ENGLAND

Advokater fører ankesager

I England er det de lokale skoledistrikter, der har ansvaret for tilbud til børn med autisme og andre handicaps. Det betyder, at der er meget store lokale forskelle på, om anvendt adfærdsanalyse er et offentligt behandlingstilbud eller ej. Et ’postnummer-lotteri’ er disse lokale variationer blevet kaldt.

I de skoledistrikter, der ikke tilbyder ABA-behandling til børn med autisme, vil forældrene i mange tilfælde anke et afslag på en ansøgning om ABA-behandling. Anken behandles af Special Educational Needs & Disability Tribunal (SENDIST), som er en domstolslignende ankeinstans, hvor der sker en mundtlig forhandling, inden tribunalet afsiger en kendelse. Oprindelig har disse ankeinstanser skullet sikre en hurtig sagsbehandling og tilbyde gratis konfliktløsning i sager, hvor der er uenighed om en skoleplacering eller et specialpædagogisk tilbud til et barn med behov for vidtgående specialundervisning. Men sagsbehandlingstiderne ved tribunalerne vokser, og samtidig er der en tendens til, at begge parter i sagerne – skoledistrikterne og forældrene – i stigende grad engagerer advokater, således at tribunalerne mere og mere får karakter af egentlige civile domstole.

For at dokumentere denne udvikling har PEACH, som er en engelsk organisation for forældre til børn med autisme, foretaget en undersøgelse af medlemmernes erfaringer med ankesager om specialundervisning.

Brug af advokater

I forbindelse med sagerne har de fleste forældre i første omgang søgt råd fra en række forskellige kilder: fra andre forældre (68%), fra PEACH (61%), og fra andre instanser, som yder gratis rådgivning.

Generelt var det forældrenes opfattelse, at det nok er muligt at få viden om procedurer og om forskellige valgmuligheder i forbindelse med ankesagerne, men de gratis rådgivninger er ikke i stand til at give en egentlig juridisk rådgivning, der står mål med skoledistrikternes advokater. Det var også en generel opfattelse, at det især i sager om ABA er nødvendigt med en advokat fordi det er sværere at få gennemført en ansøgning om ABA til et barn med autisme end at ansøge om andre former for støtte til et barn med handicap.

Undersøgelsen viser, at ved tribunalerne var 88% repræsenteret af en advokat, mens kun 12% førte deres egen sag. De fleste af de adspurgte var tilfredse med advokatens arbejde, mens kun 10% var utilfredse.

Det er generelt forældrenes erfaring, at der blandt de lokale skolemyndigheder er respekt omkring advokaterne. Kommentarer fra forældrene viser, at de føler, de bliver taget alvorligt, når de repræsenteres af en advokat.

»Da jeg først fik en advokat, ændrede deres holdning sig«.

»Jeg troede, at vi selv kunne klare sagen, fordi jeg har en længerevarende uddannelse, men vi havde faktisk brug for en advokat, fordi jeg ikke kendte de juridiske finesser«.

»Du må kæmpe selv for de ting, du har ret til. Som om det ikke var nok at være forældre til et barn med handicap. De store spørgsmål udviklede sig til et juridisk gedemarked. Det var ufatteligt«.
Forældrene oplever altså, at en advokat er en nødvendighed i disse sager. PEACH har den opfattelse at det er skoledistrikterne, som har indledt denne stigende anvendelse af professionel juridisk bistand i ankesagerne. PEACH mener, at denne proces bør stoppe og vendes om, men at det er skoledistrikterne, som må gå forrest.

Udgifter til advokathonorarer og til behandling

Undersøgelsen har vist at forældrenes udgifter til advokatbistand varierer fra £600 til £15,000. De gennemsnitlige udgifter var £2,907, når sagen blev afsluttet med et forlig mellem forældre og skoledistrikt og £5,235 i sager, der blev afsluttet i et tribunal.

Undersøgelsen har også vist, at udgifterne til advokatbistand har været stadig stigende. I de sager, der blev afgjort i 1997/98 var den gennemsnitlige udgift på ca. £2000, men i 2002/03 var denne udgift vokset til mere end £6,000. Enkelte familier har betalt op til £10,000 i advokathonorarer for sager, som de oven i købet har tabt.

