SUSSEX, ENGLAND

»Modstanden har gjort os stærke«

To stiftere af Step by Step skolen, som ligger i Crowborough i Sussex, fortæller at deres kamp for at skaffe deres barn og barnebarn den rigtige form for behandling, har tæret på deres familier. Sam Hilton og Susan James siger, at deres erfaringer med ikke alene autismen men også kampen imod uddannelsessystemet har gjort dem stærkere og mere målrettede.

Mrs Hiltons søn Max, som er 6 år gammel, og Mrs James barnebarn Joshua, som har samme alder, går nu begge på Step by Step School for børn med autisme. Her bliver de undervist efter principperne for ABA, og det har i betragtelig grad hjulpet dem. De fortæller begge, at det er børnenes store fremskridt, som har båret dem igennem alle vanskelighederne.

Mrs Hilton siger: »Første gang du får at vide, at dit barn har autisme, er det meget vanskeligt at acceptere. Den fremtid, du har forestillet dig, er pludselig væk. Man må indse, at det er meget usandsynligt, at han nogensinde vil blive gift eller vil kunne gå på universitetet«.

»Det liv, som du kender og forventer, ændrer sig i løbet af få øjeblikke«, siger Mrs James. »Det er som når et barn dør«.

»Børnenes fremtid synes fuldstændig forandret. De ser stadig ud på den samme måde, men du ved, at intet mere er det samme«. De to kvinder siger, at kampen som fulgte i kølvandet på diagnosticeringen, også omfattede de lokale skolemyndigheder.

Mrs James er bedstemor til Joshua men er også hans passer, mens hans mor, som er enlig mor, er på arbejde. Hun siger: »Det har påvirket alle i familien. Men alle er enige om, at de offentlige tilbud ikke er gode nok«. Mrs Hilton siger: »Vi har alle fået stresssymptomer. Det har været forfærdeligt, men lærerigt. Desværre har vi også lært ikke at stole på nogen. Man lærer ikke at stole på de folk, som er ansat til at hjælpe dig«.

»Vi har selv måttet sættes os ind i ABA-behandling af autisme og samtidig sætte os ind i de juridiske spørgsmål«, siger Mrs James. »Da vores børns sager skulle for ankeinstansen, måtte vi selv føre vores sager« (ankesager om ressourcer til specialundervisning føres i England som et tribunal, som er en specialdomstol). Familierne måtte selv dække udgifterne til ankesagerne og til de oprindelige hjemmebaserede ABA-behandlinger – tilsammen har det kostet i tusindvis af pund for familierne.

De to stiftere af Step by Step skolen mødes første gang, da de to drenge med autisme sammen fik talepædagogiske timer. Det stod på i 9 måneder, indtil familierne opdagede, at disse timer var helt uden virkning. Det var denne fælles oplevelse, som dannede grundlag for deres planer om at oprette en ABA-skole. Først foreslog de, at det offentlige skolesystem skulle tilbyde denne form for behandling, men da det blev afvist, besluttede de at oprette deres egen skole.

De to kvinder fortæller, at det ikke kun var Max og Joshua, som fik ABA-behandling. Også deres familier måtte lære, hvordan man gennemfører en sådan behandling.

Mrs James siger: »Hvis ikke disse børn havde fået ABA-behandling ville de begge i dag sidde passive i et hjørne, fordi de ikke ville vide, hvordan de skulle kommunikere med deres omverden«.

»Joshua har udviklet sig med syvmileskridt, og disse fremskridt vil vi aldrig nogensinde opgive, om det så skal koste kamp. De sidste fire år har gjort mig til en stærkere person. Meget mere beslutsom«, siger Mrs James.

Kilde: Kent and Sussex Courier, 18. juni 2004

Step by Step School har webadressen www.stepbystepschool.org.uk

Tidligere artikler om ABA-behandling i England
Gave på 22 mio. til ABA-skole
Fire godkendte ABA-uddannelser på De Britiske Øer
Step by Step er klar til at åbne
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling
Myndighed ombestemmer sig om ABA-behandling
Familie flytter forgæves for at få ABA-behandling
Portræt af en engelsk ABA-pioner
Forældre opfører ABA-skole
Behandlingstilbud var ulovligt
Endnu en støttefest for ABA-behandling
Pressionsgruppe for tidlig og intensiv behandling
Privat fund-raising til ABA-behandling
Ret til intensiv behandling afgøres i stigende grad i retssystemet

Joi Bay / 22.06.2004