WISCONSIN, USA

Behandling eller accept?

I USA er april måned Autism Awareness Month – den måned, hvor organisationer og presse sætter ekstra fokus på autisme. Som hvert år blev der i april måned i år skrevet ekstra meget om autismebehandling, og mange af disse artikler har handlet om ABA. Den store opmærksomhed på tidlig og intensiv behandling af autisme hos børn har eksponeret nogle af de store uenigheder, der eksisterer blandt forældre til børn med autisme. Uenigheder, som handler om autisme er en lidelse, som skal behandles, eller om autisme er en særlig personlighedsvariant, som i stedet skal accepteres

En af dem, der har deltaget i denne debat, er Ann Gernsbacher, som er professor i psykologi ved University of Wisconsin, Madison, og som er mor til en 8-årig dreng med autisme. Hun skriver bl.a.

Overskrifterne i denne måned beskriver autisme som en epidemi og sammenligner autisme med at blive kidnappet. Regeringen betegner autisme som en ‘frygtelig plage’, og en såkaldt autismeekspert udtaler, at autisme er ‘værre end 11. september og AIDS tilsammen’. Et medlem af bestyrelsen af Autism Society Canada proklamerer, at autisme er værre end cancer, fordi personer med autisme ikke dør i en tidlig alder.

Har du - lige som min søn og jeg - også hørt forældre, som fortæller, at en autismediagnose er at sammenligne med et dødsfald i familien? Har du også oplevet, mødre på en legeplads fortælle dig, at hendes ene søn er autist, men at hendes to andre børn heldigvis er helt normale?

Det siges, at autisme indebærer problemer med at tage en anden persons perspektiv og at sætte sig ind i, hvordan andre føler. Men når jeg læser eller hører hadske udtalelser om autisme, så tænker jeg: Hvem er det, der har problemer med at tage en andens perspektiv? Hvem er det, der ikke kan acceptere andres følelser?

Min søn kan. Han forstår udmærket, at der findes såkaldte ‘autisme-fortalere’, som foragter autisme, som marcherer i flok som protest imod autisme med plakater, som kræver kamp imod autisme. Imod min søn!

Her vil du måske indvende, at disse folk ikke ønsker at komme af med min søn, de vil bare slippe af med den del af ham, som er autistisk. Men forskning viser, at autistiske træk også findes i den ikke-autistiske del af befolkningen; nogle har flere af dem, andre færre. Historien viser, at de personer, som vi i dag diagnosticerer som autistiske – i nogle tilfælde endog i svær grad – er personer, som har bidraget til vores kunst, vores naturvidenskab og vores litteratur.

Men det mest gribende er, at mange autister bekræfter, at det vil være umuligt at udskille de dele af dem, der er autistisk. Hvis man tager deres autisme fra dem, svarer det til at tage deres personlighed fra dem. På trods af vores politisk korrekte betegnelser for dem, så er de autister; de ‘har’ ikke autisme lige så lidt som homoseksuelle‘har’ homoseksualitet. Lige som deres forfædre i kampen for menneskerettigheder er der mange autister, som ikke ønsker at blive kureret, men som vil accepteres. De ønsker ikke at skulle imitere majoriteten, men have lov til at have en plads i samfundet.

Jeg er en erfaren professor i psykologi, men min søn har lært mig mere end jeg nogensinde vil kunne lære på universitetet. Hver gang han passerer en plakat, som siger, at autisme må bekæmpes, så lærer han mig at vise nåde; hver gang han ignorerer en af de mange lærde avisartikler, som påstår, at han er forstyrret i sin udvikling, så lærer han mig tolerance.

Næste år i april burde vi i stedet fejre forskelligheden blandt mennesker i og imellem forskelige kulturer. April burde bruges til at sætte pris på variationerne i menneskers måde at kommunikere på og i deres muligheder for at kommunikere. Så behøvede hverken jeg eller min søn skjule os i april måned.