PEACH mener ikke at det er rimeligt at familier til børn med autisme skal havde sådanne høje udgifter for at kunne sikre et rimeligt tilbud til deres børn. Uligheder imellem praksis i forskellige skoledistrikter betyder, at mens nogle forældre helt uden kamp kan få ABA-behandling til deres børn, er der andre forældre, som må bruge i tusindvis af pund for at deres barn kan få ret til den samme form for behandling.

Undersøgelsen viser også, at næsten alle – 95% -- af forældrene selv betalte for børnenes behandling, mens de ventede på sagens afgørelse i ankeinstansen. Forældrenes samlede egenudgifter til behandling varierede mellem £2.000 og 45.000. Hovedparten betalte mellem 2.000 og 10.000, en tredjedel betalte mellem 10.000 og 20.000, mens 15% betalte over 20.000. Nogle forældre kun betalte for behandlingen i tre måneder, mens andre betalte i mellem 12 og 18 måneder. Enhver forsinkelse i ankesagernes behandling betyder, at den tid forældrene selv må betale i, bliver forlænget.

Der var kun 5% af forældrene, som ikke have en privatorganiseret og –finansieret behandling på det tidspunkt, hvor de ankede et afslag om ABA-behandling. I alle tilfælde endte disse sager med at forældrene tabte sagen eller at ankesagen blev opgivet.

De fleste forældre, som ikke har råd til selv at finansiere en behandling, anker ikke et afslag fra skoledistriktet, fordi de forventer at tabe uden en igangværende ABA-behandling. Det skyldes, at ankesagerne oftest afgøres af, om forældrene kan bevise, at deres barn har gjort fremskridt i en eksisterende ABA-behandling. Denne praksis er helt urimelig og ulighedsskabende.

63% af forældrene følte, at ankesagen havde påført dem økonomiske vanskeligheder, som de har forsøgt at løse på forskellige vis: omprioritering af huslån (19%), banklån (19%), lån fra familien (14%), brug af opsparing (4%).

»Det er vores forældre, som har betalt med deres pensionspenge. Nu mangler de penge til deres pension«.

»Det er forfærdeligt at vi har måttet kæmpe for et ordentligt behandlingstilbud og betale så meget for det (2 gange omprioritering af huslån) «.

»Min mand opgav sin egen virksomhed, således at han kunne tjene flere penge i kraft af en job, som han hader«.

PEACH mener, at det er moralsk forkasteligt at forældre til et barn med handicap skal stilles ufordelagtigt på denne måde. Disse sager har ikke kun konsekvenser for forældrene, men også for bedsteforældre og andre familiemedlemmer. Der er mange forældre, som ikke har mulighed for at låne penge i banken eller for at omprioritere, og disse forældre har ikke råd til at føre deres barns sag i ankesystemet.

Forlig i stedet for ankesag

I undersøgelsen er det tydeligt, at nogle forældre indgår et forlig med skoledistriktet og dermed accepterer et utilfredsstillende tilbud, fordi de ikke har råd til at kæmpe juridisk for deres barns sag. Af de, som havde indgået forlig, var halvdelen utilfredse med barnets tilbud, men de havde opgivet videre kamp, fordi de følte, de ikke kunne vinde sagen (11%), at et utilfredsstillende tilbud var bedre end ingenting (23%), at de var for nedslidte til at kunne fortsætte kampen (22%) eller at de var bekymrede for de høje udgifter til at føre sagen videre (44%).

»Vi indgik forlig fordi vi var blanket af og ikke kun fortsætte længere«.

»Regningen var for høj, det var rent hasard at fortsætte«.

PEACH mener, det er bekymrende at forældre indgår forlig, udelukkende fordi de ikke har råd til at fortsætte kampen for deres barns interesser. I en del tilfælde afsluttes disse sager på den måde, at skoledistrikterne tilbyder en ikke-optimal behandling, og at forældrene så betaler resten for at sikre barnet et tilfredsstillende tilbud. Sådanne forlig, hvor forældrene accepterer selv at betale prisforskellen, danner præcedens, hvilket er til ulempe for de forældre, som ikke har råd til selv at betale prisforskellen på skolesystemets tilbud og et mere kvalitetsbetonet tilbud.

