LOUISIANA, USA

Drømmen om et ABA-center

Russel Springer er en rimelige succesfuld professionel baseballspiller, og på mange måder er familien Springer en lille lykkelig familie. Russ og Kelly har været kærester siden high school, de bor i en lille by, som de er meget glade for, og de bor tæt på deres familier. De har to vidunderlige børn, og et af dem har autisme.

Jake Springer ligner enhver anden 5-årig. Han elsker at tegne, han klatrer op på alting, og han elsker når hans far kaster ham ned i sengen. Og – til forskel fra de populære forestillinger om autisme – så er Jake meget kærlig. Han elsker at få et knus eller et kys.

Siden Jake for to år siden blev diagnosticeret, har meget ændret sig for Russel og hans kone Kelly Springer. De har brugt enorme mængder af tid og penge på at skaffe Jake den behandling, han har brug for. Men de klager ikke og har ikke brug for andres medlidenhed.

For øjeblikket forsøger de at skaffe penge til et ABA-behandlingscenter i Louisiana – statens første.

Russ og Kelly elsker deres søn, men det frustrerer dem, at der ikke findes bedre behandlingsmuligheder i Louisiana for børn med autisme. I staten findes der endnu ikke et behandlingscenter, hvor børn med autisme kan få den 1:1-behandling, som er den mest effektive.

»Jeg vil være sikker på, at han får de bedste muligheder. Han skal blive i stand til at fungere så godt som overhovedet muligt«, siger Russ.

Antallet af børn med autisme stiger med en foruroligende fart. Udbredelsen formodes at være 1 per 166 blandt småbørn, og 1,5 mio. amerikanere har autisme. Men antallet af nye tilfælde af autisme vokser med 10-17 procent om året, og hvis denne udvikling fortsætter, vil 4 mio. have autisme allerede i det næste årti. Alligevel bliver denne lidelse misforstået og der mangler ressourcer.

Typisk har personer med autisme problemer med at kommunikere og med social interaktion. Børn med autisme må lære på en helt særlig måde, fordi de færdigheder, som andre børn lærer ved at se på og være sammen med andre børn, må indlæres systematisk.

Men autisme kan vise sig på mange forskellige måder. Som Kelly Springer siger det: »Hvis du har mødt et barn med autisme, har du mødt et enkelt barn med autisme«.

Jake er ikke hårdt ramt. Han kan have problemer med at udtrykke sig verbalt, men har gode nonverbale muligheder. Hans adfærd kan være lidt mærkelig. Han flapper med fingrene, han skærer tænder og han skriger under tiden, og hans sovemønster er besværligt. Men det kunne være meget værre.

Da Jake blev diagnosticeret var hans prognose dårlig. Forældre fik at vide, at der ikke var meget at gøre. Jake kunne få fysioterapi og talepædagogiske timer, og måske ville have som voksen være i stand til at udføre enkelte, simple funktioner.

»Jeg tænkte, er det alt hvad der kan gøres?«, siger Kelly, som ikke stillede sig tilfreds med fagfolkenes dom over Jake. Hun lærte sig alt hvad der er værd at vide om autisme. Og alt pegede på, at anvendt adfærdsanalyse – ABA – var den eneste rigtige form for behandling.

Børn med autisme må ofte læres færdigheder, som andre børn lærer sig selv. Jake har været i stand til at lære sig mange ting, men det har taget ham to år at lære at svare på det simple spørgsmål, ’Hvad hedder du?’.

Selv om antallet af børn med autisme i Louisianas skolesystem er vokset med 265% siden midten af 1990’erne, findes ABA stadig ikke som tilbud i staten.

Familien Springer har kunnet give Jake ABA-behandling i deres eget hjem, fordi de har haft råd til at hente en ABA-specialist fra Oregon, og fordi de har ansat universitetsstuderende til at træne med Jake.

Jake går nu også i skole. Han går på den lokale skole, Pollock Elementary, sammen med sin 8-årige søster, Karlee. Han går i børnehaveklassen sammen med en støttepædagog, som kommer fra den lokale menighed.

Familien Springer ved, at de har været heldige. Som succesrig baseball-spiller har Russel tjent mange penge, og de behøver i dag ikke at arbejde, men kan fuldtids tage sig af deres søns behov. Men de ved også, at mange andre familier ikke har tilsvarende muligheder.

Det er forklaringen på, at Russ og Kelly Springer har taget initiativ til at oprette et autisme-center i deres lokalområde, som ligger midt i staten Louisiana. Derfor kan et sådant center betjene børn fra store dele af staten.

»Disse børn får ingen behandling«, siger Russ. »De har brug for ABA for at kunne fungere, når de bliver voksne. Det er en skandale, at en sådan behandling ikke er til rådighed«.

Men planerne er stadig på begynderstadiet. Der er masser af svære spørgsmål, som er ubesvarede. Hvorfra skal betalingen komme? Hvem kan lede et sådant center? Hvor mange børn, skal have plads på centeret?

Russ håber at hans status som professional baseballspiller vil åbne nogle døre. De håber også, at deres energi og beslutsomhed kan kompensere for nogle af deres svagheder i planlægningen af ABA-centeret.

»Det er som en drøm«, fortæller Kelly. »Men det er en realistisk drøm. En drøm som kunne hjælpe så mange børn«.

Kilde: Daily Town Talk (Alexandria, LA), 20. juni 2004

Joi Bay / 10.07.2004