Denne markante kritik af behandlingstankegangen har ført til en lang række reaktioner – især fra forældre til børn, der er i ABA-behandling. En af disse forældre er Kit Weintraub, som er mor til en datter med autisme på 10 år:

Der er forskel på at fordømme fordomme og at fordømme behandling. Jeg tror ikke at autisme kan sammenlignes med at være homoseksuel eller at være del af en anden minoritetsgruppe. At være homoseksuel betyder ikke, at man er handicappet, og det eneste handicap homoseksuelle har er ikke-accept i samfundet. Det er ikke retfærdigt at gøre autisme til et problem om ret til forskellighed. På samme måde som man ikke kan nægte behandling til personer med diabetes eller schizophreni med den begrundelse at der er tale om normale variationer blandt folk.

Jeg har et barn med autisme. Desværre er hun et barn, som er gennemgribende præget af denne udviklingsforstyrrelse. Jeg kan kun drømme om, hvordan det er at have et barn med autisme, som er i stand til at forstå problemstillinger omkring autisme. Mit barn fungerer på niveau med en tre-årig på trods af at hun er fyldt 10.

Også jeg ønsker accept. Folk stirrer på os, som om vi er dårlige forældre, når vores børns adfærd er besværlig eller når de laver mærkelige lyde. Mange af os kan ikke tage vores barn med os til en restaurant eller andre offentlige steder på grund af barnets adfærdsproblemer.

Vi har brug for accept, men også accept af, at vores børn har brug for behandling. Vi bliver mødt med fordømmelse, ikke alene fordi vores børns adfærd er skræmmende, men også fordi vi forsøger at hjælpe dem med adfærdsanalytisk behandling eller andre evidensbaserede behandlinger, og vi beskyldes for ‘ikke at acceptere dem’.

Gernsbacher er professor i psykologi, så hun burde vide, at anvendt adfærdsanalyse beviseligt er en effektiv behandlingsform for børn med autisme. Wisconsin betaler for denne behandling, fordi behandlingens effekter er anerkendt. Vores børn bliver mindre afhængige af skatteydernes penge og velvilje, når de bliver voksne, fordi de har fået denne form for behandling.

Men vi møder stadig den holdning, at det eneste problem ved autisme er manglen på accept i samfundet. Forældre, som forsøger at hjælpe deres børn til at lære nye færdigheder og lære mere socialt acceptable former for adfærd bliver ofte beskyldt for at hade deres børn. Beskyldninger, som især kommer fra forældre til højtfungerende børn med autisme.

Denne form for retorik er skadelig for vores børn, som har behov for en seriøs og intensiv intervention for at give dem mulighed for at overleve i denne verden, og det er uretfærdigt at kritisere de forældre og de lærere, der forsøger at hjælpe disse børn. Min datter har fået adfærdsanalytisk behandling i flere år. Hun har lært at blive renlig, hun ved, hvordan man opfører sig i skolen, hun kan udtrykke sine behov og kan klæde sig selv på. Hun kan også udføre simple instruktioner og kan deltage i skolen sammen med sine kammerater.

Jeg stræber ikke efter at få et perfekt barn, og jeg elsker eller accepterer ikke mit barn mindre end Gernsbacher elsker sit barn. Når jeg forsøger at lære hende nye færdigheder eller at reducere hendes aggressive adfærd eller hendes selvskadende adfærd betyder ikke, at jeg er en dårlig mor, eller at jeg ikke accepterer mit barn.

Hvis forældre til højtfungerende børn med autisme skulle leve vores liv, ville de være mindre fordømmende over for os, der siger, at vi hader autismen, men elsker barnet.

Kilde: Wisconsin State Journal (Madison, WI), 25. april 2004 & 29. april 2004.

Tidligere artikler om ABA-behandling i Wisconsin:
Forældreprotester imod besparelser på den tidlige indsats
»Lad dette aldrig ske for dig«
Protester imod nedskæring af behandlingstilbud
Familier flytter for at få ABA-behandling

Joi Bay / 3.05.2004