut $233.000 om året (1,4 mio DKK). Hvis han skal blive der, indtil han bliver 21, hvor retten til undervisning ophører, vil det have kostet mere end US$2,5 mio i alt (15,2 mio DKK).

Brians forældre har været meget i tvivl om han skulle sendes til New England Center for Children, fordi de helst ville kunne have ham hjemme. Men efterhånden som Brian bliver stærkere og vanskeligere at holde tilbage fysisk, vokser faren for, at han i stedet for en kostskole ender på en lukket psykiatrisk afdeling. Og eftersom New England Center for Children ikke tager børn, der er over 10 år gamle, havde familien ikke mulighed for at vente med beslutningen. New England Center for Children har sat en grænse på 10 år, fordi det ellers bliver for svært at ændre børnenes uhensigtsmæssige adfærd, fortæller Vincent Strully, som er leder af centeret.

»Hvis man intervenerer effektivt og tidligt, kan man ændre meget hos børn med autisme«, siger Strully, »Men når børnene bliver 14 eller 15 år gamle ændrer mulighederne sig i dårligere retning, og sådanne børn, der ikke har fået behandling i tide, ender på statshospitaler, hvor de må fastholdes enten mekanisk eller medicinsk«.

New England Center for Children er dyrt, fordi børnene her får 1:1-behandling i størstedelen af deres vågne tid. Lærerne arbejder ikke kun i klasseværelserne men også i børnenes fritid for at opretholde en konsekvent pædagogik. Centeret er åbent 365 dage om året og baserer deres behandling på ABA — anvendt adfærdsanalyse — som beviseligt er en effektiv metode til at hjælpe børn med autisme, så de kan lære at kommunikere og dermed mindske deres adfærdsmæssige problemer.

Håbet er, at Brian efterhånden som hans muligheder for at kommunikere bliver bedre, vil mindske nogle af sine ekstreme handlinger, vil opnå visse selvhjælpsfærdigheder og efterhånden vil kunne leve et liv med færre restriktioner. Ideelt set vil Brian forlade New England Center for Children når han bliver 21 år gammel som en mand, der har opnået visse arbejdsmæssige kvalifikationer men også veletablerede hobbies, således at han kan leve et så normalt liv som muligt, sandsynligvis i en beskyttet bolig.

Kilde: Hartford Courant, CT , 13. marts 2004.

New England Center for Children er et af de ældste og mest velrennomerede ABA-centre i USA. Centeret blev oprettet for 30 år siden, har i dag afdelinger i flere amerikanske stater og giver tilbud til mere end 200 børn med autisme. Desuden driver centeret en omfattende forskning i anvendt adfærdsanalyse. Centeret har webadressen http://www.necc.org/

 

Joi Bay /17.03.2004