FLORIDA, USA

Privat behandling endte i fallit

For en snes år siden var der 14 ud af hver 10.000 børn, som fik en autismediagnose — i dag er tallet 6 ud af hver 1.000 børn. Der er altså sket en firedobling, viser de seneste tal fra Center for Disease Control and Prevention.

Der er ingen helbredelse for autisme, men terapi og medicinering giver nogle personer med autisme mulighed for at leve en uafhængigt liv, studere og blive gift. Andre forbliver fanget i deres symptomer, som ofte omfatter selvdestruktiv og selvstimulerende adfærd.

Forældre og fagfolk siger samstemmende, at sundhedssystemet og skolesystemet ikke kan klare de 14. - 15.000 børn og unge med autisme i Florida. Manglerne i behandlingssystemet betyder, at familier går fallit i deres bestræbelser på at skaffe privat behandling til deres børn.

Fagfolk kritiserer også, at der investeres mange penge i forskning i årsagerne til autisme, men betydelig mindre i behandlingsmulighederne.

»Helt ærlig, når alt kommer til alt, så er der behov for mere behandlingsforskning«, siger Dr. Marygrace Yale Kaiser fra University of Miami's Center for Autism and Related Disabilities. »Der er masser af børn, som allerede er diagnosticeret, og for dem er det ikke afgørende, hvad der er årsagen til deres autisme. De har autisme, og vi har brug for metoder til at hjælpe disse børn og vide, hvordan vi hjælper dem bedst muligt«.

Der er 1.300 elever med autisme i Miami-Dade Countys skolesystem, og lidt mere end 1.000 i nobodistriktet. Lourdes Camji, som er leder af Miami-Dade Countys specialundervisning, siger, at der var en bølge af børn med autisme i indskolingsklasserne for ca. tre år siden — nu er presset størst i de lidt større klasser.

Men mange forældre til børn med autisme er ikke tilfredse med det offentlige skoletilbud. De satser i stedet på en 1:1-behandling, der kaldes anvendt adfærdsanalyse.

Judi og Barry Nelson var så frustrerede over de manglende behandlingsmuligheder for deres søn, Jesse, som nu er 9 år gammel, at de for 4 år siden oprettede en privat skole for børn med autisme. The Victory School i North Miami er baseret på anvendt adfærdsanalyse (ABA), en intensiv tilgang, som bruger trinvis opbygning af færdigheder og hyppig brug af forstærkere, hvilket gør det lettere for disse børn at lære.

Skolen, som nu har 16 børn i alderen fra 3 til 11 år, har tiltrukket elever fra Jamaica, Tyskland og Rusland for slet ikke at tale om de børn, der kommer fra andre dele af USA.

»Og det er ikke fordi vi udretter mirakler her«, fortæller Barry Nelson.

Behandlingen er dyr. Victory School opkræver næsten US$36.000 om året i skolepenge (216.000 DKK). Hertil kommer betaling for fritidsaktiviteter — f.eks. musik eller dans — som for disse børn kan koste mellem 70 og 160 dollars per time (420 - 960 DKK) fordi de skal have eneundervisning.

Forsikringsselskaberne dækker ikke udgifter til autismebehandling. Derimod vil de fleste selskaber vil dække udgifter til fx. talepædagogik for børn, der mister evnen til at tale — f.eks. som følge af en erhvervet hjerneskade — men ikke for børn, som aldrig har lært at tale.

Autism Society of Florida fremsatte i 1997 et lovforslag om forsikringsdækning. Det blev ikke vedtaget, men det er blevet genfremsat hvert år lige siden.

»Vi mener, at en forsikringsdækning vil sikre et minimum af behandling, hvilet er bedre end den nuværende situation«, siger Susan Goldstein, som er vicepræsident i Autism Society of Florida, og hvis 12-årige datter har autisme. »Men eftersom forslaget ikke blev vedtaget, da der var højkonjunktur, er chancerne for at det bliver vedtaget i den nuværende krisesituation så godt som nul«.

Så forældrene må betale af egen lomme. Dem, der har eget hus kan måske klare sig med omprioriteringer, men for andre ender det med fallit. Curtis og Regina Anderson, hvis datter Maya på 4 har autisme, er en af de familier, som er gået fallit. Da Regina fik sin diagnose i januar 2002, gik forældrene på jagt efter behandling til hende.

»Det er en umulig kamp«, fortæller familien Anderson. Regina Anderson er ansat i kriminalforsorgen og hendes mand er billetkontrollør i Miami-Dade Transit. Curtis begyndte at arbejde ekstra om natten, således at han kunne være hjemme om dagen for at køre Maya til og fra ABA-behandlingen, som kun omfattede nogle timer om dagen.

Behandlingen har hjulpet på nogle områder. Når en besøgende kommer til deres hjem bliver man modtaget af den lille glade pige, som løber en i møde. Hun elsker musik og nynner med på alle de sange, hun kender. Men hun har ikke noget talesprog. Hun skærer tænker højlydt og til tider kaster hun sig selv ned i gulvet. Og hun skriger, hvis hun går på gulvet med bare tæer.

Maya Anderson har for nylig fået et stipendium til Victory School, men stipendiet dækker kun en del af skolepengene, så forældrene må selv betale US$1.700 om måneden (10.200 DKK).

Staten har mulighed for at dække udgifter til privatskoler for børn med handicap, hvis man kan bevise, at de offentlige skoler ikke dækker barnets behov. Men disse muligheder eksisterer i realiteten kun, hvis barnet har prøvet en offentlig skole, således at behovet for privatskole kan dokumenteres. Og familien Anderson har ikke villet forsøge at gå denne vej.

»Hvis vi havde ventet til hun var 5 eller 6 år, ville hun blive fanget i sin egen lille verden, og vi ville aldrig få hende ud igen«, siger Curtis.

Kilde: The Miami Herald (FL), 9. marts 2004.

Victory School for Children with Autism har webadressen http://www.thevictoryschool.org/

Tidligere artikler om ABA-behandling i Florida
Autismeforening støtter ABA
Interview med initiativtager til Victory School
ABA-skole godkendes som støtteberettiget skole

 

Joi Bay /20.03.2004