Stress og belastninger af familierne

For de fleste familier er det meget stressende at skulle fore en ankesag. Det er ikke mindst bekymringer om udgifterne og om de mange forsinkelser, som virker stressende. I undersøgelsen er det mere end ¾, som vurderer deres stress til 8 på en skala fra 0 til 10. En tredjedel vurderede deres eget stressniveau til 10.

»I den periode skete det, at jeg mødte folk, hvis navn jeg havde glemt. Det eneste jeg tænkte på, var ankesagen. Hele min opmærksomhed og al min tankevirksomhed var bundet til ankesagen. Stressniveauet var ubeskriveligt«.

»Stresset fortsatte selv efter sagen var slut. Jeg led af depressioner. Jeg havde været så fokuseret på denne ene ting at jeg bagefter var helt ude af stand til at håndtere almindelige hverdagsting«.

Ankesagerne belaster også forholdet mellem forældrene. Omkring 40% af forældrene rapporterer om en forhøjet grad af irritation i forhold til deres partner.

På trods af problemerne sætter forældrene pris på ankemulighederne. Kun 12% fortryder at de har anket.

PEACCHs anbefalinger

Tendensen til at bade forældre og lokale skoledistrikter anvender advokater i ankesager om tilbud til børn med autisme har som konsekvens, at ankemuligheden bliver begrænset. I følge PEACH bør der udstedes retningslinier for skolesystemernes brug af advokater.

Der er også – stadig I følge PEACH – brug for, at skolesystemerne begrænser sagsbehandlingstiderne. Forældrene får opfattelsen af, at sagsbehandlingstiden forlænges med vilje. Når forældrene i stadig stigende grad engagerer advokater skyldes det bl.a. ønsket om fremme sagerne, fordi advokater sikrer en hurtigere sagsbehandling.

Sagsbehandlingstider bør derfor overvåges af en ekstern kontrolinstans.

Tildelingen af ressourcer til behandlingstilbud er et lotteri, hvor nogle lokale skolesystemer er åbne over for forældrenes ønsker mens andre tvinger forældrene ind i juridiske slagsmål, som dræner forældrenes ressourcer bade økonomisk og følelsesmæssigt. PEACCH mener, at der bør gennemføres større effektstudier, således at det bliver muligt at sammenligne effekterne af forskellige former for intervention. Sådanne effektstudier kan sikre, at beslutninger om tildeling af støtte til autismebehandlinger bliver baseret på videnskabelige beviser og ikke på økonomiske hensyn.

På baggrund af undersøgelsen vurderer PEACH at ankesystemet er uretfærdigt og diskriminerende, fordi selve ankemuligheden kun er en mulighed for et fåtal. De lokale skolesystemer og ankesystemet bør regelmæssigt evaluere deres arbejde for at sikre, at ankesagerne udgør en mulighed for forældre i stedet for en barriere.

Kilde: www.peach.org.uk/News/SENDISTChallengeorOpportunity

PEACH’s undersøgelse er baseret på telefoninterview med 41 familier til børn med autisme.

Special Educational Needs & Disability Tribunal (SENDIST) har webadressen http://www.sendist.gov.uk/index.cfm

Tidligere artikler om ABA-behandling i England
»Modstanden har gjort os stærke«
Gave på 22 mio. til ABA-skole
Fire godkendte ABA-uddannelser på De Britiske Øer
Step by Step er klar til at åbne
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling
Myndighed ombestemmer sig om ABA-behandling
Familie flytter forgæves for at få ABA-behandling
Portræt af en engelsk ABA-pioner
Forældre opfører ABA-skole
Behandlingstilbud var ulovligt
Endnu en støttefest for ABA-behandling
Pressionsgruppe for tidlig og intensiv behandling
Privat fund-raising til ABA-behandling
Ret til intensiv behandling afgøres i stigende grad i retssystemet

Joi Bay / 10.07.2004