NEBRASKA, USA

Høring om tidlig behandling af autisme

Health and Human Services Committee i delstaten Nebraskas parlament har afholdt en høring om autismebehandling. Blandt de personer, som har vidnet, er familien Roger og Sheila Kuhn, der i næsten fem år har levet adskilt på grund af de manglende behandlingsmuligheder i Nebraska.

Roger Kuhn, som er ansat i Nebraskas parkforvaltning, bor i Ashland i Nebraska, mens Sheila Kuhn og familiens tre børn nu bor 825 km væk i Madison i staten Wisconsin. Det skyldes, at Slader Kuhn, som har autisme, i Wisconsin har ret til at deltage i et offentligt finansieret ABA-behandlingstilbud. ABA-behandlingen har på afgørende måde forbedret hans færdigheder og hans fremtidsmuligheder. Slader er nu 9 år gammel og går i 4 klasse i en almindelig skole, hvor han er enkeltintegreret. Han har lært mange af de sociale færdigheder, som mange børn med autisme ellers har problemer med. Han har også fået mange legekammerater og sidste år var 22 klassekammerater med til hans fødelsesdagsfest.

Roger og Sheila Kuhn vil gerne flytte sammen igen, men de har ikke råd til at opgive det offentligt finansierede ABA-tilbud i Wisconsin, hvor Slader får 1:1-undervisning og 35-40 timers træning i hjemmet. I Nebraska findes ingen tilsvarende offentlige tilbud.

Nogle familier til børn med autisme i Nebraska bruger mellem US$50.000 og 60.000 om året til behandlinger (290.000 DKK - 348.000 DKK); penge, som bl.a. bruges til at hente ABA-eksperter fra Californien og til at ansatte træningsledere, som arbejder i børnenes hjem. Det er familier, som har valgt at bruge deres pensionsopsparing eller andre former for opsparinger. Derfor har de mulighed for selv at betale for en behandling, som forskere hævder er den mest effektive for flertallet af børn med autisme.

Nebraska kunne tilbyde denne form for individualiseret behandling ved at udnytte mulighederne i Medicaid – den offentlige sundhedsforsikring – og ved at kræve, at forsikringsselskaber dækker ABA-behandling, på samme måde som statens Minnesota har gjort. Det vil skønsmæssigt koste Nebraska $8 mio om året (46,4 mio. DKK) at give hjælp efter Medicaid til førskolebørn med autisme og US$6 mio. om året (34,8 mio. DKK), hvis forsikringsselskaberne skal tilbyde dækning af denne form for behandling. Disse tal blev fremlagt på høringen af Eric Larsson fra Lovaas Institute Midwest i Minneapolis.

Larsson skønnede, at omkring 68 børn i Nebraska hvert år bliver diagnosticeret med autisme. Omkring halvdelen af disse børn kunne optages i et intensivt og tidligt ABA-behandlingstilbud, hvilket svarer til, at der i et førskoleprogram vil være omkring 200 børn.

Anvendt adfærdsanalyse forudsætter, at familier udvikler en behandlingsorienteret livsstil i mindst tre år, og at familien ansætter op til fem hjælpetrænere, som skal stå for den hjemmebaserede behandling. Erfaringen viser, at disse hjemmebaserede behandlinger er svære at etablere i landdistrikterne.

Eric Larsson fortalte også kommissionen, at hvis denne form for intervention ikke implementeres korrekt fra starten af, så er pengene spildt. Derfor er behandlernes kvalifikationer afgørende for behandlingsresultatet. For øjeblikket mangler Nebraska ikke kun bevillinger til at igangsætte denne form for behandling, men også kvalificerede fagfolk, der kan iværksætte behandlingerne.

Lynn Hamilton fra Colorado Springs i Colorado, som er mor til en dreng med autisme, har skrevet en bog om familiens erfaringer med anvendt adfærdsanalyse. Også hun vidnede ved høringen. Hendes dreng, Ryan, begyndte at udvikle en regressiv form for autisme da han var 13 måneder gammel. Han holdt op med at bruge de ord, han allerede havde lært, og han kunne ikke mere lege. Efter forsøg med en række forskellige virkningsløse behandlinger, begyndte Ryan at få intensiv adfærdsanalytisk behandling. I løbet af bare to måneders behandling kunne Ryan bruge 23 ord. Efter et års behandling var hans IQ steget fra 53 til 101.

Forskning viser, at omkring 90% af førskolebørn, der får ABA-behandling, har gavn af behandlingen. Nogle – lige som Ryan – udvikler sig så hurtigt, at de kan starte i almindelig skole uden særlig megen støtte.

Jo tidligere interventionen kan starte desto bedre, hvilket skyldes, at små hjerner er meget fleksible. Den tidlig og intensive intervention, som koster omkring US$82.000 om året per barn (475.000 DKK), vil på lang sigt spare samfundet for US$3 mio. per person med autisme (17,4 mio. DKK).

Kilde: Lincoln Journal Star (Nebraska), 23.oktober 2004

Den omtalte bog af Lynn Hamilton er
Hamilton, L. M. (2000). Facing Autism : Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help. Colorado Springs, CO: WaterBrook Press.

Joi Bay /04.11.2004