NEW JERSEY, USA

Hverdagsfærdigheder – trin-for-trin

»Det er ligegyldigt, om et barn kan læse og skrive eller regne, hvis han fx. ikke kan finde ud af at spise på en restaurant med sin familie«, siger Bridget Taylor, som er leder af ABA-skolen Alpine Learning Group i Paramus, New Jersey. »For mig er halvdelen af opgaven med børn med autisme, at sørge for, at disse børn er aktive og fungerende medlemmer af deres familier, og at familierne selv bliver aktive og velfungerende«.

Det er en hård og arbejdskrævende opgave at lære børn med autisme at skulle fungere i normale situationer og omgivelser. En opgave, som næsten altid udføres af deres mødre, og en opgave, som sætter ægteskaber og søskendrelationer på en hård prøve.

En af disse mødre er Lisa Krieger fra Washington Township, som er mor til datteren Gina, som er 8 år gammel og som har autisme. For Ms. Krieger har opgaven betydet, at hun har måttet acceptere, at hendes mand har mindre tålmodighed over for Ginas særheder, og at hun har måttet sørge for ikke at overbebyrde eller ignorere Ginas søster, Nicole. Hun har også måttet arbejde delvist hjemme – hun er økonomidirektør for Greater New York Hospital Association.

Ms Krieger følte sig som ceremonichef for præsidenten, da hun skulle planlægge sin datters første altergang. Måneder i forvejen havde Ms. Krieger rekrutteret andre børn for at kunne indøve den del af ceremonien, hvor børnene skal gå ned gennem kirken, sammen med Gina, og hun havde videooptaget hele processionen, så Gina kunne øve sig derhjemme. Og hun havde overtalt kirkens nonner til ikke at lave ændringer i Ginas placering i rækken af børn – hvis der blev lavet ændringer i ceremonien, kunne man risikere, at Gina ville begyndte at skrige eller simpelthen gå sin vej. Ms. Krieger havde også sørget for, at Ginas tøj til ceremonien ikke kradsede, og Gina havde prøvet tøjet i nogle få minutter hver dag lang tid i forvejen, så hun kunne vænne sig til det nye tøj. Ms. Krieger havde også måttet finde frem til en leverandør af de oblater, som indtages ved altergang, således at Gina på forhånd kunne vænne sig til smagen og ikke ville spytte oblaten ud.

Gina Kriegers første altergang forløb uden problemer. »Resultatet blev, at hun klarede det fint. Men man bliver nødt til at tænke alt igennem og forberede alt i forvejen. Jeg kan ikke forberede hende på alt her i livet, men jeg forsøger at udelukke så mange overraskelser som muligt«.

For bare et tiår siden ville det have været utænkeligt at udsætte en pige med autisme som Gina for den første altergang sammen med en masse andre jævnaldrende. Men flere og flere familier til børn med autisme lærer nu de teknikker, der har vist sig effektive, nemlig de adfærdsanalytiske teknikker, som sammen med visuel støtte, kan forbedre kvaliteten af disse familiers liv. Efterhånden som børn med autisme får flere færdigheder og kan klare flere og flere udfordringer, får deres forældre og søskende bedre muligheder for at leve et liv, der minder om andre familiers liv – et liv uden følelser af stigmatisering og isolation.

De mødre, der har modet, tiden og pengene, opgiver deres karrierer for at blive fuldtids autismemødre. Ilene Lainer droppede sit tidligere job som advokat, da hendes søn Ari, som nu er 8, blev diagnosticeret med autisme. Ilene Lainer bruger hele sin dag på at være lærer for Ari, som ikke har noget talesprog. Han skal lære, hvordan man lever i denne verden. Hvordan man går til frisøren uden at det ender i skrig og skrål. Ari går på ABA-skolen EPIC – Educational Partnership for Instructing Children – og her har Ms. Lainer lært den trinvise tilgang, som nu bl.a. har Ari lært at gå til frisøren. I første omgang trimmede hun hans hår dagligt, indtil han kunne klare fornemmelsen af saksen, hun sprøjtede vand fra en forstøver på hans hår og i hans ansigt, og hun lod små totter hår lande på hans hud, så han kunne vænne sig til følelsen. Nu kan Ari gå til frisøren sammen med sin far, uden at det giver særlige problemer og uden at andre tror, at Ari er en hysterisk og uopdragen dreng.

Alle ture væk fra familiens Lainers hjem i New Yorks Upper West Side får Ms. Lainer til at holde vejret af frygt for at noget skal gå galt. Middage sammen med venner går som regel godt, hvis bare Ari kan få tiden til at gå med at se sine favoritvideoer. Men som mange børn med autisme, som ikke kan kommunikere, er Ari stærk og frygtløs, og han vil gøre alt for at få fat i en video med sine ynglingsprogrammer.

Engang var Ari i raseri ved at vælte et tv-apparat ned i hovedet på nogle andre børn, og det igangsatte den lange proces, som det har været for Ms. Lainer at lære Ari at bede om ting, som er uden for hans rækkevidde. Enten ved at pege eller ved at bruge sin talemaskine. Metoden har været trin-for-trin baseret på adfærdsanalyse.

Der bliver flere og flere familier, der lever som familien Krieger og familien Lainer. Antallet af børn med autisme, som får vidtgående specialundervisning er i løbet af bare 10 år steget fra 20.000 til 140.000. Til forskel fra tidligere tiders udbredte institutionalisering af børn med autisme bor næsten alle børn med autisme nu sammen med deres familie.

Kilde: New York Times, 22. oktober 2004

ABA-skolen Alpine Learning Group, som ligger i Paramus, New Jersey, har webadressen
http://www.alpinelearninggroup.org/

ABA-skolen EPIC – Educational Partnership for Instructing Children – som også ligger i Paramus, New Jersy, har webadressen
http://www.epic-school.com/epicschool.htm

Tidligere artikler om ABA-behandling i New Jersey:
ABA-skole deltager i maratonløb for autismebehandling
Forældre starter ny ABA-skole
På vej til at blive normal
ABA-behandling i almindelig grundskole
ABA-undervisningstilbud udvides
Forslag om at lade forsikringer betale for ABA-behandling
Forældre vil starte ABA-skole

Joi Bay / 08.11.2004