ENGLAND

Ny fond til forskning i behandling af autisme

I Storbritannien er der i løbet af sommeren blevet oprettet en fond til forskning i behandling af autisme -- The Autism Intervention Research Trust. Baggrunden er, at der på autismeområdet findes mere end 100 forskellige former for interventioner og medikamenter, som tilbydes den halve million mennesker, der i Storbritannien lider af autisme. Men næsten ingen af disse mange tilbud om behandling er blevet undersøgt videnskabeligt efter de standarder for evidensbaserede behandlinger, der gælder i resten af sundhedssystemet.

»Evidensbaseret praksis eksisterer så at sige ikke på autismeområdet«, siger Richard Mills, som er forskningsleder i National Autistic Society (NAS). »Kun 8% af forskningsbudgetterne inden for autismeforskning i Storbritannien anvendes til forskning i behandling. Resultatet er, at der ikke findes troværdige vejledninger til desperate forældre. Læger er ikke bedre hjulpet, og kender ofte mindre til behandlingsmuligheder end forældrene gør«.

Formålet med The Autism Intervention Research Trust er at finansiere og initiere forskning, som kan »stoppe den kommercielle udnyttelse af forældre og det udbredte spild af tid og penge på behandlingsmetoder, der ikke er effektive«.

»Holdbare råd, baseret på uafhængige, videnskabelige vurderinger er meget vanskelige at skaffe både for forældre og fagfolk«, siger formanden for fonden, Geoffrey Maddell. »Men uden effektiv intervention og uden intervention i rette tid kan konsekvenserne for familierne og for samfundet bliver frygtelige«. Forældrene er ofte uinteresserede i den dominerende autismeforskning, som drejer sig om årsagerne til autisme, fordi de oplever at meget mere kan gøres for at forbedre børnenes færdigheder, hvis man udvikler de rigtige metoder.

Fonden, som bliver støttet af førende autismeforskere, vil hente sine midler fra regeringen og fra forskningsråd. Fonden har allerede opstillet en liste over prioriterede emner, som ønskes belyst. I første omgang vil man give læger og forældre adgang til et website, som kan give detaljerede informationer om de seneste fremskridt og interventionsmetoder, herunder påstande om hver enkelt behandlingsforms effektivitet og om hvordan sådanne påstande er dokumenteret.

Forældre er mest interesserede i undersøgelser af biomedicinske interventioner, især diæter og vitaminkure. Disse former for intervention, vil sandsynligvis blive de første, der undersøges. Undersøgelser af tidlige og helhedsorienterede interventionsprogrammer, som synes at give de bedste fremskridt men som kan koste op til UK£40.000 om året (450.000 DKK) er mere kompliceret at gennemføre. Især fordi bredden i det autistiske spektrum betyder, at de samme interventioner ikke nødvendigvis er effektive for alle børn med autisme.

Den nye fond repræsenterer en nødvendig ændring af fokus fra forskning i autismens ætiologi til forskning i effektive interventioner. Fonden forventer, at det ændrede fokus vil ændre fagfolks holdning til autisme -- at selv om det autistiske spektrum er vidtspændende og selv om man ikke kender autismens årsager, så betyder det ikke, at forældre til børn med autisme overlades til sig selv uden råd og vejledning om, hvordan problemerne bedst kan angribes. Som Geoffrey Maddell siger: »Forskning i autisme må baseres på en helhjertet tro på værdien af mennesker på det autistiske spektrum og på de fordele, som effektive interventioner kan bibringe disse mennesker, således at deres potentialer kan blive realiseret«.

Kilde: The Independent (London), 2. august 2004

National Autistic Society (NAS) har udsendt en pressemeddelelse om The Autism Intervention Research Trust (AIRT). Det samme har Autism Research Centre (ARC) ved Cambridge University.

Tidligere artikler om ABA-behandling i England
Ny teknologi i dataregistrering af ABA-træning
Advokater fører ankesager
»Modstanden har gjort os stærke«
Gave på 22 mio. til ABA-skole
Fire godkendte ABA-uddannelser på De Britiske Øer
Step by Step er klar til at åbne
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs behandling
Myndighed ombestemmer sig om ABA-behandling
Familie flytter forgæves for at få ABA-behandling
Portræt af en engelsk ABA-pioner
Forældre opfører ABA-skole
Behandlingstilbud var ulovligt
Endnu en støttefest for ABA-behandling
Pressionsgruppe for tidlig og intensiv behandling
Privat fund-raising til ABA-behandling
Ret til intensiv behandling afgøres i stigende grad i retssystemet

Joi Bay / 04.08.2004