NORDIRLAND

Autism Awareness Week

Uge 22 er Autism Awareness Week i Nordirland. PEAT (Parents' Education as Autism Therapists) bruger ugen som anledning til endnu engang at gøre opmærksom på de dårlige behandlingsforhold for børn med autisme.

Ugen blev indledt med protestdemonstrationer i både Belfast og Londonderry. Dr. Tony Byrne, som er formand for Parents' Education as Autism Therapists sagde til demonstranterne, at der mangler valgmuligheder mellem forskellige former for tilbud til børn med autisme.

»Der mangler også en effektiv diagnosticering i Nordirland, hvor børn med autisme i gennemsnit er 5 år inden de får deres diagnose. Eftersom børn inden for det autistiske spektrum normalt har symptomer allerede når de er lige over 1 år gamle, hvorfor tager det så yderligere 3-4 år inden de bliver diagnosticeret?«

»Og når først diagnosen er der, bliver forældrene overladt til sig selv«, sagde Dr. Byrne. Han fortalte også de demonstrerende, at intensiv adfærdsanalytisk behandling er den eneste effektive form for behandling. En sådan behandling bliver i Nordirland normalt udført i barnets hjem og koster GB£ 20.000 (223.000 DKK) om året.

Som optakt til Autism Awareness Week gik Dr Tony Byrnes ældste søn, Jonathan, som er 18 år gammel, til pressen med en appel om bevillinger til ABA-behandlinger. Jonathan er storebror til Mikey Byrne, som har autisme, og som er i privatfinansieret ABA-behandling.

Jonathan fortæller:

I starten da Mikey blev født i 1998, var han bare en helt almindelig og irriterende baby, som kunne lide at ligge på gulvet og sparke med sin små tykke ben ud i luften. Som andre babyer skreg og græd han når der var noget, han manglede. Men da han var 14 måneder gammel begyndte han at ignorere os andre i familien. Han begyndte at bruge sin tid med meningsløse, mærkelige aktiviteter, som fx. at løbe frem og tilbage i gangen samtidig med at han stirrede ud af øjenkrogen. Han virkede ligeglad med, om vi var der eller ej.

Det var som om han ikke kunne høre mig, når jeg kaldte på ham. Nogle gange kunne han skrive og græde uden grund, som om noget, vi andre ikke kunne se, gjorde ondt.

Da Mikey var 2½ år gammel fik han diagnosen autisme i svær grad. Denne forfærdelige forstyrrelse havde overmandet ham og afskåret ham fra resten af verden.

Mikey ænsede ikke sin omverden. Han ville ikke lege med legetøj og han ville slet ikke kigge på mig eller tale med mig.

Vores mor forsøgte at lære Mikey så meget som muligt. Hun og vores far gik til alle mulige møder for at lære om en behandling, der kaldes anvendt adfærdsanalyse (ABA).

Da Mikey var 4 år gammel besluttede mor, at nu kunne det være nok, og at Mikey skulle undervises efter ABA i 30 timer om ugen. ABA er bestemt ingen mirakelkur. Det ved jeg. Jeg ser terapeuter, som kommer og går. Når der er ABA-workshop, er vores hus fyldt med terapeuter og adfærdsanalytikere. Der er en enorm masse opmærksomhed omkring Mikey.

Behandlingen er en lang og sej proces, hvor Mikey skal lære så at sige alt. Og alle i vores hus er involveret og vi opmuntrer Mikey til at bede om ting. For eksempel elsker Mikey at lege hest med mig som hesten. Men før han får en tur på hesten, må han sige, 'jeg vil hest'. Det er ikke længere noget problem for Mikey og han jubler af glæde, når jeg løber rundt med ham på ryggen i haven.

Vi skal også optræde på videofilm, således at Mikey kan lære at imitere situationer. Det kaldes videomodel. Vi synger sanglege og leger lege foran kameraet. Alle synes, det er skægt.

Mikey er begyndt at komme tilbage til os og vi kan se hans personlighed udvikler sig. Han gør stadig irriterende ting som fx. at rode i mit akvarium, så hele værelset svømmer i vand, men det gør ikke så meget mere.

ABA koster mine forældre en formue, men de har ikke noget valg. Mikey har brug for ABA for at få hjælp til at nå så langt, han kan komme. Men jeg ville ønske, at Education Board ville kommer hjem til os og se, hvor godt ABA fungererm og så de kunne indse ,hvor effektivt ABA er. Det er ikke spild af penge.

Kilder:
Global News Wire, 24. maj 2004
Belfast News Letter (Northern Ireland), 19. maj 2004

Tidligere artikler om ABA-behandling i Nordirland:
Planer om ABA-skole i Nordirland
To-dages konference om autisme og ABA
Fundraising til fordel for dreng med autisme
TV-stjerne appellerer om ABA-skole
Appel om offentlig finansiering af ABA-behandling
Popstjerner indsamler penge til ABA-skole
200 forældre demonstrerer for ABA-behandling
PEAT møder politikere og embedsmænd
Selvorganiseret supervision og forældreuddannelse
Forældre satser alt for at få betalt ABA-behandling
Manglende behandlingstilbud rejses politisk
Popstjerne støtter indsamling til ABA-skole
Forældre og fagfolk til fælles ABA-kursus
Rapport om behandling af autisme i Nordirland

 

 

 

Joi Bay / 25.5.2004