MISSOURI, USA

Behandling som økonomisk investering

Business Week er et amerikansk pengemagasin for investorer og forretningsfolk. Det har hver uge et afsnit om privatøkonomi og i næste uge handler det privatøkonomiske tema om familier til børn med autisme og andre handicaps.

For en måned siden – på Autism Awareness Day – spillede den 7-årige Adam Jones på Little League baseball-holdet Marlins mod Atlanta Braves på Pro Player Stadium. Adam er kommet langt, siden han som 2-årig ikke talte, ikke ville have øjenkontakt og konstant bar en beskyttelseshjelm for at han ikke skulle skade sig selv, når han bankede hovedet ind i væggen. Efter års intensiv behandling – en behandling, som stadig er i gang – går Adam nu i en almindelig 2. klasse. Hans fremgang har været uvurderlig men kostbar for hans forældre. Ca. US$ 150.000 har det kostet dem, siden han blev diagnosticeret som 2-årig (910.000 DKK). Hertil kommer de US$ 50.000, som familien har måttet betale for behandlingen af Adams bror, Jeffrey, som er 9 år gammel og som har aspergers syndrom (ca. 300.000 DKK).

»Forsikringen dækker meget lidt, så vi har ingen pensionsopsparing ti os selv eller opsparing til college for vores børn, fordi alt bruges til børnenes behandling«, siger børnenes mor, Joni Jones, som er sygeplejerske. De to brødre har fire andre søskende, men både hun og børnenes far, advokaten Larry Jones, siger »vi investerer for øjeblikket i behandling, således at vi kan forhøje sandsynligheden for, at vores børn kan klare sig selv på et senere tidspunkt«.

Familien Jones er ikke alene om dette problem. I følge en rundspørge, som er foretaget af PACER Center (Parent Advocacy Coalition for Educational Rights), en interesseorganisation for handicapfamilier, så har omkring 10% af alle amerikanske familier et barn med særlige behov. Disse særlige behov omfatter ikke kun autisme men også andre former for kontaktvanskeligheder så som ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) og generelle indlæringsproblemer. Næsten alle kender nogen, som er ramt – det kan være din nabo eller den dreng, der sidder ved siden af dit eget barn i børnehaveklassen.

I følge det føderale undervisningsministerium i Washington DC er ca. 6,5 mio. børn og unge i alderen mellem 3 og 21 år identificeret som børn med særlige behov. Det er en stigning på næsten 40% i løbet af bare otte år. Blandt børn under 3 år er forekomsten af særlige behov endnu større.

For samfundet er omkostninger til behandling af disse børn astronomiske. Arbejdsgivere lider under den lave produktivitet for forældre, der må passe deres børn med særlige behov. En undersøgelse fra december 2003-nummeret af Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry viser, at de indirekte omkostninger (tabte arbejdsindtægter) og de direkte omkostninger (til behandling og medicin) er 90% højere for en familie til et barn med ADHD end for familier til børn uden særlige behov.

Forsikringsselskaber bliver oversvømmet med krav fra familier til børn med særlige behov. Men brancheorganisationen America's Health Insurance Plans har ikke opgørelser over antallet af forsikringssager. De fleste krav om forsikringsdækning af udgifter bliver afvist.

Det er de staterne og de lokale skoledistrikter, der må bære broderparten af udgifterne til børn med særlige behov. Men den føderale regering betaler kun 18% af de ca. US$50 mia. (ca. 300 mia. DKK) som årligt anvendes til specialundervisning i henhold til den amerikanske handicaplovgivning Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). IDEA stiller krav om, at børn med handicap og andre særlige behov får et ‘passende uddannelsestilbud'. For børn med særlige behov kan det omfatte en støttepædagog i klassen, talepædagogik, ergo- og fysioterapi samt psykoterapi. Mange forældre underviser deres børn hjemme, fordi de ikke er klar over de muligheder, som IDEA giver deres børn, eller fordi de ikke har kunnet få en tilfredsstillende offentligt behandlings- eller uddannelsestilbud.

Siden Individuals with Disabilities Education Act blev vedtaget i 1975 har der været en debat om det føderale bidrag til udgifterne. Kritikere siger, at den føderale regeringen har forpligtet sig til at betale op til 40% af de samlede udgifter til specialundervisning, men dette mål er aldrig nået. Det efterlader delstaterne og de lokale skoledistriktesr med broderparten af de stigende udgifter, som må finansieres enten med stigende ejendomsskatter eller med nedskæringer andre steder. »Ingen havde forudset at vi skulle give tilbud til en så stor andel af børn og med så omfattende interventioner«, siger Bruce Hunter, der er vicedirektør for American Association of School Administrators.

