CALIFORNIEN, USA

Utilfredse forældre danner ny afdeling af FEAT

I utilfredshed med de manglende behandlingstilbud har forældre til børn med autisme i Fresno-området dannet en lokal afdeling af FEAT -- Families for Effective Autism Treatment.

»Vores primære formål er at sikre behandlingstilbud til vores børn i Fresno-området«, siger Paul Lambert, formand for FEAT i Fresno, som allerede har 30 medlemmer. Fresno er den vigtigste by i San Joaquin Valley og ligger 275 km syd for hovedstaden i Californien, Sacramento.

De bedste behandlinger kan betyde forskellen på at have et barn, som kan gå på college og et barn, som vil være afhængig af andres hjælp resten af sit liv, siger forældrene. Og børn med autisme, som ikke får en rette hjælp, kan ødelægge en skoleklasse for de øvrige elever og skabe ravage i familien.

Mange forældre sender deres børn til Central Valley Autism Project i Modesto, som ligger 2 timers kørsel væk, eller til specialister i San Diego eller i San Francisco, hvortil rejsetiderne er endnu længere.

Antallet af børn diagnosticeret med autisme vokser dobbelt så hurtigt i San Joaquin Valley som i resten af Californien. Antallet af børn med autisme er i løbet af bare to år vokset fra 406 til 588 Alligevel mangler der ordentlige tilbud til børn med autisme i netop denne del af staten.

Mange forældre til børn med autisme klager over at skoledistrikterne i San Joaquin Valley har været langsommelige med at indføre nye, dokumenterede behandlingsmetoder. Og de er utilfredse med, at skoledistrikterne har modarbejdet forsøg på at igangsætte private behandlingstilbud i området. I andre skoledistrikter henvises elever med autisme og udfordrende adfærd til sådanne specialiserede tilbud, men det kan ikke lade sig gøre i Fresno-områdets skoledistrikter.

ABC School fra Sacramento, som anvender intensiv 1:1-adfærdsanalyse, blev helt åbenlyst advaret imod at etablere en afdeling i Fresno. Embedsmænd fra det lokale skoledistrikt gjorde det klart, at lokale elever ikke ville blive henvist til en sådan skole.

»Elever i vores område bliver nægtet relevante undervisningstilbud«, siger Kay Spencer, som er advokat i Protection & Advocacy Inc., som har specialiseret sig i at hjælpe handicappede til at opnå deres rettigheder.

Forældrene til børn med autisme har nu igangsat en underskriftsindsamling henvendt til statens Department of Developmental Services for at støtte oprettelsen af en afdeling af ABC School i Fresno.

ABC School fra Sacramento har nu opgivet at åbne en afdeling i Fresno. Lederen af ABC, Maria Alexandrino, siger, at hun blev overrasket over at skoledistrikterne truede med, ikke at henvise elever til den planlagte skole.

ABC, som står for Applied Behavior Consultants, har i 13 år opereret i Sacramento. Skolen er baseret på anvendt adfærdsanalyse, som af forskere er anerkendt som den bedst dokumenterede og mest effektive metode til behandling af autisme. ABC sender 40% af sine elever videre til almindelige skoler uden ekstra støtte.

Fresno Unified og Clovis Unified skoledistrikterne anvendes også ABA, men ikke i ren form -- altid blandet med andre metoder, og deres ABA-baserede undervisning er ikke så intensiv som på ABC School. ABC's Sacramento afdeling er specialbygget til ABA-baseret undervisning: væggene er lydisolerede, og indretningen sikrer at børnene ikke bliver forvirrede eller overbelastet med synsindtryk.

I stedet for at åbne en egentlig ABA-skole har ABC oprettet et center til supervision af hjemmebaserede ABA-interventioner i Fresno: Applied Behavioral Analysis Services. Alexandrino fortæller at når der ikke kommer henvisninger fra skoledistrikterne, så er der ikke grundlag for at åbne en egentlig skole.

Lederen af Central Valley Regional Center, David Riester, forklarer hvorfor en privat ABA-skole i Fresno ikke kan få henvist elever fra skoledistrikterne: »Vi er meget opmærksomme på udgifter til sådanne tiltag og især til tilbud, som ikke virker. Det er derfor vi forsøger at udøve omhu i forhold til behandlere, der vil etablere sig i dette område. Forældrene er desperate efter at finde en helbredelse. De leder med lys og lygte efter noget, der vil normalisere deres barn -- og er især begejstrede hvis andre vil betale for dem«.

Gilbert Galvan, som er far til Bradley på 9 med autisme, siger at David Riester forsøger at umyndiggøre ham og gøre ham ude af stand til at træffe egne beslutninger.

Lederen af Clovis Unified skoledistriktet Janet Van Gelder siger, at de opererer på fast og lovlig grund. To retssager har fastslået, at de lokale skolers tilbud er en passende erstatning for et decideret ABA-tilbud, og at skoledistrikterne derfor overholder lovens ord og hensigter. Hun er bekymret for, at de private udbydere af autisme-behandling i for høj grad fokuserer på en enkelt metode og at de ikke har den helheldsorientering, som de lokale skoledistrikter kan tilbyde.

Lederes af skoledistriktet Fresno Unified Kendra Rosander tilføjer: »De ansatte i de private tilbud er dårligere uddannet end vores ansatte, men de er bedre til at reklamere for deres produkt«.

David Riester siger, at desperate forældre ofte efterspørger ekstreme metoder, som lover for meget: »Vi kunne bruge $35.000 (216.000 DKK) om året mens børnene er små og opnå betydelige forbedringer, er et argument, som forældrene fører i marken. Men vi må dæmpe sådanne håb med en sund skepsis«, siger han.

Kilde: Fresno Bee (California), 10. juli 2004

Families for Effective Autism Treatment., Fresno har webadressen http://www.feat-fmc.org/
Applied Behavior Consultants har webadressen http://www.abcreal.com/

Tidligere artikler om ABA i Californien:
Ny forskning i tidlige og intensive interventioner
ABA-skole ekspanderer
Enkeltintegration betyder alt
Tidlig og intensiv intervention truer budgetter og giver konflikter
Dimissionsfest på ABA-skole
10-årig dreng får bevilget privat ABA-skolegang
BBC laver program om ABA-behandling
Alle børn med autisme skal tilbydes ABA-behandling

Joi Bay / 03.08.2004