CALIFORNIEN, USA

Ny forskning i tidlige og intensive interventioner

Den amerikanske lægeforenings ugeskrift, Journal of the American Medical Association (JAMA), bringer i sit seneste nummer en artikel om ABA-behandling af børn med autisme.

I dag er den 5-årige dreng roligt beskæftiget med at sortere klodser i forskellige farver, og når han er færdig med denne opgave, får han ros af sin lærer, hvorefter han styrter afsted for at finde sit legetøj. Denne scene udspiller sig hver dag i førskoler over hele landet, men denne scene er særlig, fordi drengen for kun 8 uger siden startede ved Early Childhood Program at the University of California - Los Angeles (UCLA), og ved den lejlighed straks kastede sig ned på gulvet og skreg ‘Nej!’ hver gang nogen bad ham om noget. Dengang var han fikseret på el-ledninger og han kunne bruge timer på at pille ved el-ledninger hvis man gav ham lov til det.

Stephany Freeman, som leder programmet, fortæller: »Forældre bliver meget overraskede, når de finder ud at deres børn med autisme kan lære. Det er som om, der er en lukket dør i deres hoveder, og du må dirke denne dør op, ellers forbliver den lukket«.

'Dirken' hedder anvendt adfærdsanalyse; et upræcist begreb for et meget specifikt system, der ved UCLA i 1970erne og 1980erne blev udviklet af Ivar Lovaas. Selv om systemet er blevet ændret meget siden da, er der visse grundlæggende elementer, som ikke har ændret sig: børn får intensive instruktioner og lærer at udføre opgaver ‘fejlfri’. Hvis opgaven består i at lægge farvede klodser i en kasse, og hvis barnet ikke kan eller ikke vil udføre opgaven, så bliver barnet fysisk promptet; dvs. at læreren fører barnets hånd. Hvert forsøg og dets resultat bliver registreret. Når barnet stabilt kan gennemføre opgaven, går man videre til den næste opgave.

»Det er bestemt ikke en blid tilgang«, siger Freeman, mens læreren bruger sine ben for at fastholde drengen og forhindre ham i at stikke af fra det bord, hvor de arbejder.

»Det bedste bevis på metodens resultater er, at hvis du starter behandlingen af disse børn tidligt i deres liv, kan det have en afgørende indflydelse på deres fremtid«, siger Thomas Insel, leder af National Institute of Mental Health. »Der er ca. 20-25% af disse børn, hvor man kan konstatere at symptomerne mindsker i en sådan grad, at man næsten kan tale om helbredelse«.

Ivar Lovaas skabte postyr, da han første gang rapporterede, at 30-40 timers gentagne instruktioner om ugen havde hjulpet en gruppe af 19 børn med autisme så meget, at de kunne opnå betydelig bedre skoleplaceringer og havde en højere IQ end en kontrolgruppe af tilsvarende børn. Men eftersom børnene ikke var blevet fordelt tilfældigt på forsøgs- og kontrolgrupperne, kunne der sættes spørgsmålstegn ved hans resultater.

Men randomiserede (dvs. fordeling baseret på tilfældighed) og kontrollerede data er endelig på vej. Det skyldes ikke mindst den forskergruppe, som er opbygget omkring Connie Kasari, som er pædagogisk psykolog og har en doktorgrad. Kasari vil med sin forskning især undersøge den manglende evne til at dele oplevelser med andre hos børn med autisme. Typiske børn vil – når de leger med andre børn – dele deres legetøj eller deres oplevelser ved at kigge rundt i rummet og søge accept og anerkendelse.

»Delt opmærksomhed er en meget afgørende erfaring«, siger Marian Sigman, PhD, leder af UCLA’s Center for Autism Research and Treatment. »Det er forløberen for en senere forståelse af, at andre mennesker har andre perspektiver end en selv«. Delt opmærksomhed er også en forløber for talesprog, bemærker Kasari. Hendes forskergruppe har undersøgt 3-4 årige børn fra Early Childhood Program. Børnene blev tilfældigt fordelt på en af tre forskellige grupper. Børnene i den første gruppe modtog 30 minutters intensiv træning i delt opmærksomhed hver dag, og de lærte desuden at dele legetøj og oplevelser med deres lærere.

»Det er færdigheder, som børn normalt mestrer allerede i 9-måneders alderen, men vores børn kan dem ikke«, fortæller Kasari. Børnene i den anden gruppe modtog 30 minutterne intensiv legetræning hver dag, hvor de blev tilskyndet til at lege symbolske lege – f.eks. at bade en dukke og læge den i seng. Børnene i de to interventionsgrupper modtog 24 til 30 halvtimes sessioner i løbet af 6 uger. Børnene i den tredje gruppe, kontrolgruppen, fik ingen specifik form for intervention, men fulgte undervisningen i deres sædvanlige klasser 6 timer om dagen. Et år senere præsterede de 40 børn i undersøgelsesgrupperne sprogforbedringer svarende til 15-17 måneders udvikling, hvilket skal sammenlignes med sprogforbedringer på kun 7-8 måneder i kontrolgruppen.

»Det er det første håndfaste bevis på, at denne form for intervention er effektiv«, siger Kasari. Eftersom begge interventionsgrupper klarede sig lige godt, vurderer Kasari, at deres udvikling kan tilskrives selve den målrettede træning snarere end interventionens indhold.

Forskertemaet følger stadig disse børn, som nu er 7-8 år gamle. Forskerne undersøger også mødre til børn med autisme. Mødrene bliver oplært i forskellige former for kommunikationsstrategier over for børn med autisme, de bliver videofilmet i interaktionen med deres børn, og når de leger med deres børn.

Kasari og hendes kolleger planlægger også et større forsøg, som involverer 45 børn i 2.-5. klasse. Forsøget har til formål at undersøge interventioner over for de sociale problemer, som børn med autisme har, og som bliver mere rodfæstet, jo ældre de bliver. Det bliver en udfordring at skulle lære ældre børn med autisme sociale færdigheder, siger Kasari. Børnene vil bliver udsat for et batteri af sproglige og kognitive tests, og forskerne vil foretage observationer i børnenes klasseværelser.

Det har været vanskeligt at arbejde med skoledistrikterne, siger Kasari. Hvert skoledistrikt har sit eget ad-hoc autismeprogram. »Integration af forskning og undervisning fungerer ikke godt«, fortæller hun. De fleste skoletilbud til børn med autisme fokuserer på sprog og skolemæssige færdigheder snarere end sociale færdigheder.

Forskningen på UCLA bliver finansieret af National Institute of Mental Health, som har udvalgt 8 centre over hele USA, som skal bidrage til forskning i effektive former for tidlig intervention. Lederen af National Institute of Mental Health siger, at forskningen ved UCLA sandsynligvis vil bekræfte, hvad vi allerede ved om socialt orienterede interventioner.

»Børn med autisme, der profiterer af intensiv intervention, bliver måske ikke fri for autistiske symptomer så som ritualer og sociale mangler, men det vil være disse børn, som kan gå i almindelige skoler og lære sammen med andre. Det er afgørende at komme igang med dem i en tidlig alder. Jo tidligere, du kan starte, desto bedre resultater«, siger han.

Kilde: JAMA, 16. juni, 2004—Vol 291, No. 23

Information om National Institute of Mental Healths autismeforskningsprogram findes på webadressen http://www.nimh.nih.gov/autismiacc/staart.cfm

Joi Bay / 17.06.2004