Som eksempel kan nævnes Connecticuts East Lyme School District, som i 2003-04 manglede US$360.000 ud af et specialpædagogisk budget på US$900.000 (2,2 mio. DKK ud af et budget på 5,5 mio. DKK). For at dække underskuddet på specialundervisningen måtte man indføre ansættelsesstop, afskaffe alle 3. og 4. klasses musikundervisning, begrænse transporten til og fra skole og indføre stop for indkøb af nye skolebøger.

Der kan være hjælp på vej. US Congress arbejder for øjeblikket på at revidere Individuals with Disabilities Education Act. Lovforslaget indeholder stigende føderale tilskud på US$2 mia. per år i de næste syv år hvilket vil får de føderale refusioner til at udgøre 40% i 2011. Men disse ekstra bevillinger vil under alle omstændigheder skulle vedtages i Congressen hvert år, så revisionen af IDEA er indtil videre kun en hensigtserklæring om bedre finansiering.

Men det haster med en bedre økonomi. Som faderen til Adam Jones, siger: hvis man ikke investerer i den tidlige intervention, hvor den er mest effektiv, så ender en stor andel af disse børn som invalidepensionister. Og det vil ske præcis samtidig med at andelen af ældre medborgere stiger kraftigt, efterhånden som de store efterkrigsgenerationer går på pension.

Hvis samfundets udgifter er høje, så er udgifterne ødelæggende for familierne til disse børn. Forældre til børn med særlige behov må efteruddanne sig selv i, hvordan man får del i de offentlige ressourcer, men også selv bidrage til at fylde hullerne i de offentlige tilbud. Specialpædagogiske interventioner og behandlinger for børn med autisme koster let op til US$60.000 om året (364 mio. DKK), mens mindre hårdt ramte børn kan udløse udgifter på US$20.000 (121.000 DKK). Desværre er mulighederne for at få dække denne type udgifter af arbejdsgiverbetalte sygeforsikringer begrænsede. Det fortæller Marko Mrkonich, som er advokat med special i arbejdsret i firmaet Littler Mendelson i Minneapolis.

Forældre til børn med særlige behov ender ofte i en krig med to fronter: med deres forsikringsselskab og deres lokale skoledistrikt. Efter at Joni og Larry Jones i 1999 fik at vide, at Adam lider af autisme og at hans storebror lider af aspergers syndrom har de været i gang med en større informationssøgning på Internettet, i forældrenetværk og til autismekonferencer. »Vi ville være i stand til at træffe kvalificerede beslutninger, så vi effektivt kunne udnytte vores økonomiske ressourcer«, fortæller Larry Jones, som sammen med sin kone tjener mellem US$200.000 og 300.000 om året (1,2 - 1,8 mio. DKK).

Deres udredninger indeholdt bl.a. at en grundig analyse af deres forsikringspolicer for at få overblik over, hvad de selv skulle forvente at betale, og hvad forsikringen ville dække. »Ofte opdager forældre først deres faktiske situation, når de får afslag på dækning af indsendte regninger til forsikringsselskabet«, fortæller Carolyn Allshouse, som er sundhedsekspert ved PACER Center.

Familien Jones fandt hurtigt ud af, at hvis Adam skulle have nogen chance for et produktivt voksenliv, så var anvendt adfærdsanalyse (ABA) deres eneste mulighed. Da de havde valgt behandlingsformen måtte de afklare deres økonomiske situation, som dengang var vanskelig, fordi Joni Jones gik hjemme for at passe børn. I begyndelsen brugte de hovedsagelig deres opsparing til behandlingen, og de lånte US$100.000 fra familiemedlemmer (607.000 DKK). Ferier og udflugter blev opgivet og det samme gjorde deres planer om at flytte til et større hus.

Nu fem år senere er familien ved at komme ovenpå økonomisk. For nylig henvendte de sig til en finansiel rådgiver for at påbegynde opsparing til deres pensionering. De har skåret lidt ned på ABA-træningen af deres to drenge, og har fået skoledistriktet til at betale for drengenes talepædagog og fysioterapi. Joni er begyndt at arbejde fuldtids som en privatpraktiserende autismekonsulent; et arbejde, hvor hun udnytter den ekspertise, hun har opbygget i kraft af sine to drenge. Hun har oprettet sit egen website med råd til familier til børn med autisme.

Men hverken hun eller Larry Jones arbejder onsdag eftermiddage. Om onsdagen må man i stedet finde dem på tilskuerpladserne når Adam Jones spiller baseball i Little League-turneringen.

Kilde: Business Week, 31. maj 2004

Webadressen på Joni Jones' autismekonsulentfirma er http://www.autism-resources.net/. Her kan man også finde videoklip fra tv-udsendelser om Adam Jones' behandling og udvikling.

Parent Advocacy Coalition for Educational Rights (PACER) har webadressen http://www.pacer.org

Adam Jones' udvikling i kraft af ABA-behandling har tidligere været beskrevet i tv-udsendelser og i Autism/Asperger's Digest, January 2003 og June 2002.


Joi Bay / 28.05.2004